Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 19-02-12 23:37

Meer mensen met Lipoedeem + bijkomende gewichtsproblemen?

Geplaatst door de TopicStarter : 19-02-12 23:37

Hallo,

ik weet sinds vrijdag eindelijk wat er nou aan de hand is met mijn dikke onderbenen, nl: Lipoedeem. Mijn huisarts heeft 14 jaar lang geroepen dat er niks aan de zwellingen, hobbels, bobbels en eeuwige wonden te doen is en ik er maar mee moet leren leven, tot ik bij de kraker terecht kwam (eh ja) die dus schrok van mijn benen en me naar zowel (voor andere zaken) naar mensendiek gestuurd heeft en vervolgens met dat vrouwtje samen geregeld heeft voor mij dat ik in contact kwam met een oedeem/huidspecialist die even 5 minuten vrij heeft gemaakt voor mij.

Morgen ben ik dus aan de beurt... Zal een hoop info krijgen en ik moet de rest van mijn leven met steunkousen lopen om ernstiger problemen te voorkomen als ik nu al heb (En bedankt he huisarts!).

Alleen, ik vroeg mij af hoe dit is voor mensen met dit probleem in de praktijk, hoe gaat men hiermee om, moet ik elke week massages gaan doen of verschilt dat per persoon? Hoe zit het met de steunkousen en hoeveel consulten zijn er gedekt bij een basiszorgverzekering?

Verder ben ik erg geïnteresseerd hoe het nou moet met mijn voeding en trainingsprogramma, wat is typisch voor deze aandoening en ervaren jullie (of kennisen ofzo die dit probleem hebben) het afvallen? Bij mij is het nl. één groot drama, ik ben jarenlang er op aan gekeken dat ik 'teveel vrat' terwijl nu blijkt dat ik slecht kan afvallen juist door de aandoening die ik heb... Ik zou dus heel graag de ervaringen van lotgenoten horen. Hoe kan ik het beste afvallen en hoeveel langzamer gaat het? Ik voel me hier echt heel erg down door. Ik ben blij dat ik weet dat het niet mijn fout is dat het afvallen maar nouwelijks lukt maar het vooruitzicht is gewoon hopeloos... Ik eet minimaal, ik sta 40 uur per week in de horeca rond te rennen, rijd 2x per week paard op een erg pittig ding, fitness 1,5 uur per week en doe daarnaast nog als ik tijd heb dance central of ga een eindje joggen (30 min) en toch ben ik in de afgelopen 6 maanden verdorie maar 1,5 kg afgevallen... Sta je dan met je 120 kilo en iedereen wijst je de deur want tis 'je eigen stomme fout en je moet maar niet zoveel vreten' om maar te zwijgen over de opmerkingen achter je rug 'oh die heeft wel wat kilotjes wc-papier nodig per toiletbeurt' en dat gezeik... Ik heb het me altijd enorm aangetrokken en ik dacht ook echt dat het mijn fout was maar als je op een gegeven moment uit wanhoop maar maaltijden gaat overslaan (omdat al het andere niet werkt) dan verlies je het gewoon...

Anyways, het is niet de bedoeling dat mij dieeeten aangemeten gaan worden hier, met een lipoedeem kan je niet een standaard dieet volgen, wat het alternatief is weet ik nog niet en hoop ik hier al een beetje uit te kunnen volgen. Er is mij dus nadrukkelijk gewaarschuwd dat ik geen doorgaande dieeeten moet volgen omdat ze waarschijnlijk alleen maar meer schade aan zullen richten als er al gedaan is...

Thanks voor jullie tijd en sorry voor de depri beginpost...

**Geplaatst**: 20-02-12 09:24

Geplaatst: 20-02-12 09:24

Ik heb ook lipoedeem. Ben 2 jaar geleden geopereerd en mag dit jaar weer.
Ik herken je problemen precies

Bij welke arts ga je?

Edit: de rest van mijn verhaal

Het is bij huisartsen eigenlijk maar weinig bekend. Mijn huisarts wist er ook niets van, maar door googlen en uitprinten en overleggen zijn we tot de conclusie gekomen dat ik dat ook had. Ik ben toen in het Erasmus MC terecht gekomen en heb daar gesproken met een dermatoloog. 1 van de weinige specialisten in Nederland met betrekking tot lipoedeem.
Hij verwees me door naar een kliniek en daar heb ik een jaar later een liposuctie ondergaan. Daar is een hoop mis gegaan en zodoende mag ik binnenkort weer.

