Bokt.nl

**Geplaatst**: 01-03-19 13:24

Geplaatst: 01-03-19 13:24

moonfish13 schreef:
Ga eens zoeken op mthfr genmutaties.
Als je pech hebt kan je lichaam gewoon niks met de b12 en maakt het heel veel histamine vrij waar je dus mega spierkramp van kunt krijgen.
Als ik B12 spuit of slik, zelfs lage doseringen word ik hondsmoe, krijg ik pukkels en aan alle kanten barst ik van de spierkramp.
Maar in Nederland leven ze onder een steen als het om dit onderwerp gaat, dus ik raad je aan het eens te googelen.
Dokter Amy Yasko heeft er een boek over geschreven, heel ingewikkelde materie wel hoor maar je klachten zijn mijn inziens verklaarbaar.

Ik ben gisteren bij een therapeut geweest alternatief gebied, die heeft mij in laten zien dat ik zeer ernstige spierverkrampingen heb door heel mijn lijf waardoor ik dus bijna niet meer functioneer. Hij heeft dit voor nu op een zachte manier losgemaakt met bepaalde drukpunten en bewegingen. ben nu echt gesloopt, heel mijn lijf doet pijn terwijl er absoluut geen geforceerde bewegingen te pas kwamen. Hij vertelde ook dat hierdoor osteo niets voor mij kon doen omdat mijn lijf alleen maar meer pijn ging doen, lijf wordt geforceerd met kraken waardoor de spierkrampen nog heftiger werden.
Nu gaan we proberen in komende tijd mijn lijf meer en weer te laten ontspannen en ook mijn hoofd te resetten dat ik dus niet moet verkrampen. Hoop dat dit wat voor me gaat doen. Was ook bestempeld met fybro maar met mijn lijf is het niet gek dat ik met de tenderpoint test zo heftig reageerde. Duimen jullie voor me?

**Geplaatst**: 01-03-19 13:45

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 01-03-19 13:45

Wie weet wat er allemaal 'ge reset' kan worden...!
*duimt*!

En tenderpoints horen tot de definitie van fibromyalgie, maar de grote vraag is uiteraard 'waarom' de pijn en de kramp ontstaan.
(Te veel histamine is een optie, te weinig serotonine, slechte micro doorbloeding etc etc etc zijn andere opties.)

**Geplaatst**: 01-03-19 13:47

Geplaatst: 01-03-19 13:47

Ik ben benieuwd wat het je gaat brengen barabas

Hier gaat het inmiddels fantastisch, heb niet vaak pijn meer en "werk" zelfs 2 keer een uurtje in de week. Heb een sociaal leven, rijd zo nu en dan paard en kan in de avond dingen doen $*\o/*$

Ik eet gewoon waar ik zin in heb, ben wel veel bezig met het mentale aspect en moet echt goed opletten dat ik mijn rust pak. De bedoeling was dat ik inmiddels gestart zou zijn met een groepsbehandeling maar die heb ik in overleg met mijn psychiater gestopt omdat het zo goed gaat.

**Geplaatst**: 04-03-19 13:41

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 04-03-19 13:41

Ik mag morgen weer, heb vrijdag en zaterdag erge spier? pijn gehad. Hij heeft alles heel zacht gedaan en niets geforceerd maar alleen met drukpunten gewerkt en minimale beweging dingen bewogen (armen / benen) maar het effect was zeer groot.
Zaterdag had ik het gevoel een lappenpop te zijn. stuk losser in mijn lijf wat heel bizar voelt als je gewent bent alles totaal te verkrampen.

Ik denk dat het ook zeker komt omdat ik heel snel reageer op mensen en hun stemmingen. Dus ik heb ook net overleg gehad met een yogainstructrice en die adviseerde ook nog richting mindfullness te gaan kijken en eventueel yoga.

Iemand hiermee ervaring?

