Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-12 19:36

Aandacht voor ME,teken de petitie

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-12 19:36

Ik wil graag wat aandacht vragen voor de ziekte ME oftewel Myalgische Encephalomyelitis.

In Nederland ook wel bekend als ME/CVS of het chronisch vermoeidheids syndroom,een foute benaming voor een ziekte die veel meer omvat dan alleen chronisch vermoeid zijn.Een ziekte die invaliderend werkt in meer of mindere mate.
Sommige mensen zijn zo ziek dat ze bedlegerig zijn en sondevoeding nodig hebben maar welke gradatie een ME-patiënt ook heeft,het heeft een enorme impact op zijn/haar leven en die van familie/vrienden.

Kun je je voorstellen dat je een zeer energiek leven hebt,lekker met vrienden op stap,heerlijk paardrijden...leuke baan...vakantie...dagjes uit...heerlijke wandelingen in het bos of op het strand...dagje winkelen.
Van de een op de andere dag kun je niets meer,je lijf weigert,doet zeer.Uit bed komen lijkt een onmogelijke opgave,je bent al volledig uitgeput voordat je je hebt aangekleed en dan moet de dag nog beginnen.

ME voel aan als een zware griep en een marathon lopen tegelijk,continu uitgeput door de kleinste activiteit.Herstel varieert van een paar uur tot dagen.De lijst met klachten is lang....heel erg lang.
Alsof dit alles nog niet genoeg is doet een groot deel van de medische wereld er nog een schepje bovenop...

ME/CVS wordt in Nederland vaak nog als Psychische ziekte gezien,"het zit tussen de oren".Je "denkt"dat je ziek bent en houd dit met deze gedachte dus zelf in stand.Je bent bang om je te bewegen dus doe je het niet...
Volgens sommige instanties en artsen is de enige behandeling die werkt CGT (Cognitieve Gedachts Therapie) en GET (Gratuated Exercise Therapie) oftewel geef jezelf eens een schop onder je kont en beweeg meer,als je je er maar toe zet kun je dat wel.

Ook ik werd tot deze therapie gedwongen met als resultaat dat mijn toestand verslechterde,gelukkig had ik een zeer goede therapeute die het niet verstandig vond om door te zetten.
Uit onderzoek is gebleken dat bewegen ook niet altijd zo gezond is als men denkt,sterker nog gedwongen bewegen kan lijden tot tijdelijke of permanente verslechtering van de patiënt.

http://www.psychfysio.nl/Nieuws/Bewegen ... x.html#/1/

Omdat men ervan uit blijft gaan dat ME/CVS een psychische aandoening is wordt er in Nederland verder weinig gedaan,er is meer onderzoek nodig om erachter te komen hoe deze ziekte ontstaat en er zijn medicijnen nodig maar vooral erkenning.

In Amerika is deze ziekte afgelopen week al opgeschaalt naar “ a serious or life threatening disease.” nu Nederland nog.

Citaat:
ME-DenHaag is een gelegenheidsgroep die als doel heeft de ziekte ME weer op de agenda te krijgen in politiek Den Haag. Wij willen dit oa doen middels een burgerinitiatief en hopen op jullie steun. Wij zijn geenszins van plan een officiële belangenorganisatie te worden. Meer info: https://facebook.com/GroepMEDenHaag

ME patiënten zijn niet op zoek naar medelijden maar naar begrip en erkenning.
Teken de petitie en stuur hem door via FB,Hyves of andere media zodat men in de politiek er aandacht aan gaat besteden.

http://deziekteME.petities.nl/

Tot slot nog 2 filmpjes die het misschien nog iets duidelijker maken:

Bedankt voor het lezen van deze hele lap tekst

**Geplaatst**: 01-10-12 19:56

Re: Aandacht voor ME,teken de petitie

Geplaatst: 01-10-12 19:56

ik heb hem eerder al ondertekend tink!!
Het is inderdaad belangrijk dat er meer bekendheid aan deze ziekte wordt gegeven en dat er onderzoek naar een genezing gedaan wordt.
Hele dagen niets kunnen doen, niet ergens heen kunnen gaan waar het een beetje druk is, je opleiding niet af kunnen maken omdat de stages en de lessen te vermoeiend zijn... Allemaal gevolgen van ME/CVS. Je wereldje wordt er zo klein van en je gaat je er echt eenzaam door voelen.

