Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-11-12 12:44

rolandische epilepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 01-11-12 12:44

Hallo

Mijn dochter heeft rolandische epilepsie en ik ben benieuwd of er hier ook mensen zijn die het hebben gehad of een kind hebben die het heeft???

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-11-12 13:43

Re: rolandische epilepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 01-11-12 13:43

Helemaal niemand???

**Geplaatst**: 01-11-12 13:47

Re: rolandische epilepsie

Geplaatst: 01-11-12 13:47

Geduld is een schone zaak. Veel mensen zijn nu aan het werk en bv mensen met kinderen zullen misschien overdag niet op Bokt zitten.

Geef mensen even de tijd om te reageren, komt vast wel goed.

Ik heb veel ervaring met mensen met epileptie maar deze vorm ben ik nog niet tegen gekomen. Las op internet dat vaak na een jaar of 13-14 de aanvallen ook weer weg gaan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-11-12 14:03

Geplaatst door de TopicStarter : 01-11-12 14:03

MarliesV schreef:
Geduld is een schone zaak. Veel mensen zijn nu aan het werk en bv mensen met kinderen zullen misschien overdag niet op Bokt zitten.

Geef mensen even de tijd om te reageren, komt vast wel goed.

Ik heb veel ervaring met mensen met epileptie maar deze vorm ben ik nog niet tegen gekomen. Las op internet dat vaak na een jaar of 13-14 de aanvallen ook weer weg gaan.

Ja dat klopt in de pubertijd gaat het weer weg gelukkig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-11-12 09:59

Re: rolandische epilepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 03-11-12 09:59

Niemand ??

**Geplaatst**: 04-11-12 09:45

Geplaatst: 04-11-12 09:45

Hier een zoon met epilepsie en alle kenmerken van de Rolandische vorm. Is overigens niet officieel vastgesteld dat het deze vorm ook daadwerkelijk is.

Maar begrijp dat het bij je dochter onlangs is vastgesteld?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-11-12 14:36

Re: rolandische epilepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 04-11-12 14:36

Ja klopt, we zaten is bij de neuroloog in het ziekenhuis maar die wou alleen medicijnen geven en welke soort ze had wisten we niet eens. Toen ben ik naar kempenhaege in oosterhout gegaan (speciale kliniek voor epilepsie) daar is ze drie dagen opgenomen en kreeg ze een 24 uurs eeg en allemaal onderzoeken en daar bleek uit dat ze die vorm van epilepsie heeft.
Nu zijn we druk opzoek naar de juiste medicatie en sinds gisteren krijgt ze depakine alleen word niet erg vrolijk van de bijwerkingen die ik lees.

Heeft jouw zoon ook medicatie??
En hoe gaat het op school bij hem?

**Geplaatst**: 04-11-12 21:37

Re: rolandische epilepsie

Geplaatst: 04-11-12 21:37

ik heb zelf 1 keer een epileptische aanval gehad daarna nooit meer

**Geplaatst**: 04-11-12 21:53

Re: rolandische epilepsie

Geplaatst: 04-11-12 21:53

ilayda, laat je niet gek maken door de bijwerkingen die op papier staan , tis altijd maar afwachten in hoeverre je last krijgt van bijwerkingen en van welke je dan last krijgt...degene die op papier staan zijn alle gemelde bijwerkingen die er van een middel bekend zijn. gene garantie dat ze allemaal voorkomen zeg maar

een ex van me gebruikte ook depakine maar had maar minimaal last van bijwerkingen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-11-12 07:21

Re: rolandische epilepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-12 07:21

Ja ik zit me indd wat gek te maken:)

**Geplaatst**: 05-11-12 07:28

Geplaatst: 05-11-12 07:28

Depakine valt mee hoor, tenminste dat is mijn ervaring.