Ik ben eigenwijs en vertik het zomaar op te geven en niets meer aan mijzelf te doen.
Heb al erg veel pillen enz geprobeerd maar niets wat echt helpt.

**Geplaatst**: 04-03-19 13:42

Geplaatst: 04-03-19 13:42

Azmay schreef:
Ik ben benieuwd wat het je gaat brengen barabas

Hier gaat het inmiddels fantastisch, heb niet vaak pijn meer en "werk" zelfs 2 keer een uurtje in de week. Heb een sociaal leven, rijd zo nu en dan paard en kan in de avond dingen doen $*\o/*$

Ik eet gewoon waar ik zin in heb, ben wel veel bezig met het mentale aspect en moet echt goed opletten dat ik mijn rust pak. De bedoeling was dat ik inmiddels gestart zou zijn met een groepsbehandeling maar die heb ik in overleg met mijn psychiater gestopt omdat het zo goed gaat.

Wat goed dat je al zo ver bent joh dat je mag stoppen! duimen dat het zo blijft voor je $*\o/*$

**Geplaatst**: 08-03-19 15:17

Geplaatst: 08-03-19 15:17

Ik las net dit artikel, misschien al lang bekend hier .... http://medischdossier.org/blog/359/?mc_ ... e31d4afeac

**Geplaatst**: 08-03-19 15:58

Geplaatst: 08-03-19 15:58

Maris schreef:
Ik las net dit artikel, misschien al lang bekend hier .... http://medischdossier.org/blog/359/?mc_ ... e31d4afeac

Ik vraag me dan wel af of het kip of het ei eerder was

(Te) hoge spierspanning heb ik wel, als ik een nieuwe fysio heb staan ze altijd weer verbaasd over hoe vast ik zit. Moet wel zeggen dat ik vaker zou moeten gaan.

**Geplaatst**: 08-03-19 20:03

Geplaatst: 08-03-19 20:03

Het is ook niet een " mega hoera, nu weten we alles" artikel. Het zegt eigenlijk nog niet zoveel. Die hoge spierspanning heeft dat nog connecties met magnesium tekorten ?

**Geplaatst**: 08-03-19 20:05

Geplaatst: 08-03-19 20:05

Maris schreef:
Het is ook niet een " mega hoera, nu weten we alles" artikel. Het zegt eigenlijk nog niet zoveel. Die hoge spierspanning heeft dat nog connecties met magnesium tekorten ?

Bij mij niet

**Geplaatst**: 10-03-19 18:43

Geplaatst: 10-03-19 18:43

Ik prik magnesium elke 4-5 dagen, ik zou echt niet meer zonder kunnen en willen.
Echt dat scheelt zo ontiegelijk veel spierspanning en dus pijn, met die spanning bereik je dus zelfs met tramadol icm oxazepam niks qua pijnstilling.
Twee ampullen magnesium werken dan wel, een mega verademing.
Pillen werken niet, ook niet in citraat of malaat.
Enige nadeel is dat ik dus wel vaak moet prikken, en gezien magnesium zout is en je echt jodelt als je het in een spier spuit..
Ik heb altijd wel ergens op mijn arm een prikplek, dat is wel jammer maar weegt niet op tegen de enorme opluchting qua spierspanning..
Overigens heb ik officieel geen fibro, maar ik ben hypermobiel.
Maar omdat de reumatoloog mij in 2016 niet hypermobiel vond, werd het een plakker chronisch pijnsyndroom of fibro o.i.d.
Vorig jaar was ik voor wat anders in het ziekenhuis en toen werd ik zonder pardon hypermobiel verklaard door een internist.
Hij vroeg me nog welke arts dat geweest was, zo van die kerel is knettergek.

Ja ik wist het al jaren, maar ik dacht laat ook maar want ik leefde er al jaren naar.
Maargoed qua pijn en je kunt er weinig aan doen lees ik gewoon mee.
Wie weet.

