Annelies, door M.E van actieve ponymeid naar patient...

Moderators: NadjaNadja, Essie73, Muiz, Polly, Telpeva, ynskek

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
SANEX

Berichten: 11266
Geregistreerd: 21-03-02
Woonplaats: Buitenpost

Annelies, door M.E van actieve ponymeid naar patient...

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-12 11:11

Een aantal van jullie zullen vast nog wel Annelies kennen, het meisje dat met mijn pony's Bas en Tom van alles beleefde als ware ze de hoofdrolspeelster van de Penny. Wedstrijden, buitenritten, verkleedpartijen, ponyfeestjes, keuringen etc, niks was ons te gek . Ze was superfanatiek en altijd vol overgave in de weer met Bas en Tom. Ze behaalde veel successen, de oranje rozetten bleven maar binnen stromen.
Ze is meerdere jaren bij mij geweest en kwam dan zo'n 4 keer per week rijden, poetsen, tutten etc.
Nog nooit heb ik zo'n enthousiast en leergierig meisje van die leeftijd meegemaakt, toen ze bij mij begon was ze net 9 jaar.
En altijd met zoveel plezier, alleen maar giegelen, altijd een big smile op haar gezicht. Nooit boos, nooit teleurgesteld, nooit ontevreden, ookal zat het wel eens tegen, ze bleef altijd positief. Zette zich overal voor in, was bloedfanatiek en bovenal zo geduldig en had zoveel gevoel voor omgang met mijn pony's. We hebben superjaren gehad samen, met heel veel plezier en mijn pony's waren gek met haar. In diverse topics met foto's en verhalen deed ik verslag van onze activiteiten en elke keer stonden deze weer vol leuke reacties van bokkers. Sommigen waren heuse fans

Foto: Annelies op Bas

Afbeelding

Toen ze te groot werd voor mijn pony's is ze op een Fjord van kennissen bij haar in de buurt gaan rijden, en ook daar had ze succes mee op de wedstrijden.

Tot begin vorig jaar, Annelies kwam ziek thuis van school, grieperig werd gedacht. Alleen ze knapte niet op... bleef moe en niet fit. Ziekte van Pfeiffer dan misschien ? Maar ook dat was het niet.
Annelies werd steeds slechter en vermoeider, en in een korte tijd kon ze bijna niet eens meer lopen. Om van de bank naar de tafel te lopen was een hele opgave en daarna was ze volledig uitgeput... Vele medische onderzoeken volgden

Foto: Annelies met Bas 2006

Inmiddels is ze 1,5 jaar verder, en kan ze praktisch niets meer. Ze ligt in bed met de gordijden dicht en kan geen prikkels verdragen. Ze gaat niet meer naar school, en kan eigenlijk gewoon echt helemaal niks.
Ze is in diverse ziekenhuizen geweest en heeft diverse behandelprogramma's ondergaan, maar dat levert geen resultaat op, het enige wat het boekt is achteruitgang.
En dan ben je een meid van 15 jaar en dan lig je dag in, dag uit op bed in een donkere kamer. De trap in huis is aangepast, de douche is aangepast. Bezoek kan ze nauwelijks verdragen, dat levert teveel prikkels en daardoor vermoeidheid op. Dus vriendinnen worden langzaam aan ook minder.
Langskomen met de pony's om haar op te vrolijken kan niet, het is te zwaar voor haar, ze zou ze dan willen voelen, ruiken, en dat kan niet.

Foto: Lies en Bas koppies

Nou heeft ze na lange tijd de diagnose M.E gekregen. Chronische vermoeidheid... En het geval wil, dat M.E hier in Nederland wordt afgedaan als een psychische aandoening. Zo ook bij Annelies. Ze hebben b.v enorm zitten graven in haar verleden, terwijl Annelies zegt "een leukere jeugd dan ik kun je je niet voorstellen, ik mocht alles, mijn moeder ging continu met mij naar mn verzorgpony''s, leuk broertje, leuke pa, veel vriendinnen, gezond gezin etc" Psychisch is er echt geen enkele belasting.

Toch zeggen ze hier in nederland dat ME tussen de oren zit, en geen lichamelijke aandoening is.

