MS wie heeft het en hoe gaat het?

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
ikbenerniet
Berichten: 239
Geregistreerd: 08-02-12

MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-12 11:48

Aankomende donderdag wordt ik uitgebreid gescreent door de neuroloog en zoals mijn huisarts en ik vermoeden volgt er gelijk een mri achteraan. Na 3 jaar lang moe te zijn en allerlei andere klachten waren de toenemede klachten van mijn ogen toch echt de druppel. Na overleg met de ha laat ik me nu testen op ms.. Vorige week vrijdag de verwijzig gekregen en aanstaande donderdag kan ik al terecht...spannend..

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 42619
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 12:14

Fijn snel al dat is een doortastende actie van je huisarts hopelijk vinden ze iets, klinkt misschien raar maar beter nu weten waar je aan toe bent dan nog jaren onzekerheid.

Hoeveel last heb je van je klachten? En kun je daar goed mee overweg?

Hoe gaat het verder? Geen mens die het weet. Mijn neuroloog zei altijd als je bent overleden weet je hoe het verloop was. De een krijgt een keer last van de linkerpink, een ander kan in een paar maanden tijd niets meer en overlijdt eraan. Dat zijn gelukkig de uitzonderingen de meeste mensen krijgen niet heel erg veel zware klachten. En ook per mens kan het heel erg wisselen. Het enige dat je niet moet doen is in paniek raken bij een eventuele diagnose. Vraag wel eventueel hulp bij het verwerken ervan, en daarna eventuele medicijnen om je klachten te verminderen als dat nodig is. Neem jezelf wat in acht ivm vermoeidheid en ga door met leven. Hoe fitter en stressvrijer je leeft hoe kleiner de kans op een terugval.

Als ik kijk naar mezelf, vanaf mijn pubertijd, veel ziek vaak erg moe. En soms een weigerend linker been en slapende armen. Maar ja een slechte linkerknie en in beide handen een zenuwafwijking. Dus daaraan het altijd geweten, en vermoeidheid, veel ziek geweest vroeger dus daar zou het wel aan liggen.

Na een eerste heel erge oogzenuwontsteking was er nog niets gevonden. Een paar jaar later bij oogzenuwontsteking nummer 2 enz wel wat. Ik heb nu al ongeveer 10 jaar de officiele waarschijnlijk MS omdat de ruggenprik/lumbaalpunctie niet uitgevoerd kan worden. Maar daarvoor zaten dus al bijna 10 en waarschijnlijk langer klachten.

Mijn verloop was vanaf de tweede ontsteking 3 jaar echte ramp, de ene zware terugval na de andere, veel uitvalverschijnselen met als ergste deze. Ik ging het ziekenhuis in met een dubbele oogzenuwontsteking voor prednison infuus en na drie dagen stopte mijn onderkant ermee en een dag later de bovenkant ook. Ik kon niet eens meer omrollen in bed en alleen mijn rechterhand werkte nog. De bovenkant trok na een paar dagen weer bij. Voor de onderkant heb ik ruim een half jaar zware therapie nodig gehad. Autorijden onmogelijk wegens slecht zicht, te duizelig, geen coordinatie en concentratie en te slechte motoriek.

Nu 7 jaar later, autorijden gaat weer sinds 6 jaar. Niet te ver en te lang en zeker niet iedere dag maar op een goede dag haal ik met rusten tussendoor toch wel 100 km. Lopen gaat, op een goede dag met veel rusten en zitten tussendoor. Eventueel met de rolstoel als rollator kom ik toch wel een eindje. Ook op bosgrond of bergen. Concentratie is beter, zocht is een heel stuk verbeterd, alleen tekst lezen blijft moeizaam omdat ik op 2 manieren dubbel zie.

