Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 04-04-12 23:14

20 uur zitten/liggen per dag... Als het niet meer is...

Geplaatst door de TopicStarter : 04-04-12 23:14

Hoihoi,

Ik hoop dat iemand hier advies heeft voor mij... Houd het alsjeblieft ook een beetje aardig, vind het echt niet fijn om zo te leven.

Ik ben 17 jaar en zit/lig zo'n beetje 20 uur per dag. Heb er maar 20 van gemaakt, maar als ik m'n dagen een beetje bekijk, komen veel dagen eerder rond de 23 uur per dag... Sommige dagen kom ik uit bed, ga op de bank zitten/liggen en ga er alleen vanaf om naar de wc te gaan of om drinken of eten te pakken.

Dit is natuurlijk niet van de een op de andere dag gekomen. In de 1e klas (12/13 jaar) kreeg ik problemen met m'n gezondheid. Toen deed ik zelden mee aan de gymlessen, maar na school reed ik nog wel paard. Op m'n eigen tempo sporten ging nog best.

Ondertussen (Ben nu 17) ga ik niet meer naar school, Ga nog wel naar m'n pony en ons paard, maar doe niks. (Moeder mest uit, ik doe simpele dingetjes)
Vroeger ging ik ALTIJD mee naar de winkel, nu blijf ik in de auto zitten...
Had nooit veel vrienden, maar zie/spreek ze nu nooit meer. M'n vriendin van vroeger heb ik zeker een half jaar niet meer gezien of gesproken... Heb ook het idee dat ze geen contact meer wil, wat ik opzich wel kan begrijpen...
Slaap ook kl*te, omdat ik gewoon niet moe word.. nouja ben moe genoeg, maar niet de vermoeidheid die je voelt na een dag sporten of school.

Heb al vaak geprobeerd weer in beweging te komen, maar lopen gaat niet verder dan zo'n 400 meter... heb zoiezo met lopen een rotgevoel in mijn benen, maar als ik doorloop krijg ik pijn in mijn kuiten (Kramp, maar dan echt veel pijnlijker dan gewone kramp) en lichte pijn in de rest van mijn benen.
Ook heb ik soms dat mijn arm verlamd raakt en iedereen is 's ochtends minder sterk, maar soms krijg ik m'n deken amper omhoog. Ook een bord kan ik met één hand amper nog tillen.
Soms stoot ik me ergens aan en dan kan ik wel janken van de pijn, ook doen dekens soms pijn aan mijn voeten, of iets in mijn broekzak wat pijn doet aan mijn bovenbeen. Heb ook eigenlijk alleen nog maar joggingbroeken aan.

Heb Polyneuropathie in m'n beide benen en linkerarm. Weet even niet meer hoe het heet, maar je kunt daardoor pijn krijgen van dingen die geen pijn doet bijv en problemen met bewegen. Ik heb beide.

Heb m'n moeder al een keer gezegd dat ik soms bang ben dat ik in een rolstoel terecht kom..

Ik zou zo graag een ander leven hebben... beetje sporten, daardoor ook meteen afvallen (Wat nu ook niet lukt, omdat alles wat ik eet te veel is voor hoeveel ik beweeg) en gewoon weer een beetje onder de mensen komen.

Maar hoe moet ik sporten als alles pijn doet? Of je écht veel moeite moet doen om te lopen? Hoe krijg ik weer een normaal leven? Ben niet depressief ofzo, maar ik zou zeker gelukkiger kunnen zijn...
Oke, dit is een lang verhaal geworden... ondanks dat ik nog zo van plan was het kort te houden

Mijn vraag is dus of iemand hier ervaring mee heeft en ideeën heeft?

