bokkers met hartproblemen

Moderators: Mjetterd, Dani, ynskek, Ladybird, xingridx, Polly, Hanmar

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Nikka

Berichten: 9415
Geregistreerd: 04-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-12 20:06

dovish schreef:
fijn om te lezen, gelukkig gaat hij dus ook langzaam vooruit! Hoop dat dat ik me wat fitter voel ook een teken is van herstel van mijn hart! Lig nu wel op bed, erg drukke week en merk dan echt wel dat ik echt niet meer de oude ben..


Troost je, hij slaapt ook bijna elke middag even. Doet hij het niet, kruipt zijn bloeddruk weer naar boven. Hij heeft 6 soorten medicatie: bloedverdunners, bètablokker, aldosteronantagonist, angiotensine 2 remmer, ACE remmer, en een plaspil. Gebruik jij ook supplementen? Zijn aanwijzingen bij onderzoek dat die een positief effect hebben.

MISTRAL94

Berichten: 14257
Geregistreerd: 12-10-03
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-12 20:16

Je gebruikt een flinke reeks medicijnen. Jij hebt niet die nieuwe bloedverdunner gekregen waarbij je de INR niet meer hoeft te controleren?

Ik heb gelukkig alleen 2 tabletten bisoprolol per dag.
De wonderen zijn de wereld nog niet uit maar ik heb vandaag telefoon gehad dat ik dinsdag door de MRI ga, duurt een uur! Daar schrok ik toch wel even van, dacht echt dat het 20 minuten zou duren := Maar ben benieuwd of er iets uit zal komen.

dovish

Berichten: 2978
Geregistreerd: 25-05-01
Woonplaats: Oldekerk

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-12 21:25

Ook een mooie cocktail dus Nikka! Hoe lang is hij nu al bezig? Ik gebruik nog geen supplementen, zit ook nog niet aan mijn maximale dosis van de 'gewone' medicatie en heb mijn eigen cardioloog nog maar één keer gezien. (daarvoor tijdens opname steeds anderen). Moet 7 augustus weer naar de cardio en dan krijg ik ook een echo, dan eens zien of supplementen ook een goed idee zijn. Hoor goede dingen over Q10, en wat doet er bij hem goed?

Mistral, een flinke lijst inderdaad. Nee, wist ook niks van een bloedverdunner waarvoor je niet geprikt hoeft te worden. Ik wordt nog steeds elke 1,5 week geprikt.. Wel al gezien dat je op gegeven moment ook zelf je INR kan gaan bepalen zodat je zelf de dosis aan kan passen. Maar anders ga ik naar die andere medicatie vragen!

Fijn dat de MRI nu toch eindelijk vastgelegd is! Bij mij hebben ze trouwens toen ook aangegeven dat het een uur zou duren, maar omdat ik heel goed stil kon liggen (verbazend, ik heb een hekel aan kleine liften enzo) en hun aanwijzingen goed op kon volgen, ging alles wat sneller. Voor mij was een meisje dat in paniek raakte, toen duurde het veel langer.
Ik hoop ook voor je dat er wat uit komt, en iets dat niet tegenvalt natuurlijk....

Nikka

Berichten: 9415
Geregistreerd: 04-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-12 21:46

dovish schreef:
Ook een mooie cocktail dus Nikka! Hoe lang is hij nu al bezig? Ik gebruik nog geen supplementen, zit ook nog niet aan mijn maximale dosis van de 'gewone' medicatie en heb mijn eigen cardioloog nog maar één keer gezien. (daarvoor tijdens opname steeds anderen). Moet 7 augustus weer naar de cardio en dan krijg ik ook een echo, dan eens zien of supplementen ook een goed idee zijn. Hoor goede dingen over Q10, en wat doet er bij hem goed?


Hij is sinds juli vorig jaar bezig. Naast de medicatie gebruikt hij Q10 en Carnitine. Eigenlijk zou hij ook nog Magnesium en D Ribose moeten hebben. Maar hij doet het er goed op en gebruikt al zo veel pillen.

dovish

Berichten: 2978
Geregistreerd: 25-05-01
Woonplaats: Oldekerk

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-12 21:57

Hoe hebben jullie besloten wat hij bij moest gaan slikken? En is dat in overleg met de cardioloog?