Vermoeidheid is een stuk verbeterd maar blijft mijn zwaktste punt. De terugvallen zijn nu lichter en minder vaak, maar ik lever heel langzaam dingen in, een bekend verschijnsel met een verder stadium van MS. Maar al met al ben ik erg blij met wat ik nu weer kan. Dankzij medicijnen zijn een aantal verschijnselen goed leefbaar en de restgewoon doorgaan met leven en ervan genieten. Alleen het fanatiek paardrijden is wr niet meer bij omdat ik daar teveel last heb van mijn evenwichtsorgaan.

ikbenerniet
Berichten: 239
Geregistreerd: 08-02-12

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-12 12:28

mijn klachten;

sinds 3 jaar een steeds toenemende moeheid dat al begint bij het opstaan
onzettend stijf zijn, pijn in onderrug en heupen
duizeligheid, sterretjes zien
incontinentie
geen zin in intimiteit
soms 3x moeten nadenken om op het juiste woord te komen
moeten nadenken hoe ik iets moet doorslikken, bijv slok water
toenemende oogklachten, voornamelijk rechteroog. Zandkorrels in mn ogen, tenminste het gevoel van hebben, dubbelzien en bij schemering zie ik vaak niks meer met mn rechteroog
ik ben mezelf al 3 jaar niet meer, prikkelbaar en snel geirriteerd

tja kun je er mee omgaan.. Erg moeilijk ik ben moeder van 2 schatten van kinderen maar kan bijna alle dagen erg boos reageren om iets kleins. Ik kan niet de moeder zijn die ik wil zijn. Tja en mijn man moet veel dingen accepteren wat ik erg moeilijk vind..

kaetifeng
Berichten: 168
Geregistreerd: 22-10-08

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 13:05

Hier nog een MS'er.... Bij mij verloopt het tot nu toe vrij rustig, gelukkig. Zelf ben ik naar Duitsland gegaan voor een CCSVI behandeling, ben gedotterd in de halsaders( geen slagaders). Zoek op Zamboni.

Wat het heeft gedaan... Tja het geneest de MS niet, maar het vermindert bij veel patiënten welde symptomen. Zelf ben ik niet meer moe (wat een winst!) en ook beweeg ik een stuk minder houterig.

Wel heb ik een terugval gehad waarbij ik halfzijdig verlamd ben geweest. Daarvan heb ik met veel fysiotherapie moeten herstellen, maar ook dat ging sneller dan verwacht. Of dat door het dotteren zo snel ging durft niemand te zeggen, maar ik denk dat wel.

Qua paardrijden ben ik heel happy met mijn twee IJslanders aan huis, in tolt kan ik het ook nog best goed volhouden!

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 42619
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 13:07

Met kinderen zeker kleinstjes is het idd erg lastig. Los van een diagnose zou je hulp kunnen aanvragen al is het met diagnose wel handiger. Dat geeft je wat rust waardoor je waarschijnlijk minder prikkelig bent. Door vermoeidheid gaat een mens rare dingen doen weet ik uit ervaring. :o neem je wel voldoende rust, zoals bv een middagdutje als je kindjes ook slapen? En ga je s avonds op tijd naar bed? En ja ik snap je reactie naar je mannetje wel. Hier zijn we daar ook sterk tegen aan gelopen. Zelfs nu soms nog wel na al die jaren.

Het is soms ook niet logisch. Het ene moment kun je alles hebben het andere moment is alles teveel en wordt je snibbig. Maar wat helpt, wij zijn daar te laat mee begonnen. Spreek uit naar elkaar wat je moeilijk vindt en waar je tegenaan loopt. Soms maak je beiden je druk om wat de ander vindt terwijl er niets aan de hand is. Wij leren dat nu pas eigenlijk. :o had een hoop misverstand kunnen voorkomen eerder.

Ik moet zeggen dat een groot deel van je klachten me bekend voorkomt. ;( helaas. Al is aan een deel wel goed wat te doen. Droge ogen zijn kunsttranen voor zoals protagens. En bij buiten zijn een zonnenbril opzetten om felle zon te vermijden, dan heb je al een stuk minder klachten. Duizeligheid is vrij goed te onderdrukken met medicijnen, gelukkig wel. Zonder dat kan ik niet eens fatsoenlijk rechtopzitten zonder om te kiepen.