*Twijfeld erg over plaatsen.... Maar hopend op tips of adviezen toch maar doen*

**Geplaatst**: 04-04-12 23:17

Geplaatst: 04-04-12 23:17

Wat dacht je van sporten in warm water? Van zwemmen tot aquafit

zit vast wel iets bij. De kans op blessures is in het water niet heel groot en je kan vrij bewegen

**Geplaatst**: 04-04-12 23:24

Geplaatst: 04-04-12 23:24

Het zou me niet verbazen als er ook sprake is van de beruchte spiraal waar je in zit. Hoe minder je doet, hoe slapper je wordt, en hoe moeilijker het gaat als je weer wat probeert. Dus doe je nog minder, en gaat het alleen maar slechter...

Het lijkt me wel zaak naar de HA terug te gaan en alles voor te leggen.

**Geplaatst**: 04-04-12 23:25

Geplaatst: 04-04-12 23:25

Waarom ga je niet naar school/werk? Desnoods in een rolstoel als je door ziekte niet ver kan wandelen. Beter dan altijd thuis zitten toch?

Edit: heb je geen hulp, medicijnen, fysio en dat soort dingen? Kan me niet voorstellen dat de hulpverlenerswereld een 17jarige zo laat thuiszitten zonder er iets aan te proberen doen.

Edit2: Ik herkende je naam, jij bent degene met de gignatische hoeveelheid medische topics hier op bokt toch? Ik vraag me af waarom je hier zoveel hulp zoekt. Met jouw soort en hoeveelheid klachten zou ik toch echt verder gaan zoeken tot je gepaste hulp krijgt. Daar zal bokt niet veel kunnen aan helpen vrees ik. Voor zoiets zijn mensen speciaal opgeleid.

Laatst bijgewerkt door BraveSpots op 04-04-12 23:35, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 04-04-12 23:26

Geplaatst: 04-04-12 23:26

meisje toch, wat moet dit vreselijk voor je zijn...
Ik heb geen ervaring met de ziekte die je hebt maar ik wil je veel moed en vechtlust toewensen :(:)

Misschien kan je samen met specialisten een soort van activiteitenplan in gang zetten? of gebeurt dit al?

Hou moed TS..

**Geplaatst**: 04-04-12 23:31

Geplaatst: 04-04-12 23:31

Ritme en regelmaat zijn belangrijk, juist als je niets doet.
(heb even wat berichten terug gelezen en is het een idee dat je toch probeert om een ritme in te bouwen? Bewegen elke dag met van mij part 5 minuten uit te bereiden? Je kan zelfs op bed oefeningen doen immers. In de lucht fietsen, benen om de beurt bewegen. Alle spieren aanspannen kan ook nog)
Je doet niets, maar eet wel normaal vermoed ik? (aangezien je ook gewicht erbij haalt) en tja... Elk lichaam zal daar moe en slap van worden en pijn krijgen. Spieren zijn niets gewend!
Huisarts vragen om hulp? Eventueel diëtiste erbij en gedragstherapie erbij pakken (om de vicieuze cirkel ook in gedrag en je hoofd te doorbreken)

Ik zou gewoon iets compleets anders proberen nu

Kun je geen thuisstudie volgen? Of school op afstand?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-04-12 00:00

Geplaatst door de TopicStarter : 05-04-12 00:00

BraveSpots schreef:
Edit2: Ik herkende je naam, jij bent degene met de gignatische hoeveelheid medische topics hier op bokt toch? Ik vraag me af waarom je hier zoveel hulp zoekt. Met jouw soort en hoeveelheid klachten zou ik toch echt verder gaan zoeken tot je gepaste hulp krijgt. Daar zal bokt niet veel kunnen aan helpen vrees ik. Voor zoiets zijn mensen speciaal opgeleid.

