Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-06-12 07:55

Vitiligo

Geplaatst door de TopicStarter : 13-06-12 07:55

Mijn zoon heeft Vitiligo en wordt daar sinds lange tijd voor behandeld. Eerst hebben we een tijd diverse cremes moeten gebruiken (o.a. Cutivate creme), maar die sloegen niet aan. Het enige effect hiervan was een zeer pijnlijke huid met brandplekken. Daar zijn we dus mee gestopt. Onlangs heeft hij een UVB-therapie aangeboden gekregen en gaan we de komende weken 3x per week hiernaar toe. Tot nu toe lijkt er geen verandering te zijn (4 behandelingen gehad), maar wellicht heeft dit ook wat langer de tijd nodig voor je verbetering kunt zien. Graag zou ik willen weten of er meer mensen met Vitiligo zijn (ongetwijfeld), maar vooral wat zij hieraan doen. Welke behandeling heeft bij jou effect gehad? Heeft iemand tips?

**Geplaatst**: 13-06-12 14:58

Re: Vitiligo

Geplaatst: 13-06-12 14:58

Hallo,
Ik heb helaas vitiligo dit kwam tot uiting op mijn 14de jaar ik ben nu bijna 24 .

Ik heb dit geerft van mijn moeder die het toch wel vrij ernstig heeft.

eens in de zoveel jaar ga ik naar het Vu in Amsterdam, hun zijn al jaren bezig met een oplossing voor vitiligo en ik ben 1 van de proefkonijnen. Doe mee aan enqeute's maar ook een aantal dingen geprobeerd.
Ze hebben daar ook hele mooie make up om het te verbergen

Ik heb zelf 2 jaar lang een UVB apparaat thuis gehad, dit werd vergoed door mijn verzekering.
Naar mijn gevoel gaf dit niet veel baat, je mag de UVB maar 5 jaar op je hele leven gebruiken.
Ik heb daarom besloten die 3 jaar te bewaren voor als het erger mocht worden.

Verder heb ik een aantal moedervlekken laten verwijderen waar de vitiligo er actief was. Daar hebben ze gezonde stipjes huid van mijn bil in geplaatst.

Wat mij ontzettend goed helpt is de buitenlandse zon, ik smeer mijn plekken wel zeer goed in met zonnebrand maar door de zon komt er bij weer gezond pigment terug.
Zo had ik het in mijn gezicht best erg en is dit nu na zoveel jaar helemaal weg, ook tussen mijn borsten en op mijn rug is dit het geval...
Of dit komt door de combinatie van de UVB en de huidtransplantaties weet ik niet.
Het is bij mij een ziekte van komen en gaan, ieder jaar komen er nieuwe plekjes bij en ieder jaar gaan er weer plekjes weg.

Op mijn handen is het helaas wel erg en aangezien ik snel bruin wordt valt dit gewoon op.
Ik kan eigenlijk zeggen dat ik sinds vorig jaar geen make up meer gebruik om dat het mij niet meer boeit wat andere mensen zullen denken... maar accepteren dat je zo bent/wordt, dat gebeurd nooit...

Mijn pb-box staat altijd voor je open!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-06-12 20:12

Geplaatst door de TopicStarter : 14-06-12 20:12

Hoi! Dank je wel voor je uitgebreide reactie! Bij mijn zoon zit het ook overal en inmiddels begint het ook in zijn gezicht. Ik ben erg benieuwd hoe de testen in het VU bij jou gaan verlopen, je mag me dan ook zeker PB-en. Een collega had het ook over camouflage make-up, dus als het in zijn gezicht niet minder wordt, dan is het een overweging. Net als bij jou is het op zijn handen het ergst en ook hij wordt snel bruin, waardoor het erg opvalt. Inmiddels is mijn zoon 5x naar de UVB-behandeling geweest en gisteravond dachten we een paar pigment-puntjes te zien op zijn ellebogen en knokkels. Het is misschien nog vroeg om te juichen, maar het lijkt wel een begin. $*\o/*$
Goed van je om die 3 jaar "op te sparen"! +:)+

Altijd handig om achter de hand te hebben. Daarnaast heb je wel gelijk: men moet je gewoon accepteren zoals je bent. Het is niet besmettelijk, dus men hoeft zich nergens zorgen over te maken. Mij stoort het niet, maar je weet hoe hard de wereld is. Toch vraag ik me steeds af hoe hij het kan hebben gekregen, want bij ons in de familie komt het niet voor.