Wat ik trouwens nu gebruik voor de pijn is dit:

Vitamine E, 800 iu per dag.
Zelfde als bij paarden werkt het bij mij duidelijk flink tegen spierpijn.

PEA, 800 mg per dag, ontstekingsremmend en pijnstillend.

Magnesiumcitraat pillen 800 mg per dag.
Magnesium prikken elke 5 dagen.

Creatine, creatine is echt TOP.
Ik heb een potje van de action, ik neem elke dag een half schepje voor de spierkramp.
Merk het ook gelijk als ik het een dagje vergeet.

Calcium, calcium te weinig kan ook spierkramp geven.
Ik heb het nooit laten prikken maar heb met 1000 mg calcium minder kramp.
Nu kan ik absoluut niet tegen melkproducten, dus daarom slik ik het.

En vitamine D! Van te weinig vitamine D kan je ook goed last hebben.
Ik heb een huge lichttherapie apparaat ter beschikking, een professionele omdat mams psoriasis heeft en dat verschil zie je in mijn bloed echt terug.

Oh en een hele suffe, maar zo gauw vergeten: zout!
Ik had van de zomer een liter infuus met enkel zoutoplossing, en heb daarna drie dagen veel minder last van mijn nek gehad.
Ja toen viel er wel een kwartje, ik slik nu elke dag een natriumtablet mede omdat ik niet tegen brood kan, en ook geen gezouten vleeswaar eet.
Mijn bloeddruk kan dat prima hebben en ik heb toch weer wat minder pijn.
Voordeel is dat ik heerlijk koude handen en voeten heb nu.

Laatst bijgewerkt door moonfish13 op 10-03-19 18:58, in het totaal 2 keer bewerkt

**Geplaatst**: 10-03-19 18:44

Geplaatst: 10-03-19 18:44

Azmay schreef:
Maris schreef:
Het is ook niet een " mega hoera, nu weten we alles" artikel. Het zegt eigenlijk nog niet zoveel. Die hoge spierspanning heeft dat nog connecties met magnesium tekorten ?

Bij mij niet

Is dit uitgesloten door intraveneus magnesium prikken?
Ik kan magnesium vreten wat ik wil, maar het geeft pas echt de goede verlichting als het geprikt wordt.

**Geplaatst**: 10-03-19 18:54

Geplaatst: 10-03-19 18:54

Voor mij was er nog wel een heel groot verschil in stempel en de gevolgen daarvan hoor. Ik ben altijd al hypermobiel genoemd, toen kwam daar fibro bij en moest ik maar gaan revalideren en sporten om de spieren sterker te maken, want er was geen reden waarom dat niet kon. Nu zijn ze er eindelijk achter dat het niet gewoon hypermobiel is, maar EDS (hoewel ze twijfelen of ik niet een ander type heb dan de hypermobiele vorm, heb iets te veel klachten/symptomen van ander type). En daarvan is wel bekend dat veel mensen de stempel fibro krijgen, terwijl er nu juist wel een reden is dat de pijn er is. Namelijk het enorm harde werken wat mijn spieren de hele dag door moeten doen om alles in de kom te houden. Maar juist omdat al mijn bindweefsel te zwak is en die spieren ook niet geweldig moet ik heel erg opletten met sporten, want ik kan dus wel heel veel schade aanrichten bij verkeerde belasting. Terwijl bij fibro een hoop specialisten en therapeuten een gewoon doen, kan geen kwaad instelling hebben.

Maar goed, ik moet dus ook opletten dat die spierspanning niet te weinig word. :')

Dan vliegt er vanalles uit of gaat scheef staan. Magnesium prikken heb ik niet geprobeerd, ik ben als de dood voor naalden em de artsen zijn nogal bang _O-

Er zijn denk ik heel wat mensen met fibro diagnose waarbij het eigenlijk een gevolg van iets anders is. Daarom kan je ook niet zeggen dat iets voor iedereen met die diagnose werkt. Het is ook wel een beetje een diagnose waar mensen met klachten in gestopt worden als er geen duidelijke andere aanleiding is. Mijn onderzoek bestond uit allerlei bloedtesten en lichamelijk onderzoek en omdat het dat dat en dat niet was, werd het fibro. Ook omdat dat ziekenhuis geen ervaring had met EDS.