Mijn zoon heeft er geen bijwerkingen van. Het enige is dat hij soms wat afwezig is. Dat is verder
niet heel erg hoor, het is net dat hij wat vaker weg lijkt te dromen dan iemand anders. Overigens is hij 14 en gebruikt depakine vanaf zijn 8e.
Op de lagere school leek er niet uit te komen wat erin zit. Dat is nu ook nog maar de vraag, maar hij zit inmiddels Havo 3, dus een probleem is het niet. Dat het nu éven minder gaat met zijn prestaties heeft meer te maken met dat het wel heeeel gezellig is op school

.
Wel merk ik dat school hem net wat meer moeite kost dan een ander. Hij mist nog wel eens wat uitleg in de klas omdat hij dus af en toe weg droomt. Dat betekent dat hij thuis er toch wat harder aan moet trekken.
Daar komt nog bij dat hij een leesprobleem heeft, ook door de epilepsie. Het gaat traag, dus dat kost hem ook veel tijd. Helaas lost oefenen oefenen oefenen helemaal niks op. Wij vangen dat op door regelmatig thuis dingen voor te lezen. Het grappige is dat lezen in het engels normaal gaat als bij ieder ander? Merkwaardig hoor hoe hersenen functioneren

.

Wij hebben ervoor gekozen om hem op school niet onnodig in een uitzonderingspositie te brengen. Hij krijgt dus geen speciale begeleiding of meer tijd voor dingen. Wij hebben altijd gezegd dat we dat niet doen zolang het, ondanks de iets meer moeite misschien, toch gewoon goed gaat. Spannend was of hij op de middelbare school het tempo aan zou kunnen. Hij zal nooit het snelste zijn proefwerken af hebben, maar tot nu toe redt hij het toch allemaal in de normale tijd. Het blijft natuurlijk wel een aandachtspunt.
De eerste 2 klassen is hij netjes overgegaan met in beide gevallen 1 minpuntje. Gewoon een goede Havo leerling dus.

Stoppen met de depakine is nog geen optie. Hij heeft onlangs weer een EEG gehad om te kijken of hij misschien zou kunnen gaan afbouwen. Ondanks dat er geen epileptische activiteit meer is, lijkt het ook niet hélemaal rustig. Dat ligt genuanceerd omdat namelijk bij 80% van de bevolking die geen epilepsie heeft deze activiteit aanwezig is. Gezien zijn leeftijd en het feit dat hij nauwelijks bijwerkingen heeft van de epilepsie is besloten om niet af te bouwen nu, maar het nog een paar jaartjes aan te zien. Hij was zelf dolgelukkig, want hij vindt de gedachte om te stoppen met depakine vreselijk. Het is toch zijn houvast.

Maar jullie zitten nog helemaal aan het begin met je dochter begrijp ik. Ik begrijp je onzekerheid hoor. Als je verder vragen hebt of je wil erover praten mag je gerust een PB sturen hoor.

**Geplaatst**: 05-11-12 07:34

Geplaatst: 05-11-12 07:34

Snap het trouwens wel hoor, zeker als het om je kind gaat, dan maak je je toch zorgen om alles wat ze daar geregistreerd hebben staan kwa bijwerkingen, tis ook goed om die te bekijken, dat je weet wat er bekend is en je niet voor complete verrassingen staat zg maar, maar probeer het wel een beetje los te laten. Als het meezit heeft ze maar weinig last van de eventuele bijwerkingen, en zijn degene waar ze wel last van heeft niet heel vervelend. Ook trekken veel bijwerkingen bij zodra je aan een middel gewend bent( na de eerste paar weken) .
Is er niet iets van een steunpunt/groep voor ouders van ? Misschien wel fijn ivm info en ervaring uitwisselen

Edit: LDRDwas me net voor met posten maar je hebt de eerste met ervaring al te pakken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-11-12 09:48

Re: rolandische epilepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-12 09:48

Ja onze dochter heeft ook echt problemen op school ze is nu ook een jaar blijven zitten en nog steeds gaat het super slecht, ze heeft vorig jaar een maand aan de medicijnen gezeten en ze kwam weer helemaal bij. Dus we weten dat het er in zit, alleen de bijwerkingen waren te veel.

Onze dochter heeft 85% van de nacht activiteit dus toen ik dat hoorde begreep ik pas hoe zwaar het voor haar is, haar hersens slapen maar iets van 2 uur op een nacht(ik zal na een dag gebroken zijn)
Ze loopt ook zo ver achter met school dat het voor haar zelf heel frustrerend is om altijd de slechtste te zijn, we zijn nu wel bezig om een rugzakje aan te vragen. Daarbij heeft ze ook dyslexie dus het zit allemaal niet mee. Gelukkig hebben we een hele fijne school die echt goed meewerkt.