Het klopt dat ik veel topics hier heb, vooral uit de tijd dat er maar niet duidelijk werd wat er aan de hand was. En waarom ik hier hulp zoek... nouja voel me IRL niet begrepen, heb weinig mensen waar ik mee kan praten. Bokt is wat dat betreft toch een beetje het enige waar ik het kwijt kan... En het is niet zo dat ik Bokt om diagnoses oid vraag, daarvoor loop ik al bij een ziekenhuis/medisch centrum, had alleen gehoopt dat er iemand op bokt ervaring heeft met iets als dit

Edit; Ik ben trouwens al bij een Psycholoog geweest omdat gedacht werd dat het psychisch was, maar daar ben ik nu al een jaar of 3 klaar mee. Ben onder behandeling van een arts in het ziekenhuis en door onderzoeken (Bloed etc) is ook gebleken dat het niet tussen m'n oren zit.

Nouja kijk er zal nu wel een deel tussen m'n oren zitten.. Zit gewoon vast en vind het moeilijk om te veranderen.. het is de eerste keer dat ik chronisch ziek ben

Laatst bijgewerkt door Daphne__ op 05-04-12 00:07, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-04-12 00:02

Geplaatst: 05-04-12 00:02

Krijg je er ook psychische hulp bij?

(aangezien je aangeeft met niemand erover te kunnen praten en je je tot internet keert; en kan handig zijn hoor, begrijp mij niet verkeerd. Maar om écht verder te kunnen komen heb je wel de échte wereld nodig)

Laatst bijgewerkt door vuurneon op 05-04-12 00:06, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-04-12 00:06

Geplaatst: 05-04-12 00:06

Krijg je van daaruit geen begeleiding of therapie die geschikt is voor jou? Kan me niet voorstellen dat ze je zo laten zitten met je probleem. Ik bedoel, hoe moet je je later redden op die manier? Financieel, psychologisch en fysiek. Je moet tenslotte nog 60 jaar vooruit op z'n minst.

**Geplaatst**: 05-04-12 00:08

Geplaatst: 05-04-12 00:08

Het is wat anders maar mijn zus heeft MS en ook zij had moeite met bewegen en sporten. Door te gaan zwemmen in een verwarmt bad en het rustig op te bouwen is ze nu weer veel bewegelijker geworden en ook weer een stuk vrolijker. Ziektes die niet gelijk zichtbaar zijn worden soms niet begrepen door de buiten wereld. In dat bad waar ze zwemt heeft ze mensen leren kennen die welliswaar wat anders mankeren maar haar wel begrepen qua onbegrip van de buiten wereld. Zo naast zwemmen voor de beweging heeft ze er ook vriendschappen opgedaan met mensen die haar beter begrijpen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-04-12 00:12

Geplaatst door de TopicStarter : 05-04-12 00:12

Op dit moment heb ik nog geen hulp

Wel zijn ze aan het kijken of er iemand is die met mij dingen kan gaan doen. Dat lijkt me trouwens ook goed, wil het graag, weet zelf ook dat ik er op deze manier niet uit kom

Zwemmen is wel een goed idee, daar ga ik eens naar kijken. Zag net op de site dat ze in het zwembad hier ook allerlei sporten in het water doen

Als het beter weer is ga ik denk ik liever naar het strand, maar zwemmen gaat me denk ik wel lukken.

**Geplaatst**: 05-04-12 00:15

Geplaatst: 05-04-12 00:15

Tip; kijk naar een zwemvereniging. Dan kun je vaak goedkoper zwemmen

én heb je een stok achter de deur omdat je elke keer weer dezelfde mensen tegenkomt.

De kunst bij bijna alle chronische ziektes is een balans te vinden; bewegen is een must, té is nooit goed. Geld ook voor té weinig

Ritme en regelmaat

en geloof mij, dan zul je jezelf ook wat fijner voelen en minder opgesloten.

Je kan je half uur bewegen op een dag ook opsplitsen in 3*10 minuten, om het op te bouwen. (of van mij part zelfs 6*5 minuten).
Je kan je eigen schema maken, waar je je aan zult moeten houden.

