Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-12 23:30

Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-12 23:30

Ik heb altijd al pijn gehad.. Altijd met dingen tillen,traplopen of dergelijke deed het pijn zelfs de deur open doen vond ik moeilijk maar altijd dacht ik maar dat ik me aanstelde.. tot ik het op een paar maanden geleden er steeds erger last van begon te krijgen en er mee naar de dokter ging ik vertelde ze dat ik dacht dat het reuma was.. Onderzoeken later bleek dat dat niet zo kon zijn vanwege dat er geen ontstekingen in mijn bloed voorkwamen.. Toch bleef ik het denken.. En heb ik me op nog meer dingen laten testen toen een vriendin tegen me vertelde dat ze Fibromyalgie had en waar ze pijn had, wist ik het zeker! Ik vertelde het aan de dokter "Nee dat kan niet op jou leeftijd" vertelde ze.. Ik werd op dat punt een beetje fel ,die vriendin van me is jonger dan mij dus HOEZO kan dat niet.. Ik vertelde mijn pijn zo uitgebreid mogelijk wat ik erg moeilijk vind omdat het gewoon door mijn hele lichaam zit. Toen vreesde ze er zelf ook wel voor , het leek er toch wel heel erg voor maarja het is niet te testen.. dus 'leer er maar mee leven, het word alleen maar erger en er zijn geen medicijnen voor..' want voor de rest kunnen ze niks vinden en ik kan naar de fysio kijken of die iets kan doen. Op zo'n moment denk je dat je blij bent dat je toch gelijk had maar in tegendeel ben je best geschokt.. want het is niet zomaar iets.. Toch geloofde ik het niet helemaal, ik denk altijd dat ik me aanstel :))

. Toen ging ik op de site kijken : http://www.fibromyalgie.nl/
En toen ik die symptomen allemaal las.. kon het niet anders. Het MOEST wel , het verklaarde zó ontzettend veel dat ik er eigenlijk erg van schrok..

Nu vraag ik mij af ik hoor dat het erg veel voorkomt.. Zijn er nog bokkers die zoiets hebben?

**Geplaatst**: 29-03-12 23:35

Geplaatst: 29-03-12 23:35

Mijn reumatoloog gelooft er niet in en geeft het etiket niet eens..
Mijn fysio zegt dat je dit etiket niet moet willen krijgen (afvalbak voor 'pijnsymptomen tussen de oren'... Ik heb alle symptomen, maar ben er zelf nog niet aan uit..

**Geplaatst**: 29-03-12 23:36

Geplaatst: 29-03-12 23:36

Ja ik heb inmiddels 5 jaar "officieel" FM. ik ben nu 31 en kan niet veel meer helaas. Heb daarnaast ook rheuma en meerdere hernia's. Bij mij is het onstaan na een ongeval.

**Geplaatst**: 29-03-12 23:37

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 29-03-12 23:37

Hier ook onlangs de diagnose gekregen.
Veel onbegrip op het werk en in mijn directe omgeving...

**Geplaatst**: 29-03-12 23:39

Geplaatst: 29-03-12 23:39

Er is/was een topic over.. allemaal lotgenoten.. Ik kan em zo even snel niet vinden.. maar je bent zeker niet de enige..

Ik heb het ook.. en inderdaad is het moeilijk omdat ze vaak zeggen: leer er maar mee leven. het wordt ook nog steeds vaak niet erkend.. sterkte in ieder geval...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-12 23:42

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-12 23:42

Wat erg voor je Wila!

Ik ben zelf 18 jaar nu en inderdaad het is een beetje een "uitsluitdiagnose" vanwege het feit dat je natuurlijk de bron niet kan vinden.. Maargoed ik geloof er wel in, ik weet dat wat ik voel niet normaal is.. ik heb soms zo onmenselijk veel pijn. Ik doe de opleiding schoonheidsspecialiste en daarbij moet ik ook masseren, het is dat ik mijn opleiding af moet maken van mezelf (en anders moet ik ALLES terugbetalen) maar anders had ik het al opgegeven.. Ik ben heel bang dat omdat ik er nu al ontzettend veel last van heb dat het alleen maar erger word..

En bij mij is het waarschijnlijk ontstaan omdat ik vroeger heel erg gepest ben geweest is mij verteld.. te veel stress dat is omgeslagen naar mijn lichaam toe..

