Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-02-12 21:54

Zeldzame ziektendag

Geplaatst door de TopicStarter : 25-02-12 21:54

Vandaag was het weer zover: een dagje uit voor mensen met een zeldzame ziekte. Elk jaar wordt dit gehouden en dit jaar was het voor het Dolfinarium gekozen. Zo gaaf dat ze speciaal op zo'n dag de mensen met een (zware) ziekte zo goed in het zonnetje zetten! Alles was geregeld voor hun, zelfs de lunch.

Citaat:
Op zaterdag 25 februari vindt in het Dolfinarium te Harderwijk De Zeldzame Ziektendag plaats. Het doel van de Zeldzame Ziektendag is aandacht vragen voor alle mensen in Nederland die een zeldzame ziekte hebben. Daarnaast kunnen patiënten met een zeldzame aandoening met elkaar in contact komen. Ongeveer 1 miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen.

Ik wil toch namens deze weg deze dag onder de aandacht brengen voor de bokkers, want het is niet niks! (was er vandaag er zelf ook bij en je zag die mensen gewoon de tijd van hun leven hebben!)

http://www.zeldzameziektendag.nl/

**Geplaatst**: 25-02-12 23:48

Re: Zeldzame ziektendag

Geplaatst: 25-02-12 23:48

heel mooi

**Geplaatst**: 26-02-12 00:05

Geplaatst: 26-02-12 00:05

vind het eigenlijk zeer schokkend dan 1 miljoen mensen in alleen nederland allemaal dus zo'n ziekte hebben...(dacht dat we nu met 18 mil in nederland woonden? dus 1/18e deel van nederland heeft een zeldzame ziekte)

Fijn dat ze wat plezier mogen beleven in het dolfinarium. Super intiatief!!!. Al vind ik dat iedereen, met wat voor ziekte ook, deze kans moet krijgen

**Geplaatst**: 27-02-12 10:19

Re: Zeldzame ziektendag

Geplaatst: 27-02-12 10:19

Ik ben er niet zelf geweest, wel bij stil gestaan en ik weet dat het bestuur van de patientenvereniging waar ik bij zit wel is geweest en die vonden het een prachtige dag!

**Geplaatst**: 27-02-12 11:06

Geplaatst: 27-02-12 11:06

Heb je zelf ook een zeldzame ziekte, TS?

edit: misschien is deze vraag te prive?