Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-12 20:38

Duchenne spierdystrofie

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-12 20:38

Hi!

Voor mijn studie moet ik binnenkort een klein praatje houden over Duchenne spierdystrofie. Nou sta ik voor een groep mede-biomedische wetenschappen studenten en wij halen enorm veel kennis uit boeken, maar komen niet vaak in contact met de ziektes in het dagelijks leven. Nou lijkt het me toch interessant om naast alle genetische inhoud ook een goed stukje te hebben over hoe het is om met duchenne te leven.

Dus mijn vraag is, zijn er bokkers met broertjes, vaders of goede vrienden met Duchenne (of heb je het zelf? dat kan ook nog!) en kunnen jullie mij een beeld geven van hoe het is om met die ziekte te leven. Wat kunnen deze personen niet wat anderen wel kunnen etc?

Het hoeft niet lang te zijn, ik ben blij met elke informatie, mag ook via pb.

Thanks!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-06-12 20:54

Re: Duchenne spierdystrofie

Geplaatst door de TopicStarter : 06-06-12 20:54

Even als antwoord op iemands vraag:
Ik weet dat er veel op internet te vinden is, maar het gaat mij juist om de dingen die daar niet te vinden zijn. symptoombeschrijving op internet is heel feitelijk, maar dat geeft niet goed aan hoe het voor iemand is. Het zijn heel jonge mensen die met deze problemen te maken hebben, het gaat mij er juist om, hoe dat is voor zo'n kind, hoe was de informatie naar de patiënt en familie toe etc.

**Geplaatst**: 06-06-12 21:45

Geplaatst: 06-06-12 21:45

Ik ken meerdere jongens met Duchenne

Heb gewerkt bij een activiteitencentrum waar ik hielp met de activiteiten en de ADL, doordat ik van hun leeftijd ben, heb ik altijd goed contact gehad met ze en nu ik weg ben nogsteeds.

Weet niet of ik je kan helpen, maar zowel, doe dan maar een pb'tje

Nomineer dit bericht ×