Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-12 07:37

Lupus - Ervaringen gevraagd

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-12 07:37

Enkele weken geleden is na 12(!) jaar eindelijk de diagnose gevallen. Op zich ben ik dan ook blij dat ik nu een verklaring heb voor mijn 1001 klachten die maar geen steek leken te houden, maar het internet maakt me niet bepaald vrolijk. De meeste fora worden bevolkt door oudere mensen heb ik de indruk, dus is er hier misschien iemand die me een beetje kan informeren en misschien ineens ook gerust stellen ...

Ik ben pas 28, mijn arts was verbaasd dat ik nog steeds werk en dat ook wil blijven doen. Is het echt zo dat dat na verloop van tijd toch niet meer zou kunnen? Ook dat paardrijden bekeek hij vrij skeptisch, maar goed daar zit ik sinds een paar weken terug op en dat ben ik ook niet van plan te laten

.

De medicatie slaat wel aan denk ik, tot nu toe enkel op de huidproblemen maar we moeten ergens mee beginnen dus daar vertrouw ik wel in! Maar qua bijwerkingen .... Daar ben ik veel minder vrolijk door (+5kg de laatste 2 weken, terwijl ik ook schildklierhormoon slik ...)

Iemand?

Alvast bedankt!

**Geplaatst**: 25-04-12 07:41

Geplaatst: 25-04-12 07:41

Ik heb een hondje gehad met Lupus....Een rotaandoening.
Behalve huidproblemen ook ontstoken gewrichten en spieren.Ze kreeg een vrij hoge dosering prednison.
Bij mensen heb ik er geen ervaring mee.
Maar iedergeval heel veel sterkte! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-12 07:43

Re: Lupus - Ervaringen gevraagd

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-12 07:43

Jup prednison krijg ik ook

.
De behandeling voor mens en dier loopt misschien wel gelijk ...

Hier gaat het vooral over darmen, schildklier, huid, gewrichten, neurologische symptomen en mijn bindweefsel. (en daar hebben ze dus serieus 12 jaar over gedaan, achteraf vind ik het zelfs vrij lachwekkend dat het zolang geduurd heeft

)

**Geplaatst**: 25-04-12 12:15

Geplaatst: 25-04-12 12:15

Ik heb een ongedifferentieerde bindweefselaandoening dus een vorm met kenmerken van de andere bindweefselziekten zoals lupus, sjogren enz. In mijn familie komt lupus voor dus het zou die kant op kunnen gaan, nu ben ik stabiel zonder medicatie. Mijn klachten zijn gewrichts- en spierontstekingen, soms butterfly rash in mijn gezicht, geen traanvocht en 'gewoon' slecht bindweefsel. Ik heb constant slijmbeursontstekingen in heupen, polsen en schouders en als ik iets anders doe dan normaal direct extreem spierpijn.

Ik kreeg de diagnose toen ik 21 was, ben nu net 30 maar heb al klachten sinds mijn 14e.

Mijn nicht heeft lupus en werkt ook gewoon hoor. Het hoeft niet direct te betekenen dat je heel erg achteruit gaat, dat is bij iedereen verschillend.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-04-12 15:48

Re: Lupus - Ervaringen gevraagd

Geplaatst door de TopicStarter : 25-04-12 15:48

Dat klinkt "bemoedigend", dat het toch niet zo erg hoeft te zijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-05-12 13:15

Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-12 13:15

Morgen opnieuw naar het ziekenhuis, deze week mijn bloeduitslagen gekregen en de medicatie is niet aangeslagen ....

Ik vrees dat ze met groffer geschut gaan moeten aantreden

**Geplaatst**: 31-05-12 13:21

Geplaatst: 31-05-12 13:21

ik weet dat er een aantal bekende zangeressen zijn die het hebben
lady gaga zou lupus hebben en toni braxton ook.
via goofle vind je wel info van hen
maar er zijn verschillende vormen van,welke heb je zelf en mag ik vragen hoe ze bij jou tot de diagnose zijn gekomen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-05-12 13:32

Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-12 13:32

Goh de diagnose ... Van begin tot eind dan maar

Toen ik 16/17 was kreeg ik last van allerlei vage pijntjes. Werd toen op groeipijn gestoten. Dus gewoon in mijn gewrichten e.d. Tegelijktijd is er toen ook een reumatest afgenomen maar die bleek negatief ...

Meer onderzoek werd er toen niet gedaan. Naarmate ik ouder werd kreeg ik meer klachten. Meer en vaker pijn, steeds intensiever zodat een gewoon "daffelganneke" niet meer hielp. Waardoor ik in de mallemolen geraakt ben. Neurologen, endrocrinologen, reumalogen, internisten, sportdokters (die me trouwens het best van al geholpen heeft!), ... allemaal vonden ze wel iets. Mijn zenuwstelsel is overprikkeld, mijn reumafactor is "iets" verhoogd, mijn hormoonhuishouding is "niet ok", ik ben hypermobiel en ook naar vertering e.d. toe zit het gewoon allemaal net niet zoals het hoort.
Toen ik ongeveer 19 was kon ik nog amper met de auto rijden omdat mijn heupen die beweging en houding niet aan konden. Ook paardrijden was lang geen optie meer, wanneer ik opstapte ontwrichtte ik mijn eigen heupen.

Uiteindelijk is het mijn ruggegraat geweest die vooral opsteelde. Dan een verlamd been, dan een gevoelloze arm, ... Waarna de ortopedist gezegd heeft dat hij daar niet meer aan wilde meewerken. Tot nu toe lapte hij dat elke keer wel gewoon op met medicatie/fysio/cortisone inspuitingen/... Hij was vrij zeker dat het een auto immuunziekte was die ervoor zorgde dat ik al die vage klachten had + al die gewrichtsproblemen. Hierdoor heeft hij me doorgestuurd naar - al zeg ik het zelf - een van de meest besproken - in slechte zin - dokters van ons land. Ik had dan ook niet veel zin om daar naartoe te gaan, want hij staat vrij slecht aangeschreven: experimenteel, gebruikt alternatieve therapieën in combi met de reguliere geneeskunde enz. Alleen de orthopedist zag dat als het enige wat ik nog kon doen, al die "gewone" dokters had ik immers al gehad.

Een keertje bloed trekken .... en hij wist het. Nog nooit had iemand mijn nucleaire factor bekeken en al helemaal niet de combinatie van AL mijn klachten als een geheel gezien.

Morgen heb ik mijn tweede evaluatie. Ik heb de bloeduitslagen gezien en ze zijn niet beter, ik heb nog steeds enorm veel ontstekingswaarden en ook mijn nieren en lever zijn er niet beter op geworden. Ik hoop dat ook dat we wat kunnen sleutelen aan de "therapie".
De eerste weken zijn mijn huidproblemen nl. wel geminderd dus er is wel iets gebeurd. Daarnaast merk ik ook heel wat bijwerking, mijn haar en nagels groeien als een tierelier. Dat is wel heel bizar

En van de prednisol ja ... Daar kom ik jammer genoeg van bij, als ik kon sporten zou ik het zo misschien wat kunnen temperen maar dat zit er jammer genoeg niet in dus ja

Ik heb trouwen de algemene vorm die overal kan gaan zitten. Het ergst van al vind ik dat mijn zenuwstelsel aangetast is, dat doet gewoon ongelooflijk veel pijn de zenuwpijnen die ik daardoor voel. Daar bestaat dan ook weinig echt goede medicatie voor waarmee je nog normaal kan functioneren.

Nomineer dit bericht ×