Foto: Annelies en Bas verkleed als Diddlina en Galuppi

Ze is hier in nederland uitbehandeld, ze hebben het hele medische traject gevolgd langs diverse specialisten, maar niets helpt en ze boekt alleen maar achteruitgang. Hier in Nederland proberen ze het op te lossen met gedragstherapie, wat bij Annelies ave-rechts werkte. In principe is ze nu aan zichzelf en haar ouders overgeleverd, 'het zit tussen je oren, red je er maar mee, succes verder in je leven' En daar ligt dan een meisje van 15 jaar, de hoort te stappen en winkelen met vriendinnen, paardrijden, schoolgaan etc, dag in dag uit in een donkere kamer omdat ze niks meer kan verdragen.

In meerdere buitenlanden (Amerika en België) zijn echter bewijzen dat het wél een lichamelijke aandoening betreft, een virus, waartegen medicijnen genomen kunnen worden.
Een professor in België behandeld de ME patienten op een andere wijze, en boekt bij 70% van de gevallen succes, tegenover 6% bij de gedragstherapie in Nederland.

In onderstaand filmpje komt een van de artsen aan het woord over ME en de wijze waarop zij een lichamelijke oorzaak aanpakken
http://www.youtube.com/watch?v=uRePVJtR-QE&feature=share

De ouders van Annelies willen natuurlijk alles aanpakken om hun dochter weer beter te krijgen, of in elk geval een stuk beter dan ze nu is. Zij willen daarom uitwijken naar artsen in België die meerdere onderzoeken naar ME/CVS hebben gedaan en hiermee positieve resultaten hebben geboekt.
Helaas wordt dit niet vergoed door de verzekeraar.

Vandaar dat nu mensen uit de omgeving van Annelies acties zijn gestart om haar ouders financiëel te ondersteunen zodat ze tóch naar België kan gaan om daar behandeld te worden. Er is speciaal voor haar een rekeningnummer geopend en mensen kunnen daar geld doneren of opbrengsten van acties storten.
Via deze link kom je de oproep mensen uit hun dorp die diverse acties hebben opgestart om geld in te zamelen. Een geweldig initiatief!

*Klik*

De supermarkt daar heeft een legeflessen-actie, zo gaaf dat ze eraan meewerken om zoiets voor een dorpsgenootje proberen te realiseren
En ik wil daar ook mijn steentje aan bijdragen om hoop ik iets te kunnen betekenen voor haar.

Zelf ga ik over een paar weken hier in de feestweek weer met mijn pony's ritjes verzorgen voor kinderen, zoals ik eerder ook samen met Annelies deed. De verdiensten hiervan doneer ik aan Annelies. Tevens zet ik haar verhaal in het kort erbij met een potje.
Ik start deze actie onder de uitspraak van haar moeder:

#Just for Annelies

En laat dit ook op een shirtje drukken die ik aantrek tijdens het lopen met mijn pony's daar.

Ik ben bezig om meerdere manieren en mensen te vinden die dit lieve meisje willen steunen, financiëel of op andere wijze. Via bokt mag dit niet dus als iemand wat wil betekenen mag je mij een PB sturen.

Sowieso zouden jullie al steunen door de petitie te tekenen voor erkenning van ME als lichamelijke aandoening in Nederland.
http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte

Wat heeft zoiets toch een impact, en onvoorstelbaar als je zag hoe actief en bruisend ze was, naar wat ze nu is.
Dit lieve meisje moet toch niet wegteren als een kasplantje op haar kamer, maar ooit weer een paard kunnen aaien ? En natuurlijk het liefste er weer op zitten en wie weet berijden ?!

Afbeelding
Laatst bijgewerkt door Mars op 13-07-12 09:21, in het totaal 2 keer bewerkt
Reden: OP aangepast in overleg met TS

Saskiaatje

Berichten: 11435
Geregistreerd: 28-03-06
Woonplaats: Utrecht

Re: Annelies, door M.E van actieve ponymeid naar patient...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 11:29

Oh wat erg, ik volgde jouw topics altijd, want wat een vrolijkheid gaf zij mij altijd. :\
Ik ga even nadenken wat ik kan betekenen, ik kom er binnenkort op terug.

Dreamy

Berichten: 24125
Geregistreerd: 06-06-03
Woonplaats: Leiden

Re: Annelies, door M.E van actieve ponymeid naar patient...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 11:31

Jeetje, wat erg :(:) Ik ga ook zeker even kijken wat ik kan betekenen!

Shadow0

Berichten: 45019
Geregistreerd: 04-06-04
Woonplaats: Utrecht

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 11:32

Wat een hartverscheurend verhaal. ;( De petitie heb ik uiteraard alvast getekend.

jorretje

Berichten: 3992
Geregistreerd: 30-08-05
Woonplaats: Blaricum

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 11:33

Wat een heftig verhaal, arm kind Y;( . Heel veel succes met je actie!