Misschien een voorbeeld :
Binnenkort moet ik met mijn klasgenoten naar een beurs in amsterdam voor school. Dit is een verplichte dag. Iedereen denkt oh leuk een dag weg met mijn klasgenoten, maar ik raak meteen in paniek want ik weet dat ik daarna de rest van de week niet meer naar stage/school/ andere bezigheden kan.
De drukte in de trein (het reizen alleen al), de drukte op de beurs en de treinreis terug zijn te veel voor mij.

Gelukkig heb ik een afdelingsleider met begrip en krijg ik een vervangende opdracht, maar het liefst zou ik normaal willen zijn en gewoon de hele dag naar die beurs gaan en de dag erna weer naar stage gaan etc.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-10-12 20:22

Geplaatst door de TopicStarter : 01-10-12 20:22

Ik hoop ook dat er meer mensen gaan reageren zodat dit een actueel topic blijft,er zijn nog zoveel handtekeningen nodig.

**Geplaatst**: 01-10-12 20:24

Re: Aandacht voor ME,teken de petitie

Geplaatst: 01-10-12 20:24

dat hoop ik zeker ja.....

**Geplaatst**: 02-10-12 11:51

Geplaatst: 02-10-12 11:51

Tinky12 schreef:
Ik wil graag wat aandacht vragen voor de ziekte ME oftewel Myalgische Encephalomyelitis.
Volgens sommige instanties en artsen is de enige behandeling die werkt CGT (Cognitieve Gedachts Therapie) en GET (Gratuated Exercise Therapie) oftewel geef jezelf eens een schop onder je kont en beweeg meer,als je je er maar toe zet kun je dat wel.

Ik vind het goed dat je aandacht vraagt voor deze invaliderende aandoening maar bovenstaande is wel heel erg ongenuanceerd. CGT werkt wel degelijk bij heel veel patiënten en is heel wat anders dan iemand 'een schop onder de kont geven'. Je maakt me wel nieuwsgierig naar bij welke groep/instantie/ziekenhuis jij CGT gekregen hebt. Zou je dat willen delen?

**Geplaatst**: 02-10-12 11:55

Re: Aandacht voor ME,teken de petitie

Geplaatst: 02-10-12 11:55

Tink, ik teken ook natuurlijk!

Saar, in 'onze' gevallen werkte het niet. Ik heb het ook gevolgd en ik ben er wel van opgeknapt ja. Geestelijk, maar niet lichamelijk. Ik heb het leren accepteren, ik heb m'n grenzen leren kennen en bewaken en ik heb geleerd hoe ik het beste uit m'n gezondheid kan halen.
Maar ondanks dat, zit ik nog steeds 100% afgekeurd op de bank thuis en zou ik zeker niet kunnen werken.

**Geplaatst**: 02-10-12 11:56

Geplaatst: 02-10-12 11:56

Ik heb al zo'n zelfde petitie getekend.

Mijn buurvrouw heeft ME. Een schat van een mens. Maar soms zie je dat het gewoon even niet gaat. Als wij een feestje hebben 2 keer per jaar dan vertellen wij dit ruim van te voren en boeken ze vaak een nachtje weg. Omdat de buurvrouw daar best veel last van kan hebben. Dit jaar doen we het in een kantine vieren en kunnen ze lekker thuis blijven

**Geplaatst**: 02-10-12 13:03

Re: Aandacht voor ME,teken de petitie

Geplaatst: 02-10-12 13:03

Wat fijn dat je zo goed rekening houd met de buurvrouw quera. mijn buurman houd vaak feestjes tot 2 uur 's nachts (laatst was zelfs 's ochtends toen ik weer wakker werd de muziek nog steeds keihard aan). Ik slaap dan tegenwoordig met oordopjes. Dan gaat het een stuk beter.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-12 13:13

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-12 13:13

Saar4 schreef:
Ik vind het goed dat je aandacht vraagt voor deze invaliderende aandoening maar bovenstaande is wel heel erg ongenuanceerd. CGT werkt wel degelijk bij heel veel patiënten en is heel wat anders dan iemand 'een schop onder de kont geven'. Je maakt me wel nieuwsgierig naar bij welke groep/instantie/ziekenhuis jij CGT gekregen hebt. Zou je dat willen delen?