Slikklachten kun je eventueel los van de diagnose voor naar een logopediste. Die kan je leren goed te slikken zonder verslikken.mij helpt heel erg goed tanden op elkaar zetten en kaken aanspannen voor ik slik, dat helpt mij verslikken

Woordvinding problemen, tsja :+ wat zal ik daarvan zeggen. Soms kom ik zelfs op bokt posten van me tegen waarvan ik zelf al geen idee heb wat ik heb neergezet omdat de woorden nergens op slaan. En hier ook een hoop eehhh, dinges, die daar, je weet wel (nee dus hihi ) en meer van dat soort kreten. Daar ben ik zelf nog steeds niet aan gewend. Blijft irritant dat normaal nederlands zo kan wegvalllen soms, dan lijk ik om mijn demente moeder. :')

Stijfheid, vooral s ochtends ook erg bekend, ik heb echt opstart problemen. Probeer rustig op gang te komen voor zover mogelijk. Zet desnoods een wekker ietsje eerder zodat je rustig kan opstarten. Ervaring leert hier inmiddels dat als ik te snel dingen ga doen ik daar dagen last van heb en met wat pech een terugval oproep. Ik heb daar een redelijke balans in gevonden.

Incontinentie, erg irritant, gelukkig zijn er goede inleggers te koop en eventueel vergoed door de verzekering als je huisarts een briefje schrijft. Genant maar aarzel niet die middelen te gebruiken, dat geeft rust. Daardoor minder stress voel je je lekkerder enz.

Intimiteit, zal deels door vermoeidheid denk ik, misschien schaamte door incontinentie en misschien lichamelijke pijn. Probeer daar een oplossing voor te vinden. Praat daarover. Leg aan je man uit wat je probleem is en probeer dingen uit wat wel en wat niet gaat of prettig voelt. Ook daarin leer je je weg te vinden wat, wel belangrijk is in mijn ogen daarom ben je bij elkaar. En alleen gezellig tegen elkaar aanliggen kan al als fijn ervaren worden.

Heeft je huisarts trouwens ook naar schildklierfunctie gekeken. Daar bleek bij mij vorig jaar ook van alles mis en sinds dat is bijgestuurd heb ik ook minder last van ms klachten. Ik heb er hashimoto bij een autoimuun tegen schildklier. Net dat ms autoimuun tegen je zenuwomhulsels is. Een van de eerdere verschijningsvormen is Graves dat dus oogproblemen veroorzaakt die erg op ms klachten lijken. Het een versterkte het ander in klachten daardoor is de boel hier nu een stuk stabieler.

_Nancy

Berichten: 14482
Geregistreerd: 07-09-06
Woonplaats: België

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 13:08

Zijn jullie dan ook Tysabri gebruikers of iemand die Fampyra gebruikt?? :)

Ik werk zelf op een poli neurologie en ik vind MS uiterst interessant :j
We hebben ook heel veel jonge MS-ers.. (lees: 18 jaar).
Wanneer is het bij jullie ontdekt??

ikbenerniet
Berichten: 239
Geregistreerd: 08-02-12

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-12 13:16

ik ben nu bijna 27 jaar. Mijn kinderen slapen helaas niet meer tussen de middag. Ik probeer zoveel mogelijk tijd voor mezelf te pakken maar ja schiet er ook weleens bij in. Op tijd naar bed ja moet wel anders slaap ik op de bank en ben nog knorriger.. Mijn schildklier is weleens naar gekeken en was toen iets verhoogd meende ik maar laatste keer was het weer goed. Wel moet ik elke drie maand een vitb12 injectie halen.

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 42619
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 13:22

B12 is bij mij inmiddels eens in de 6 weken 1000 mg en dat gaat veel beter. Ik merk aan de klachten ook als ik over de 6 weken heenga.

Rust moet je ook pakken, erg belangrijk. Gaan ze binnenkort naar school, peuteropvang oid?

Nancy, ik ben nog van de generatie Avonex, heb zelfs met proeven meegedaan maar ben daar na twee jaar mee gestopt. Ik werd er alleen maar zieker van en de terugvallen bleven maar komen. Ipv eens per week zat ik op eens per 10 dagen omdat ik na het prikken 2 dagen echt ziek was, zowat zwaar bezopen leek. Dan 5 dagen stuiterig en onrustig en dan 2 tot 3 dagen afkikverachijnselen had. Bleek later dat ik allergisch was voor een van de stoffen.

