hypermobiliteits syndroom

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
nieky1993

Berichten: 2087
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-18 12:08

Gianti schreef:
Wat slik je nu dan allemaal?


Niet bijster veel hoor. Dat is het rare.

Nu slik ik alleen magnesium en als ik echt hoofdpijn heb zaldiar. Als ik teveel pijn aan de spieren heb neurofen.
Maar dit niet dagelijks. Probeer zo min mogelijk te pakken. Gemiddeld 4x per week dat ik iets inneem omdat het echt niet gaat.

Maar 2 weken geleden dus ineens giga maagpijn. Weekje maagbeschermers gepakt en toen was het beter. Maar mijn kinesiste zegt dus dat er veel spanning rond mijn lever en buik zit de laatste tijd. Heb ook regelmatig gezwollen klieren in mijn nek.

Heb wel 2 weken geleden bloed laten trekken en alles zag er perfect uit. Dus ik vraag mij af wat ik eraan kan doen om mijn buik rustig te krijgen en minder gespannen. Ik pak wel al jaren pillen, misschien dat mijn lichaam het zat is? k weet niet he, daarom dat ik het hier vraag of iemand er ervaring mee heeft.

11AFotograaf

Berichten: 1964
Geregistreerd: 25-08-10

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-18 13:11

Ik heb vorig jaar ook heel veel last van mijn maag gehad. Deels stress/spanningen en deels denk ik ook wel van medicijnen. Ik heb uiteindelijk bijna 2 weken bijna geen pijnstillers gepakt en overgegaan op pure supplementen en daarmee is het weggezakt. Nu gaat het wel weer, behalve dan dat mijn lichaam nu ook weer bol staat van de spanningen, incl. bijbehorende pijn... Maar dat komt vooral ook door externe invloeden.

Ik zou dus kijken of je je medicijnen terug kunt brengen en/of misschien je supplementen veranderen in pure natuurlijke supplementen (wel een stuk duurder). Verder is het misschien een idee om te kijken wat de oorzaak van de spanningen is en die proberen aan te pakken.

Janneke2

Berichten: 22749
Geregistreerd: 28-02-13
Woonplaats: Ergens in Drenthe

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-18 13:58

Neurofen is een variant op ibuprofen - en niet best voor je maag. "Maagbeschermers" doen meestal alleen het maagzuur ont-zuren. Op een maagbloeding zit je niet te wachten, maar in principe is maagzuur nuttig spul - ingewikkeld dus.

Magnesium kan helpen om verkrampte spieren te helpen ontspannen - maar bij hypermobiliteit moeten je spieren topprestaties leveren - misschien is het een idee om supplementen te slikken die spieren versterken? (Ik denk aan iets braafs als creatine monohydraat.)

En er zijn wel supplementen die pijn verminderen.
Praat eens met een orthomoleculaire arts.

Gianti

Berichten: 10941
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-08-18 14:02

Hoe komt je kinesist erbij dat je spanning rond je lever hebt? Want het is een soort fysio toch? Of bedoelt ze puur spierspanning?

En slik je om een reden neurofen ipv bijv paracetamol?

nieky1993

Berichten: 2087
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-08-18 23:59

Nou eindelijk de tijd om op iedereen te reageren :+ bedankt voor de reacties allemaal.

11Afotograaf: ik ben tegenover vroeger al een heel eind gezakt met pijnstilling. Ik slik nu vooral pijnstillers als ik hoofdpijn heb. Ik pak alleen iets voor de pijn aan mijn spieren als ik echt niet meer kan, als een warm bad niet meer helpt en ik niet meer goed kan ligge /zitten/functioneren dan pak ik neurofen. Helemaal stoppen met pijnstilling is , hoe erg ook, niet haalbaar. Ik heb veel last van hoofdpijnen. Ik heb 2 wiplashen gehad, ben zeer migraine gevoelig en heb spierspanningshoofdpijn. Hetgeen ik dus ook voornamelijk pak is de zaldiar voor de hoofdpijn. Alhoewel ik bv deze week 5 dagen niks voor de hoofdpijn heb hoeven pakken tot ik mijn eisprong kreeg. En alleen maandag 1 neurofen omdat ik weer extreem last had. Dus ik heb ook weken dat het meevalt.

Overigens pak ik al pure magnesium en tot 2 maand terug pure glucosamine. Die was op en de apotheker waar ik ze koop was op verlof en nu vergeet ik steeds nieuwe te halen. Ik ben namelijk verhuisd en dit is nog bij mijn oude apotheker, kom hier niet zo super vaak meer. Als ik niet de pure varianten inneem, krijg ik meer hoofdpijn.

1 gedeelte van de spanningen komt vanuit mijn borstbeen. Dit is gebroken geweest. De spieren en pezen rond die plek zijn niet correct genezen door mijn eigen stommiteit ( niet rustig aan doen). Hierdoor trekt alles als het ware samen rond dat borstbeen. Als ik stress heb wordt dit natuurlijk erger. Ze maakt dit vaker los en als het erg is dan prikt ze mij ook wel eens ( dry needling) maar dit is als het ware littekenweefsel dus nooit niet op te lossen, alleen tijdelijk soepeler te maken rond de plek.

