Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-12 17:23

Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-12 17:23

Ik heb de huidziekte LE (huidlupus http://www.nvle.org/ziektebeelden/huidlupus) maar ik heb nu ook eindelijk duidelijkheid over de spier/gewrichtsklachten en vermoeidheid. Ik heb namelijk het syndroom van Sjögren. Dat is: http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... 3godczUAuA Ik heb namelijk 2 hele duidelijke antistoffen in mijn bloed die daarop wijzen plus de andere genoemde klachten. Ik heb nu het medicijn Planquenil gekregen. http://www.apotheek.nl/Medische_informa ... 4&rId=1119 Hopelijk gaat dat aanslaan en worden de klachten minder.

Wie heeft dit ook of kent iemand die het heeft?

**Geplaatst**: 07-12-12 17:27

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst: 07-12-12 17:27

Ik ken iemand die het had, ze is inmiddels helaas overleden. Niet daaraan hoor!!!
Maar wat ik me kan herinneren is dat ze geen scherp gekruid eten meer kon verdragen en altijd kauwgum aan het kauwen was om de speekselklieren aan de gang te houden. Lijkt me ook niet goed trouwens want dan kunnen je kaakspieren overbelast raken met alle gevolgen van dien. (hoofdpijn enzo)
Sterkte ermee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-12 17:31

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-12 17:31

Ik schrok al. :')

En ik hou sowieso al niet van scherp gekruid eten dus dat scheelt.

En ik moet heel veel drinken omdat ik anders mijn eten niet wegkrijg. Vooral brood blijft in mijn keel hangen. Het is echt heel erg vervelend. Omdat ik er zoveel bij drink eet ik ook minder. Ben eerder vol. Kaugom kauwen hou ik niet van.

**Geplaatst**: 07-12-12 17:36

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst: 07-12-12 17:36

Ik heb ook het syndroom van Sjorgen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-12 17:37

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-12 17:37

Hoe erg heb jij er last van? En slik jij ook dat medicijn? Heb jij ook droge mond? Droge ogen heb ik zelf niet.

**Geplaatst**: 07-12-12 17:39

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst: 07-12-12 17:39

Droge ogen, kan mijn harde lenzen niet meer in. Veel last van mijn traanbuizen enz. Dus stoom veel. Vooral heel erg moe en last van mijn gewrichten en spieren. Ook een erg droge huid. En soms moeite met eten wat blijft hangen in de slokdarm. En jij? Zag dat je ook rond mijn leeftijd was.. behoorlijk jong! Ik heb geen medicijnen heeft de reumatoloog heeft aangeboden maar ik wil het zo lang mogelijk uitstellen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-12 17:42

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-12 17:42

Ik zit om de zoveel maanden een week thuis omdat ik zoveel last heb van mijn gewrichten dat ik niet kan werken. Autorijden is dan al een hel. $:\$ Ik heb dus helemaal geen last van mijn ogen. Maar dus veel van mijn slokdarm. Idd ook veel moe en altijd wel ergens in een gewricht en/of spier pijn. Maar heb altijd pijn bij het lopen, in mijn knieen, liezen en vooral heupen. Droge huid heb ik in de winter altijd al, denk niet dat dat bij de ziekte hoort in mijn geval.

**Geplaatst**: 07-12-12 17:47

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst: 07-12-12 17:47

Dat is wel balen indd! Ik doe administratie en heb veel pijn in mijn handen. Werk gelukkig ook part-time ik hou fulltime niet vol. Jij?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-12 17:52

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-12 17:52

Ik werk 32 uur in de schoonmaak.

Ook niet het meest ideale baantje met deze ziekte. Ik zou best meer willen werken maar niet in de schoonmaak. Zou juist op kantoor willen zitten maar daar heb ik geen papieren voor. Mijn handen vallen erg mee. Soms wat last van een vinger of 2 maar niet dagelijks. Jij hebt geen last met lopen? Ik kan nog geen 10 minuten aaneengesloten lopen zonder pijn...lange boswandelingen die ik graag deed kan dus niet meer. -O-

**Geplaatst**: 07-12-12 19:21

Geplaatst: 07-12-12 19:21

Ik! Ik heb een ongedefinieerde bindweefselaandoening, dus kenmerken van meerdere bindweefselziekten. Lupus komt veel voor in mijn familie.

