Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-07-12 14:12

Ze weten het niet...

Geplaatst door de TopicStarter : 30-07-12 14:12

De artsen en doktoren weten het niet meer..
Een goede vriend van mij kreeg ongeveer een jaar geleden last van een 'tennisarm'.
Hij is allergisch voor bepaalde medicijnen en hij kreeg zijn arm in het gips.
Het was nog niet over en het verspreidde zich door het lichaam. Daarna kwam een periode van ziekenhuisbezoeken, bloed afnemen, foto's maken ed.
Ze wisten nog steeds niet wat hij had.. Reuma? Nee toch niet..
Hij heeft ontstekingen bij de aanhechtingspunten van de pezen aan het bot.
Hij zit nu ongeveer 10 maanden aan de morfinepleisters tegen de pijn.
Daar wordt hij ziek van maar zonder kan al helemaal niet..
Het wordt steeds erger, hij kan bijna niks meer doen. Beetje op een stoel zitten de hele dag.
Een waslijst van klachten maar het belangrijkste: de pijn in de gewrichten.
Vandaag kwam hij weer terug van een kliniek waar we nog enige hoop op hadden.
Resultaat: ze weten het niet..
Ze weten niet wat het is, ze weten niet waar het vandaan komt en nog meer: ze weten niet hoe ze het kunnen behandelen/verminderen.
Dat wordt dus zijn hele levenlang aan de morfinepleisters en steeds maar zieker worden.
Vooruitzicht is 0,0..
Kunnen ze dan niks meer doen???

**Geplaatst**: 30-07-12 14:27

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst: 30-07-12 14:27

pfff, vervelend voor je vriend. Misschien eens naar Duitsland gaan? Ik heb positieve verhalen gehoord van mensen waar in NL niets meer voor gedaan kon worden, maar in Duitsland er toch een oplossing bleek te zijn!

**Geplaatst**: 30-07-12 14:28

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst: 30-07-12 14:28

Bah wat rottig, weet hoe je je dan voelt. Heb het gelukkig niet zo erg als je vriend. Ik heb Chronische hoofdpijn waarniemand eigenlijk wat aan kan doen. Gaat gelukkig niet aardig goed.

Maar hoop voor je dat ze nog iets kunnen vinden waardoor zijn leven in iedergeval aangenamer word. Heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 30-07-12 15:50

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst: 30-07-12 15:50

is er al getest op de ziekte van Lyme?
en dan ook via de goede testen, niet de standaard elisa testen?

kijk anders even in het centrale Lyme topic [MW] De ziekte van lyme nummer twee

ik zeg niet dat het dat is , maar Lyme zorgde bij mij voor gewrichtspijn en meer vage klachten... en er zijn heel wat Lyme patienten die er een flinke tijd mee hebben gelopen, allerlei klachten hadden , maar er pas erg laat achter zijn gekomen ...

**Geplaatst**: 30-07-12 15:53

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst: 30-07-12 15:53

onze buurvrouw heeft dit ook gehad, zij blijkt een auto immuumziekte te hebben in combinatie met een reumasoort.

**Geplaatst**: 30-07-12 16:02

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst: 30-07-12 16:02

Vitamine b12 tekort????

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-07-12 17:54

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst door de TopicStarter : 30-07-12 17:54

Ze hebben al een aantal keren bloed afgenomen, maar daarin kunnen ze ook niks bijzonders vinden..
Vitamine B12 tekort lijkt me onwaarschijnlijk, dan hadden ze het wel gevonden..
meggiemeg, hoe zijn ze daar achter gekomen?
Sonja_vR, wat zijn goede testen dan? Uit bloedtesten komt niks.
Daphna, hoe vraag je dat aan? Wordt het ook gedekt door de zorgverzekering?

**Geplaatst**: 30-07-12 19:26

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst: 30-07-12 19:26

Ik ga het vragen aan een vriendin van mij... Antwoord komt eraan!

**Geplaatst**: 30-07-12 19:50

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst: 30-07-12 19:50

Hoe hoog is de euh ontstekingswaarde? Kijk eens bij sarciodose (besnier boeck) het kan lang duren voordat artsen hieraan denken.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-07-12 07:02

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst door de TopicStarter : 31-07-12 07:02

wouterpaard, wat bedoel je met de ontstekingswaarde?
Hij heeft echt veel ontstoken op dit moment: alle gewrichten, met name rechterhand/arm (daar begon het mee), zijn nek, zijn heupen en knieën. Andere gewrichten doen ook zeer.
Hij heeft keelontsteking, oorontsteking, misschien voorhoofdholtontsteking (woensdag foto's maken van zijn hoofd). Zijn handen zwellen soms op, zijn benen/voeten ook. Enorme hoofdpijn.