(oeps, ik kijk naar de tijd; moet nodig aan mijn eigen ritme denken :')

slaap lekker!)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-04-12 00:39

Geplaatst door de TopicStarter : 05-04-12 00:39

BraveSpots schreef:
Waarom ga je niet naar school/werk? Desnoods in een rolstoel als je door ziekte niet ver kan wandelen. Beter dan altijd thuis zitten toch?

Edit: heb je geen hulp, medicijnen, fysio en dat soort dingen? Kan me niet voorstellen dat de hulpverlenerswereld een 17jarige zo laat thuiszitten zonder er iets aan te proberen doen.

Zie dat ik wat vragen vergeten ben te beandwoorden, sorry

Ik ga niet meer naar school omdat het me niet lukt om te gaan. Heb vanalles geprobeerd, op het laatst ging ik één uur per dag naar school, maar zelfs dat was niet te doen. Zat op een school met veel trappen en geen lift... Bij de ingang zat een stenen trap, binnen een trap naar de ''kelder'' waar we vaak zaten, nog een trap naar beneden voor een ander lokaal, lange trap op naar het computerlokaal etc. In het begin zaten we nog alleen beneden en daar stonden wat pc's, dus daar kon ik dan op, maar nu staan alle pc's boven.
Verder kreeg ik ontzettend last van m'n benen door de stoelen en banken daar. School heeft toen besloten mij uit te schrijven. Wat nu dan weer een soort van aangepast is.

Volg nu trouwens wel lessen (Nederlands en rekenen) via dezelfde school, maar dan via de pc thuis.

Ik word wel behandeld door een arts

Moet regelmatig naar het medisch centrum, bloedprikken en naar de huisarts. Heb ook vaak contact met m'n arts via de telefoon. Hij houdt ook mijn huisarts op de hoogte.

Vuurneon; Ik zal eens kijken naar een zwemverening

Half uur verdelen is ook wel een goed idee. Dat zal ik een proberen. Opzich moet dat kunnen denk ik... Heb twee honden die vast mee willen lopen, dus dat is ook weer gezelliger dan alleen

Haha welterusten. Ik ga zo ook de laptop uitzetten, lig al op bed, het begin is er

Krijg trouwens reclame bij mijn topic over last minute reizen.. Moest ik wel even om lachen, mischien is dat de oplossing. Koffers pakken en op naar een warm land :')

**Geplaatst**: 05-04-12 06:06

Re: 20 uur zitten/liggen per dag... Als het niet meer is...

Geplaatst: 05-04-12 06:06

Kun je niet onder begeleiding van een fysiotherapeut gaan bewegen? Of tijdelijk naar een revalidatie centrum om te leren wat je lichaam aan kan en je grenzen op te zoeken in een veilige omgeving?

**Geplaatst**: 05-04-12 06:20

Re: 20 uur zitten/liggen per dag... Als het niet meer is...

Geplaatst: 05-04-12 06:20

Als ik jouw berichten en openingspost in dit topic lees denk ik toch dat er meer gekeken moet worden in de psychische hoek, maargoed...wie ben ik ;-)

Wat vinden je ouders hiervan?

**Geplaatst**: 05-04-12 07:45

Re: 20 uur zitten/liggen per dag... Als het niet meer is...

Geplaatst: 05-04-12 07:45

Ik denk dat het tijd is om jezelf een schop onder je kont te geven en je spieren te gaan trainen. Die doen nu geen moer, en protesteren als ze dat wel moeten.
Tijd voor actie dus!
Gewoon gaan bewegen en rustig opbouwen.

**Geplaatst**: 05-04-12 07:48

Geplaatst: 05-04-12 07:48

Oei, bekend gevoel. Ik heb dan wel heel iets anders, maar ben ook niet mobiel, kan niet sporten enz.