Oh mijn excuses Desiree! Ik had het wel gezocht maar dan onder het mum "Reuma"!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-03-12 23:44

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst door de TopicStarter : 29-03-12 23:44

Maar ik vind inderdaad het begrip van mensen heel lastig. Ik heb vaak dat ik door mijn benen zak en ik vind rennen heel moeilijk en dat lukt wel maar het ziet er heel.. raar uit om het maar zo te zeggen.
En ik zie er niet uit als een oud vrouwtje dus al kom ik in een overvolle bus dan zal niemand uiteraard voor me opstaan want je ziet niet dat er iets mis is met me.. en ik ben niet iemand die dan zegt van "Ehhh hoi, ik heb reuma mag ik zitten?" dat kan ik niet.. dan voel ik me zo een aansteller.
Op mijn werk ook moet ik soms vegen en dweilen (niet vaak gelukkig) daar heb ik dan echt ontzettend veel last bij maar ik doe het al 1,5 jaar dus waarom zou ik het dan NU ineens niet meer doen..

**Geplaatst**: 29-03-12 23:46

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 29-03-12 23:46

Jesus wat erg
en tja het begrip is soms ver te zoeken ze zien natuurlijk alleen de buitenkant en zien in hun ogen een 'gezonde' meid die op beide benen loopt....

Maarja ik raad toch aan om bv met je leidinggevende is om de tafel te gaan zitten en het te bespreken

**Geplaatst**: 29-03-12 23:48

Geplaatst: 29-03-12 23:48

Pff akelig zeg dat het bij je is geconstateerd!

We zaten met het zelfde namelijk en is een paar maanden dit ook inderdaad bij m'n moeder uit kwam en die heeft er echt last van

**Geplaatst**: 30-03-12 00:26

Geplaatst: 30-03-12 00:26

Misschien heb je hier wat aan:
[MW] Fibromyalgie en acupunctuur
[MW] Fibromyalgie
grote topics over Fibromyalgie, waar je een hoop info vandaan kunt halen van lotgenoten.

**Geplaatst**: 30-03-12 07:47

Geplaatst: 30-03-12 07:47

Creatas schreef:
Mijn reumatoloog gelooft er niet in en geeft het etiket niet eens..
Mijn fysio zegt dat je dit etiket niet moet willen krijgen (afvalbak voor 'pijnsymptomen tussen de oren'... Ik heb alle symptomen, maar ben er zelf nog niet aan uit..

Ik denk er hetzelfde over, mijn vriend is fysiotherapeut en denkt er ook zo over. Over een paar jaar bestaat deze ziekte niet meer, net zoals een whiplash.

Als je wilt kun je alle symptomen voelen van wat voor ziekte dan ook. Je brein is een heel krachtig orgaan maar je ratio is krachtiger. Dus laat je brein niet de overhand krijgen maar je verstand.

**Geplaatst**: 30-03-12 08:18

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-03-12 08:18

Ik had ook die diagnose. Maar ik werd zo ziek dat ik niks meer kon.
Toen heb ik mijn vitamine b12 laten testen en dat was veel te laag.
Spuiten gekregen en ik knapte heel erg op! Maar omdat ze dachten dat het fibro was, en ik er zo lang mee heb rond gelopen ben ik nog altijd snel moe, heb dus blijvende schade... Maar als ik om de 4 weken een prik krijg heb ik nooit meer last van pijn.

Sterkte, maar laat je niet zo maar het stempeltje fibro geven als er verder niks is uitgesloten.

**Geplaatst**: 30-03-12 08:33

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-03-12 08:33

Heb even getemd, dit topic hoort bij Mensenwelzijn

**Geplaatst**: 30-03-12 08:49

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-03-12 08:49

Maar als je vroeger heel erg bent gepest en hierdoor dus lichamelijk klachten hebt gekregen vanwege de stress, is het dan geen optie dat je in therapie gaat om alles te verwerken?

Ik bedoel, je hebt jezelf deze stempel gegeven zover ik kan inschatten en ik zou het toch vanaf een andere kant proberen te benaderen en het probleem vanaf de kern proberen aan te pakken.

**Geplaatst**: 30-03-12 09:08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-03-12 09:08

Hier nog iemand met FM, vastgesteld in het Jan van Bremen instituut 4 jaar geleden. FM is absoluut geen ziekte die tussen je oren zit, zoals een aantal mensen hier roepen. Alleen de beïnvloeding en beleving van de pijn zit tussen je oren, zoals bij ieder persoon die ziek is.