Britt

Berichten: 19008
Geregistreerd: 18-04-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 11:35

Oh wat verschrikkelijk voor Annelies en haar familie! En dat ze in NL gewoon niks voor haar kunnen/willen doen.. Ik ga ook eens nadenken!

linky

Berichten: 3627
Geregistreerd: 29-08-05
Woonplaats: Grun'n

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 11:37

Ik heb uiteraard de petitie ondertekend, en is ze al bij Paul van Meerendonk geweest? Die arts boekt goede resultaten met ME, die gaat er dus wèl van uit dat het lichamelijk is........................

Jorinda

Berichten: 13523
Geregistreerd: 01-05-10
Woonplaats: Groningen

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 11:38

Wat erg en zo herkenbaar voor mij...
Ik zou heel graag wat voor haar betekenen, ik stuur je een PB. De petitie heb ik uiteraard al getekend.

Roosch

Berichten: 39231
Geregistreerd: 04-07-03
Woonplaats: Anywhere

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 11:40

Jemig.. wat een verhaal..

Ik kan me Annelies nog heel goed herinneren van jouw topics. Ik genoot altijd van de foto's, wat had zij geluk met die pony's en jij met zo'n verzorgster!
En dan dit verschrikkelijke verhaal, hoe anders het nu is..

Ik heb uiteraard de petitie ondertekend en hoop dat je actie succesvol zal zijn. Helaas kan ik op dit moment geen financiële bijdrage doen maar ik houd je actie wel in de gaten voor het geval ik iets kan doen.

S_uus

Berichten: 18981
Geregistreerd: 04-09-05
Woonplaats: Hengel , een stukkie fietsen van me pony af

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 11:42

Och jee, ik doe mee sowieso teken ik!

Davinia_
Berichten: 7035
Geregistreerd: 05-01-03

Re: Annelies, door M.E van actieve ponymeid naar patient...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 11:55

Wat een verhaal... Helaas lijkt het precies op mijn eigen verhaal, ik lag op m'n 15e ook zo. En nu ben ik 23 en gaat het gelukkig wel wat beter.
Ik heb echt heel erg met haar te doen, weet precies waar ze door heen gaat.
Ik hoop daarom ook dat ze zich snel weer wat beter gaat voelen, want zo door het leven op 15 jarige leeftijd (en alle leeftijden die volgen) is geen pretje..
Het is van de zotte dat onze ziekte nog steeds als 'tussen de oren' wordt gezien. Daarom teken ik sowieso! Ik hoop dat het een keer gaat helpen, want afgelopen jaren heb ik al tig keer zo'n petitie ondertekend..

Remy

Berichten: 2724
Geregistreerd: 02-06-04
Woonplaats: Sint Anthonis

Re: Annelies, door M.E van actieve ponymeid naar patient...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 12:07

Is ze ook uitvoerig onderzocht op lyme? Verschijnselen doen bij mij een belletje rinkelen.

Roraima
Berichten: 772
Geregistreerd: 22-12-11

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 12:08

Wat erg!! Ik heb in iedergeval de petitie ondertekend. Ik ken iemand die het waarschijnlijk ook had. Zij is naar België gegaan en is hierdoor erg opgeknapt. De behandelingen in Nederland werkten ook niet voor haar.

Daantje

Berichten: 4290
Geregistreerd: 22-02-05
Woonplaats: *My own little dreamworld*

Re: Annelies, door M.E van actieve ponymeid naar patient...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 12:12

Jeetje wat vreselijk!
Uiteraard heb ik getekend, wat ontzettend naar voor het meisje en haar familie :(:)

RoosG
Berichten: 3655
Geregistreerd: 07-04-06
Woonplaats: Gelderland

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 12:17

Jeetje wat een verhaal! Ik heb de petitie ondertekend. Hoop dat ze toch nog opknapt op wat voor een wijze dan ook!

zorro

Berichten: 8930
Geregistreerd: 19-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 12:17

Zo.. Dat geeft echt even een paar tranen bij mij. Ik heb zelf ook ME, en dit is bij mij ook begonnen rond mijn 14e. Ook ik heb hierdoor veel gemist, ik ben vriendinnen kwijt geraakt, winkelen, stappen, paardrijden..: allemaal onmogelijk.

Door heel hard te knokken ben ik er wel weer redelijk bovenop gekomen, maar dit heeft jaaaren geduurd, en het is gewoon echt super zwaar geweest. En beter? Nee, dat ben ik nog niet, en dat word ik ook nooit. Ik weet gewoon zo goed wat dat meisje voelt en doormaakt.. *pakt zakdoek weer..*

Ik heb de petitie ondertekend, en laat dit eerst even zakken.. Kijk daarna wel even wat ik voor haar kan betekenen.

