Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-11 11:21

Kanker of andere erge ziekte in familie, Lucht je hart!

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-11 11:21

heeii,

ik heb een topic aangemaakt voor de mensen die in hun familie iemand hebben of hadden met kanker of een andere ernstige ziekte!

ik maak deze topic omdat iedereen dan zijn of haar hart kan luchten, en ik ook!

hier komt mijn verhaal:

Mijn oma is dit jaar een paar keer heel ziek geweest!
de eerste keer had ze erg veel last van haar darmen maar ze wiste niet wat het was, en konde er ook niks aan doen. toe is ze er na een maand of 3 weer bovenop gekomen, maar toen nog geen 2 weken later vertelde de dokter haar dat ze borstkanker had! gelukkig was het net begonnen en was er wat aan te doen, en ze kreeg een operatie, mijn oma zei dat ze haar hele borst weg wilde hebben, maar toen zijde de dokters dat dat niet nodig was, want het was niet een hele kwaadardige vorm, mijn mijn oma wilde het tog en na de operatie, toen haar hele bors tog was weggehaald toen zeide de dokters dat het goed was dat ze tog haar hele borst is weggehaald, want het was een hele kwaadaardige vorm! toen was het zomer en het is de hele tijd goed gegaan,

maar toen werd me andere opa ziek, niet haar man maar me andere opa, die bleek dus ook kanker te hebben maar hij had het al zolang dat hij dus toen hij erachter kwam al helemaal verkankert was en er dus niks meer aan te doen was, maar de dokters hebben het wel geprobeerd, en ik zag hem gewoon magerder worden, en net voordat ik op ponykamp ging is hij overleden. Ik wilde eerst niet op ponykamp, maar ben toch gegaan, en werd halferwege ponykamp opgehaal en ook weer terug gebracht, was een hele mooie begravenis! en ik mis mijn opa nogsteets!

en toen wer mijn zelfde oma die al een paar keer ziek is geweest weer ziek! ze heeft overal ontstekingen en kon een tijdje niet lopen of haar hoofd bewegen! nu denken de dokters dat haar golistorol(als je dat zo schrijft) te hoog is en dat dat waarschijnlijk de rede is van de rede, dus daar gaan ze nu wat aan doen! hopelijk is ze weer snel beter, en word ze volgend jaar niet meer ziek!

dus ik vond 2011 niet zo een leuk jaar!

ik vond het fijn om mijn hart te kunnen luchten, en hopelijk kunnen jullie het ook doen in deze topic!

x Marit

**Geplaatst**: 20-12-11 11:48

Geplaatst: 20-12-11 11:48

Mijn moeder heeft Limb Girdle Dystrophy, een erfelijke, zeldzame spierziekte. Er zijn maar 2 andere families in de hele wereld waar deze spierziekte voor komt.
Het houdt in dat de spieren in de bovenarmen, bovenbenen en het hart langzaam zichzelf afbreken, de spieren in de onderarmen nemen gelukkig wel de kracht over die de bovenarmen missen, maar haar kuiten doen dat weer niet. Voor haar eventueel aftakelende hart heeft ze een pacemaker die ze al vanaf haar 35ste heeft.
De spierziekte is dominant, wat betekend dat je echt geluk hebt als je het niet krijgt. Voor zover wij weten zijn mijn broertje en ik allebei vrij van de ziekte, maar we hebben het nog niet laten testen

Maar als we het zouden hebben hadden we waarschijnlijk al lang de eerste symptomen gehad. Onder andere een holle rug (hebben we allebei niet) en een soort van waggelend loopje + een onvermogen om te klimmen. Aangezien ik nog met gemak op een paard kan stappen zal het wel meevallen met me.

Mijn moeder heeft het van haar vader gekregen, die maar 65 jaar is geworden en is gestorven aan deze spierziekte. Mijn moeder heeft een agressievere variant dus ik hou m'n hart vast. Ze is nu 48 jaar.
Ze zit nog niet in een rolstoel, maar dat gaat waarschijnlijk wel gebeuren.