Ik kan je aan raden een revalidatietraject te gaan volgen, bijvoorbeeld aan de Trappenberg in Blaricum. Ik heb hier zelf na de diagnose mee gewacht, omdat ik het eerst wilde verwerken. September 2010 ben ik begonnen met dit intensieve traject van een half jaar, en tot op de dag van vandaag heb ik er profijt van en kan ik er ook andere mensen mee helpen. Door dit traject ben ik instaat fulltime te werken, mijn eigen paarden te verzorgen en zelfs dagjes uit te gaan! Natuurlijk alles met mate, maar dit waren 3 dingen die ik niet meer kon.

Ik las trouwens dat je schreef dat het alleen maar erger word, maar voor zover ik op de hoogte ben hoeft dit niet zo te zijn. Er is mij gezegd, de kans dat je pijnvrij zal worden is erg klein, maar gezien het geen echte reuma is waarbij iets word aangetast hoeft het niet erger te worden.

**Geplaatst**: 30-03-12 09:52

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-03-12 09:52

Ik heb ook fibromyalgie, is ook zo gediagnosticeerd door mijn reumatoloog en heeft echt niks met 'tussen je oren' te maken. Nog sterker: het type mensen wat dit krijgt zijn doorgaans juist jonge perfectionistische vrouwen die de neiging hebben teveel hooi op hun vork te nemen en daarnaast een aanleg hebben voor serotoninetekort. Tot zover het tussen je oren, want de enige overeenkomst met tussen je oren is dat antidepressive die inwerken op je serotoninegehalte baat kunnen brengen.
Bij mij uit het zich vooral in het ontsteken van gewrichtsbanden (kan er van het najaar tot het voorjaar echt huilend van op bed liggen, doet ontzettend zeer) en een voortschrijdende stijfheid. Als ik bijv. met mijn benen wijd op de grond ga zitten op de wijdste stand zonder te gaan forceren of anderen te laten trekken zit er echt maar 60 cm tussen mijn voeten, ik kan nauwelijks over lage hekjes of draadjes klimmen en over het opgooien van mijn benen heb ik het helemaal niet, gewoon beschamend. 's Winters krijg ik reumahandjes, mijn knokkels zwellen op en mijn handen trekken wat krom als klauwtjes. Ik ben erbij uitgekomen omdat ik alsmaar pijn had in mijn knie en heup op de scharnierpunten maar foto's, scans en bloedonderzoek leverden geen artrose of reuma op, terwijl het pijnbeeld er sterk mee overeen kwam. Op de test van de reumatoloog mbt tenderpoints scoorde ik echter dik binnen het kader van de fibrotest.
Bij mij wordt de pijn niet erger, maar de stijfheid wel.

**Geplaatst**: 30-03-12 10:02

Geplaatst: 30-03-12 10:02

Ik vind het echt altijd belachelijk dat gezegd wordt dat fibromyalgie en een Wiplash tussen de oren zit..Je zou het maar hebben en de pijn die je hebt is er echt hoor!Sterkte ts :(:)

**Geplaatst**: 30-03-12 10:08

Re: Fibromyalgie leer er maar mee leven..

Geplaatst: 30-03-12 10:08

Tja, ik zeg niet dat het niet bestaat.. Ik heb de klachten. Maar het is wél waar ik al 12 jaar mee naar huis gestuurd wordt...

**Geplaatst**: 30-03-12 10:34

Geplaatst: 30-03-12 10:34

Er zijn hier op bokt meerdere mensen met Fibro, zelfs een topic met lotgenoten.
Ik heb het 'geluk' het maar voor een korte periode te hebben gehad, een half jaar ongeveer. Ik had alle klachten, de pijnpunten etc. Maar was voornamelijk te danken aan teveel stress. Stress slaat op je zwakste plek en dat is bij sommigen de rug, het hoofd of de psyche. Bij mij leidde het tot Fibro klachten met name door te hoge spierspanningen. Ik ben magnesium tabletten gaan slikken, deze werken spierontspannend en stressverlagend. Zat in 1 tablet, Magnesium, calcium en vit. B dacht ik.
Ook heb ik anderhalf jaar bij een psychologe gelopen.

Ik durf het bijna niet te zeggen maar ben al een hele tijd klachtenvrij.

Dat Fibro nooit overgaat is niet waar. De reumatologe zei tegen mij dat het alle kanten opkon. Er zijn mensen waarbij het verslechtert, maar ook mensen bij wie de klachten verminderen of zelfs verdwijnen.
Eetpatroon heeft weleens invloed en verder raadde ze aan op internet te kijken en dingen uit te proberen. Dit omdat het geen wetenschappelijk bewezen ziekte is. Er zit een gedeelte van tussen je oren maar geeft wel letterlijk de pijnklachten. Schijnt met de doorgifte van de hersenen via de zenuwen naar je spieren te maken te hebben. Je hersenen geven een signaal dat je daar pijn hebt en dus voel je het. Maar met je spier of been of andere plek zelf is niks mis. Niet aantoonbaar iig, alleen dat je daar pijn hebt. Het gaat trouwens ook vaak samen met hyperflexie maar dit hoeft niet.