Achterom
Berichten: 23617
Geregistreerd: 28-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 12:17

Jeetje wat een naar verhaal! Ook ik kan me jullie topics nog herinneren, het plezier spatte er altijd vanaf.
Ga vanavond eens kijken hoeveel ik over ga maken, want dat ik ga bijdragen, dat is zeker.

geerte

Berichten: 6993
Geregistreerd: 26-11-06
Woonplaats: Amersfoort

Re: Annelies, door M.E van actieve ponymeid naar patient...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 12:27

Jeetje wat een verhaal ik heb gelijk getekend en ik hoop zo dat dit meisje naar België kan voor de behandeling.

Keet

Berichten: 31095
Geregistreerd: 15-08-04
Woonplaats: Eastsean

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 12:48

Nee! Niet Annelies! Heb zo genoten van de topica van haar en jouw ponys.
Vind het verschrikkelijk dat het wordt afgedaan met "zit tussen de oren" jonge meiden van 15 gaan niet voor hun lol de hele dag in bed liggen :n

Ik ga zo de petitie tekenen!

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 12:53

linky schreef:
Ik heb uiteraard de petitie ondertekend, en is ze al bij Paul van Meerendonk geweest? Die arts boekt goede resultaten met ME, die gaat er dus wèl van uit dat het lichamelijk is........................


Dat wilde ik inderdaad ook vragen, hij werkt op min of meer dezelfde manier als de Belgische arts die je noemt :)
Maar ik zeg er ook bij, ook die methodes zijn niet zaligmakend, bij mij heeft het weinig uitgehaald (hoewel alle kleine beetjes helpen natuurlijk)

Dani

Berichten: 14039
Geregistreerd: 26-12-08
Woonplaats: Alkmaar

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 12:57

Het moeilijkste is natuurlijk dat het een fysieke oorzaak heeft, maar dat er wel degelijk een psychisch aspect aan zit. Je kan steeds minder, waardoor je conditie en spierkracht vermindert, waardoor je nóg minder kan, en je in een cirkeltje belandt. En ondertussen word je steeds banger voor inspanning, want je kan steeds minder hebben.

Het is zó lastig om de balans te vinden tussen die angst en de werkelijke fysieke beperkingen, om te voelen wanneer je even door moet zetten omdat je eigenlijk vooral bang bent, en wanneer je moet stoppen omdat je lichaam "ho!" roept. Om te weten wanneer het de ziekte is die je tegenhoudt, en wanneer het gebrek aan spierkracht/conditie, wat je 'gewoon' weer op kan bouwen. Dat maakt het zo'n rotziekte..

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 12:57

Stomtoevallig heb ik laatst nog gezocht naar jouw topics omdat ik die altijd zo leuk vond! Wat sneu voor zo'n meisje, die hoort inderdaad lekker de dingen te doen die jij noemt.

De vragen die gesteld worden daar ben ik ook benieuwd naar.

Ik hou dit topic in de gaten en ben benieuwd naar de acties :) Is er over niet al te lange tijd ook niet weer een horse event? Wellicht kan er daar dan ook iets gedaan worden?

chrispy

Berichten: 757
Geregistreerd: 06-10-06
Woonplaats: Beemster

Re: Annelies, door M.E van actieve ponymeid naar patient...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 13:07

zo wat een verhaal!

Ik heb even een paar tranen over mijn wangen laten rollen.
De petitie is alvast getekend.
Ook ik ga het topic in de gaten houden en me eventueel bij een actie aansluiten!

_Sofie

Berichten: 4457
Geregistreerd: 04-01-09
Woonplaats: Onder de rook van Amsterdam

Re: Annelies, door M.E van actieve ponymeid naar patient...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 13:14

Pff, wat een verhaal. Ik heb de petitie ondertekend en ik zal kijken wat ik nog meer kan doen...
Heel veel sterkte voor Annelies en haar familie :(:)
En ook respect voor jou, dat je dit meisje probeert te helpen!

Alja

Berichten: 28271
Geregistreerd: 05-10-02
Woonplaats: Emmercompas-cuum

Re: Annelies, door M.E van actieve ponymeid naar patient...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-07-12 13:30

jemig, ben er gewoon even stil van en vind het ook moeilijk om iets te typen!

wat verschrikkelijk allemaal!