Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-12 20:21

Ik weet het echt niet meer

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-12 20:21

lieve allemaal.

Bedankt voor het lezen ik hoop dat jullie mij advies kunnen geven.
Ik ben inmiddels al 1.5 jaar mischien zelfs langer aan het rond hupsen van ziekenhuis naar ziekenhuis van revalidatiecentrum naar revalidatiecentrum, en toch lijkt niks tehelpen.
Ik zou even alles uitleggen wat er is en hoe het allemaal is begonnen hou je vast het is een lang verhaal

Vorig jaar ging ik met mijn moeder naar de stad om iets tekopen, nadat we alles hadden gedaan wat we moesten doen gingen we op de fiets naar huis (dit is ongeveer 15 min fietsen!) tijdens het fietsen kreeg ik een hyperventilatie aanval uit het niets 3 keer moeten stoppen en toen we eindelijk thuis kwamen meteen naar bed gegaan, volgenden dag ging ik gewoon naar school voelden me niet lekker en was nog steeds best benauwd op school aangekomen kreeg ik tijdens de 1ste les weer een hyperventilatie aanval naar huis gegaan en door naar de huisarts conclucie hypverventielatie en hiervoor kreeg ik fysio.

Tijdens de fysiotherapie lukten het om weer normaal te ademen en om rustig teworden maar ik kreeg steeds langzamer anderen klachten, ik begon met heel snel moe van de kleinsten dingen was ik al moe maar niet dat ik wilden slapen meer alsof ik een marathon had gelopen, daarna kreeg ik er nog bij dat ik ging trillen vooral mn benen, en als laatst kreeg ik er bij heeel veel pijn als iemand me aanraakt dan voelt het ofdat er messen in me worden gestoken.

Omdat het steeds erger werd gingen we naar de huisarts voor een verwijzing naar het sophia kinderziekenhuis uiteindelijk kreegen we die, daar aangekomen kreeg ik bloedonderzoek daar kwam niks uit en werd ik doorverwezen naar de revalidatiecentrum.

Ik kon meteen beginnen van in de revalidatiecentrum, ik kreeg elke week 1 keer fysio en 1 keer ergo en 1 keer in de 2 weken een gesprek. Omdat we merkten dat ik achteruit ging (werd nog vermoeider kreeg nog meer pijn en trillen werd erger) hebben we besloten dat ik opgenomen moest worden in een anderen revalidatiecentrum

Hier zit ik inmiddels al 15 weken, ik begon met goeden hoop voelden me er goed en dacht echt dat dit ging werken na alle suc6 verhalen die ik had gehoord, van tevoren werd mij al wel uitgelegd dat het de eerste paar weken slechter met me zou gaan omdat je opzoek ging naar de 0-lijn( de lijn tot hoever je kan gaan zonder moe of pijn tehebben).
Ik begon hier mee en volgenden allen therapie zoals ze al zijden ging het slechter maar dit bleef aanhouden en dat doet het nog steeds nu hebben we met de revalidatiearts besloten om nog veder tezoeken (in het ziekenhuis) omdat hun ook gewoon niet meer weten wat ze moeten doen.

Weten jullie wat het kan zijn? of wat ik kan doen?
ik doe echt alles ik wil gewoon weer lekker met vriendinnen dingen kunnen doen en niet met zoveel pijn naar mijn paard.
als jullie nog vragen hebben stel ze vooral! ik probeer zo goed mogelijk antwoord tegeven
Ik heb er lang over getwijfelt of ik dit wel op bokt zou zetten, wil er liever geen aandacht mee en ik wil al helmaal niet dat mensen het weten maar mischien is het juist wel slim om het van anderen mensen tevragen die mischien het zelfden of soort gelijken heb gehad

heel erg bedankt voor lezen en hopelijk kunnen jullie me helpen :wave:

**Geplaatst**: 17-05-12 20:26

Re: Ik weet het echt niet meer

Geplaatst: 17-05-12 20:26

Je zegt dat er bloedonderzoek is gedaan, waar ben je allemaal op getest? Is er ook op lyme getest? Want dat wil nog wel eens vergeten worden...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-12 20:29

Re: Ik weet het echt niet meer

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-12 20:29

dankje voor de reactie, ik weet niet waar ze allemaal op getest hebben ik heb inmiddels al zo vaak bloedonderzoek gedaan, maar volgends mij is lyme nog niet getest

