De ziekte van Madelung

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
PureSG

Berichten: 4644
Geregistreerd: 24-07-05

De ziekte van Madelung

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-12-12 09:08

De ziekte van Madelung *plaatje*

Hoi bokkers,

Jaren geleden na ik weet niet hoeveel onderzoeken en foto's en ct scans is er de ziekte van Madelung bij mij vastgesteld.
In de eerste instantie werd gedacht dat mijn pols uit de kom was, gebroken en noem het maar op.
Madelung is een bovergroeiingsziekte, waardoor botten een ongewone houding aannemen, of anders gevormd zijn als normaal.
De ellepijp is zichtbaar langer dan het spaakbeen.

Toen is vastgesteld dat ik Madelung heb, ben ik naar een orthopedisch chirurg doorgestuurd, welke er toendertijd niets aan heeft gedaan omdat, ik nog in de groei was. Verder had ik er vrij weinig last van, tot aan ongeveer een half jaar geleden.
Ik ben de opleiding tot secretaresse gaan volgen, waarbij ik veel moet typen en schrijven (het is mijn linkerpols en ik ben linkshandig).
Een tijdje terug ben ik weer naar een orthopedisch chirurg geweest welke eigenlijk direct over opereren begon.
Toen ben ik op het 'handenspreekuur' geweest waar een orthopeed bij zit, een fysiotherapeut, een ergotherapeut en nog wat mensen.
Deze vinden opereren (nog) niet nodig en nu wordt er een spalk voor mij gemaakt, om extra stevigheid te bieden en hopelijk de klachten wat te verminderen.

Zijn er nog meer bokkers die dit hebben of er ervaring mee hebben? En belemmerd het jullie ook in het dagelijks leven?

dipstaartje

Berichten: 3678
Geregistreerd: 27-08-08

Re: De ziekte van Madelung

Link naar dit bericht Geplaatst: 22-12-12 09:21

ik heb er nog nooit van gehoord, heb zelf reuma en ook een polsspalk,
maar kan daar alles mee doen ondervind er niet echt veel hinder van

PureSG

Berichten: 4644
Geregistreerd: 24-07-05

Re: De ziekte van Madelung

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 22-12-12 09:38

Waar ik vooral bang voor ben qua de spalk is dat het me inderdaad gaat belemmeren in mijn dagelijkse leven, meer dan wat het nu doet.

lin_

Berichten: 1357
Geregistreerd: 02-06-01
Woonplaats: haarlem

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-01-13 12:16

Ik heb ook madelung in 2 polsen en ben nu bijna 35.
Ik heb ook 2 maatspalken, maar die doen vaker meer pijn dan dat het verlichting brengt.
Ik moet ook zeggen dat het de laatste 2 jaar alleen maar erger en erger wordt.
Ik kan helaas steeds minder en minder en zit ook al een jaar in de ziektewet.
Ik kan ook niet geopeerd worden, slagingspercentage van 10%.
Het is een afwijking waar je mee moet leren leven, maar dat is niet makkelijk.
Ik weet dat ik waarschijnlijk met korte termijn minder en minder zal kunnen. Misschien zelfs in de toekomst helemaal niks meer.
Hopelijk komt er ooit nog een keer een oplossing voor. Tot die tijd geniet ik zoveel mogelijk van mijn paardje en de andere dingen in het leven.
Ik hoop dat het bij jou nog redelijk lang duurdt voordat je op het zelfde pijnniveau zit als ik.
Succes en als je vragen hebt hoor ik het graag van je.

ps tegen mij zeiden ze dat het in mijn groei juist geopereed kon worden, dan zou ik er nu ook minder/geen last van gehad hebben.