Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-09-12 17:42

Cushing bij mensen!

Geplaatst door de TopicStarter : 09-09-12 17:42

Hallo Bokkers,

Ik open dit topic, omdat mijn tweelingzus Cushing heeft.

(Cusching: een tumor vaak op je bijnier. Je bijnier maakt het hormoon Cortisol aan. Dit is een stress hormoon. Bij Cusching is een of beide bijnieren vergroot en maakt daardoor te veel Cortisol aan)

Zij loopt al jaren (lees 6 jaar) met vage klachten.
De klachten bestaan uit: Vollemaans gezicht, vetophoping rond haar buik. Steeds dunnere benen krijgen, krachtverlies (ze kon niet meer zonder opstapje op haar paard komen en trappen lopen werd ook al moeizaam), snel blauwe plekken (lees: vastpakken en al blauw) Stemmingswisselingen, krullen krijgen in je haar en je haaraanzet in je nek werd steeds lager.

Ik vertel eerst even hoe we er achter zijn gekomen dat het Cushing is.

Zij had last van een bijholte ontsteking en is naar de arts gegaan voor medicatie. De arts viel al op, dat haar linker oog wat kleiner was dan haar rechter oog, maar mijn zus zei al: dit heb ik altijd wel. Ze is weggegaan met Antibiotica. Na een aantal dagen ging het steeds meer mensen opvallen, dat haar oog zo raar stond. Weer terug naar de arts. De pupil van haar linker oog deed ook niet helemaal goed mee. Ze is doorverwezen naar een oogarts. Ze konden wel verschil zien, maar waar het precies vandaan kwam was een raadsel. De oogarts heeft haar doorverwezen naar de Neuroloog. Ze heeft dmv een gesprek en onderzoek een MRI scan gekregen. Uit deze scan is gebleken dat haar Aorta in haar hals kapot was.... Dit kan alleen ontstaan door een trauma (lees:klap enz) in je nek of door een bindweefselziekte. Mijn zus werd doorgestuurd naar de Dermatoloog. De Dermatoloog heeft haar doorverwezen naar een Cardioloog (zij kunnen ook sporen zien van een bindweefselziekte) en een bottensprecialist. Mijn zus was nog in afwachting van de datum en tijden wanneer ze zich kon melden bij deze specialisten.... Ze had al weken last van hoofdpijn, maar in een weekend was het zo erg, dat zelfs 6 paracetamols niet meer werkte. Op een dinsdag morgen zei ze: Mam ik wil toch wel terug naar het ziekenhuis, want volgens mij is mijn bloeddruk veelste hoog. Thuis gemeten en haar bovendruk vloog boven de 200 uit. De vriend van mijn moeder is direct naar de arts gehold en ze kon direct terrecht, maar alleen bij een vervanger. Ok daar aangkomen weer bloeddruk gemeten en weer boven de 200. De arts zei direct.... jij moet je laten testen op Cuschin. Dit is echt bijzonder, want een huisarts maak dit maar eens in de 30 jaar mee....

Mijn zus is direct met spoed opgenomen op de IC met een bloeddruk van 150/240 (Dit verklaard ook haar rare oog en de aorta die kapot is)en heeft aan een pomp gelegen om haar bloeddruk weer naar beneden te krijgen. Ze heeft 2 weken in het ziekenhuis gelegen en mocht daarna een week naar huis met zo'n 17 tabletten per dag. Ze is nu afgelopen donderdag geopereerd en kan nu beginnen aan hertsel. Ze hebben haar linker bijnier weggehaald en haar rechter bijnier moet het nu over gaan nemen. Deze is als het waren nu in slaap. Ze heeft t/m vanmorgen aan een pomp met cortisol gelegen. Dit is het hormoon wat je bijnier aanmaakt. Dit was bij haar dus in overvloed!, maar nu na de operatie heeft ze het dus niet meer en je hebt het echt nodig.

Mijn zus zit nu dus na de operatie nog steeds aan 13 tabletten bloeddrukverlagers en aan Cortisol tabletten. Vanmorgen begonnen met 14 tabletten en vanmiddag weer 9 enz. Zij moet minimaal een jaar de cortisol tabletten slikken op vaste tijden. Bij griep enz moet ze een dubbele dossis nemen, want anders gaat het niet helemaal lekker met je lijf.

Mijn vraag is; Zijn er nog meer mensen bekend met Cusching bij mensen. Ze moet nu nog zoveel tabletten slikken en haar bloeddruk is ook nog steeds te hoog ondanks alle medicijnen. Gaat dit vanzelf minder worden?

Bedankt voor het lezen en hoop op wat reacties en ervaring van andere mensen

Groetjes Marijke

**Geplaatst**: 09-09-12 23:42

Geplaatst: 09-09-12 23:42

Jeetje, ontzettend heftig. Je schrikt toch enorm van zo'n bericht, vooral bij je zus :(:)

Wel fijn dat jullie nu weten wat het is, dat lijkt mij wel een opluchting

Ik had het nog niet eerder gehoord eerlijk gezegd. Persoonlijk heb ik dus geen ervaring hiermee, maar ik wilde wel zeggen dat medicijnen slikken niet zo erg is als ze echt werken en je er echt beter door voelt

De medicijnen die ze nu slikt hebben denk ik ook even de tijd nodig om goed te werken. Ik ben geen apotheker, maar heb zelf heel lang medicatie moeten slikken voor mijn hart. Het duurt even voordat een middel 'ingewerkt' is en je een soort basis ervan in je bloed hebt

dus ik denk dat dat gewoon even tijd nodig heeft.

In ieder geval heel erg veel sterkte voor jullie allemaal, ik duim dat haar andere bijnier zijn werk snel weer goed gaat doen!

**Geplaatst**: 09-09-12 23:47

Re: Cushing bij mensen!

Geplaatst: 09-09-12 23:47

Ik wil jullie heel veel sterkte wensen.

Misschien heb je iets aan deze link, het is een site van de Nederlandse Vereniging voor Addison en Cushing Patiënten:
http://www.nvacp.nl/

**Geplaatst**: 10-09-12 07:08

Re: Cushing bij mensen!

Geplaatst: 10-09-12 07:08

Jeetje wat heftig... En dit klinkt misschien raar om te zeggen, maar wel fijn dat die arts wist wat het was ondanks dat het maar zo weinig voor komt bij mensen.

Verder heb ik er geen verstand maar wil jullie wel ontzettend veel sterkte wensen en ik hoop dat je zus zich snel beter voelt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-12 12:04

Re: Cushing bij mensen!

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-12 12:04

Bedankt voor jullie lieve berichten zeg.
Het is ook enorm heftig als je ziet wat zo'n hormoon met een lichaam doet, maar het is gelukkig te genezen.

Mijn zus mocht vanmorgen naar huis, dus het was net een stuiterbal zo blij.
Ze heeft wel de hele lading medicijnen meegekregen en daar zit ze voorlopig nog aan.
Over twee weken moet ze weer terug voor controle en misschien dat ze de medicijnen, dan weer gaan verlagen.

TurdusMerula: Bedankt ik ga er eens op kijken en de link stuur ik ook even door naar mijn zus.

Tara: Nou inderdaad wat je zegt. Mijn ouders weten niet hoe ze die arts moeten bedankt.
Deze arts kwam van buitenaf en is maar een dag bij ons gezondheidscentrum geweest, dus we gaan nog eens navragen waar de arts vandaan komt en kijken of we haar via die weg kunnen bedankt

GR Marijke

Nomineer dit bericht ×