Voor de rest ben ik een piekeraar en gevoelig persoon. Mede door een slechte jeugd. Dit helpt zeker niet mee met de spierspanningen maar langzaam maar zeker verbeterd dat.

Janneke2: neurofen is inderdaad niet best voor de maag. Maar wel, voor mijn spieren, de beste pijnstiller.

Ik ga zeker eens kijken naar creatine. Eens kijken of ik dit ook in pure vorm kan krijgen ( bij de apotheek?) Heb wel al veel supplementen geprobeerd. Ook traumeel maar dat haalt alleen de scherpe randjes eraf en ook alleen als ik het bijna volcontinue pak ( 3x 3 pillen per dag). Ook duivelsklauw enz al geprobeerd. Als iemand nog natuurlijke pijnstillers weet: graag.

Ortomoleculaire arts heb ik in het verleden 2x gecontacteerd maar kreeg maar geen response. Dit zou nochtans de beste in de omgeving zijn. Misschien toch maar eens verder kijken naar een andere.

Gianti: Mijn kinesiste is kinesiste +osteopaat en doet aan dry needling. En ook haar collega bevestigd dat er veel spanning zit rond de lever/maag ( zij is puur osteopaat). Zij geven ook aan dat dit kan komen door de spanning vanuit mijn borstbeen/algehle spanning maar ook omdat mijn maag/lever mogelijk te zeer belast worden. Vandaar dus de vraag of iemand dit herkent en er mogelijk iets is wat mijn lever helpt met afvalstoffen? Of ik iets extra kan doen?

Ik slik neurofen omdat paracetemol niet afdoende werkt. Ik kan 1000mg paracetemol pakken en dat werkt nog niet eens de helft zo goed als 400mg neurofen. Ook dafalgan of aspirine slaat nauwelijks aan. Ibuprofen werkt ook maar daar wordt mijn maag nog minder blij van als de neurofen.

Nogmaals bedankt voor de reacties, erg fijn dat jullie zo meedenken

Petrichor

Berichten: 10535
Geregistreerd: 14-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-18 00:39

Ik ga mij hier ook maar melden.

Al een hele lange tijd heb ik het idee dat er toch iets mis met mij was maar geen idee wat. Er werd wel eens verteld dat ik hypermobiel was maar dat was het dan ook.

Echter gaat de pijn hier soms van kwaad tot erger. Mijn heupen bijvoorbeeld die doen echt zo veel pijn. Elke keer als ik maar heel even heb gezeten en ik sta op dan loop ik eerst een aantal passen heel slecht van de pijn.

Zo heb ik ook heel regelmatig last van mijn polsen en mijn enkels. Maar mijn heupen zijn toch wel het grootste obstakel die doen in het dagelijkse leven altijd heel erg veel pijn.

Onlangs toch weer naar de huisarts geweest met deze klachten en hij stuurde mij door naar de fysiotherapeut. Volgens de fysiotherapeut ben ik echt extreem hypermobiel, meerdere fysiotherapeuten hebben niet zo'n extreem geval gezien als ik.

En heel eerlijk gezegd is er tot nu toe ook nooit een fysiotherapeut/manueeltherapeut of wat dan ook geweest die mij van de klachten heeft kunnen af helpen.

Nu lees ik zelf de laatste tijd heel veel over CBD olie, heeft iemand daar ervaring mee met deze klachten?

moonfish13
Berichten: 18232
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-18 01:30

Nieky.:
Even praktisch gedacht: waarom vraag je niet om druppels tramadol?
Ik moet pijnstillers slikken voor mijn hms, ik kom er niet onderuit maar ik wilde pertinent geen ibuprofen, diclofenac of iets wat op hart en maag niet goed is.
Daarom heb ik de bijwerkingen dus op een rijtje gezet, bijsluiters bekeken en besloten dat tramadol voor mij het beste aanvoelde.
Ik slik het nu al jaren, en ik heb nog nooit last gehad van bijwerkingen.
Ook qua roze olifanten niet, of obstipatie.
Mijn schema qua pijnstilling is elke ochtend 1 capsule 50 mg langwerkend, in combinatie met 25 mg snelwerkende druppels.
Rond 15:00-16:00 uur weer 25 mg druppels en 80% van de tijd redt ik dat prima.
Ik wilde dus niet constant groggy zijn, en absoluut niet meer dan nodig.
Mijn duppels zijn per druppel 2,5 mg, dus ik pak soms ook maar 10 mg als ik er nét teveel doorheen schiet, maar daarvoor wil ik dan niet direct 50 mg slikken.
Dat bevalt eigenlijk supergoed, is dat voor jou niet ook een idee?
Mijn huisarts vond het super dat ik er zo bewust over nadacht, druppels ipv tabletten zodat je echt alleen kan pakken wat je nodig hebt, en niks meer.