We hebben nu 4 verschillende medicatie uit geprobeerd en nog niet de juiste gevonden, hopen dat depakine haar werk doet.

Wel heel fijn om te horen dat het ook allemaal goed kan komen:)
En indd ik moet het los laten en het gaat nu al wat beter dan gister want toen was ik effe in shock, maar we hebben geen keus het zou zonde zijn om haar hele toekomst weg te gooien omdat mama bang is van de bijwerkingen die ze misschien helemaal niet gaat krijgen:)

**Geplaatst**: 05-11-12 12:07

Geplaatst: 05-11-12 12:07

De soep wordt meestal niet zo heet gegeten hoor

.

Maar gewoon alle stappen één voor één en geen paniek, is helemaal niet nodig. Houd je maar
vast aan het feit dat deze vorm nagenoeg altijd over gaat in de puberteit.
Heeft ze overigens alleen maar 's nachts aanvallen? Mijn zoon had ze namelijk ook overdag. Gelukkig is hij nu al weer 4 jaar aanvalsvrij. Het vervelende met de nachtaanvallen vond ik altijd dat je zelf vaak in diepe slaap bent

en er dan íneens moet zijn omdat hij een aanval heeft. Het zet je leven behoorlijk op zijn kop.
En wennen doet een aanval nooit, niet bij de persoon zelf, maar ook niet bij de omgeving. Ik blijf
het verschikkelijk vinden in ieder geval en mijn zoon zelf ook $:\$ .

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-11-12 13:54

Re: rolandische epilepsie

Geplaatst door de TopicStarter : 05-11-12 13:54

Ja daar ben ik wel heel blij om dat het een grote kans is dat ze er over heen groeit gelukkig.

Mijn dochter heeft haar aanvallen gelukkig alleen in de avond dus net voor dat ik naar bed ga:) Ja er aan wennen gaat idd nooit lukken. In het begin toen ze haar tweede aanval kreeg begon haar linker arm heen en weer te schudden en toe zat me dochter te huilen en schreeuwen dat ze nog niet dood wou.......... toen was ik echt in shock omdat de keer daarvoor dat ze een aanval had zat ze er midden in en was ze niet meer bij bewust zijn. Dus herkende de 2de aanval ook niet gelijk.
Maar ik heb weer een wat beter gevoel gekregen ook na het lezen van je verhaal. En nu hopen dat ze snel de juiste medicatie vinden, dan kunnen we weer hard gaan werken:)

**Geplaatst**: 05-11-12 16:44

Geplaatst: 05-11-12 16:44

Ja, dat is enorm schrikken voor jullie allemaal. Ze weet zelf ook niet wat haar overkomt natuurlijk.

Mijn zoon is ook altijd bij bewustzijn, maar kan niet meer reageren op ons. Hij hoort en ziet dus wel alles hoewel dat laatste soms wel rommelig/vaag. Wij blijven daarom tegen hem praten als hij een aanval heeft en herhalen maar steeds dat het maar even duurt en dan weer over is. Zo'n aanval duurt al met al meestal nog geen minuut.
Ik was de eerste keer volledig in shock, want ik had geen idee wat er gebeurde. Hij kwam net van buiten met dartpijltjes in zijn hand (en liet deze ook niet meer los) en stond als aan de grond genageld heel eng te draaien met zijn ogen. Het eerste dat ik dacht was dat hij een dartpijltje in zijn oog had gehad. Toen hij ineens ontspande en daarna direct naar de WC wilde snapte ik wel dat hij een epileptische aanval gehad moest hebben. Combineerde het ook direct met de week ervoor toen ik dacht dat hij maar wat kletste toen hij vertelde dat 's ochtends zijn ogen zo gek hadden gedaan toen hij nog in bed lag.