**Geplaatst**: 10-03-19 19:07

Geplaatst: 10-03-19 19:07

Oh maar ik heb geen artsen en fysio’s voor mijn klachten.
Ik ben er al jaren achter dat ik gewoon binnen mijn grenzen moet blijven, ook mede doordat er meer factoren spelen.
Overbelasten en doorjakkeren geeft bij mij slijmbeursontstekingen en blessures waar je echt rust mee moet houden dus dat doe ik niet.
Sporten doe ik wel maar bewust in het zwembad omdat mijn gewrichten dan minder te lijden hebben, en fysio doe ik zelf.
Zelf alles dry needlen, gepast yoga, het plan is wel goedgekeurd door meerdere fysio’s en dokters hoor maar ik heb dus niks van doen met revalidatieartsen enzo.
Dat wil ik ook niet, ik ga op deze manier goed vooruit en meer dan dit gaat niet.
Ik heb cvs achtige klachten en heb Addison, bij oververmoeidheid moet ik extra medicijnen slikken dan normaal en dat zijn dus corticosteroïden.
Ofwel ik moet gewoon dingen doen binnen wat goed gaat met mijn dosis cortico’s, en daar past uitputten en doordouwen niet bij.
Plus ik loop écht kútblessures op, hielspoor, achillespezen, slijmbeurzen, echt gezeik waar je echt niet op zit te wachten dat dat chronisch wordt.

EDS is inderdaad net even anders, ik ben heel dankbaar dat ik dat niet heb.
Luuntje heeft dat ook en dat is echt heel veel gedoe.
Bij mij is het zo nog te managen en blijven ledematen met genoeg spiermassa aardig op zijn plek.
Maar stop ik met sporten, nou dan word ik wel redelijk bang van hoe instabiel alles wordt hoor, dan denk je echt jezus dat komt nooit meer goed joh.

**Geplaatst**: 10-03-19 19:23

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 10-03-19 19:23

Dry needling krijg ik dus enorme zwellingen en blauwe plekken van. Eén van de gevolgen van EDS bij mij, extreem snel blauwe plekken, ontstekingen enzovoorts. Verdoving bij de tandarts die heel slecht tot niet werkt, maar waar ik wel maandenlang een dikke plek van blijf houden waar de spuit gezet is. :')

Ontstoken gewrichten als ik te veel gedaan heb, hele hoge koortspieken als ik echt doordouw.
Ik heb revalidatie een kans gegeven, omdat mijn belastbaarheid echt extreem laag is. En ik kreeg het zelf niet voor elkaar, ook niet met fysio ofzo om het te verbeteren. Helaas was de conclusie dat ze het niet beter krijgen, omdat mijn lichaam 'niks' aan kan. Mijn idee was dat het enorm achteruit gegaan is en dus ook weer vooruit kan gaan, maar ik was iets te positief blijkbaar.

Ik vind het echt onwijs knap dat jij dat zelf allemaal kan, heel boeiend om te lezen en stiekem overleg ik wel eens dingen met de arts die bij jou werken of het iets voor mij is. Ook al is dit topic niet meer helemaal 'de' plek voor mij, omdat het dus een andere oorzaak had. Maar goed, pijn hebben we dus allemaal en ik denk dat het altijd uitproberen blijft wat er werkt en dat dat enorm verschilt per persoon.