Saar...ik wil graag met je delen waarom ik het zo ongenuanceerd heb neergezet. CGT an sich is geen probleem,het probleem is wel dat men dit onder dwang moet volgen.Meestal in combinatie met GET en daar zit hem de kneep.Ik heb dit ook onder dwang moeten volgen,volgens het UWV is dit namelijk dé therapie waar mensen van verbeteren of zelfs beter van worden.

Nu kun je wel zeggen...nou dan volg je het niet maar ik kan je garanderen dat dat niet goed staat op je medisch dossier,je hebt namelijk niet alles geprobeerd om beter te worden en CGT/GET zijn volgens het Radboutziekenhuis in Nijmegen de enige "bewezen"therapie.Jammer alleen dat Nijmegen al meerder malen op de vingers is getikt door The Lanced wegens het verspreiden/gebruik van onjuiste informatie en gegevens.

Helaas blijft het een hartnekkig verhaal dat het helpt (de combi therapie CGT/GET)....dat het volgens sommige wel help heeft weer te maken met het stellen van de juiste diagnose.Dat is namelijk een grote puinzooi,veel mensen die vermoeidheidsklachten hebben worden op een hoop geveegt.Daar zitten ook mensen bij die andere ziektes/aandoeningen hebben die in de psychische richting gaan.
Deze groep mensen kunnen zeker baat hebben bij deze therapie,jammer alleen dat deze al af zouden vallen bij de strengere ME-criteria.
Een scheef beeld waarbij een deel van de patiënten dus eigenlijk mishandeld worden en nog zieker gemaakt.Niet vreemd ook dat bv Noorwegen deze therapie geschrapt heeft voor ME patiënten.

Niet grappig als je te horen krijgt van een arts dat je de ziekte zelf in stand houd door verder te zoeken en te denken dat het niet psychisch is,een flinke steek onder de gordel van iemand die doodziek is.
De therapeute die ik heb gehad was ook allerminst "not amused" dat dit zo onder dwang moest,net als mijn revalidatie arts overigens.Bovendien was CGT voor mij niet aan de orde,had alles al prima zelf uitgevogeld.De GET deed mij wel de das om en ik ging heel snel achteruit.De therapie is dan ook afgebroken.

Fijn Quera....dank je wel,lief ook dat je zoveel rekening met je buuf houd

**Geplaatst**: 02-10-12 13:33

Geplaatst: 02-10-12 13:33

Tinky12 schreef:
Saar4 schreef:
Ik vind het goed dat je aandacht vraagt voor deze invaliderende aandoening maar bovenstaande is wel heel erg ongenuanceerd. CGT werkt wel degelijk bij heel veel patiënten en is heel wat anders dan iemand 'een schop onder de kont geven'. Je maakt me wel nieuwsgierig naar bij welke groep/instantie/ziekenhuis jij CGT gekregen hebt. Zou je dat willen delen?

Saar...ik wil graag met je delen waarom ik het zo ongenuanceerd heb neergezet. CGT an sich is geen probleem,het probleem is wel dat men dit onder dwang moet volgen.Meestal in combinatie met GET en daar zit hem de kneep.Ik heb dit ook onder dwang moeten volgen,volgens het UWV is dit namelijk dé therapie waar mensen van verbeteren of zelfs beter van worden.

Nu kun je wel zeggen...nou dan volg je het niet maar ik kan je garanderen dat dat niet goed staat op je medisch dossier,je hebt namelijk niet alles geprobeerd om beter te worden en CGT/GET zijn volgens het Radboutziekenhuis in Nijmegen de enige "bewezen"therapie.Jammer alleen dat Nijmegen al meerder malen op de vingers is getikt door The Lanced wegens het verspreiden/gebruik van onjuiste informatie en gegevens.