**Geplaatst**: 17-05-12 20:31

Re: Ik weet het echt niet meer

Geplaatst: 17-05-12 20:31

Zou dat dat maar even gaan opperen

De sypmtomen die jij hebt komen redelijk overeen. Mijn moeder die lyme heeft kon zelfs niet eens meer normaal een trap oplopen, zo vermoeid was ze. Daarbij inderdaad trillende ledematen, hardkloppingen, paniekerig enzovoort. Dus ik zou zeggen, ga er achteraan. Bij mijn moeder was het ook pas veel te laat getest, alles bij haar werd als "burn out" bestempeld.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-12 20:40

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-12 20:40

dankje voor de reactie, ik weet niet waar ze allemaal op getest hebben ik heb inmiddels al zo vaak bloedonderzoek gedaan, maar volgends mij is lyme nog niet getest

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-12 20:41

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-12 20:41

lifaya schreef:
Zou dat dat maar even gaan opperen De sypmtomen die jij hebt komen redelijk overeen. Mijn moeder die lyme heeft kon zelfs niet eens meer normaal een trap oplopen, zo vermoeid was ze. Daarbij inderdaad trillende ledematen, hardkloppingen, paniekerig enzovoort. Dus ik zou zeggen, ga er achteraan. Bij mijn moeder was het ook pas veel te laat getest, alles bij haar werd als "burn out" bestempeld.

oeps 2 keer geplaatst (die van mij) jaa ga ik zeker doen alleen blijft de pijn zo erg mijn moeder kan me ook geen knuffel geven of iets want dan doet het echt zoveel pijn.

maar ik ga zeker achter lymen aan! heeel heel erg bedankt voor deze reactie

**Geplaatst**: 17-05-12 20:44

Geplaatst: 17-05-12 20:44

Als je lyme wilt laten testen is de enige goeie test eigenlijk een PCR test. Die hebben ze niet in het ziekenhuis. Wel bij ProHealth.

Kijk anders ook even in het Lyme topic.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-12 20:47

Re: Ik weet het echt niet meer

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-12 20:47

was er net aan het kijken haha, ik heb donderdag weer een gesprek met de revalidatie arts dus zou dit ook meteen mee nemen en vragen of het slim is om zo'n test tedoen, aangezien alles eerst bespoken moet worden >;)

maar zoals ik het lees op internet lijkt het wel veel op wat mijn klachten zijn.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 17-05-12 20:48

Re: Ik weet het echt niet meer

Geplaatst door de TopicStarter : 17-05-12 20:48

als iemand anders nog tips of ideeen heeft hoor ik die natuulijk ook graag! aangezien we nu alles willen proberen

**Geplaatst**: 18-05-12 08:18

Geplaatst: 18-05-12 08:18

Als je toch bloedonderzoek laat doen, laat dan je b12 ook testen. En vraag de waarde op! Regulier wordt er al snel gezegd, dat het goed is, als je waarde boven de 150 mcg zit. Echter is de ervaring van veel mensen anders. Boven de 350 mcg is een waarde, die beter klopt. En zelfs dan kunnen klinische symptomen op een tekort wijzen.

meer info op o.a. www.vitamineb12nu.nl en www.menssana.nu en http://home.kpn.nl/hindrikdejong/

Succes!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-05-12 16:02

Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-12 16:02

Iejoortje schreef:
Als je toch bloedonderzoek laat doen, laat dan je b12 ook testen. En vraag de waarde op! Regulier wordt er al snel gezegd, dat het goed is, als je waarde boven de 150 mcg zit. Echter is de ervaring van veel mensen anders. Boven de 350 mcg is een waarde, die beter klopt. En zelfs dan kunnen klinische symptomen op een tekort wijzen.

meer info op o.a. http://www.vitamineb12nu.nl en http://www.menssana.nu en http://home.kpn.nl/hindrikdejong/

Succes!