Qua spanning bij je borstbeen zou je kunnen vragen of het een optie is om zelf te leren een naaldje op de juiste plek te prikken.
Hier ook veel spanning vanuit mijn borstbeen/borstspieren, no idea why maar als ik niet 1 a 2x per week een naaldje zet ga ik geheid kapot.
Doordat ik het nu bijhoud, komt er ook niet zo allejezus veel spanning op en doet het ook weinig zeer bij mij, het lucht vooral op.
Klinkt raar, maar als je het eenmaal kan helpt het je zo onwijs waarschijnlijk dat je het jaren eerder had gewild.
Hetzelfde wat betreft pijnstillers, ik heb jaren aangetobt zonder want ik wilde die troep gewoon niet.
Nou het is de beste keus geweest ooit, wat een opluchting was dat en ik had er veel eerder aan toe moeten geven achteraf. |o

Creatine heeft de action overigens, hetzelfde spul, 100% zuiver, niet duur.
Bij de supplementen en eiwitshakes staat het.

Mocht je trouwens medisch niet bang zijn, ik zweer bij magnesium intraveneus!
Dus in een ader geprikt, ik prik elke 5 dagen twee ampullen.
Leuk? Nee. Maar als het erin zit lucht het zoooooo gruwelijk op dat je echt met liefde elke week gaat prikken denk ik.
Zelf prik ik thuis, zelf, en met vleugelnaalden met vast slangetje zodat ik zelfstandig makkelijk kan prikken alleen, en de dunste naalden die hiervoor zijn.
De combinatie van elke week mijn hele lijf zelf dry needlen, tramadol, magnesium slikken én 1x per 5 dagen prikken doet bij mij enorm veel.
Verder werkt bij mij wietolie onwijs goed voor s’nachts, dat is een tip:
Zorg dat je s’nachts ontspannen en pijnvrij kan slapen, dan kom je tig keer beter je dag door en wat je daarvoor nodig hebt heb je daar voor nodig: je moet ontspannen.
Je spieren moeten rust krijgen, en zonder pijnstilling of met weinig is heel nobel, maar echt niet altijd de meest verstandige keuze met hms in mijn ogen.
Ik zie 100x liever iemand dagelijks 50-100 mg tramadol slikken dan 4-5 keer per week neurofen, maar dat is mijn mening.
Daarbij zeg je zelf al ik doe het als het echt niet gaat, maar met pijn ga je compenseren in je bewegingen en dat verergert de boel vooral.
Mijn pijnstilling is erop gericht dat ik niet huizenhoog spring, inspanning nog steeds voel, spierpijn ook, maar niet meer datgeen wat zoveel energie vreet.
Het compenseren voorkom ik deels nu, en mijn humeur is er veel beter van geworden
van de tramadol.
Eigenlijk besefte ik toen ik qua pijn rust kreeg van de tramadol pas hoeveel impact de pijn op mijn leven, en vooral mijn stemming en productiviteit had.
En ik zou niet meer zonder willen, ik word ronduit chagrijnig van hoeveel pijn ik heb en ik bevries: er komt gewoon niks meer uit mijn handen.
Ik wijtte dat aan een trap onder mijn hol nodig, maar toen ik minder pijn had bleek ik ineens wél bepaalde dingen probleemloos te kunnen.
En dat ging echt om suffe dingen, zoals mezelf aanzetten tot actie om een ei te bakken was al een behoorlijke taak, die met hangen en wurgen ging.
Gewoon een soort bevroren door de pijn.
Ik wil je nergens toe aan zetten, maar doe jezelf niet tekort door uit vooroordelen niet iets als tramadol aan te nemen.
Geef het dan desnoods een kans, met druppels zodat je zo weinig kan slikken als je wil, en zoveel als moet, en ervaar het eens.
Tramadol heeft zo’n onnodig slechte reputatie, ik vind persoonlijk ibuprofen en diclofenac écht chemisch en raar aanvoelen, ook word ik warrig suffig.
Dat heb ik van tramadol helemaal niet en ik merk niet eens dat ik het slik.
Als je de ernst van de bijwerkingen ziet is tramadol ook stukken leuker dan neurofen of ibuprofen, zeker op je maag.

Qua bewegen doe ik in beperkte mate yin yoga, en ik doe ontspanningsoefeningen die de spiertrillingen opwekken die me de spanning helpen afvoeren.
(Hetzelfde met dieren, dieren -mensen ook- die iets heftigs meemaken waarvan ze erg geschrokken zijn trillen vaak, dat is een mechanisme om het te verwerken schijnt.
TRE heet het, Trauma Releasing Exercises.
Dat doet ook echt wat.
Yoga doe ik op wat nodig is, ik let dus hierin wel op dat ik een pose niet zo lang doe als gezonde mensen, en ik let op hoe diep ik stretch.
Dat houdt in dat ik de ene dag een oefening soms direct of na 10 seconden staak, andere dag kan het soms best even stuk langer probleemloos.
Maar daarin is professioneel dus het advies yoga is goed, zolang je niet gaat overstrekken en verrekken, ik kan mijn kniebanden echt zo vern.. namelijk.
Dat rekt teveel mee, dus ik let op dat ik daarin niet mijn knieën sloop en dan kan yoga met beleid heel goed volgens mijn twee fysio’s én mijn hormoonspecialist. :)