Sjogren uit zich bij mij in het feit dat ik praktisch geen traanvocht heb en dus 6x daags oogdruppels moet gebruiken.

Mijn andere klachten zijn spierpijn en heel snel ontstekingen krijgen in bijv. slijmbeurzen, spieren en pezen. Heb elke slijmbeurs al eens ontstoken gehad. Dan piepen volwassen kerels over een slijmbeursontsteking in hun schouder terwijl ik weleens heup, schouder en pols tegelijk ontstoken heb gehad.

Ik heb moeite om op temperatuur te blijven, slaap nu met een kruik, onder 2 dekbedden in een pyjama met een flanellen overhemd erover en heb het vrijwel altijd koud. Ook ben ik snel moe en heb ik het fenomeen van Reynaud. Maar op zich gaat het nu al een paar jaar erg goed met me, dus afkloppen!

Wat zijn jouw klachten?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-12 19:32

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-12 19:32

Reynaud heb ik ook.

Spier/gewrichtsklachten en vermoeidheid. Droge keel ook.

**Geplaatst**: 07-12-12 21:58

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst: 07-12-12 21:58

Ik heb het ook, tenminste, dat vermoede is uitgesproken maar ben er nooit op getest.
Ik heb minimaal last van m'n gewrichten en slechts lichte vermoeidheidsklachten, waar ik goed mee kan omgaan.
Maar ik heb extreem last van mijn ogen, ik red het dus niet met 6x druppelen, ik ben grootverbuiker van oogdruppels, in de apotheek hebben ze weleens gemopperd dat ik "weer al" om oogdruppels kwam, met een "tja" als antwoord van mij. Ik heb trouwens wel tranen, maar blijkbaar zijn die niet van goede samenstelling(?).
Ik heb met vlagen last van een droge mond, ik heb er een spray voor, maar gebruik het zelden.
Wel heb ik nog een aantal klachten waarvan ik niet zeker weet of het door de Sjogren komt, zo heb ik snel last van m'n darmen, klachten die lijken op een spastische darm en ik heb lage rugpijn waarvan de fysio ooit eens zei dat er veel bindweefselvorming daar zit

Mijn zusje werkt bij een natuurkundigarts en hij is er van overtuigd dat deze klachten inderdaad door Sjogren komen.

Ik heb tevens altijd erg droge lippen, handen en voeten, bekend bij iemand?

Ondanks dat ik zelf in de gezondheidzorg werk, ben ik geen dokterloper, dus veel van de bovenstaande klachten zijn niet bekend bij de huisarts, waarschijnlijk doe ik mezelf daar mee te kort :Y)

**Geplaatst**: 07-12-12 22:02

Geplaatst: 07-12-12 22:02

2misty2 schreef:
Ik heb geen medicijnen heeft de reumatoloog heeft aangeboden maar ik wil het zo lang mogelijk uitstellen.

Dat is niet handig. Ondertussen beschadigen de ontstekingen je gewrichten en interne organen, en die schade is onomkeerbaar. Sjögren is een auto-immuunziekte, je eigen afweer 'eet' je eigen lichaam op. Daar zijn goede medicijnen voor om dat proces te remmen of te stoppen. Geen medicijnen nemen is echt heel onverstandig.

Goed dat jij ondertussen (eindelijk!) aan de Plaquenil zit Bella

**Geplaatst**: 07-12-12 22:11

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst: 07-12-12 22:11

Fijn dat nu helder is wat het is Bella, (bijna) ieder antwoord is beter dan "weet het niet" denk ik...
Hoop dat de medicijnen aanslaan!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-12-12 08:50

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-12 08:50

Ik hoop echt dat ik geen last van de bijwerkingen ga krijgen want dan moet ik dus met het medicijn stoppen. Dacht vanmorgen al iets te voelen in mijn maag maar dat kan ook tussen mijn oren zitten.