Er is volgends mij al wel gezocht ofdat ik b12 terkort had maar daar kwam uit dat het gewoon goed was , hier dachten we eest ook aan namelijk

ik was vergeten er bij tezetten dat ik ook niet aankom en vaak heel misselijk ben

**Geplaatst**: 18-05-12 16:09

Re: Ik weet het echt niet meer

Geplaatst: 18-05-12 16:09

Laten checken op vit D gebrek. En fibromyalgie zou ook kunnen. Je klachten komen aardig overeen met die van mijn dochter en bij haar is zo'n kleine 2 jaar geleden FM geconstateerd. Alleen had zij geen hyperventilatie.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-05-12 16:15

Geplaatst door de TopicStarter : 18-05-12 16:15

aslo schreef:
Laten checken op vit D gebrek. En fibromyalgie zou ook kunnen. Je klachten komen aardig overeen met die van mijn dochter en bij haar is zo'n kleine 2 jaar geleden FM geconstateerd. Alleen had zij geen hyperventilatie.

wow echt eng als ik alles lees wat de klachten zijn, dan zie ik mezelf echt helemaal in terug! wat kunnen ze allemaal precies doen om het te verbeteren/ beter temaken?

Ik ga dit zeker met de arts over hebben van wat zij er van denkt!

**Geplaatst**: 18-05-12 16:19

Re: Ik weet het echt niet meer

Geplaatst: 18-05-12 16:19

FM kun je niks aan doen, dit houdt je je hele leven helaas. Belangrijk is om wel te bewegen, maar op de juiste wijze en gedoseerd.
Mijn dochter heeft een hele tijd Ai Chi gehad, helaas heeft dit niet geholpen, behalve dat ze nu weet wat ze wel kan doen en beter niet kan doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-12 09:32

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-12 09:32

aslo schreef:
FM kun je niks aan doen, dit houdt je je hele leven helaas. Belangrijk is om wel te bewegen, maar op de juiste wijze en gedoseerd.
Mijn dochter heeft een hele tijd Ai Chi gehad, helaas heeft dit niet geholpen, behalve dat ze nu weet wat ze wel kan doen en beter niet kan doen.

Ooh okee, kan dr in een test dit uigewezen worden? zowiezo heeel erg bedankt voor u reactie

**Geplaatst**: 19-05-12 10:51

Re: Ik weet het echt niet meer

Geplaatst: 19-05-12 10:51

Een reumatoloog kan het aan de hand van lichamelijk onderzoek vaststellen. Zgn. pijnpunten. En als al het andere middels onderzoeken uitgesloten is. In 1e instantie dacht de reumatoloog dat ze een vitD gebrek had. Was ook zo (wie niet na die horrorwinter van 2010/2011 en een giga groeispurt), maar na 3 maanden een VitD supplement te hebben had ze nog steeds dezelfde klachten. Toen kon hij niet anders dan de conclusie trekken dat ze dus FM heeft. Tot aan de eerste klachten was ze altijd gezond, had weinig slaap nodig, kon rustig een nacht doorhalen zonder dat je wat aan haar merkte. Het begon bij haar nadat ze een kleine 2 weken ziek was geweest, een soort griep. De moeheid bleef, de pijnlijke benen bleven, soms kon ze amper lopen. Ook als ze teveel haar armen gebruikte zeg maar, dan had ze daar last van.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-05-12 11:23

Geplaatst door de TopicStarter : 19-05-12 11:23

aslo schreef:
Een reumatoloog kan het aan de hand van lichamelijk onderzoek vaststellen. Zgn. pijnpunten. En als al het andere middels onderzoeken uitgesloten is. In 1e instantie dacht de reumatoloog dat ze een vitD gebrek had. Was ook zo (wie niet na die horrorwinter van 2010/2011 en een giga groeispurt), maar na 3 maanden een VitD supplement te hebben had ze nog steeds dezelfde klachten. Toen kon hij niet anders dan de conclusie trekken dat ze dus FM heeft. Tot aan de eerste klachten was ze altijd gezond, had weinig slaap nodig, kon rustig een nacht doorhalen zonder dat je wat aan haar merkte. Het begon bij haar nadat ze een kleine 2 weken ziek was geweest, een soort griep. De moeheid bleef, de pijnlijke benen bleven, soms kon ze amper lopen. Ook als ze teveel haar armen gebruikte zeg maar, dan had ze daar last van.