Lang verhaal, maar ik hoop dat je er voor jezelf wat uit kunt halen, er is best wat mogelijk maar vaak out of the box.
Zelfde met yoga, het lijkt vreselijk slecht met hms maar mijn bekken en onderrug gaat hopeloos vast zitten door het compenseren.
Dan lijk ik dus effe niet hypermobiel, maar pijn doet het nog steeds en ik ben dan niet meer in staat mijn bekken correct te kantelen, wat nog ergere oliebol geeft.
Dan kan je toch beter maar met mate yoga doen, maar dan echt op mate van hoe vast mijn bekken zit.
En geen ander doel voor ogen dan voor mijn lijf zorgen, geen bizarre moves, niet bizar lang, enkel het nodige en vooral niét willen concurreren aan gezonde mensen.
Voor de een zal yoga niets zijn, voor mij zorgt het dat mijn spieren niet onnodig verkorten, iets wat mij veel extra pijnklachten geeft.
Dan krijg ik oa last van mijn knieën, met als onderhoud licht yoga heb ik dat niet.
Dat is dus persoonlijk, maar het uitzoeken waard.

moonfish13
Berichten: 18232
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-18 01:54

Petrichor schreef:
Ik ga mij hier ook maar melden.

Al een hele lange tijd heb ik het idee dat er toch iets mis met mij was maar geen idee wat. Er werd wel eens verteld dat ik hypermobiel was maar dat was het dan ook.

Echter gaat de pijn hier soms van kwaad tot erger. Mijn heupen bijvoorbeeld die doen echt zo veel pijn. Elke keer als ik maar heel even heb gezeten en ik sta op dan loop ik eerst een aantal passen heel slecht van de pijn.

Zo heb ik ook heel regelmatig last van mijn polsen en mijn enkels. Maar mijn heupen zijn toch wel het grootste obstakel die doen in het dagelijkse leven altijd heel erg veel pijn.

Onlangs toch weer naar de huisarts geweest met deze klachten en hij stuurde mij door naar de fysiotherapeut. Volgens de fysiotherapeut ben ik echt extreem hypermobiel, meerdere fysiotherapeuten hebben niet zo'n extreem geval gezien als ik.

En heel eerlijk gezegd is er tot nu toe ook nooit een fysiotherapeut/manueeltherapeut of wat dan ook geweest die mij van de klachten heeft kunnen af helpen.

Nu lees ik zelf de laatste tijd heel veel over CBD olie, heeft iemand daar ervaring mee met deze klachten?


Ik lees dat je klachten geleidelijk erger zijn geworden?
Rond welke leeftijd begon dat?
Ik mag het vast niet zeggen, maar ik zou bijna zeggen verdiep je eens in testosteron!
Rond een bepaalde leeftijd daalt dat, en ik had dat dus vanaf ca 23 dat ik steeds slechter werd qua hypermobiliteit.
Ik weet hoe dat zit, en heb bij mijn huisarts gevraagd om het te prikken, en als mijn waarde onderin de range zat mocht ik aan de testosterongel.
Dat scheelt voor mij waaaanzinnig veel!
Ik krijg nu gewoon 365/24/7 ondersteuning van een testosteronpeil wat tegen of over de max zit, en zodra ik minder ga ik gewoon overduidelijk kreupelen.
Als je tegen de overgang aan zit zou ik het sowieso zeker willen proberen, dan is je testosteron gewoon veel lager als toen je 20-30 was.
Dat kan bij hypermobiliteit het verschil maken tussen een leven of geen leven is mijn ervaring persoonlijk.
Hierin praat ik overigens niet over olifantendoseringen testosteron injecteren, maar over een gel die je op je huid moet smeren en in lage dosis, de dosis voor vrouwen.
Mooie bijkomstigheid is dat het tevens ontstekingsremmend is, en met als dat lukt iets van sport of beweging kan je hopelijk nog wat minder pijn krijgen.
Sporten is als het kan denk ik altijd noodzaak bij hypermobiliteit, al ga je rondjes lopen in een zwembad: alles wat je doet is meegenomen.
Er is ook onderzoek gedaan naar fibromyalgie behandelen met testosteron trouwens, dat bleek een flink succes als je de tabel voor en na bekijkt.
De proefpersonen gaven fors minder pijn aan, geloof 30% wel als ik het me goed herinner zelfs: het was echt veel.
Nu is fibromyalgie geen hms, maargoed fibro zit ook in de reumatische aandoeningen zonder ontstekingsreacties, het kent veel raakvlakken denk ik.