**Geplaatst**: 10-03-19 19:40

Geplaatst: 10-03-19 19:40

Het is ook gewoon echt de moeite waard om verder te kijken dan wat artsen weten.
De ontwikkelingen staan niet stil, en met overleg kan er een hoop!
Je moet alleen goed opletten dat je niet dingen bij elkaar gooit die bijten, en vitamine E is een bloedverdunner dus daar moet je alert op zijn.
En inderdaad het verschilt enorm per persoon.

En knap, weet je voor mij is de uitdaging om eruit te halen wat erin zit op een manier dat het leefbaar en betaalbaar is.
Maar een andere reden is dat ik gewoon veel, veel beperker zou zijn zonder deze intensieve fysiotherapie en veel, veel meer pijn zou hebben.
Soms dan ben ik het echt wel zat hoor, en dan baal ik enorm.
Maar als ik dan even stil sta bij hoe weinig pijnstilling ik nu nodig heb, en hoeveel vrijheid ik heb dan ga ik toch maar weer braaf aan de naaldjes.
Maar soms, soms kan ik wel janken hoor als alles lekker loopt en ik tijd moet vrijmaken voor de fysio, en alles in mij even geen geprik en geslik meer wil.
Dan steigert echt alles in mij bij dat idee, dan probeer ik te beseffen dat menigeen met me zou willen ruilen voor de verlichting van de pijn, en adem ik weer.

Maar het is echt intensief, soms gewoon té.
Helaas vinden de fysio’s dat ik het wel erg goed doe zo dus die geven ook gewoon gerust orders dat ik zo door moet gaan.

Als ik met een zere arm/been kom, zoals recent mijn geblesseerde pols:
Goed bijhouden met dry needlen, bindweefsel en spieren loshouden en rustig aan opbouwen, om gerust geen opbouwadvies te krijgen.
Ze weten prima wat ik wel en niet kan, maar ik lig dus nooit lui op tafel bij de fysio en soms zou dat best eens enorm fijn zijn.

Maar nee, ik voer alleen maar to the point gesprekken met ze waarin ze me hocus spocus termen enzo om de oren gooien, leerzaam is het altijd wel.

**Geplaatst**: 12-03-19 09:19

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 12-03-19 09:19

Ik kwam deze tegen op internet. Ik vind hem ontzettend herkenbaar en als ik er naar kijk dan schrik ik er best van.

Afbeelding

**Geplaatst**: 18-03-19 14:01

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 18-03-19 14:01

Moonfish13 Hoe ben je aan de magnesium injecties gekomen? Zowel mijn reumatoloog als huisarts geven mij alleen paracetamol met ibu en als dit niet meer werkt mag ik aan de morfine.
Nou dat wil ik dus absoluut niet en merk dat ik met magnesium pillen ook beter functioneer maar moet zulke hoge dosis slikken voor resultaat. Dit is trouwens in overleg met een orthomoleculaire arts.
Dus ben even nieuwsgierig al lijkt het inspuiten me echt geen pretje...

**Geplaatst**: 18-03-19 16:34

Geplaatst: 18-03-19 16:34

Ik bestel ze uit duitsland.
Magnesium verla ampullen, kosten ongeveer €30 per 50 stuks.
Het inspuiten doe ik altijd met een dunne vleugelnaald, een naald waar een slangetje aan zit zodat ik op mijn gemak kan inspuiten.
Je bloeddruk kan er op reageren, ik ben gevoelig dus spuit altijd op gevoel rustig in en ene keer zit het in 2 minuten, andere keer doe ik er 10 over.
Ondertussen zit ik dan ook gewoon tv te kijken met een glas drinken erbij.

Ik zou ook aan de opiaten moeten zonder deze ampullen, ik heb zoveel minder pijn dankzij het prikken dat ik dat voor lief neem.
Qua naalden heb ik ook altijd vleugelnaalden van terumo 25G, dat zijn de dunste en veel dunner dan bloedpriknaalden bijvoorbeeld.