Helaas blijft het een hartnekkig verhaal dat het helpt (de combi therapie CGT/GET)....dat het volgens sommige wel help heeft weer te maken met het stellen van de juiste diagnose.Dat is namelijk een grote puinzooi,veel mensen die vermoeidheidsklachten hebben worden op een hoop geveegt.Daar zitten ook mensen bij die andere ziektes/aandoeningen hebben die in de psychische richting gaan.
Deze groep mensen kunnen zeker baat hebben bij deze therapie,jammer alleen dat deze al af zouden vallen bij de strengere ME-criteria.
Een scheef beeld waarbij een deel van de patiënten dus eigenlijk mishandeld worden en nog zieker gemaakt.Niet vreemd ook dat bv Noorwegen deze therapie geschrapt heeft voor ME patiënten.

Niet grappig als je te horen krijgt van een arts dat je de ziekte zelf in stand houd door verder te zoeken en te denken dat het niet psychisch is,een flinke steek onder de gordel van iemand die doodziek is.
De therapeute die ik heb gehad was ook allerminst "not amused" dat dit zo onder dwang moest,net als mijn revalidatie arts overigens.Bovendien was CGT voor mij niet aan de orde,had alles al prima zelf uitgevogeld.De GET deed mij wel de das om en ik ging heel snel achteruit.De therapie is dan ook afgebroken.

Fijn Quera....dank je wel,lief ook dat je zoveel rekening met je buuf houd

Bedankt voor je uitgebreide antwoord. Jee, ik had geen idee dat het onder druk van het UWV verplicht gesteld wordt. Dat lijkt me een heel slechte zaak. Een psychologische therapie volgen voor een lichamelijke klacht is voor de meeste mensen al een hele stap laat staan als dat onder dwang moet. Dat is ook zeker niet bevorderend voor het resultaat. Vreemde zaak.

Ik ben zo nieuwsgierig omdat ik zelf een cursus CGT voor de behandeling van vermoeidheid bij het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen gevolgd heb. was niet voor CVS maar voor MS patiënten in het kader van een onderzoek dat ik deed. Ik heb ook heel gemengde reacties gehoord van patiënten. Sommigen zijn er erg mee geholpen en anderen vinden het een en al ellende. Ik vond zeker goede punten zitten in de therapie maar ik heb natuurlijk alleen ervaring met MS patiënten en die kunnen fysiek toch vaak meer dan ze denken.

De combinatie met GET is omdat je het patroon van deconditionering wil doorbreken. Vermoeide mensen gaan op een gegeven moment steeds minder doen waardoor hun fysieke conditie steeds meer afneemt, waardoor ze weer sneller moe worden enz. Voordat je het weet zit je in een vicieuze cirkel waar je nooit meer uitkomt en waarin de vermoeidheid steeds sterker wordt. CVS is echter weer heel anders van aard dan bijvoorbeeld MS of reuma en ik weet daar ook weinig van. Ik weet wel dat ze bij het NKCV van mening zijn dat de eerste vermoeidheid door een lichamelijke oorzaak veroorzaakt is maar dat dat niet het chronische karakter van de vermoeidheid verklaart. Ik denk dat daar het probleem in zit. Het zou namelijk best kunnen dat er bij CVS patiënten wel een doorgaand ziekteproces is maar dat dat nog onvoldoende onderzocht is. Ik ben niet op de hoogte van de huidige stand van zaken mbt CVS onderzoek in binnen- en buitenland maar misschien dat jij of anderen in dit topic beter op de hoogte zijn van de laatste onderzoeksresultaten?

**Geplaatst**: 02-10-12 13:35

Geplaatst: 02-10-12 13:35

arabella2000 schreef:
Wat fijn dat je zo goed rekening houd met de buurvrouw quera. mijn buurman houd vaak feestjes tot 2 uur 's nachts (laatst was zelfs 's ochtends toen ik weer wakker werd de muziek nog steeds keihard aan). Ik slaap dan tegenwoordig met oordopjes. Dan gaat het een stuk beter.

Ik probeer t zoveel mogelijk. De muziek gaat om 12 uur ook zachter. Vaak is ze zo moe dat ze overdag op bed ligt en ze krijgt vaak pakketpost van hm enz enz. Ze plakt dan altijd een briefje op de deur met afgeven bij de buren. Zo kan haar man het ophalen of zei zelf als de energie ervoor is

Ik denk dat als je er al probeerd rekening mee te houden dat je al heel ver komt

**Geplaatst**: 02-10-12 13:39

Geplaatst: 02-10-12 13:39

Heb zeker getekend.