Qua cbd heb ik geen positieve ervaring voor je: ik kreeg er véél, véél meer pijn van.
Maar zat mensen die er wel baat bij hebben, bij mij werkte het averechts maar ik zou het gewoon eens de kans geven als ik jou was.

Maar persoonlijk zou ik zeggen zoek dat testosteron stuk echt goed uit, het is écht onnodig om daardoor meer pijn te hebben dan nodig door de natuurlijke daling.
Die daling is normaal niet erg, bij hms wil je hem liever niet naar mijn mening. :o
En we slikken massaal de pil, wat we doodnormaal vinden, maar we moeten dus wel lijden onder de normale daling van ons testosteronpeil.
Ik heb echt zoiets van huppakee alles met enige vorm van hypermobiliteit die er voor open staat, en qua bloedwaarde in aanmerking komen aan de anabolen. :o
Opkrikken die hap tot de max hoe iemand zich er ook fijn bij voelt, en de waarde nog correct is, maar opkrikken tot de max. :o
Ik durf te wedden dat héél veel patiënten daar mee geholpen zijn, en eigenlijk snap ik er gewoon geen ene geen reet van dat men het niet inzet met revalidatietrajecten.
Anabolen zijn van oorsprong medicijnen, als ik een oud paard of hond met zwakke achterhand heb zetten ze er zo een shot anabolen in, wat vaak lang helpt.
Maar bij ons... Nog nooit van gehoord, eigenlijk best gek. :\
En dan is die spuit natuurlijk overdreven, je snapt mijn punt denk ik.
Mijn oma belandt in een rolstoel als haar benen zwakker worden, terwijl ik mijn pony in kan laten spuiten met anabolen waarmee hij grote kans veel baat bij heeft.
Wie zijn er nou beter af? Dieren of mensen? :+

11AFotograaf

Berichten: 1964
Geregistreerd: 25-08-10

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-18 09:31

Over CBD olie loopt een topic hier op bokt. Even zoeken op wietolie. Daar staat veel goede informatie in.

Dat verhaal over testosteron kende ik helemaal niet. Klinkt wel interessant om eens naar te kijken. Ik merk wel dat de laatste jaren mijn lichaam veel meer pijn doet.

Vrijdag weer naar de sportschool geweest en tegen het randje aan getraind, maar nu kan ik niet op of neer van de spierpijn.
En ik slik ook veel te veel pijnstillers vanwege mijn hoofdpijn.

Momenteel is het sowieso extreem met mijn lichaam, alles komt bij elkaar. Stress van werk en woonsituatie, spierpijn van trainen, volle maan. Noem maar op.

Petrichor

Berichten: 10535
Geregistreerd: 14-04-06

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-18 10:27

Wat een verhaal moonfish, ga mij er zeker in verdiepen.

11AFotograaf

Berichten: 1964
Geregistreerd: 25-08-10

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-18 10:45


estja
Berichten: 1428
Geregistreerd: 14-09-05

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-18 11:49

Hier helaas andere ervaringen met tramadol. Van de eerste die ik nam was ik een dag van de wereld. Pas na een dikke week was ik zover dat ik weer auto kon rijden. Toen ik na een maand stopte was dat serieus afkicken. Niet slapen, eng dromen. Heel akelig.

Laatst had ik zoveel pijn dat ik er nog eens een genomen heb. Vervolgens werd ik zo akelig en viel weg dat ik naar de HAP ben moeten gaan.

Zelf slik ik Naproxen 500. Dit is een lang werkende versie die de huisarts mij voorschrijft. Helaas niet maagvriendelijk.

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-18 12:18

Ik reageer ook heel slecht op tramadol, dan kn ik alleen maar boven de wc hangen.

Ik slik diclofenac, smeer diclofenac 2% (receptplichtig) en als het echt niet gaat oxycodon met van die zakjes tegen verstopping.

Ik ga vanaf half september officieel revalideren in het ziekenhuis om te leren wat ik nog wel en neit meer kan. Ook kijken we dan naar aanpassingen voor het dagelijks leven (hulpmiddelen enzo). Erg spannend wel.

Petrichor

Berichten: 10535
Geregistreerd: 14-04-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-18 12:42


11AFotograaf

Berichten: 1964
Geregistreerd: 25-08-10

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-18 13:03

Tramadol is in gewoon pil-vorm ook niet voor mij weggelegd. Ik heb het 6 jaar geleden gehad vanwege een flinke knie-blessure, maar ik werd er echt dol van en had veel dingen niet in de gaten. Ik slikte het toen dan ook alleen om goed te slapen en als ik overdag nergens naar toe hoefde en niets hoefde te doen. Heb uiteindelijk ook maar een paar pillen gehad omdat het echt te heftig was.