Dus ik ga voorlopig wel door met slikken.

En ik ben idd blij dat er nu een naam voor is. Dat onzeker is echt niets. Ik hoop dat ik over een half jaar weer langer kan lopen zonder pijn...dat zou ik fijn vinden.

**Geplaatst**: 08-12-12 11:20

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst: 08-12-12 11:20

Bellatrix wat balen dat je geen wandelingen kunt doen! Ik heb met lopen enz geen last. Kan dus gelukkig wel met mijn 7 maand oude hond wandelingen maken. Ook met het paard. Rij jij ook nog paard?
Ik hoop voor je dat je indd ook geen last van de medicijnen krijgt! Mijn aller ergste klacht is gewoon toch echt wel de vermoeidheid. Die is heel erg... Meer werken is dus helaas niet mogelijk als ik sociaal ook nog een beetje een leven wil hebben. En dat bestaat momenteel uit paardrijden en huishouden... De rest moet ik echt plannen bv 1 activiteit in het weekend anders is het echt teveel!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-12-12 13:25

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-12 13:25

Meer werken in mijn huidige baan gaat ook niet hoor. Lig doordeweeks 's avonds al om half tien in bed. Maar dan ben ik ook al rond 19.00 en 20.30 een keer in slaap gevallen op de bank. Vreselijk vind ik het, heb geen avond zo. $:\$ Maar in het weekend kan ik ook niet uitslapen. Wordt altijd rond half 6 wakker en dan dommel ik weer in tot half 8 en dan ga ik er maar uit...in het weekend ben ik minder moe dan doordeweeks...

Fijn dat jij wel gewoon met je hond kan lopen! Geniet ervan!!

**Geplaatst**: 08-12-12 14:57

Geplaatst: 08-12-12 14:57

Ik heb ook Sjögren en raynaud en daarnaast heb ik nog tendomyogene pijn.
De plaquenil slik ik ook en daar heb ik heel veel baat bij. Toen ik net Sjögren had was ik verschrikkelijk moe en toen ik plaquenil ben gaan slikken ben ik enorm opgeknapt. Ik slik ook meloxicam en voor de raynaud heb ik vaatverwijders.
De klachten kunnen enorm variëren per patient. Met lopen heb ik geen last, sinds een jaar ben ik aan het hardlopen om mijn conditie te verbeteren en sinds afgelopen zomer ben ik aan het opbouwen en ik werk nu richting halve marathon, ik zit nu op max 18 km en dat gaat me, tot mijn stomme verbazing, tamelijk makkelijk af. Ik kan niet een pad sneeuwvrij vegen maar anderhalf uur hardlopen kan ik wel.

Niet slim dat je geen medicijnen slikt Misty, want het kan zo enorm veel verschil maken voor de kwaliteit van je leven. Zonder de plaquenil kon ik een hoop niet en was ik altijd erg moe, toen ik er op aanraden van iemand anders met Sjögren om gevraagd had bij de reumatoloog kreeg ikhet direct en ik voelde al heel snel een enorm verschil. Ik ben er echt weer een stukmgelukkiger van geworden. Inmiddels slik ik het 9 jaar.

Laatst bijgewerkt door KarinvdM op 08-12-12 15:01, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-12-12 14:59

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-12 14:59

Wat fijn dat jij juist geen last hebt met lopen Karin!! Het belemmert mij namelijk echt. $:\$

Heb jij zoveel last van Raynaud dat jij vaatverwijders moet hebben? En wat doet Meloxicam? Waar is dat voor? Na hoeveel maanden begon Planquenil bij jou te werken?

**Geplaatst**: 08-12-12 15:07

Geplaatst: 08-12-12 15:07

Meloxicam is een pijnstiller/ontstekingsremmer (eigenlijk het zelfde als de metacam voor je paard). Ik heb momenteel weinig pijnklachten maar ik moet het blijven slikken omdat het ook de ontstekingen tegenhoudt. Ik liet het vaak staan als ik me goed voelde, maar dat leverde een mopperende arts op.