Okee, ik moet wel zeggen dat alles lijkt op wat ik heb en aangezien er nooit en goed onderzoek is gedaan is het altijd een optie, heel erg bedankt voor de reactie in iederengeval! heb dr veel aan gehad nu hopen dat de artsen er iets mee gaan doen

**Geplaatst**: 20-05-12 17:14

Geplaatst: 20-05-12 17:14

chloeve schreef:
Iejoortje schreef:
Als je toch bloedonderzoek laat doen, laat dan je b12 ook testen. En vraag de waarde op! Regulier wordt er al snel gezegd, dat het goed is, als je waarde boven de 150 mcg zit. Echter is de ervaring van veel mensen anders. Boven de 350 mcg is een waarde, die beter klopt. En zelfs dan kunnen klinische symptomen op een tekort wijzen.

meer info op o.a. http://www.vitamineb12nu.nl en http://www.menssana.nu en http://home.kpn.nl/hindrikdejong/

Succes!

Er is volgends mij al wel gezocht ofdat ik b12 terkort had maar daar kwam uit dat het gewoon goed was , hier dachten we eest ook aan namelijk

ik was vergeten er bij tezetten dat ik ook niet aankom en vaak heel misselijk ben

Dat zegt heel weinig

Veel huisartsen houden een te lage waarde aan als normaal. Dus jou normale waarde, zou best te laag kunnen zijn. Beter kun je vragen wat de waarde is en kijken bij stichting b12 tekort voor de waarde die jij zou moeten hebben, je kunt daar ook meteen kijken voor een arts die er verstand van heeft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-05-12 12:22

Geplaatst door de TopicStarter : 21-05-12 12:22

Er is volgends mij al wel gezocht ofdat ik b12 terkort had maar daar kwam uit dat het gewoon goed was , hier dachten we eest ook aan namelijk

ik was vergeten er bij tezetten dat ik ook niet aankom en vaak heel misselijk ben[/quote]

Dat zegt heel weinig

Veel huisartsen houden een te lage waarde aan als normaal. Dus jou normale waarde, zou best te laag kunnen zijn. Beter kun je vragen wat de waarde is en kijken bij stichting b12 tekort voor de waarde die jij zou moeten hebben, je kunt daar ook meteen kijken voor een arts die er verstand van heeft.[/quote]

Ooh oke, zou best kunnen we hebben ook na heel erg aandringen b12 uitgezocht, ik heb al niet zo'n geweldigen huisarts dus ik hoop dat met de nieuwe bloedonderzoeken die net zijn gemaakt daar wat uitkomt

nog heel erg bedankt

**Geplaatst**: 21-05-12 12:29

Re: Ik weet het echt niet meer

Geplaatst: 21-05-12 12:29

ik heb CVS/ME, en heb soortgelijke klachten.
mischien kan je daar even naar kijken ?
sterkte !

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-05-12 10:23

Re: Ik weet het echt niet meer

Geplaatst door de TopicStarter : 24-05-12 10:23

hoi!.

Jaa hier dachten we eerst ook aan, voor deze word ik nu behand in de revalidatie centrum alleen het slaat niet aan, er zijn ook nooit testen geweest waar het is uit gekomen dat ik het mischien heb.
Maar het zou altijd kunnen

Ik ga vandaag naar de art toe dus als iemand nog tips heeft hoor ik ze graag!

xx

**Geplaatst**: 24-05-12 10:27

Re: Ik weet het echt niet meer

Geplaatst: 24-05-12 10:27

Nou ja, voor zover ik lees hebben ze enkel de lichamelijke klachten bekeken.
Maar heb je niet toevallig last gehad van stress/paniek waardoor je bent gaan hyperventileren?
En dat door de 'medische molen', die stress erger wordt en je dus ook andere klachten krijgt zoals vermoeidheid?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 26-05-12 16:53

Geplaatst door de TopicStarter : 26-05-12 16:53

Bizzybijtje schreef:
Nou ja, voor zover ik lees hebben ze enkel de lichamelijke klachten bekeken.
Maar heb je niet toevallig last gehad van stress/paniek waardoor je bent gaan hyperventileren?
En dat door de 'medische molen', die stress erger wordt en je dus ook andere klachten krijgt zoals vermoeidheid?

Ze hebben dit idd ook al uitgezocht ben ook naar een psygoloog en ggz geweest alleen dit had ook geen baat, heb veder ook bij de revalidatie centrum onderzoeken gedaan en het zit (zoals hun het zijden dan) meer in de medische kant

voor de rest weten hun het ook niet meer heb nu 8 weken "vakantie"van de revalidatie omdat we toch moeten wachten op de uitslagen en dan zien we wel weer veder

Nomineer dit bericht ×