Nikka

Berichten: 9415
Geregistreerd: 04-09-04

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst: 21-06-12 22:39


Oase4ever

Berichten: 230
Geregistreerd: 03-02-05
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst: 24-06-12 22:13

Hier nog n hartpatient. Aangeboren hartafwijking bij mij..

Ik heb meerdere mris gehad vaak horen ze ong 45 min te duren maar ik heb meerdere afwijkingen aan mijn hart oa dat hij rechts ligt, dus eer dat ze hebben ontdekt hoe de doel in elkaar zit zijn ze al 45 min verder. Van de contrastvloeistof merk je niet veel. Wat wel heel vervelend en zelfs eng is, is een infuus met doputamine ( als ik t goed,schrijf) daardoor gaat je hart op zn hardst kloppen terwijl je stil em vastgebonden in die tunnel ligt.. Verder vind ik mri niet zo erg, het is zelfs zo erg dat ik zo goed in slaap val en wakker schrik als er gezegt wordt als ik mn adem in moet houden..

Van die nieuwe bloedverdunner weet ik niets, die wil ik ook.. moet nog telkens prikken voor mn inr, al doe ik t gelukkig wel zelf

dovish

Berichten: 2978
Geregistreerd: 25-05-01
Woonplaats: Oldekerk

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-12 09:43

Welkom Oase! Brr... dat klinkt ook niet prettig, is dat hetzelfde als ze bij een stress-echo doen? Klinkt wel handig hoor, het zelf-prikken. Bij mij komen ze aan huis, alleen moet dat door andere afspraken wel vaak verzetten, dus zou op termijn ook graag zelf gaan prikken.

Belemmert jullie ziekte jullie in het gewone leven?
Ik heb duidelijk te horen gekregen dat ik nooit meer zwanger mag raken. Dat vind ik heel erg, had graag nog een paar kinderen gehad. En twee maanden na de diagnose heb ik nu vorige week te horen gekregen dat mijn contract niet verlengd wordt (had vast contract moeten krijgen) vanwege dit ziek zijn. Baan kwijt dus, en nog geen idee hoe ik vanuit deze situatie weer aan het werk kom straks. Wel gesprekken met arbeidsdeskundigen straks bij de revalidatie.

MISTRAL94

Berichten: 14257
Geregistreerd: 12-10-03
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-12 19:10

Oase4ever schreef:
Hier nog n hartpatient. Aangeboren hartafwijking bij mij..

Ik heb meerdere mris gehad vaak horen ze ong 45 min te duren maar ik heb meerdere afwijkingen aan mijn hart oa dat hij rechts ligt, dus eer dat ze hebben ontdekt hoe de doel in elkaar zit zijn ze al 45 min verder. Van de contrastvloeistof merk je niet veel. Wat wel heel vervelend en zelfs eng is, is een infuus met doputamine ( als ik t goed,schrijf) daardoor gaat je hart op zn hardst kloppen terwijl je stil em vastgebonden in die tunnel ligt.. Verder vind ik mri niet zo erg, het is zelfs zo erg dat ik zo goed in slaap val en wakker schrik als er gezegt wordt als ik mn adem in moet houden..

Van die nieuwe bloedverdunner weet ik niets, die wil ik ook.. moet nog telkens prikken voor mn inr, al doe ik t gelukkig wel zelf



Jeetje wat jij mee gemaakt hebt is ook niet niks!

Ik heb dat idd vaker gehoord dat dat erg naar is als ze dat inspuiten waardoor je hart heel hard klopt. Ik ga er vanuit dat ik dat niet krijg. Maar goed we zullen het wel zien.

Overigens van die nieuwe bloedverdunner, ik ken nog geen patienten hoor die dit krijgen. Misschien is het nog niet in de handel hier in nederland? Of het wordt niet vergoed, er was wel wat mee volgens mij.