Daarna besloten samen met de neuroloog een hands off beleid te hanteren. Oftwel alleen pillen voor echt nare klachten en voor de rest niets doen. Alleen prednison erin als het echt niet gaat. Inmiddels is ipv 1000 mg infuus voor 5 dagen in het ziekenhuis 30 mg capsule voor 3 dagen voldoende om weer op te knappen.

Ik was uit het hoofd ongeveer 25 toen de eerste oogzenuwontsteking kwam maar dus al vanaf mijn 4 e veel ziek en vanaf 13 veel andere rare klachten inclusief vermoeidheid. Maar ja dat werd dus geweten aan andere problemen.

kaetifeng
Berichten: 168
Geregistreerd: 22-10-08

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 13:28

Over medicijnen weet ik bijna niks, ik krijg te horen dat ik alleen Avonex kan proberen, en daar zie ik zo tegenop dat ik dat nog steeds voor me uit schuif...
Hoe bevallen de capsulekuurprednison eigenlijk?

karuna
Drukke kabouter

Berichten: 42619
Geregistreerd: 14-05-03
Woonplaats: Ergens waar het rustig is FrNl

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 13:35

Die mag ik maximaal 2 keer per jaar ivm bijwerkingen. Eigenlijk moeten het pillen zijn maar ja die zijn niet lactosevrij te krijgen in nederland. Dus de capsules zijn diergeneesmiddelen. Gelevert door de apotheek. :+ het is echt een noodmiddel maar soms heb je geen keus, ik wordt er nog flink ziek van maar minder beroerd als van de infusen die ook in het ziekenhuis gegeven moeten worden en het weer opname is.

kaetifeng
Berichten: 168
Geregistreerd: 22-10-08

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 14:51

Van het infuus werd ik niet ziek, kreeg alleen wel heel erg trek!

Opname was mijn grootste nachtmerrie, en ik werd er ook niet bepaald beter van. Dus als ik nu weer eens een schub heb, wil ik of alleen overdag even heen en dan 's nachts weer naar huis, of liever nog de pillen!

Maar voorlopig heb ik nog lekker niets....:-)

Eigenlijk wil ik wel epo, ik zou zo graag verder en beter lopen!

ikbenerniet
Berichten: 239
Geregistreerd: 08-02-12

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-12 15:42

hoe reageert jullie omgeving? Ik ben zo bang dat ze zeggen van het zit tussen je oren en dat soort dingen..

kiki1983
Berichten: 1218
Geregistreerd: 12-09-12

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 15:46

Veel van mijn familieleden hadden MS. Iig heel veel sterkte het is een rotziekte! Het is net als het weer..het kan vriezen en het kan dooien.

kaetifeng
Berichten: 168
Geregistreerd: 22-10-08

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 15:59

Het komt in onze familie helaas meer voor, dus absoluut geen " het zit tussen je oren" hier. Ook niet van andere mensen trouwens, van de naam MS schrikken ze meestal al behoorlijk, dat wel....

MacavityL

Berichten: 4047
Geregistreerd: 10-03-03
Woonplaats: Amsterdam

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 16:03

Ik doe MS onderzoek dus lees mee, omdat ik wel benieuwd ben hoe patienten de ziekte ervaren.

In de letterlijke zin zit het tussen je oren omdat MS goed te zien is op MRI scans van de hersenen (en ruggenmerg).

zwieke

Berichten: 2390
Geregistreerd: 15-10-07
Woonplaats: België

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 16:12

Gelukkig zelf geen MS, maar ons mama wel - aan haar ogen...

kaetifeng
Berichten: 168
Geregistreerd: 22-10-08

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 16:44

Ja oké als je het zo ziet, het zit bij mij idd letterlijk wel tussen mijn oren....