In de tussentijd ben ik zelf gaan afvallen. Het dieet via de diëtiste werkte niet. Ik bleef mooi op gewicht, maar viel niets af.
Van Margriet heb je het Streep-je-slank-dieet en daar ben ik mee begonnen. Dat werkt op basis van streepjes/punten/caloriën.
Ik ben in totaal 25 kilo afgevallen, in een jaar tijd. Het duurde heel lang, maar het ging wel. Met de lipo's is er ook nog 3 kilo (6 liter) weg gehaald.
Momenteel volg ik het South Beach dieet (geen/weinig koolhydraten) en ook dat gaat heel goed. Maar dat moet je wel liggen, omdat je in het begin geen koolhydraten mag en daarna maar heel weinig. Ik val er in ieder geval van af. Ook weinig, niet op mijn benen, maar vooral op mijn taille. Ik ben er nu 3 maanden mee bezig en weer 8 kilo kwijt.

Steunkousen kunnen steun geven, maar ik vind het niet prettig vanwege de drukpijn. Ik heb, dankzij de liposuctie, ook lymfoedeem en de kousen helpen wel goed om het vocht af te voeren. Maar verder draag ik ze zo min mogelijk.
Wel heb ik om de 3 weken manuele lymfedrainage bij de fysiotherapeut.
De zorgverzekeraar vergoedt bij mij 2 paar steunkousen per jaar.

Ik sport vrij weinig. Rij alleen paard (5x per week) en wandel soms met mijn paard, omdat ik veel pijn heb en ik daardoor veel sporten niet kan doen.
Op goeie dagen en in de zomer wil ik nog wel eens skaten. Maar aangezien ik daar echt 3 dagen pijn door heb, doe ik dat niet heel vaak.
Qua sporten doe je het prima denk ik. Maar het is goed om naar je eetpatroon te kijken.
Wat eet je zoal op een dag? Ik kan je er best wat tips over geven, maar dan moet ik wel weten wat je nu eet.
Kan ook via pb als je dat liever hebt natuurlijk

Het is een rot aandoening en er is veel te weinig over bekend.

Ik raad je aan om eens contact op te nemen met dr Neumann in het Erasmus MC. Het is een eindje rijden voor je, maar hij kan je zeker weten verder helpen.
En mocht je meer info willen: http://www.lymfoedeem.nl/nlnet/view/399
Daar staat aardig wat op.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-02-12 23:01

Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-12 23:01

Hey Amanda,

bedankt voor je duidelijke bericht!

Bij mij is er geen sprake van operaties en echt veel pijn eraan heb ik niet (gelukkig) ik heb een erg hoge pijngrens, zal er ook wel wat mee te maken hebben.

Ik zit bij mevrouw Zilberman ofzo in een groepspraktijk in Bussum. Zij wist mij vanochtend te vertellen dat het bandageren dat ik nu al een paar weken doe een dusdanig goed effect heeft dat lymfedrynage (nog) niet nodig is en dat permanent (dagelijks) kousen dragen in ieder geval voor de time being voldoende is. Wel kreeg ik daarentegen te horen dat de oedeem ook in mijn bovenbenen, bovenarmen en buik zit, wat heel erg zeldzaam is en mijn probleem (en mede ook afvalprobleem) een heel stuk groter maakt...

Gelukkig kon ik mijn huisarts bellen en zeggen dat ik een verwijsbrief wilde omdat er een probleem was geconstateerd dus dat stapje heb ik god zij dank deze keer over mogen slaan! Ik heb het geluk gehad dat ik bij de verkeerde (chiropractor) persoon terecht kwam die mij naar de juiste persoon door wist te sturen. Er kan bij mij nu nog een hoop aan gedaan worden. (Ben nu 27).

Liposuctie is dus ook een optie? Ik vind het moeilijk om me een beeld erbij te vormen hoe het er bij jou dan heeft uit gezien en of ik uiteindelijk ook gedwongen zal zijn om zoiets te doen... Het is ergens wel de moeite waard, uiteindelijk zijn het gewoon abnormaal grote vetcellen, elke cel minder is een winst. Maar hoe heeft het bij jou zo mis kunnen gaan? Het lijkt mij een redelijk simpele ingreep op zie ik dat verkeerd?