MISTRAL94

Berichten: 14257
Geregistreerd: 12-10-03
Woonplaats: Drenthe

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 25-06-12 19:12

Dovish bij mij is er niets vastgesteld dus in die zin kan ik daar zeker niet over mee praten. Wel ben ik ontzettend moe ik heb altijd gezegd dat dit bij mij hoort maar goed misschien heeft het toch met elkaar te maken.

Oase4ever

Berichten: 230
Geregistreerd: 03-02-05
Woonplaats: Ridderkerk

Link naar dit bericht Geplaatst: 25-06-12 23:57

Ik heb zeker belemmeringen in het dagelijks leven. Verminderde conditie enz maar ik kan er goed mee leven. Ik weet niet beter.. Ik reed vroeger (en nu tijdelijk weer) op manegepaarden, dan kan ik niet op al te slome of te drukke paarden. Mijn leasepaard is ideaal voor mij. Ik fiets wel elke dag, met een elektrische fiets.
Ondanks alles fietste ik nog 80% bij.mn laatste fietstest. Al heb ik m denk ik.gedeeltelijk gered op spierkracht in mn benen..
Ik kreeg op.mn 13e te horen dat ik.nooit zwanger mag worden,maar wakker lig ik er niet van ik.heb niets met kinderen.
Ik vind het vervelender dat ik geen oorbellen, piercings en tattoos mag haha..
Op mijn werk word gelukkig goed rekening gehouden met mij en.mijn beperkingen..

MISTRAL94

Berichten: 14257
Geregistreerd: 12-10-03
Woonplaats: Drenthe

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-06-12 01:24

Geeft een cardioloog ook aan waarom jullie niet zwanger mogen raken? Is dat omdat het hart de bevalling niet aan kan?

Paardrijden is een behoorlijk intensieve sport. Ik heb toen met de eventrecorder gelopen. Ik heb toen een dagtocht begeleidt van 2 x 2.5 uur en na die tijd stonden er 7 opnames op die het kastje geregistreerd had met een hartslag boven de 160. Ik dacht altijd dat paardrijden niet zo intensief was maar het is nog best pittig.

tteettt
Berichten: 617
Geregistreerd: 24-08-10

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-06-12 06:58

Goede Morgen,

Heb even mee gelezen, ik ben gister in de MRI geweest. Viel me op zich mee, alleen toen ik erin geschoven werd vondt ik het even spannend, tis gewoon echt wel beetje krap enzo.

Ik heb 2 jaar terug een ernstig infarct gehad, en herken veel in jullie schrijven. Ik ben inmiddels 2 jaar verder, en heb moeten accepteren dat ik zeer beperkt ben in mijn energie Nivo.

Gellukig ben ik inmiddels wel weer aan het werk, maar dit gaat dan wel weer ten koste van energie voor andere dingen.

Ook ik slik de nodige medicijnen, en prik mijn eigen INR dat is wel echt een uitvinding want scheelt toch echt heleboel als je niet steeds naar Lap hoeft.

MISTRAL94

Berichten: 14257
Geregistreerd: 12-10-03
Woonplaats: Drenthe

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-06-12 08:27

Goedemorgen

Hoe oud ben jij tteettt? Wanneer krijg jij uitslag van de MRI?

Oase4ever

Berichten: 230
Geregistreerd: 03-02-05
Woonplaats: Ridderkerk

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-06-12 08:35

ik.mag niet zwanger worden omdat mijn hart zowel de zwangerschap als de bevalling niet aankan. Mijn kleine bloedsomloop is buitenhet hart omgelegd, dus feitelijk heb ik.een enkelvoudige. Deze red het nu eigenlijk prima om mijn lichaam draaiende te houden maar bij een zwangerschap miet je natuurlijk twee bloedsomlopen aan de gang houden en.dat zal niet lukken.