Maar onderzoek? Interessant, vertel!

fjordjes

Berichten: 14002
Geregistreerd: 03-07-05

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 16:49

Mijn moeder heeft het, mijn tante (mijn moeders 2lingzus) heeft het, een paar neven (waarvan 1 nog niet zo heel lang geleden overleden) van mijn moeder hebben het..
Mijn tante die kan helaas helemaal niks meer, moet met alles worden geholpen en heeft veel pijn. Mijn moeder zie ik ook achterui gaan, veel moe en pijn, kan niet veel hebben.. (m'n moeder en tante zijn beide 48 jaar)
Met mijn tante gaat het zelfs zo slecht dat ze binnenkort euthanasie laat plegen. Ik hoop niet dat je hiervan schrikt..

ikbenerniet
Berichten: 239
Geregistreerd: 08-02-12

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-10-12 17:01

nee hoor schrik er niet van. Ik weet dat ms in uitzonderlijke gevallen leidt tot vroegtijdig overlijden. Maar ik meende dat ms niet erfelijk is? Mijn overgrootvader heeft het ook gehad en is daar wel aan overleden. Ik ben al drie jaar van het kastje naar de muur gestuurd met mn vermoeiheid. Mijn huisarts was het nu wel met me eens dat het te lang duurt....

fjordjes

Berichten: 14002
Geregistreerd: 03-07-05

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 17:04

MS is geloof ik wel erfelijk, maar hoe het precies zit weet ik niet. Ik dacht dat ik er meer kans op had om het te hebben dan bijv. mijn vriend.
Mijn moeder is ook jarenlang van het kastje naar de muur gestuurd, dachten eerst aan fybromyalgie en overspannen en nog zoveel meer diagnoses. Moet zeggen dat de dingen die jij beschrijft me behoorlijk bekend voorkomen, ik herken mijn moeder daar heel erg in.

Dobel

Berichten: 4976
Geregistreerd: 18-02-07

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 17:10

Heb vandaag te horen gekregen dat een vriend van ons het heeft ook een jaar of 28. Zijn moeder is hier van de zomer aan overleden (icm andere aandoeningen die ze er later bij kreeg en door de MS moeilijk te behandelen waren) ook daar hadden meerdere familieleden het ik denk dus wel dat het erfelijk is.. ik wens je er veel succes en sterkte mee en hoop dat het wellicht wat anders mag zijn wat op te lossen is.

MacavityL

Berichten: 4047
Geregistreerd: 10-03-03
Woonplaats: Amsterdam

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 17:42

MS is inderdaad een combinatie van genen en omgevingsfactoren. Met een familielid met MS heb je dus een grotere kans om het ook te krijgen.

@kaetifeng, zal vanavond (mijn tijd) wat meer vertellen over mijn onderzoek.

Annick75

Berichten: 1931
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-10-12 19:08

Hier nog een ms'er met een partner die ook ms heeft. Bij is het verloop relatief rustig, hoewel ik vooral de laatste pakweg 1,5-2 jaar toch wel behoorlijk heb ingeleverd op mijn benen. Maar goed, daar hebben ze rolstoelen en andere hulpmiddelen voor uitgevonden.

Wel heb ik op papier gezet hoe en wat als ik echt heel erg achteruit ga, of als er buiten de ms iets anders gebeurt waardoor mijn kwaliteit van leven wel heel erg afneemt. Verder probeer ik met de dag te leven. Lees ik geregeld op een groot ms-forum en schrijf er ook zo af en toe eens wat.

Hoe ervaar ik de ms? Eigenlijk vooral als een ongewenste, maar tevens niet af te schudden metgezel, war ik maar het beste zo goed mogelijk door een deur kan zien te komen. Te veel stress, levert geheid problemen op. Doet het ook bij een gezond mens trouwens, alleen bij mij en/of mijn lief nog een beetje extra.

Ik heb nu bijna 8 jaar mijn diagnose en al een stuk langer klachten. De klachten die jij ervaart, zouden bij ms kunnen passen, maar mogelijk ook bij nog tal van andere dingen. Laat ook zeker je B12 goed bepalen, want (langdurig) B12 tekort kan klachten geven die heel erg op ms lijken, en te lang B12 tekort kan ook permanente klachten geven. Daarbij komt het ook juist bij mensen met ms vaak voor. Ik spuit ook elke weken 1000 mg en moet daar ook niet te ver overheen gaan.