Qua dieeten... Ik ben nooit naar een dietist gegaan en aan mijn eetpatroon is altijd wel wat te sleutelen geweest. Om even een beetje een idee te geven over hoe het vroeger was en hoe het nu is:

Vroeger:
2 kaascroissants in de ochtend.
smiddags eigenlijk geen maaltijd omdat ik er geen tijd voor had (horeca) dus at een koekje hier en een plakje kaas daar of een stukje van een gebakje. Allemaal kleine beetjes maar tikt wel aan als je er eenmaal aan begint.
's avonds vaak b rood met kaas of een stukje varkensvlees of naar de snackbar of mac donalds (voor het zoete waar, hamburgers e.d. zijn verschikkelijk).
Verder had ik de slechte gewoonte om veel chocomel, red bull en supermarkt jus'd orange te drinken,\.
Daarnaast ging er ongeveer een heel pakje kinder chocola per dag doorheen (en soms wel wat meer).

Nu:
kaascroissants zijn vervangen voor een bruine bol met oude kaas (al zondig ik wel zo'n 2x per week).
In de middag eet ik volle kwark met wat suiker.
Daarna (of daarvoor) wat muesli achtige mix (Wat ik maar net gekocht heb, voel me net een paard :p).
Soms tussendoor droge volkoren (melba) crackers.
Savonds nog steeds een drama. Ik hou niet van salades en ik heb een hekel aan koken dus ik eet veelal nog steeds brood of een stukje vlees. Dit brood is (en was) wel altijd met kaas of vleeswaar erop, zelden tot nooit met zoetigheid. Of ik ga bijvoorbeeld naar de griek voor een afhaalmaaltijd waarbij de groente een enkeltje prullenbak krijgt.
Daarnaast drink ik nu bijna alleen maar crystal clear en de verse glazen albert heijn sappen. (acerola/annanas/appel/sinaasappel mix). Een halve liter per dag.
Daarnaast wil er nog steeds wel een half pakje kinder in maar ook dit heb ik flink gereduceerd in vergelijking met het verleden.

Dit heeft zich ontwikkeld in een jaar tijd. Elke keer een stapje terug want in 1x lukt me toch nooit (al vaker geprobeerd). Dus dan maar wat meer granenproducten, dan maar kwark erbij en tussendoortjes weg. Wat minder kinder. Dan weer wat meer vruchtsappen. Dan wat meer muesli etc etc. uiteindelijk ook calorie tellen geprobeerd maar niks is gelukt... De laatste stap is nu groenten maar dat is gewoon een drama. ik heb een hekel aan koken en om nou iets nieuwe en innovatiefs te proberen..... Ik heb het probleem dat, met iets nieuws (wat hartig is) als ik het niet ken en het is niet lekker, dan ga ik overgeven... Heel vreemd maar echt een enorm obstakel. Is gewoon niet handig alles tezamen...

Wel knap dat je zoveel kwijt bent geraakt hoor! Geeft mij ook weer wat hoop... één van mijn therapeuten vertelde me dat het een enorm drama is om af te vallen maar als ik jouw verhaal zo lees heb ik er veel te zwaar aan getrokken en valt het (relatief gezien) nog wel mee met de juiste voeding en therapie/sport.

Heb zojuist op aandringen van mijn sportcoach toch mijn abonement van 1x per week omgezet naar onbeperkt. Zal dan 3x per week gaan waarnaast ik dus nog 2x paardrij, eventueel op de x-box wat kan doen, kan joggen en 45 uur per week rondrace in de horeca.

Ik ga even rondkijken op de website die je hebt gegeven en even afwachten wat voor andere informatie en resultaten op mijn pad komen, afhankelijk daarvan zal ik wel of niet contact opnemen met dr.Neumann. is hij een specialist of doet hij ook aan liposuctie?

En nog een vraagje: Heb je toevallig ook miltproblemen? Mijn sportcoach houdt er naast het sporten ook nog andere specialiteiten op na. Ze vroeg me om mijn tong relaxed uit te steken (dus geen puntje maken) en zei meteen 'ja, ik zie het al, erg vochtige tong en je tandafdrukken staan rondom in je tong, dit wijst duidelijk op miltproblemen' en de milt zorgt dus voor de vochthuishouding in het lichaam... Meer weet ik nog niet, moet het ook allemaal even uitzoeken op internet, maar ook dit liet me weer schrikken... Zolang als ik me kan heugen heb ik enorm veel aanmaak van speeksel tot de grote ergenis van mijn tandarts die elk jaar bijkans met een beitel de tandsteen weg moet bikken. Daarnaast heb ik ook nog regelmatig dat mijn tong zo gezwollen is dat ie niet tussen mijn kaken past en ik dus gedwongen ben om mijn tanden een beetje uit elkaar te houden... Ben benieuwd of jij dat ook hebt. (Hoop het niet voor je).

Ontzettend bedankt voor je informatie!