Ik ben iig dolblij dat de magnesium bij mij helpt. Ik merk het ook als ik een paar dagen vergeten ben. Krijg ik meteen weer last.

**Geplaatst**: 30-03-12 10:42

Geplaatst: 30-03-12 10:42

Fred_Kroket schreef:
Creatas schreef:
Mijn reumatoloog gelooft er niet in en geeft het etiket niet eens..
Mijn fysio zegt dat je dit etiket niet moet willen krijgen (afvalbak voor 'pijnsymptomen tussen de oren'... Ik heb alle symptomen, maar ben er zelf nog niet aan uit..

Ik denk er hetzelfde over, mijn vriend is fysiotherapeut en denkt er ook zo over. Over een paar jaar bestaat deze ziekte niet meer, net zoals een whiplash.

Als je wilt kun je alle symptomen voelen van wat voor ziekte dan ook. Je brein is een heel krachtig orgaan maar je ratio is krachtiger. Dus laat je brein niet de overhand krijgen maar je verstand.

Duidelijke tekst van iemand die er zelf geen last van heeft.

Bij mij zijn de onstekingswaarden verhoogd heb minstens 1 x per week een koortsaanval en overal onstekingen en kan me dan amper bewegen. Heb s'morgens mega dikke handen waardoor ik niks kan vastpakken. Maar zit tussen m'n oren hoor

**Geplaatst**: 30-03-12 10:46

Geplaatst: 30-03-12 10:46

pleiada schreef:
Ik vind het echt altijd belachelijk dat gezegd wordt dat fibromyalgie en een Wiplash tussen de oren zit..Je zou het maar hebben en de pijn die je hebt is er echt hoor!Sterkte ts

Als men aangeeft dat het 'tussen de oren zit', dan wil dat natuurlijk niet zeggen dat de pijn er niet is. Natuurlijk is de pijn echt. Alleen er is geen duidelijke lichamelijke aanleiding, waardoor die pijn is ontstaan.

**Geplaatst**: 30-03-12 11:17

Geplaatst: 30-03-12 11:17

Creatas schreef:
Mijn reumatoloog gelooft er niet in en geeft het etiket niet eens..
Mijn fysio zegt dat je dit etiket niet moet willen krijgen (afvalbak voor 'pijnsymptomen tussen de oren'...

En hebben ze dan wel een paar nuttige adviezen over wat je dan wel moet doen? Dat vind ik zo kwalijk. Dat ze er een mening over hebben (een niet zo heel goed geinformeerde mening bovendien) is al jammer, maar dat ze dan vervolgens ook vinden dat ze met het ventileren van die mening hun taak wel weer gedaan hebben... daar ben je toch niet mee geholpen? Wat fibromyalgie ook is, het leidt tot werkelijke problemen in het functioneren in deze wereld en tot werkelijke pijn. Dat zijn dus ook dingen waar m.i. ook werkelijk iets mee gedaan moet worden.

**Geplaatst**: 30-03-12 11:20

Geplaatst: 30-03-12 11:20

Shadow0 schreef:
Creatas schreef:
Mijn reumatoloog gelooft er niet in en geeft het etiket niet eens..
Mijn fysio zegt dat je dit etiket niet moet willen krijgen (afvalbak voor 'pijnsymptomen tussen de oren'...

En hebben ze dan wel een paar nuttige adviezen over wat je dan wel moet doen? Dat vind ik zo kwalijk. Dat ze er een mening over hebben (een niet zo heel goed geinformeerde mening bovendien) is al jammer, maar dat ze dan vervolgens ook vinden dat ze met het ventileren van die mening hun taak wel weer gedaan hebben... daar ben je toch niet mee geholpen? Wat fibromyalgie ook is, het leidt tot werkelijke problemen in het functioneren in deze wereld en tot werkelijke pijn. Dat zijn dus ook dingen waar m.i. ook werkelijk iets mee gedaan moet worden.

Pilletje mee, ooit een multidisciplinair program gedaan (wat op mijn slechtste moment afgelopen was en dan mag je het uitzoeken :')

)
Het gaat nu redelijk, maar het lukt me niet om volle bak te werken en daar loopt nu een hele zaak voor.
Huisarts ga ik ook niet meer heen tenzij ik half doodga..