Dit is denk ik niet zo erg als kanker, maar er zit voor mij een hoop angst aan vast voor de toekomst. Hoe oud gaat m'n moeder worden? Wat voor complicaties gaat ze nog krijgen? Heb ik het misschien toch? Of m'n broertje? Wat als ik drager ben? Zal ik dan toch kinderen kunnen nemen? Etc.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-12-11 12:15

Geplaatst door de TopicStarter : 20-12-11 12:15

phormicola schreef:
Mijn moeder heeft Limb Girdle Dystrophy, een erfelijke, zeldzame spierziekte. Er zijn maar 2 andere families in de hele wereld waar deze spierziekte voor komt.
Het houdt in dat de spieren in de bovenarmen, bovenbenen en het hart langzaam zichzelf afbreken, de spieren in de onderarmen nemen gelukkig wel de kracht over die de bovenarmen missen, maar haar kuiten doen dat weer niet. Voor haar eventueel aftakelende hart heeft ze een pacemaker die ze al vanaf haar 35ste heeft.
De spierziekte is dominant, wat betekend dat je echt geluk hebt als je het niet krijgt. Voor zover wij weten zijn mijn broertje en ik allebei vrij van de ziekte, maar we hebben het nog niet laten testen Maar als we het zouden hebben hadden we waarschijnlijk al lang de eerste symptomen gehad. Onder andere een holle rug (hebben we allebei niet) en een soort van waggelend loopje + een onvermogen om te klimmen. Aangezien ik nog met gemak op een paard kan stappen zal het wel meevallen met me.

Mijn moeder heeft het van haar vader gekregen, die maar 65 jaar is geworden en is gestorven aan deze spierziekte. Mijn moeder heeft een agressievere variant dus ik hou m'n hart vast. Ze is nu 48 jaar.
Ze zit nog niet in een rolstoel, maar dat gaat waarschijnlijk wel gebeuren.

Dit is denk ik niet zo erg als kanker, maar er zit voor mij een hoop angst aan vast voor de toekomst. Hoe oud gaat m'n moeder worden? Wat voor complicaties gaat ze nog krijgen? Heb ik het misschien toch? Of m'n broertje? Wat als ik drager ben? Zal ik dan toch kinderen kunnen nemen? Etc.

Nouw ik vind dit tog ook echt heel erg heftig!
en jij leeft er elkedag mee, en ik hoop voor je dat je moeder nog lang kan lopen en dat ze wel ouder wordt dan 65!!!!!!
en ik hoop ook voor jou en je broertje dat jullie het nooit krijgen!!!

**Geplaatst**: 20-12-11 12:53

Re: Kanker of andere erge ziekte in familie, Lucht je hart!

Geplaatst: 20-12-11 12:53

Mijn moeder heeft geen ziekte. Wel een ongeluk gehad.

Ze is op straat gestruikeld en gevallen terwijl ik naast haar liep. Kon niet meer lopen, dus ik 112 gebeld. Ambulancebroeder zei nog: "Oh, gebroken knieschijf, 6 weken en dan loop je weer!"

Was dat maar waar geweest..

In het ziekenhuis kwamen ze er na 3 uur (met veel, véél pijn) achter dat de morfine niet werkte omdat er een slagaderlijke bloeding was. Spoedoperatie.

Daarna operatie aan haar knie, waar alles kapot was wat kapot kan zijn. Later nog een operatie.
Mocht alleen nog lopen met een volledige beenbrace, dus van bovenbeen tot voet. Later eentje van onderbeen tot voet.
Maanden daarna kreeg ze last van haar darmen, opnieuw een operatie.
Toen operatie aan haar voet, waar ze halfzijdig verlamd was.
Ondertussen 3 keer per week fysiotherapie.
Uiteindelijk nog een operatie aan haar voet om de enkel vast te zetten zodat ze beter kon lopen.
Veel pijn aan het andere been door overbelasting.
Hielsporen.
Distrofie.
Diabetes.
Door één van de operaties ribben gekneusd die nu snel opnieuw kneuzen.
Zware pijnstillers en nog steeds 24/7 pijn.
Steunzolen, orthopedische schoenen.
Nog meer operaties in de toekomst.

Het houdt niet op, en ze heeft zóveel pijn steeds. Ik kan er niet eens over nadenken, dan begin ik te huilen. Omdat ik er bij was, de laatste momenten dat ze nog gewoon mijn mama was, normaal kon lopen en lachen en werken.

Geen ziekte, wel net zo slopend..