Je zegt dat je bang bent in een rolstoel te komen. Ik zou hier niet bang voor zijn, ik zou het gewoon eens uitproberen. Ik kan dus ook niet zo goed en ver lopen (andere, wel medische, reden) en heb ook een rolstoel. Ik heb het eerst met een geleende rolstoel uitgeprobeerd en daarna mijn eigen gekregen. Het is in het begin even wennen, maar hoeft helemaal niet zo erg te zijn hoor, ik heb het zelfs als bevrijding gevoeld en heb een aardig stuk levenskwaliteit terug gekregen omdat ik opeens weer mobiel was.

Wat betreft school: kun je geen thuisstudie doen? Via het NTI of LOI ofzo?

Wat betreft de sociale hoek, daar kan ik je ook niet mee helpen, ik heb hetzelfde probleem en krijg het ook niet voor elkaar onder de mensen te komen.

Ik zou als ik jou was toch weer met een psycholoog gaan praten. Je neemt het misschien niet zo waar, maar het doet echt goed, zeker op de lange termijn. Het is best heftig op deze leeftijd zo weinig te kunnen en eigenlijk niet 'normaal' te kunnen leven, therapie zal echt goed doen, vooral op de lange termijn

**Geplaatst**: 05-04-12 07:58

Geplaatst: 05-04-12 07:58

Lijkt mij dat je in een ontzettende neerwaartse spiraal zit waar echt war aan moet gebeureen tenzij je liever de rest van je leven op bed ligt...
Dit zie je vaker gbeuren bij mensen met chronische pijn, bv reuma, fibromyalgie, lage rugklachten, moeheid. Mensen durven niet te bewegen omdat het pijn doet, zijn bang voor meer pijn en zo merk je dat je lichaam steeds minder aan gaat kunnen omdat simpelweg je belastbaarheid afneemt door steeds minder te doen.
De enige oplossing ervoor is echt bewegen, grenzen verleggen en de belastbaarheid van je lichaam verhogen. Zo zul je zien dat je na een tijdje ondanks de klachten de je hebt, toch heel veel wel kan. De kunst is om balans tussen ontspanning en inspanning te vinden.

Hier zijn speciale centra die gespecialiseerd zijn in mensen met chronische klachten, wat varieerd van chronische moeheid tot ernstigere aandoeningen als ms e.d.

Ik zou er in ieder geval snel wat aan gaan doen.

**Geplaatst**: 05-04-12 08:23

Geplaatst: 05-04-12 08:23

Wildgirl schreef:
Als ik jouw berichten en openingspost in dit topic lees denk ik toch dat er meer gekeken moet worden in de psychische hoek, maargoed...wie ben ik
Wat vinden je ouders hiervan?

Mee eens, helaas.

Ik zie regelmatig topics op MW langskomen van jou waar je aangeeft dat je het niet zitten vanwege ditjes en datjes. Een “normaal” persoon (Wat is normaal. Deze discussie gaan we niet voeren) heeft nooit zoveel psychische klachten. En ja, ik denk ook dat het tussen je oren zitten. Hoeveel topics jij wel niet aanmaakt.

Kom van die luie bank af! Geef jezelf een schop onder je hol en loop naar de HA. Dit is niet goed. Dit is niet lichamelijk. Ik denk dat jij je alles aanpraat en het geestelijk wordt.

Sterkte meid

**Geplaatst**: 05-04-12 08:56

Geplaatst: 05-04-12 08:56

eenitraM schreef:
Wildgirl schreef:
Als ik jouw berichten en openingspost in dit topic lees denk ik toch dat er meer gekeken moet worden in de psychische hoek, maargoed...wie ben ik
Wat vinden je ouders hiervan?

Mee eens, helaas.

Ik zie regelmatig topics op MW langskomen van jou waar je aangeeft dat je het niet zitten vanwege ditjes en datjes. Een “normaal” persoon (Wat is normaal. Deze discussie gaan we niet voeren) heeft nooit zoveel psychische klachten. En ja, ik denk ook dat het tussen je oren zitten. Hoeveel topics jij wel niet aanmaakt.