Het banketstaaf is, de ene zegt 'Luister naar je lijf!'
De ander zegt: 'Ja dat is prima, maar niet teveel, wel doorgaan!'
Dus ik heb 5jr doorgebuffeld en ben nu al meer dan 2jr aan het opkrabbelen..

**Geplaatst**: 30-03-12 11:27

Geplaatst: 30-03-12 11:27

Fibromyalgie zit inderdaad absoluut niet tussen de oren, maar het klopt wel dat het erg vaak gezegd wordt. Helaas wordt het nog steeds niet overal als een volwaardige diagnose gezien en wordt het weinig geaccepteerd als iets chronisch zijnde. Helaas eigenlijk, want chronisch is het wel degelijk.
Het gaat immers nooit meer over, wel kan het gebeuren dat je op latere leeftijd klachtenvrij bent. Maar de fibromyalgie is er dan nog wel degelijk, je hebt er alleen geen last van.

Waarom iemand het krijgt en waarom het zich uit geen idee, maar vaak na een traumatisch iets. Kan dus een ongeval zijn, stress, van je paard gevallen, vanalles.

Ik heb 6,5 jaar bij allerlei artsen, therapeuten etc gelopen voordat ik eindelijk een diagnose had. Het werd geloof ik al even eerder gezegd, maar mijn gewrichten zijn te mobiel / hypermobiel. Oftewel de spieren zijn stijf, maar toch blijft alles behoorlijk beweeglijk.

@LisaLuna:
Ik zou je willen aanraden met je werkgever te gaan praten. Een van de kenmerken van fibromyalgie is immers dat de klachten heel erg kunnen wisselen. Wat ja vandaag niet kan, kan morgen ineens wel weer. Of sterker nog, wat je vanmorgen nog lukt, kan vanmiddag ineens pijnlijk zijn. Dat maakt het voor de buitenwereld ook lastig te begrijpen en snap dat ook wel. Je ziet immers van buiten meestal niets aan iemand met fibromyalgie en het zijn vaak mensen die absoluut niet klagen maar juist echte doorzetters zijn. Natuurlijk zijn er uitzonderingen maar dat heb je overal.

Wat de opmerking van een fysiotherapeut betreft dat je dit etiket niet moet willen krijgen (afvalbak voor 'pijnsymptomen tussen de oren'... Tsja als mijn fysio dat zou zeggen zou ik heel snel iemand anders zoeken. Ik wil wel graag iemand die me goed kan behandelen en waarbij ik het gevoel heb dat mijn klacht serieus wordt genomen. Dat zou ik bij zo'n opmerking absoluut niet hebben. Mijn fysio maakt ook regelmatig grapjes over de wisselende klachten bijvoorbeeld, maar hij neemt ze wel serieus. En juist dat is erg belangrijk bij fibromyalgie.

Ik ben dus "blij" dat ik het etiket gebrekegen heb. Ik weet tenminste dat ik echt iets heb en het niet zomaar verzonnen klachten zijn. Ook al wordt het nergens als chronisch erkend, toch maakt een diagnose heel veel dingen veel makkelijk. Al was het maar de mogelijkheden op behandeling. Heb zelf ook enorm baat gehad bij een revalidatiecentrum. Was er wel in dagbehandeling, maar toch, heeft me veel opgeleverd waardoor ik nu nauwelijk medicijnen nodig heb en geen beperkingen in wat wel en niet mag. Soms is fietsen lastig, maar dag erna kan ik net zo goed 65 km schaatsen. Tsja heel erg vreemd ik weet het, maar moet er dan ook keihard voor werken dat het kan.

En dat is prima, ik weet dat het zo is en dat er wel degelijk iets zit. Heb goede hoop dat het qua klachten rustiger wordt en dan is een periode met meer klachten zoals afgelopen winter beter mee om te gaan.

Mocht je vragen hebben, mijn pb box staat open!

**Geplaatst**: 30-03-12 11:31

Geplaatst: 30-03-12 11:31

@Risje: Die fysio is er van overtuig dat ik reuma heb, ookal heb ik dus niet dat bloedbeeld volgens de reumatoloog.. Hij doet het niet af als crap verder hoor

Hypermobiel heb ik ook al voorbij horen komen.. Maar bij sommige artsen ben je dan gewoon bewegelijk.. (Dus dat je stijf bent én zo ver nog kan bewegen = niet ziek of stijf/ maar gezond! :')