Anouk_M

Berichten: 1199
Geregistreerd: 16-07-08

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-06-12 08:38

Hoi ts, mijn langste mri is zo'n 2 uur geweest maar verder meestal 45 min tot een uur. Contrastvloeistof gebruikte ze alleen als ze ook de longfunctie \ zuurstof gingen meten. Succes ermee, ik vond het zelf altijd erg meevallen

dovish

Berichten: 2978
Geregistreerd: 25-05-01
Woonplaats: Oldekerk

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-06-12 15:55

Oase4ever schreef:
Ondanks alles fietste ik nog 80% bij.mn laatste fietstest. Al heb ik m denk ik.gedeeltelijk gered op spierkracht in mn benen..

Ik heb 180 watt gereden met de fietstest, voor een normaal mens van mijn leeftijd was dat erg hoog. Een ongetraind persoon moet rond de 135/140 zitten. Dit komt alleen helemáál niet overeen met wat ik ervaar, ik ben toch ontzettend snel buiten adem en erg moe. En echt te weinig energie om alle gewone dagelijkse dingen achter elkaar te kunnen doen. Dit klinkt wel een beetje net als bij jou, op spierkracht in plaats van op conditie/vermogen. Ik verzuur ook erg snel als ik fiets of wandel en er na krijg ik altijd een hoestbui, toch wel zuurstof tekort dus, helaas.

MISTRAL94 schreef:
Geeft een cardioloog ook aan waarom jullie niet zwanger mogen raken?
*knip*
Ik dacht altijd dat paardrijden niet zo intensief was maar het is nog best pittig.

Bij mij is dat aangegeven omdat mijn cardiomyopathie direct gerelateerd is aan mijn zwangerschap, hij is tijdens de zwangerschap ontstaan. En als je dan nogmaals zwanger wordt is de kans op een terugval heel erg groot.
Ik heb nog niet weer gereden, ben tegelijk hartpatient en moeder geworden dus vrij veel andere dingen meegemaakt de laatste tijd. Toch maar weer eens proberen.

tteettt schreef:
Ik heb 2 jaar terug een ernstig infarct gehad, en herken veel in jullie schrijven. Ik ben inmiddels 2 jaar verder, en heb moeten accepteren dat ik zeer beperkt ben in mijn energie Nivo.

Ik ben vandaag voor het eerst naar revalidatie geweest om dat ook te leren. Ik zit in de therapie-groep, vooral om leren om te gaan met mijn beperkingen. Ik wil nog te veel en moet het leren verdelen. Beter naar mijn lichaam leren luisteren vooral. Heel lastig, ik ben gewend om gewoon door te gaan en dat gaat echt niet meer... Ik heb helemaal nog geen zin om dat zo jong te moeten accepteren, maar weinig keus voor ons denk ik he?

Annienke

Berichten: 588
Geregistreerd: 04-06-11
Woonplaats: Vlagtwedde

Link naar dit bericht Geplaatst: 26-06-12 21:41

Beperkingen herken ik helaas wel ja, sneller moe zijn, door hartkloppingen even slecht functioneren, geen auto kunnen rijden als de icd zich weer eens ergens mee moest bemoeien

@Mistral: ik heb gelukkig een icd ja: [VVDD] Klap van ICD op buitenrit

Paardrijden gaat gelukkig nog maar ben mij wel meer gaan richten op de langzamere onderdelen van de western ipv reining, iets wat gelukkig toch al op de agenda stond :P

MISTRAL94

Berichten: 14257
Geregistreerd: 12-10-03
Woonplaats: Drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 26-06-12 22:01

Jeetje wat een verhaal Annienke!
Wat leuk dat je ook western rijdt overigens.

Ik ben door de MRI geweest, duurde ruim een uur gelukkig geen last van de contrastvloeistof gehad. Maar slapen tijdens het onderzoek was geen optie, jeetje het is echt om de halve tot hele minuut diep inademen, uitademen en je adem vast houden, volgens mij tot je paars aan loopt :+ Al met al wel indrukwekkend, al draden waarop je aangesloten bent. Maar nu begint het wachten op de uitslag.