Ik gebruik met name finimals (paracetamol) voor mijn hoofdpijn. Als ik zware spierpijn heb, dan pak ik nog wel eens diclofenac erbij. Ik probeer sowieso maar max. 1x per dag pijnstillers te pakken tenzij het echt niet anders gaat.
Voor 's nachts pak ik vaak melatonine om toch ontspannen te slapen. Heb sinds een paar weken een dosis van 5mg gevonden waarvan de helft direct afgegeven wordt en de andere helft verdeeld over de nacht. Daardoor heb ik in Thailand zelfs in een nachttrein best prima geslapen. Terwijl ik echt een slechte slaper ben.

nieky1993

Berichten: 2087
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-08-18 23:37

Petrichor: De kinesiste die ik nu heb, dat is de beste die ik al in 13 jaar heb gehad. Deze kijkt echt naar mijn totale lichaam en behandelt dan met fysio, dan met osteo en dan met dry neelding of gecombineerd. ik weet niet of jij zo iemand in de buurt hebt maar misschien dat deze ook wat klachten kan verminderen. Overigens heb ik CBD olie geprobeerd maar dit hielp niet afdoende voor mijn gevoel. De THc olie echter wel. ( overigens vergeten te vermelden eerder). Ik pak in het weekend Thc olie als ik echt teveel spanninge/pijnn heb. Alleen merk ik pas groot verschil bij 3 druppels maar van 3 druppels ben ik de volgende dag smorgens nog een beetje duf dus vandaar dat ik deze niet door de week pak als ik moet werken.

Moonfish13:Allereerst respect voor je lange post _/-\o_
Ik wist niet eens dat er druppels tramadol bestonden :+
De pure tramadol druppels, hoe vergelijkbaar is dit met zaldiar? Is het niet verslavend en hoe zit het met gewenning bij jou?
Want ik vind zaldiar echt een fijne pijnstiller eigenlijk. Kan er gerust 2 pakken zonder groggy te worden of what so ever. Krijg er alleen een droge mond van :') maar krijg er geen maagpijn van of andere problemen. Ik heb ook totaal geen afkick van zaldiar. Kan dat gerust weken pakken en dan stoppen, geen last van. Alleen als ik het veel pak krijg ik snel gewenning. Daarom dus dat ik daar voorzichtig mee ben. Dus ben wel benieuwd hoe je die aspecten zelf ervaart.

phoe als ik het durf zou ik mijn eigen prikken maar ik haat het om naalden in de huid te zien gaan, daar krommen mijn tenen van samen :') :') Dus dan zou ik dat eerst moeten overwinnen. Wel raar dat jij ook die spanning hebt terwijl je geen gebroken borstbeen hebt gehad. Ook geen trauma daar gehad vroeger ofzo?

Die creatine bij de action ga ik eens voor kijken, kan dat wel een poos gebruiken. Hoelang voor je daar resultaat aan merkt denk je?

Zelf ben ik medisch gezien niet bang, alleen zelf prikken is een stap die ik dan moet zetten. Zoals ik al zei een naald in de huid zien gaan vindt ik echt vreselijk en kan mijn eigen niet blind prikken vrees ik :+

Ik gebruik de Thc olie idd in het weekend ( was ik vergeten te melden) Alleen ik merk pas echt ontspanning en pijnvrij bij 3 druppels. Echter van die 3 druppels blijf ik smorgens ook wat duf en dat kan ik niet gebruiken op het werk dus kan ik het alleen in het weekend pakken. Dan slaap ik overigens wel echt goed. Ik heb een tijdje savonds altijd een zaldiar gepakt voor te slapen ( sliep toen ook echt beter) maar ik kreeg hierdoor ook snel gewenning dus daar maar mee gestopt. Nu slaap ik inderdaad niet zo super, wordt vaak wakker door de pijn of door tintelingen.

Ik zit constant een beetje tussen 2 vuren. Enerzijds denk ik, pak gewoon regelmatig iets in dan heb je minder pijn = minder moe ook. En bovendien waarom zoveel pijn lijden in het leven he? Maar ik heb een moeder gehad ( geen contact meer mee) die zwaar verslaafd was/is aan medicijnen/pijnstillers/verdovende middelen. En ik heb zo een schrik om hier verslaafd aan te raken en net zoals haar te eindigen of om mijn lichaam kapot te maken door pillen. Dus daar zit ik wel in een tweestrijd. Ik merk echt wel als ik meer pijnstillers pak, ik meer energie krijg en beter gezind wordt. Dus ik weet dat dat helpt alleen zit ik dus met het feit dat ik niet teveel gewenning wil en niet verslaafd wil worden. Maar aangezien ik niet verslaafd raak aan zaldiar, vraag ik mij af of ik dan ook beter de tramadol ga verdragen op dat gebied?