Prik je nog niet te veel vast op ms, laat de onderzoeken doen die nodig worden geacht en wacht rustig af. Schrik ook niet als ze nog niet direct iets kunnen zien. Helaas zijn er verschillende aandoening, waarbij de klachten zich soms eerder openbare dan dat ze op beeld of uit bloedonderzoek iets vinden.

Wat betreft de vraag of MS erfelijk is: volgens de dames en heren wetenschappers is het niet direct erfelijk. wel is het zo dat met name kinderen van moeders met ms een (licht) verhoogd risico lopen op het krijgen van ms. Dat risico schijnt dan voor meisjes/vrouwen weer wat hoger te liggen dan voor jongens/mannen. Dat laatste klinkt me dan weer logisch in de oren, aangezien meer vrouwen ms krijgen dan mannen.

Bij mannen gaat het overigens de ms vaak, niet altijd, harder dan bij vrouwen. En het soort ms zegt weer niks over het tempo en het exacte verloop.

Ik ben bij ons in de familie, voor zover bekend, aan beide kanten de enige met ms. Mijn beide ouders hadden geen ms, grootouders aan beide kanten ook niet en ooms, tantes, neven en nichten ook niet en mijn zus ook niet. Er kan bij ons dus haast geen sprake zijn van een erfelijkheidsfactor. Toch zijn er families en zelfs gezinnen waarin ms vaker voorkomt.

MS blijft voor de wetenschappers nog een redelijk ongrijpbare ziekte. Ze weten nog niet wat nu precies oorzaak is en wat gevolg. Ligt de oorzaak in het imuunsysteem en ruimt dat bij gevolg het beschermlaagje rond de zenuwen op? Is er iets anders dat het immunsysteem triggert tot die (re)actie?

CCSVI helpt bij sommigen goed, maar ik heb ook van genoeg mensen gelezen dat het weinig tot niets heeft opgeleverd, of dat ze na verloop van tijd weer terug bij af waren. En het is een onderzoek en behandeling die helaas nog niet vergoed wordt en dus ook voor lang niet iedereen weggelegd is. Dat laatste is voor mij vooral de drempel om er niets mee te doen.

Gewone remmende medicatie gebruik ik ook niet. Het reguliere, eerstelijns spul verdraag ik niet. Het nieuwe, tweedelijns spul ga ik niet hard genoeg voor achteruit. Ik doe het nu met symptoombestrijders en voel me daar gelukkig ook relatief goed bij.

Verder zwem ik 2 keer per week als het even kan en ga ik twee keer per week naar de fysio, waar we proberen mijn spierenapparaat zo goed mogelijk te houden, zodat ik lichamelijke klappen zo goed mogelijk op kan vangen en ik zo mobiel mogelijk blijf.

ikbenerniet
Berichten: 239
Geregistreerd: 08-02-12

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-10-12 05:42

Mijn vitb12 wordt elke keer gecontroleerd, ik krijg elke 3mnd een injectie. Ik ga er ook niet vanuit eigenlijk dat ik het niet heb en dat de onderzoek dit juist gaat bewijzen. Misschien ook wel naief maar goed we zien wel.

Annick75

Berichten: 1931
Geregistreerd: 16-09-09
Woonplaats: Eindhoven

Re: MS wie heeft het en hoe gaat het?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-10-12 10:32

Niet naïef hoor, wat mij betreft. MS is een van de mogelijkheden, maar daarnaast zijn er ook nog een hoop andere optie die bekeken zullen moeten worden. Voor zover ik heb begrepen, is het beter om B12 elke 6 weken te spuiten als onderhoudsdosering, wellicht dat je je dan ook beter gaat voelen, als daar het probleem is. Op de injecties zal je B12 sowieso goed lijken, maar om daadwerkelij te zien of je B12 goed is, moeten ze nog een stofje bijprikken. Ik weet alleen helaas niet uit mijn hoofd welke.

Probeer in elk geval je rust te bewaren terwijl je in de medische molen zit. Die draait in z'n eigen tempo wel door en dat tempo kun je helaas zelf vaak niet echt veranderen. Sterkte!