Het is verre van leuk allemaal, maar er valt gelukkig wel mee te leven. Nu maar hopen dat de medicijnen snel goed ingeregeld zijn en dat de aanvallen weg blijven

. Zal nog wel tijd nodig hebben voordat jullie daarin vertrouwen kunnen hebben.
De beperkingen vallen uiteindelijk ook wel mee. Zwemmen zonder strikte begeleiding is natuurlijk een no go, al helemaal niet in open water. Verder met de gymles niet dermate hoog klimmen dat ze gelijk een doodsmak maken als ze een aanval zouden krijgen. Hoewel mijn zoon geen epilepsie heeft met lichtgevoeligheid is hij daar wel panisch voor. Schoolfeestjes opgeleukt met een discobal is voldoende voor een telefoontje naar huis dat ik hem op moet komen halen.
Depakine vergeten staat ook garant voor paniek. We hebben dus een systeempje voor onszelf ontwikkeld om altijd te kunnen zien of hij inderdaad 's ochtends en 's avonds zijn depakine heeft gehad. Hij heeft de vloeibare vorm (ideaal!) en we laten het glaasje dat gebruikt is op een vast plaats altijd staan 's ochtends (op tafel) en 's avonds (in de keuken bij de depakine). Ik heb namelijk ook wel eens gehad dat ik het écht niet meer wist of hij gehad had of niet :roll:

.

Valt allemaal dus mee, maar ik besef heel goed dat jullie er nog erg aan zullen moeten wennen.

**Geplaatst**: 06-11-12 00:02

Re: rolandische epilepsie

Geplaatst: 06-11-12 00:02

Ook wij hebben een dochter met epilepsie, en ook vorige maand voor 3 dagen opgenomen bij kempenhaeghe, nog een paar weekjes en dan hebben we de definitieven uitslag van de neuroloog.
We zijn nu al wel begonnen met het ophogen vd medicatie, we gebruiken lamictal.
tegen depakine en ethymal kan ze niet is helaas gebleken.

Ik ben heel benieuwd wat er uit de onderzoeken gaat komen, en wat het ons verder gaat brengen.

Ze heeft Absence epilepsie, ( zonder medicatie 35 aanvalletjes per uur, varieerend tussen de 1 en de 18 seconden)en nu? weten we niet hoeveel absences ze nog heeft, ze is in elk geval niet aanvalsvrij.

We zullen zien en meemaken.

Op school gaat het overigens wel goed, ze loopt niet echt extreem veel achter, zelfs met lezen behoorlijk voor.. knap kind! ( rugzakje aanvragen gaat hem dus niet worden....ondanks dat ze echt wel extra begeleiding zou kunnen gebruiken., )

Jullie succes met alles een plaatsje te geven!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-11-12 09:24

Geplaatst door de TopicStarter : 07-11-12 09:24

Jeetje LDRD das ook eng voor jullie zoon dat hij alles nog hoort wat er gezegd word maar niks meer kan doen op dat moment.

Ja de medicijnen hou ik nu nog goed bij:) heb ze ook altijd in het zicht staan (boven op de koelkast)
Mijn dochter mag eigenlijk alles gewoon nog omdat zij het alleen in de nacht heeft zodra ze slaapt, dus ze word niet heel erg beperkt in haar sporten en zo. Ze had wel fisio nodig maar omdat ze op paardrijden zit was dat niet meer nodig (zij blij!!)

@watnou1 zijn jullie in oosterhout geweest of in heeze??

En hoe zag je dat ze niet tegen de medicatie kon, en na hoelang zag je het???

**Geplaatst**: 07-11-12 23:30

Re: rolandische epilepsie

Geplaatst: 07-11-12 23:30

@ Ilayda, er waren bij beide medicijnen bijwerkingen. Bij Ethymal vrij snel, binnen 1 week. Bij de Depakine na enkele ophogingen.
Weet je met betrekking tot alle bijwerkingen die op papier staan....... ( ik werk zelf in de zorg) Laate je aub niet gek maken.... Bij elk medicijn passen bijwerkingen, bij de een treden ze op en bij de ander niet... gewoon op je kind letten, en alles wat echt anders is als anders benoemen naar de Neuroloog toe.
In de bijsluiter moeten zoveel bijwerkingen staan, echter als je kijkt hoeveel mensen bv Depakine gebruiken.. dan valt het percentueel wel mee hoor!
Mijn advies is dan ook, de bijsluiter lekker in de verpakking laten, niet lezen..... ( is hetzelfde als bv een keer wat klachten in Google intoetsen, moet je eens kijken wat er dan uit komt!!)

Wij zijn in Heeze geweest op Kempenhaeghe, supergoed centrum!!
ben blij met onze Neurologe, tof mens!

Nomineer dit bericht ×