Yoga heb ik inderdaad al vaker gehoord, misschien toch maar eens tijd vinden om eventueel een club te vinden en daar mee te lessen en dan eventueel thuis op te pakken. Want ik ken mijn eigen als ik vanaf 0 thuis moet beginnen via bv youtube filmpjes komt er niks van :+

Overigens vind ik je verhaal over testosteron ook interessant. Mijn klachten zijn rond mijn 20ste erger beginnen worden ( als in flink erger, ineens schouders die uit de kom gingen, heupen veel erger pijn en veel te losse knieën) . Overigens er ook fybro vastgesteld bij mij een tijd terug dus ik heb een combinatie pakket :Y) Maar ik vraag mij ook af hoe dat zit kwa hormonen en migraine? Ik kan niet tegen hormoonwisselingen, dat veroorzaakt 100% zeker migraine.Ik heb veel verschillende anti-conceptie geprobeerd en zonder hormonen is geen optie want dan krijg ik migraine maar wisseling in hormonen is ook niet goed want dan krijg ik migraine. Dus nu heb ik een pil die vrij stabiel blijft kwa hormonen en nu is het beperkter geworden. Eens in de 3 maanden krijg ik mijn regels en dan ook fel migraine maar daarbuiten bijna nooit migraine. Alhoewel testosteron waarschijnlijk dit minder veroorzaakt dan oestrogeen neem ik aan maar toch ben ik wel benieuwd naar de invloed van testosteron bijpakken op migraine.

Ook iets om eens te bespreken met mijn huisarts.

moonfish13
Berichten: 18232
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-18 00:31

Ik zal eerst inhaken op je druppels vraag.
Zaldiar en normale tramadol zijn eigenlijk altijd tabletten van 50 mg, dat is binnen 6 uur uitgewerkt.
Zaldiar is tramadol met paracetamol, Tramadol is tramadol.
Zaldiar bevat dus tramadol, en ik heb ook geen last van gewenning, en ik gebruik tramadol alleen nu al 4 jaar ofzo, echt al heel lang.
Ik ben ook niet in dosering omhoog gegaan, alleen af en toe eens zo'n hevigere dag door omstandigheden wil ik wel eens pieken maar dan ben ik een dag later vaak weer op mijn 100 mg per dag terug.
Druppels Tramadol geven ze normaal alleen als iemand niet meer goed kan slikken, vaak in terminale fase, daarom wist je het niet denk ik.
Elke druppel, en die flesjes zijn heel handig bevat 2,5 mg, dus 4 druppels is 10 mg.
Zelf gebruik ik dus 50 mg langwerkende capsule, aangevuld met 2x 10 druppels wat 25 mg is.
Dan heb ik qua nadenken en inkicken ook niet het idee dat ik aan de pijnstillers zit, dat merk ik niet eens meer eerlijk gezegd, maar ik heb er voldoende baat bij.
Eigenlijk is het enige wat ik merk rond 4 uur s'middags dat ik pijnlijk stijf wordt, dan neem ik onnadenkend mijn druppels en sta er geen moment meer bij stil over na hoe mijn pijn miraculeus weg kan zijn. :')
Zo fijn is het voor mij ingesteld zo, voor mij een enorme uitkomst want van 3x50 mg snelwerkend werd ik echt doodongelukkig qua vermoeidheid en ik krijg het niet stabiel.
Ene moment was ik erg goed, om een half uur later echt veel pijn te hebben omdat het uitgewerkt is ineens en het allemaal best weer even duurt voor het eenmaal werkt, was ik er klaar mee.
Toen de langwerkende gekozen, die bij mij 24 uur verlichting geeft, alleen de eerste 12 uur optimaal.
Dus de korte neem ik in icm met langwerkend, dan zorgt de korte voor pijnstilling zodat de lange rustig in kan werken, want die dingen duren echt lang voor ze eens wat gaan doen bij mij.
Dan rond 4-5 uur werkt de kortwerkende uit, en is de langwerkende ook uit zijn piek bij mij, en mik ik er weer 25 mg druppels in die zorgen dat ik me prima redt tot de volgende ochtend.
Ik snap je angst trouwens heel erg goed, ik had dat ook, ik was 22...
Mijn hoofd dacht echt, je bent 22 en nu al tramadol, waar eindigt het?
Maar nee niks geen verslaving, wat ik wél doe om te voorkomen dat ik teveel ga doen of onbewust teveel pijnstilling neem, is draaien op 70%.
Dus stel je bent in huis bezig, en je merkt dat je lijf iets pijnlijk wordt, maar een pijn waar je echt lachend doorheen dendert, moet je eigenlijk dán al op de rem trappen.
Je voelt gewoon veel minder, dus bij doorlopen tot 100% kan het zomaar zijn dat dat lichte pijntje normaal misschien al had gezorgd dat je op bed lag.
En na hele drukke dagen, waarbij je eigenlijk teveel gedaan hebt bewust eens een uur langer blijven liggen. Mijn regel is 1 dag druk, 1 dag rustiger aan minimaal.
En op die manier blijkt dat bij mij dus perfect te werken, zonder dat ik mezelf sloop en zonder dat ik verslaafd raak.
Ik geloof in verslaving trouwens meer in dat mensen door de pijnstillers teveel doen doordat ze de pijn niet voelen, en daardoor méér pijn veroorzaken, waardoor de dosis omhoog moet.
Dat is dan wat wij verslaafd noemen in groot deel van de gevallen denk ik.
Als ik doorren en teveel ga doen kan ik zo op 300 mg zitten, maar daarom ren ik dus niet maar ga ik ietsje trager door het leven. :+
En gun je lijf echt eens goed rust als dat kan, ga een dag relaxen, bankhangen, en dat regelmatig zodat je echt bijtank-tijd inlast.
Dit is hoe ik het ervaren heb, en hoe ik er mee om ga om de dosering zeer acceptabel te houden.
Het is ook iets waar ik niet eens meer bij stil sta, dat ik net iets eerder met dingen stop.
Dat zit er nu zo ingesleten.
De rest ga ik morgen even op antwoorden.