Kom van die luie bank af! Geef jezelf een schop onder je hol en loop naar de HA. Dit is niet goed. Dit is niet lichamelijk. Ik denk dat jij je alles aanpraat en het geestelijk wordt.

Sterkte meid

Wat ontzettend respectloos

TS zegt dat er een fysieke oorzaak is voor haar problemen, het is niet aan jou, of wie dan ook, om dat in twijfel te trekken.

**Geplaatst**: 05-04-12 08:57

Geplaatst: 05-04-12 08:57

Ik zie hier een gesprek in, dat ik afgelopen week met mijn fysio gehad heb.

Door steeds minder te doen, kunnen je spieren steeds minder.
Op een gegeven moment kun je dus helemaal niets meer.

Je moet in beweging komen.
Je kan maar 400 meter lopen. Dan ga je die 400 meter lopen.
En dan iedere keer een stukje verder. Streng zijn voor jezelf en je grenzen iedere keer een stukje verleggen.
Zo train je de je spieren en je lichaam.
Zoek een goede Fysio.
Die je begeleid in het in beweging komen.

Die doen dat stap voor stap.

Heb even zitten zoeken en er staat dus dat je met wat je hebt NIET stil moet gaan zittenmet de ziekte die jij hebt:
http://www.neuropathie.nu/algemeen/cond ... roest.html

En misschien vind je verder op die site nog wel meerdere dingen die je kunnen helpen.

Ga aan jezelf werken en kom met je bips in beweging!!!!!!

**Geplaatst**: 05-04-12 08:58

Geplaatst: 05-04-12 08:58

Het wordt imo niet in twijfel getrokken, maar bij chroniciteit speelt er hoe dan ook een psychische component mee, ongeacht wat er eerst was, de fysieke problemen of het psychische aspect.
Het steeds minder doen door wat voor reden dan ook is daar een onderdeel van. Het is van het allergrootste belang in ieder geval niet stil te gaan zitten of liggen. Die cirkel moet doorbroken worden.

Laatst bijgewerkt door verootjoo op 05-04-12 09:00, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 05-04-12 08:59

Geplaatst: 05-04-12 08:59

verootjoo schreef:
Het wordt imo niet in twijfel getrokken, maar bij chroniciteit speelt er hoe dan ook een psychische component mee, ongeacht wat er eerst was, de fysieke problemen of het psychische aspect.

"Dit is niet lichamelijk. Ik denk dat jij je alles aanpraat en het geestelijk wordt."

Respectloos. Just saying.

**Geplaatst**: 05-04-12 09:01

Geplaatst: 05-04-12 09:01

phormicola schreef:
verootjoo schreef:
Het wordt imo niet in twijfel getrokken, maar bij chroniciteit speelt er hoe dan ook een psychische component mee, ongeacht wat er eerst was, de fysieke problemen of het psychische aspect.

"Dit is niet lichamelijk. Ik denk dat jij je alles aanpraat en het geestelijk wordt."

Respectloos. Just saying.

Volgensmij vraagt de TS om ideeën. Ik neem aan dat ze bedoelt; Ideeën waarom ze dit heeft.

Waarom mag ik dit niet zeggen? Heb zoiets van dichtbij meegemaakt.

**Geplaatst**: 05-04-12 09:03

Geplaatst: 05-04-12 09:03

phormicola schreef:
verootjoo schreef:
Het wordt imo niet in twijfel getrokken, maar bij chroniciteit speelt er hoe dan ook een psychische component mee, ongeacht wat er eerst was, de fysieke problemen of het psychische aspect.

"Dit is niet lichamelijk. Ik denk dat jij je alles aanpraat en het geestelijk wordt."

Respectloos. Just saying.

Dat is inderdaad niet zo tactisch en ook niet bepaald aan de orde. Ik denk dat ze bedoeld dat op dit moment meer het psychische de boventoon voert en de lichamelijke problemen bijzaak zijn. En dat lijkt er wel op.

Nomineer dit bericht ×