Ik heb ook CVS maar heb wel baat gehad bij CGT. Mij is ook duidelijk uitgelegd dat dit geen weg naar genezing is, maar het je kan helpen de kwaliteit van leven te verbeteren met je ziekte.
Door het te leren accepteren, je grenzen leren kennen en aangeven, de drie R's etc. Genezen, nee dat zeker niet.

Heb in het verleden wel artsen/psychologen (ook UWV) gehad met onbegrip, heb er ook 10 jaar over gedaan om eindelijk een diagnose CVS te krijgen, na heel wat verkeerde labels, verkeerde therapieën etc.
Eenmaal bij de juiste professionals, heb ik geen onbegrip meer ervaren, er werd echt naar je geluisterd.

CGT helpt ongeveer 70% van de mensen, lang niet allemaal maar voor mij de moeite waard geweest om het toch te proberen, en met een beetje resultaat. Elk beetje zie ik als iets positiefs.

Heb me nooit gedwongen gevoelt deze therapie te volgen, het was gewoon een kwestie van uitproberen, kijken wat helpt en wat niet.
Nou moet ik zeggen dat ik al was afgekeurd en dus niet meer "moest" van het UWV o.i.d. maar omdat ik dat zelf wilde, dat scheelt natuurlijk wel dan wanneer je onder druk wordt gezet door het UWV.
UWV is trouwens wel heel erg ongenuanceerd als het gaat om CVS, erg jammer, ik heb geluk gehad denk ik.

Het sporten/bewegen onder begeleiding heb ik geweigerd, ik doe liever een sport die ik leuk vind, dan iets waar ik enorm tegenop zie, dat werkt averechts.
Heb zelf een sport gekozen, waar ik in eigen tempo mag trainen, en iets wat ik leuk vind om te doen, dan is het ook vol te houden, anders niet.

**Geplaatst**: 02-10-12 13:49

Geplaatst: 02-10-12 13:49

Het was dus het UWV dat je dwong tot die therapie. Maar dat is dan ook een instantie die graag mensen dwingt om allerlei kunstjes te doen die ze eigenlijk niet kunnen.
Verder sluit ik me bij Saars en flowers antwoorden aan.

**Geplaatst**: 02-10-12 13:56

Geplaatst: 02-10-12 13:56

Ik heb m een tijd terug al ondertekend Tinky, maar meer aandacht is altijd goed

Quera, top dat je zo goed rekening houdt met je buurvrouw! Vind het echt heel goed van je.

Saar, in andere landen is er idd veel onderzoek gaande. Er zijn afgelopen jaar in noorwegen testen gedaan met een heftig medicijn wat ook als chemo wordt gebruikt, en in de onderzoeksgroep had dit zeer goede resultaten. Dit zou erop wijzen dat het waarschijnlijk een probleem in het immuunsysteem is. Ik geloof dat ze dit nu ook in engeland en de VS gaan testen om te zien of hun onderzoek gelijke cijfers geeft.
Andere artsen hebben een tijd richting virussen gezocht maar dit lijkt so far op niks uit te lopen.
Daarbij lijkt er een groep rond te lopen die niet ME maar chronische Lyme heeft, en hier gaan ze ook langzaam mee aan de gang (alleen niet in nl, want chronische lyme bestaat hier ook niet echt

).

Flower, de cijfers dat CGT bij 70% van de ME/cvs patienten helpt zijn niet correct. Uit meerdere onderzoeken in het buitenland is gebleken dat de daadwerkelijke cijfers veel lager liggen. De reden dat er in nederland wordt uitgegaan van zo'n hoog percentage is dat er veel mensen het label CVS krijgen of in een CVS-revalidatiegroep belanden zonder het daadwerkelijk te hebben.