Gianti

Berichten: 10941
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-18 09:30

Dat is niet helemaal waar. Tramadol kan je lichamelijk aan gewend raken maar ook lichamelijk aan verslaafd raken incl afkickverschijnselen. De een is daar alleen gevoeliger voor dan de ander :) en ondanks dat ik er mee eens ben dat leven met pijn geen leven Is, is het niet iets wat ontkent moet worden :)

TessJazz
Berichten: 2043
Geregistreerd: 28-06-13
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-18 09:35

Mag ik ook mee praten?
Ik heb ook HMS, en ik heb er ontzettend veel last van.. :=
Vooral mijn schouder die uit de kom vliegt. Als ik mijn spieren ga trainen vliegt ie helemaal eruit haha..
Maar vooral erg veel pijn in mijn lijf, vooral knie, heup, rug, nek. En natuurlijk schouder %)

Wat doen jullie tegen de pijn behalve pijnstillers? Misschien bepaalde oefeningen?

Anoniem

Re: hypermobiliteits syndroom

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-18 09:36

De fysio en een persoonlijk sportbegeleider oefenen met mij. Maar ook bij mij gaat mn schouder regelmatig van zn plek met sporten. Jammer wel, want die moet ik juist sterker zien te maken.

Op het moment is voor mij de fysieke en daarmee mentale drempel heel hoog om weer te gaan trainen. Sowieso loop ik tegen een enorme mentale blokkade aan. Hoop dat het revalidatietraject daar verbetering in gaat brengen.

Gianti

Berichten: 10941
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-18 09:37

Ik Ben weer aan sporten (na lange tijd verplicht te moeten hebben gestopt) en het doet mijn lijf wel erg goed, het gaat wel met 3 stappen vooruit en 3 terug en oppassen dat je niet over je grens gaat, maar voel me wel lichamelijk beter en sterker bij mijn gewrichten. Maar als je niet weet hoe je moet sporten zou ik wel erbij een fysio inschakelen

moonfish13
Berichten: 18232
Geregistreerd: 20-08-07

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-18 10:05

Gianti schreef:
Dat is niet helemaal waar. Tramadol kan je lichamelijk aan gewend raken maar ook lichamelijk aan verslaafd raken incl afkickverschijnselen. De een is daar alleen gevoeliger voor dan de ander :) en ondanks dat ik er mee eens ben dat leven met pijn geen leven Is, is het niet iets wat ontkent moet worden :)

Alles kan, maar ik ben van mening dat het heel vaak fout management is.
En ja tuurlijk kan ik merken dat ik stop, maar ik vind één dag onrustig en niet mijn draai kunnen vinden zeer acceptabel.
En dan nog, je hebt ook nog zoiets als afbouwen.
Ik heb recent fentanyl pleisters gebruikt, nou dan is tramadol ff minder heftig.
Van fentanyl krijg ik rustig na 1 a 2 weken al afkickverschijnselen, en dan was ik zelfs nog van het stukjes pleister afknippen zodat afbouwen dus zeer geleidelijk ging.
Je moet het ook niet groter maken dan het is, goed zorgen dat je er correct mee omgaat en dan kan er best een hoop.
En ik blijf erbij dat tramadol een middel is, wat bij goed gebruik erg behoorlijk safe is qua verslaving.

Gianti

Berichten: 10941
Geregistreerd: 17-03-10
Woonplaats: Almere

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-08-18 10:09

Maar zoals ik zeg, de een is er gevoeliger voor de ander. Ik ben er ook totaal niet gevoelig voor. Maar genoeg casussen voorbij zien komen dat dat anders is. Fentanyl is ook een stap hoger dan tramadol. Als iemand verslavingsgevoelig Is, is het gewoon iets te makkelijk gezegd dat je correct mee moet omgaan. Want wat is Dat? 1x daags is voor sommige echt genoeg om lichamelijk afhankelijk ervan te worden. En zoals je niet groter moet maken dan het Is, moet je het ook niet kleiner maken. Je moet gewoon daarmee jezelf kennen

nieky1993

Berichten: 2087
Geregistreerd: 27-10-06
Woonplaats: Ellikom

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 09:10

Schop het topic ( weer :+ ) omhoog met een vraag. Iemand hier ervaring met traumeel druppels ipv pillen?

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-09-18 09:13

Geen idee.. ik gebruik diclofenacgel (2% variant) en tabletten. :)