**Geplaatst**: 18-03-19 16:38

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 18-03-19 16:38

Ik ben vrijdag bij een spellenavond geweest, half 12 bij mijn slaaplokatie waar ik echt amper geslapen heb en toen met vrienden naar gent en de hele dag daar gelopen door de stad en enorm veel kasteeltrappen

Toen dus weer middernacht thuis (tot zo ver mijn 10-12 uur slaap per nacht

).

En ik voel me alweer best prima eigenlijk $*\%/*$

Ben even van de ritalin af om te zien hoe ik me voel, prima dus :Y)

**Geplaatst**: 22-03-19 15:24

Geplaatst: 22-03-19 15:24

Kunnen jullie deze link lezen ? http://medischdossier.org/blog/367/?mc_ ... e31d4afeac Bloedtest voor fibromyalgie ....

**Geplaatst**: 30-04-19 14:03

Geplaatst: 30-04-19 14:03

Hoe gaat het met jullie?

Ik de ene dag beter dan de andere, maar ik zou ook wel iets beter op mijzelf moeten letten.
Soms ga ik gewoon door en let ik niet op wat ik eet.
Merk dat suikers wel een grote boosdoener zijn en ik die eigenlijk moet laten staan.
Maar ja chocolaaaa is zo fijn, heb soms echt effe chocolade nodig.

Wat zijn jullie zwakheden?

**Geplaatst**: 30-04-19 14:10

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-04-19 14:10

....ik maak dagelijks een of twee kopjes voor mijzelf met wat ik

oma's medicijn noem: bijna een half kopje sinaasappelsap, bijna een half kopje cacao, daar gooi je een volle theelepel curcuma, een beetje zwarte peper en een volle theelepel gember in. Voor extra pijnstilling sambal toevoegen.
(Maar kaneel, of kersen op siroop of weipoeder of waar je maar trek in hebt kan ook.)
Verder een papje van sesamzaad met gember en rozemarijn.
(De combinatie curcuma, zwarte peper, rozemarijn en gember geldt als een selectieve COX-2 remmer, dat is een type pijnstiller die wordt afgeraden voor langdurig gebruik. Terecht als we het over aspirine en diclofenac hebben, die slopen je maag op de lange termijn. De kruiden gember en curcuma voorkomen en genezen deze maag problemen.)

**Geplaatst**: 23-05-19 20:32

Geplaatst: 23-05-19 20:32

Hier ging het heel slecht, vreselijk last van mijn heupen soms zelfs met lopen mijn voeten niet goed kunnen optillen. Ik ben weer begonnen met een kuur van Naproxen en dat helpt dan wel maar zodra ik stop komt de pijn ook direct weer terug.

Vandaag ben ik naar een kruidenier geweest en daar heb ik tabletten gekocht met Curcuma en Harpagophytum, dat zou volgens die vrouw wel eens kunnen helpen. Ik kan mij er niks bij voorstellen want dat is haast te mooi om waar te zijn.

Maar hebben jullie hier ervaringen mee?

**Geplaatst**: 23-05-19 22:08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 23-05-19 22:08

Als er behalve curcuma ook zwarte peper bij zit werkt het idd ontstekingsremmend.
(Maar net als naproxen: stop je, komt de pijn terug, tenzij je andere aspecten van FM ook hebt aangepakt, zoals niveau serotonine, niveau cortisol, pH van de weefsels en darmflora.)

Harpagophytum ken ik eerlijk gezegd niet.

**Geplaatst**: 23-05-19 22:24

Geplaatst: 23-05-19 22:24

Harpagophytum is het luxe woord voor Duivelsklauw, er zit 5 mg zwarte peper bij in zie ik.

Vanmorgen de laatste Naproxen gehad en tegen een uur of 6 voelde ik dat deze uitgewerkt was. Toen heb ik dus voor het eerst Curcuma geslikt, ging goed 2 uur overheen voordat ik merkte dat het wat deed maar op dit moment voelt het net zo goed als Naproxen. Nu even afwachten of dat ook zo blijft.