Ik heb CGT/GET gedaan, en bij mijn groep was er 66% verbetering of zelfs herstel.. Klinkt fantastisch toch? 4 van de 6 verbeterd/hersteld, geweldig nieuws.
1 Daarvan had een andere chronische ziekte en zat alleen bij ons om meer rust in te leren brengen, 1 zat met de nasleep van pfeiffer maar had op moeheid na geen enkele klacht van ME, en 2 hadden van tevoren metingen via een actometer dat ze meer dan 2x zoveel deden als de gemiddelde gezonde persoon en ook alleen moeheid als klacht hadden. Toch best knap, gezien het feit dat de gemiddelde ME/cvs-er op zo'n 50% zat van een gezond persoon. En tada, daar heb je je 66%, want in dat soort situaties helpt CGT prima.
De laatste 3 waren overigens korter dan een jaar ziek bij het beginnen, dus ook wel heel snel in de revalidatie terecht gekomen (de wachttijd was toen nl rond de 4 maanden).
Ik en nog iemand die wel allebei voldoen aan het volledige ME-lijstje zijn allebei behoorlijk achteruit gegaan. Ik heb het wel afgemaakt, de ander heeft af moeten haken in de 4e week en is sindsdien volledig bedlegerig. Dit is nu, 4 jaar later, nog niet verbeterd. Bij mij heeft het zo'n 2 jaar gekost om weer op hetzelfde niveau te komen als voor de revalidatie.

*edit* overigens, ik ben niet compleet tegen CGT/GET, want ik weet zeker dat het in veel situaties wel wat goeds doet. Maar bij een ME-patient, waar zelfs een van de verplichte symptomen is dat ze last hebben van inspannings-intolerantie, is het wat mij betreft onverantwoord. Ik ben er helemaal voor dat mensen ritme en regelmaat in hun leven hebben en afwisselen tussen rust en activiteit, maar de manier waarop ik CGT heb ervaren gaat het toch over een aantal lichamelijk verantwoorde grenzen heen. Daarbij kregen wij toen wel degelijk te horen dat we het gedeeltelijk zelf in stand houden door hoe we er mee om gaan. En ook dat moeheid gewoon een fout signaaltje in je hersenen is waar je dus verstandelijk mee om moet gaan ipv naar je lichaam te luisteren. Tja, en daar gaat het dus mis.

Laatst bijgewerkt door TeSzZz op 02-10-12 13:59, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 02-10-12 13:57

Geplaatst door de TopicStarter : 02-10-12 13:57

Saar...als je deze link aanklikt kun je lezen wat ik bedoel...

http://www.psychfysio.nl/Nieuws/Bewegen ... x.html#/1/

ME patiënten zijn niet bang om te bewegen maar kunnen het simpelweg niet,dwangmatig meer bewegen dan het lichaam aankan (dat is wat er bij GET kan gebeuren) is gevaarlijk en kan zelfs voor (blijvende) achteruitgang zorgen.

Als ik mezelf neem...

Er valt bij mij weinig te deconditioneren...als het kon was ik vandaag nog aan het werk en zou dingen doen die voor iedereen die gezond is vanzelfsprekend zijn.
Ik zou het liefst met mijn vriend een lange boswandeling maken,het grkraak van de blaadjes onder je voeten,de frisse lucht als het een beetje vochtig is...heerlijk.

Maar ik KAN het niet,mijn spieren weigeren dienst.Als ik wel doorzet beginnen er steeds meer bellen te rinkelen in mijn lijf.Mijn coördinatie gaat haperen net als mijn focus.Ik ga wazig zien....algehele malaise en als ik niet ga zitten zak ik vanzelf wel in elkaar.Mijn spieren verzuren razendsnel,doorlopen vernietigd spierweefsel en bouw dat maar weer eens op in deze conditie.
Ik moet elke dag vechten met mezelf om niet teveel te willen doen,ben het liefst de hele dag lekker bezig maar dat kan niet meer.
Ook het paardrijden heb ik op moeten geven,tenminste voor nu.Ooit hoop ik weer wat te kunnen rijden maar voorlopig zit dat er niet in.

Als ik zo'n 20 minuten op mijn paard heb gezeten moet ik mij eraf laten glijden in de buurt van mijn krukje.Eerst zitten want ik zak door mijn benen heen.Gelukkig zijn die van mij gruwelijk mak en ik kan dus BBP en hoofdstel zitten afdoen.Helaas is de consequentie wel dat ik de dagen erna volledig ben uitgeput met een bijna ondragelijke spierpijn in armen en benen en het gevoel alsof je op scherp grint loopt.
Ik heb er nu dan ook al in maanden niet meer opgezeten,let wel ik heb het niet over rijden maar echt enkel erop zitten.
Bij ME spreek je ook niet van vermoeidheid maar van uitputting,groot verschil.