Ik ben overigens altijd moe, maar volgens mij is dat iets wat bij mij hoort. Daarnaast zijn die ritmestoornissen gewoon erg vervelend, iets waar ik zo langzamerhand ook wel onzeker van word.

dovish

Berichten: 2978
Geregistreerd: 25-05-01
Woonplaats: Oldekerk

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-12 10:27

Nou Annienke, dat is ook een verhaal! Ben je al vaker geklapt, of is het nog niet nodig geweest? Mijn moeder heeft een icd, ikzelf nog niet (als bij de volgende afspraak de EJF niet boven de 35% is krijg ik er een) maar bij mijn moeder heeft hij nog niet geklapt. Wel veel aangejaagd, maar verder niet.

Mistral, mooi dat de mri goed ging. En inderdaad geen tijd voor rust he, steeds goed opletten wanneer je je adem weer in moest houden. Ik schrok elke keer van de stem in de koptelefoon, haha.. Ook in het umcg geweest?

Ik zit weer eens op de trombosedienst te wachten (wordt nog thuis geprikt, op zich wel heel fijn, alleen ze komen tussen 8.00 en 15.30...) en ga straks eens even vragen wat de voorwaarden zijn om zelf je inr te kunnen prikken. Want lijkt me wel prettig, als ik jullie zo hoor.

050206051012

Berichten: 27515
Geregistreerd: 21-04-03

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-12 10:37

Ik heb onlangs een MRI met contrastvloeistof gehad. De contrastvloeistof wist ik niet, dus ik was niet zo gelukkig met het infuus (en nog minder met het feit dat ik 'wel ff alleen ging').

Wanneer krijg je de uitslag? :)

Nikka

Berichten: 9415
Geregistreerd: 04-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-12 11:20

Volgens mij mag je de INR prikken als je het fysiek kan zeg maar en je langere tijd moet prikken. Omdat de antistolling bij mijn man elke keer met een paar maanden verlengd wordt, komt hij er niet voor in aanmerking. Overigens moet hij aanstaande maandag weer voor een echo, duimen dat hij vooruit is gegaan.

dovish

Berichten: 2978
Geregistreerd: 25-05-01
Woonplaats: Oldekerk

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-12 11:34

Quellian, jammer dat ze je niet goed hadden voorgelicht... 'ik ga wel ff alleen' doe ik ook alleen bij de hartfalenpoli en prikken/ecg's enzo. Naar de afspraken met de cardioloog zelf gaat mijn man mee. Je weet maar nooit wat voor nieuws je krijgt _-:(

Ik duim met je mee Nikka. Best spannend he? Was 22% zijn laatstgemeten EF? Ik mag 7 augustus weer, zie er nu al naar uit!

Nikka

Berichten: 9415
Geregistreerd: 04-09-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 27-06-12 12:16

De 2e echo gaf zo'n 35% procent aan (sept vorig jaar) en er is nog een echo na geweest, maar toen hadden ze het niet berekend (de sukkels 8)7 ) Ze zeiden wel dat het langzaam beter ging en dat merken we ook wel. In het begin gaven ze hem geen kans, maar nu zijn ze gelukkig een stuk positiever. Op dag 2 hadden ze het al over een harttransplantatie of een heartmate. Ik heb wel het idee dat het nu minder snel gaat als in het begin qua herstel en we moeten zien waar hij uiteindelijk uitkomt. We hopen er nog op dat het helemaal goedkomt uiteindelijk.

MISTRAL94

Berichten: 14257
Geregistreerd: 12-10-03
Woonplaats: Drenthe

Re: Ervaringen Mri scan van het hart?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 27-06-12 15:18

Dovish: Nee ik ben in Enschede geweest daar zit ook een hartcentrum

Quellian schreef:
Ik heb onlangs een MRI met contrastvloeistof gehad. De contrastvloeistof wist ik niet, dus ik was niet zo gelukkig met het infuus (en nog minder met het feit dat ik 'wel ff alleen ging').

Wanneer krijg je de uitslag? :)


30 juli moet ik weer terug naar mijn eigen cardioloog, dus dan krijg ik ook de uitslag.
Wat is er bij jou uit gekomen als ik vragen mag?

Ik ben blij dat ik de afgelopen keer mijn moeder mee had, ik heb uiteindelijk de helft niet meer mee gekregen. 2 horen toch meer dan 1.