Helaas is vorig jaar bij een van mijn gezinsleden kanker, hersentumor, geconstateerd. De chemo's slaan niet aan en zo wordt niet alleen zicht en spraak,
maar ook lopen steeds minder. Hierdoor hebben wij de nodige aanpassingen in ons huis gedaan, zodat het ' normale leven' zoveel mogelijk blijft bestaan.
Ook krijgen hulp van de thuiszorg en dat bevalt nou toch niet echt, sterker nog we voelen ons niet geholpen maar meer tegengewerkt. Zo mochten we geen traplift,
omdat de persoon in kwestie misschien wel niet meer verder kon als hij boven was, wat dus betekend dat hij niet kan douchen.
Op dit moment gaat dat nog prima en het duurt misschien nog wel een half jaar voordat dat niet meer kan, wie weet word het zelfs nog wel weer beter. Ook is het boven natuurlijk veel rustiger, waardoor hij veel beter uit kan rusten, alleen die trap op is zo moeilijk.
Verder zijn ze ontzettend negatief, kijken niet naar dingen die wel nog kunnen, maar alleen naar dingen die straks nog moeilijker worden
en zien het alleen maar als een grote, aflopende zaak.
Het zijn allemaal van die kleine dingetjes, waardoor wij ons ontzettend tegen gewerkt voelen, wat je juist bij de thuiszorg natuurlijk niet verwacht.
Nu weet ik dat er tot januari dit jaar PGB's waren, waardoor je zelf je eigen hulp kon bepalen en ook in welke mate.
Er is een persoon, die ook in de zorg heeft gewerkt, die wij ontzettend graag als hulp zouden willen hebben,
maar helaas is dit door het afschaffen van het PGB niet meer mogelijk. Ontzettend jammer, wat zij snapt precies wat nou de dingen
zijn waar wij tegen aan lopen.
Nu vroeg ik mij af of iemand anders hier misschien ervaring mee heeft, of hier een omweg voor weet. Ik ben hier namelijk helemaal niet
in thuis en weet ook zelf de weg niet echt te vinden.
Tips voor oplossingen w.b.t mobiliteit zijn natuurlijk ook van harte welkom
. 