Zou je me t.z.t. willen laten weten hoe de testen zijn verlopen?

**Geplaatst**: 14-06-12 21:02

Geplaatst: 14-06-12 21:02

Iets wat ook wel prettig voor je zoontje kan zijn: de crème met bronzer van dove!!
Eerst de huid scrubben en daarna alleen de vlekjes er mee in smeren dagelijks.
Je kent het wel gewoon te verkrijgen bij de Etos dove zelfbruiner heet het ofzo.
Ik wil het ook weer gaan smeren op mijn handen.
Ben zelf receptioniste dus op mijn handen valt het veel op.

Deze tip kreeg ik een jaar geleden van het VU

Hoe oud is je zoontje?

**Geplaatst**: 14-06-12 21:04

Re: Vitiligo

Geplaatst: 14-06-12 21:04

Een goede vriendin van me heeft het, behoorlijk. Bloedmooie meid en doet er verder niks aan, waarom eigenlijk????? Naar mijn weten is het verder puur cosmetisch toch?

**Geplaatst**: 14-06-12 21:07

Geplaatst: 14-06-12 21:07

Omdat de wereld gewoon ontzettend hard is...
En je beetje bij beetje voor je gevoel anders wordt/bent...
Je zelf iedere keer zien veranderen naar iets wat je zelf niet wilt en niet tegen kan houden zorgt voor schaamte en dus het willen camoufleren...
Ik ben door deze " ziekte" wel sterker in het leven gaan staan.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-12 09:51

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-12 09:51

doom schreef:
Iets wat ook wel prettig voor je zoontje kan zijn: de crème met bronzer van dove!!
Eerst de huid scrubben en daarna alleen de vlekjes er mee in smeren dagelijks.
Je kent het wel gewoon te verkrijgen bij de Etos dove zelfbruiner heet het ofzo.
Ik wil het ook weer gaan smeren op mijn handen.
Ben zelf receptioniste dus op mijn handen valt het veel op.

Deze tip kreeg ik een jaar geleden van het VU
Hoe oud is je zoontje?

Hé, dat is een goede, dank je wel!
Mijn zoon(tje) is 12 jaar, dus het begint ook een beetje een lastige (puber)leeftijd te worden. Hij gaf er tot op heden nog niets om, maar vindt het wel vervelend dat het nu ook in zijn gezicht komt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-12 09:54

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-12 09:54

mltex schreef:
Een goede vriendin van me heeft het, behoorlijk. Bloedmooie meid en doet er verder niks aan, waarom eigenlijk????? Naar mijn weten is het verder puur cosmetisch toch?

Je hoeft er ook niets aan te doen, als het niet erger wordt. Maar je wordt er wel op beoordeeld als het wel erger wordt. Zelf zou ik het niet erg vinden als ik het zou hebben, maar ik kan me voorstellen dat anderen er wel hinder van ondervinden. Men gaat je toch aan staan gapen, vooral als het in je gezicht zit. Dat merk ik nu ook bij mijn zoon: men gaat hem aan lopen staren en dat is soms best frustrerend. Net of hij van een andere planeet komt. :')

Als er dan iets aan gedaan kan worden, is dat alleen maar mooi meegenomen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-06-12 09:55

Geplaatst door de TopicStarter : 15-06-12 09:55

doom schreef:
Omdat de wereld gewoon ontzettend hard is...
En je beetje bij beetje voor je gevoel anders wordt/bent...
Je zelf iedere keer zien veranderen naar iets wat je zelf niet wilt en niet tegen kan houden zorgt voor schaamte en dus het willen camoufleren...
Ik ben door deze " ziekte" wel sterker in het leven gaan staan.

Dat is vooral frustrerend: je kunt het niet tegenhouden, het blijft maar "aangroeien". Hopelijk slaat de UVB goed aan en je tip over de Dove-creme is zeker het proberen waard!

Nomineer dit bericht ×