Er zijn in het buitenland enorm veel onderzoeken gaande,er wordt een link gelegt naar niet verlammend polio virus.En in Noorwegen hebben ze een geweldige ontdekking gedaan.Daar zijn ze nog steeds mee aan het experimenteren...
Bekijk dit linkje maar eens...

TeSzZz schreef:
Ik heb CGT/GET gedaan, en bij mijn groep was er 66% verbetering of zelfs herstel.. Klinkt fantastisch toch? 4 van de 6 verbeterd/hersteld, geweldig nieuws.
1 Daarvan had een andere chronische ziekte en zat alleen bij ons om meer rust in te leren brengen, 1 zat met de nasleep van pfeiffer maar had op moeheid na geen enkele klacht van ME, en 2 hadden van tevoren metingen via een actometer dat ze meer dan 2x zoveel deden als de gemiddelde gezonde persoon en ook alleen moeheid als klacht hadden. Toch best knap, gezien het feit dat de gemiddelde ME/cvs-er op zo'n 50% zat van een gezond persoon. En tada, daar heb je je 66%, want in dat soort situaties helpt CGT prima.
De laatste 3 waren overigens korter dan een jaar ziek bij het beginnen, dus ook wel heel snel in de revalidatie terecht gekomen (de wachttijd was toen nl rond de 4 maanden).
Ik en nog iemand die wel allebei voldoen aan het volledige ME-lijstje zijn allebei behoorlijk achteruit gegaan. Ik heb het wel afgemaakt, de ander heeft af moeten haken in de 4e week en is sindsdien volledig bedlegerig. Dit is nu, 4 jaar later, nog niet verbeterd. Bij mij heeft het zo'n 2 jaar gekost om weer op hetzelfde niveau te komen als voor de revalidatie.

*edit* overigens, ik ben niet compleet tegen CGT/GET, want ik weet zeker dat het in veel situaties wel wat goeds doet. Maar bij een ME-patient, waar zelfs een van de verplichte symptomen is dat ze last hebben van inspannings-intolerantie, is het wat mij betreft onverantwoord. Ik ben er helemaal voor dat mensen ritme en regelmaat in hun leven hebben en afwisselen tussen rust en activiteit, maar de manier waarop ik CGT heb ervaren gaat het toch over een aantal lichamelijk verantwoorde grenzen heen. Daarbij kregen wij toen wel degelijk te horen dat we het gedeeltelijk zelf in stand houden door hoe we er mee om gaan. En ook dat moeheid gewoon een fout signaaltje in je hersenen is waar je dus verstandelijk mee om moet gaan ipv naar je lichaam te luisteren. Tja, en daar gaat het dus mis.

TeSzZz....dat is dus ook waar ze voor op de vingers getikt zijn.Verder ben ik het eens met je *edit*

**Geplaatst**: 03-10-12 20:10

Geplaatst: 03-10-12 20:10

Ik heb ook getekend.
Ik heb zelf geen ervaring met ME en CVS, ook niet in mijn omgeving, maar als ik anderen er mee helpen kan door dit te ondertekenen, vind ik het een kleine moeite. Ik hoop dat jullie geholpen worden met deze petitie!

Heftig, die verhalen. Ik kan me het nauwelijks voorstellen. Heel veel sterkte! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-10-12 13:48

Geplaatst door de TopicStarter : 04-10-12 13:48

De verhalen zijn ook moeilijk voor te stellen maar het is helaas de trieste waarheid.Vandaar ook dat ik het hier onder de aandacht wil brengen.

Dank je wel M_I_K_A voor het ondertekenen,hopelijk volgen er nog veel meer mensen

**Geplaatst**: 05-10-12 14:36

Re: Aandacht voor ME,teken de petitie

Geplaatst: 05-10-12 14:36

Ik heb ook geondertekend. Ik heb er geen ervaringen mee in de omgeving, maar wou jou en alle andere mensen met ME toch graag een beetje kunnen steunen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-12 16:24

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-12 16:24

Fijn Cindeeh....dank je wel

Nomineer dit bericht ×