**Geplaatst**: 31-07-12 07:09

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst: 31-07-12 07:09

ik heb een jaar lang met rsi gelopen, niets hielp. Ben bij een accupunturist terecht gekomen, na 7 behandeling had ik nergens last meer van!! Ik zeg, het is het proberen waard!!! Sterkte ermee, lijkt me heel lastig, en ja ziekte van lyme, ook een hele goede!! Mijn vriend heeft het ook, een maand antibiotica deed wonderen.

**Geplaatst**: 31-07-12 07:12

Geplaatst: 31-07-12 07:12

BAStable schreef:
wouterpaard, wat bedoel je met de ontstekingswaarde?

Ik gok op CRP/bezinking? Bloedwaarden. http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=189

**Geplaatst**: 31-07-12 07:22

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst: 31-07-12 07:22

Zij heeft ook veel gehad wat jij allemaal op noemt.
Bloedafnames hebben uiteindelijk de doorslag gegeven en ze is doorgestuurd geweest naar specialisten.

**Geplaatst**: 31-07-12 14:11

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst: 31-07-12 14:11

Haha weet niet eens hoe het heet maar gaat om de hoeveelheid witte bloedcellen. Het is een ziekte waarbij het lichaam zelf ontstekingen maakt. Mijn vader heeft dit op zijn longen en af en toe zijn gewrichten. Maar er zijn vele vormen van waarbij een arts het kan verwarren met reuma. Op de site staat alles erover uitgelegd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-07-12 15:28

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst door de TopicStarter : 31-07-12 15:28

Hij is in de Radboud geweest, daar hebben ze 2x op de ziekte van lyme getest.
Doorverwezen naar Sint Maartenskliniek (beste artsen, maar helaas ook niks kunnen vinden..)
Bloed wordt onderhand iedere maand afgenomen, maar niks..

**Geplaatst**: 01-08-12 00:30

Geplaatst: 01-08-12 00:30

Lyme is eigenlijk alleen betrouwbaar vast te stellen met een DNA PCR-bloedkweek. Omdat dit de enige test zover is die niet op anti-stoffen test (die niet iedereen aanmaakt), maar de bacterie zelf.

B12 tekort: de waardes die de ziekenhuizen hanteren zijn niet accuraat, ze liggen te laag. Dit geld ook voor vitamine-D.

Reumatoïde artritis: een auto-immuun ziekte, wat zorgt voor ontstekingsreacties: pijn/zwelling/warmte/roodheid en functieverlies tot en met vergroeiing van de aangedane gewrichten. Naast gewrichten kan R.A. echter vrijwel alle orgaansystemen aantasten.
Reumatoïde artritis is (nog) een klinische diagnose, die wordt gesteld op de klachten en verschijnselen van de patiënt, zonder dat laboratoriumonderzoek daar een grote rol bij speelt.

Mijn tip is om je zelf zoveel mogelijk in te lezen in ziektes die slecht gediagnosticeerd worden in de reguliere zorg. Ook om zo dicht mogelijk op alle testen te zitten die je bestelt. Als je bloed hebt laten testen zorg dan dat je weet wát er getest is en wat de uitslag is. Zelfs als je er niks van begrijpt kun je van alles via internet uitpluizen als je thuiskomt.
De dokter zal niet snel alle mogelijkheden in acht nemen, zoals dat hun testen niet accuraat genoeg zijn of hun gezette normen voor bloedwaardes in betrekking tot deze persoon. Of die ene zeldzame ziekte die toch bijna niet voorkomt.

Niet om nu elke ziekte als verdachte te nemen, maar sommige dingen zijn prima te testen, alleen moet je wel de juiste info hebben

Duitsland is op sommige gebieden inderdaad een stuk verder. Zeker een bezoek bij een goeie kliniek waard.

Ik wil je vriend en jou heel veel sterkte wensen met deze moeilijke situatie Y;(

**Geplaatst**: 01-08-12 04:51

Re: Ze weten het niet...

Geplaatst: 01-08-12 04:51

Ik zou inderdaad Sarcoïdose gaan nachecken en uitsluiten. Mijn vriend heeft deze ziekte en bij hem is het zo laat ontdekt dat het chronisch is geworden en hij zn leven lang last houdt. Dit terwijl, wanneer het tijdig wordt ontdekt, het behandelbaar is! De klachten komen nogal overeen die ik hoor.

Nomineer dit bericht ×