In de zomer slik ik de vaatverwijders niet, maar nu wel.
In september trek ik al handschoenen aan als ik ga uitmesten anders loop ik met dode vingers. Ik heb wel lopen te janken van de pijn in de winter. Mijn reumatoloog kwam daar zelf mee toen ik een keer in mei bij haar kwam en ik met paarse vingers bij haar zat terwijl het best prima weer was.
Gelukkig heb ik een arts die met me mee denkt.

De plaquenil sloeg bij mij al heel snel aan, na een paar weken voelde ik al een enorm verschil.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-12-12 15:11

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-12 15:11

Mijn arts zei dat het zeker 2 maanden gaat duren voor ik er iets van merk. En het werkt maar bij 50% van de mensen. Maar zo te horen is het bij jou met je vingers wel heel erg...dat heb ik dan weer niet gelukkig.

**Geplaatst**: 08-12-12 15:20

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst: 08-12-12 15:20

Ik vind het vooral een naar gezicht, die dode vingers. In de supermarkt kijken ze je zo raar aan als je met gevoelloze witte stompjes probeert om je pasjes uit je portomonnee te peuteren. :))

Toen we een keer op de Dominicaanse republiek waren kwam ik bij ruim 30 graden ook rustig met dode vingers het zwembad uit. Ik verstop mijn handen ook vaak zodat anderen het niet zien.

Hopelijk heeft de plaquenil bij jou ook een positief effect.

Ik voelde me echt wedergeboren toen ik het een tijdje slikte. Ik ben eigenlijk best een druk persoon en ik ben slecht in stilzitten, ik was doodongelukkig toen ik zo moe was.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-12-12 15:25

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-12-12 15:25

Ik hoop echt dat het voor mij ook een wereld van verschil gaat maken. Die moeheid breekt mij echt op.

En ik heb nooit al mijn vingers dood, vaak 2 per hand en ook altijd dezelfde.

Helpt dat medicijn bij jou?

**Geplaatst**: 08-12-12 15:29

Geplaatst: 08-12-12 15:29

Ja, absoluut.

Bij mij zijn ze soms allemaal wit en paars, behalve mn duimen en als ik onder de douche stap betrap ik m'n tenen er ook wel eens op dat ze paars zijn.
Die vaatverwijder heeft ook z'n nadelen hoor, in het begin heb je vaak bijwerkingen, vooral hoofdpijn en je krijgt ook veel sneller een rood gezicht.

**Geplaatst**: 14-12-12 13:25

Re: Het syndroom van Sjögren. Wie heeft het?

Geplaatst: 14-12-12 13:25

Ik heb ook het Sjogren en Reynaud. Slik al 6 jaar plaguinil 2x per dag en ibuprofen 600 2x per dag. Ik heb weinig speeksel droge ogen en huid. Voor mijn huid smeer ik vaseline/cetamocrogol. Ik heb veel gewrichtsklachten, vooral veel last van mijn rug, heb daar ook al 4 zenuwblokkades in gehad. Ontstekingen in mijn schouders, deze zijn ingespoten beide kanten 6 x met cortico's. Nu spelen mijn knieen ook op. Zo blijf je rommelen. Lopen kan ik heel weinig. Maak gebruik van een scootmobiel. De lijst kan nog veel langer...... Mijn bloedwaardes worden elke 3 maanden gecontroleerd, die blijven stabiel.

Ik hoop voor je dat de plaquinil gaat werken, ik heb weinig bijwerkingen, voorzover ik weet. Wel slik ik elke dag een maagbeschermer. Want mijn maag vondt al die medicijnen niet zo leuk.
De vermoeidheid gaat met ups en down, probeereen balans te vinden.
Het is wel fijn dat je weet waar je klachten vandaan komen. Je kan het uiteindelijk dan een plaatsje geven. En het is makkelijker uit te leggen aan je omgeving.

Nomineer dit bericht ×