Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-11-11 21:15

hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst door de TopicStarter : 28-11-11 21:15

Beste Bokker,

Bij deze mijn verhaal, in de hoop dat andere hier misschien nog iets aan hebben.

Vanaf dat mijn puperteit begon, kreeg ik last van 'kwaaltjes'.
Zo kreeg ik last van psoriasis op mijn hoofdhuid en terugkerende ontstekingen in mijn liezen.
De psoriasis is niet weg, maar nu eindelijk wel in toom te houden door middel van shampoo op basis van zeezout.
Dan de ontstekingen in mijn liezen... Die waren echt verschrikkelijk!
De abcessen werden zo groot iedere keer, dat ik eigenlijk niet meer kon lopen, zitten of staan.
De huisartsen en artsen in het ziekenhuis konden uiteindelijk niets meer voor me betekenen..
Ze zeiden dat het een chronische ontsteking was.. Als ik het goed heb heette het hidradenitis..
Daar zat ik dan, al zo'n 3 maanden aan de antibiotica, verschillende kuren gehad.. maar niets leek te helpen.
Ik was moe, uitgeput en bij alles wat ik deed had ik pijn..
Tot ik uiteindelijk via via bij een kliniek in Ravenstein terecht gekomen ben.
Nu ben ik inmiddels al 3/4 jaar helemaal ontstekingvrij!
En dat zonder al die rotzooi, niks geen medicatietroep meer!
Dus bij deze, mochten er mensen zijn die hier ook last van hebben, ik ben er inmiddels compleet vanaf!
Als je dit dus ook hebt, zou ik het zeker aanraden om te proberen bij deze kliniek. (trouwens ook bij andere kwaaltjes waarbij doktoren niet echt weten wat te doen, heb meerdere goede ervaringen met deze kliniek, zoals bij bijvoorbeel chronisch vermoeidheidssyndroom/vergeetachtigheid)
Baat het niet, dan schaat het niet toch?
Mochten er mensen interesse hebben in de website/contactgegevens van de kliniek, dan mogen ze altijd pb-en.
Hopelijk help ik op deze manier meerdere mensen van deze ontzettend vervelende kwaal af! (en evt ook bij andere kwaaltjes/ziektes)

M.v.g.

**Geplaatst**: 29-11-11 15:51

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst: 29-11-11 15:51

eh ok... maar wat was het nu wel dan waardoor je die ontstekingen kreeg? En wat hebben ze gedaan om het te verhelpen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-11-11 20:51

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst door de TopicStarter : 29-11-11 20:51

Uitgebreid bloedonderzoek (vele male uitgebreider als bij de dokter) en het bleek dat ik mijn afvalstoffen niet goed kwijt kan, waardoor deze zich ergens gaan ophopen. Bij mij was dat dus als ontsteking in mijn liezen.
Nu eet ik totaal geen varkensvlees meer en drink ik meer water. En mijn ontstekingen waren hierdoor binnen een week compleet verdwenen!

**Geplaatst**: 03-12-11 22:07

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst: 03-12-11 22:07

Gelukkig ben je bij de goede kliniek terecht gekomen, en ben je van je klachten af. Fijn dat je zo goed geholpen bent.

**Geplaatst**: 04-12-11 20:52

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst: 04-12-11 20:52

Ik heb ook HS, word er volgende week geopereerd aan(deroofing). Vind het lichtelijk apart dat je zegt dat je ontsteking vrij bent. Ik heb de ziekte sinds mn 12de(ben nu 20) en ben sinds mn 12de nog geen dag ontsteking vrij geweest.

Door alleen een soort vlees niet te eten krijg je het dan niet meer? Weet je wel zeker dat je HS hebt dan?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-11 10:20

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-11 10:20

Ja, dat weet ik zeker. Liep er jaren mee. Doktoren hebben het vastgesteld enz. En het is bij mij een combinatie van aanpassing van voeding, meer water drinken, en vitamine b12 slikken. Het is allemaal behoorlijk ingewikkeld uit te leggen. Ik was er in het begin ook zo sceptisch over, maar ben er echt compleet vanaf!

**Geplaatst**: 07-12-11 10:30

Geplaatst: 07-12-11 10:30

Laurier schreef:
Uitgebreid bloedonderzoek (vele male uitgebreider als bij de dokter) en het bleek dat ik mijn afvalstoffen niet goed kwijt kan, waardoor deze zich ergens gaan ophopen. Bij mij was dat dus als ontsteking in mijn liezen.
Nu eet ik totaal geen varkensvlees meer en drink ik meer water. En mijn ontstekingen waren hierdoor binnen een week compleet verdwenen!

Goh wat een bekend verhaal. Mijn dokter gaf me een zalfje wat mijn lieshuid alleen maar dunner maakte en gevoeliger werd voor ontstekingen. Uiteindelijk door het tijdschrift 'vriendin' ben ik erachter gekomen wat het was. Je hebt er 4 gradaties in en aangezien ik er vroeg ben achter gekomen en een hoop gegoogled heb is het bij mij fase 1 gebleven.

Het is voornamelijk een hormoon probleem ben ik achter gekomen. Koeienmelk, wit brood (slechte stoffen) en varkensvlees hoofddoener nr 1 vanwege de hormonen die erin zitten.

Eet patroon verandert en ook ik ben al weer een aantal jaar zo goed als vrij van de ontstekingen. Soms nog als ik mijn periode heb maar dan zakt het vanzelf weer weg.

**Geplaatst**: 07-12-11 10:36

Geplaatst: 07-12-11 10:36

eknein schreef:
Ik heb ook HS, word er volgende week geopereerd aan(deroofing). Vind het lichtelijk apart dat je zegt dat je ontsteking vrij bent. Ik heb de ziekte sinds mn 12de(ben nu 20) en ben sinds mn 12de nog geen dag ontsteking vrij geweest.

Door alleen een soort vlees niet te eten krijg je het dan niet meer? Weet je wel zeker dat je HS hebt dan?

En toch is het 90% voeding die het veroorzaakt. Het is ook een chronische ziekte dus je komt er nooit vanaf. Je moet het alleen ook niet voeden.

Gradatie 1 zijn 'ontstekingen' en Gradatie 4 kan zo erg zijn als brandwonden.

Ik ben ook heel blij dat ik pas rond mijn 15e het kreeg (hormonen die opspelen) en op mijn 19e erachter ben gekomen wat het was (en niet dankzij de dokter). Bij mij is het dus ook zo goed als weg terwijl daarvoor de ene de andere af loste.

**Geplaatst**: 09-12-11 10:41

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst: 09-12-11 10:41

Dan ga ik dit maandag ook es aan mijn dermatoloog vragen. Sinds mn 12de heb ik het al. Maar het was altijd aardig leefbaar gebleven. maar sinds mijn zwangerschap van vorig jaar is het echt 50 X erger geworden. Terwijl ik niet anders ben gaan eten, eerder gezonder.

Word maandag geopereerd aan beide liezen en oksels. Zie er ontzettend tegen op. Maar ik lees er wel positieve verhalen over. Dus misschien zijn de ontstekening die ik al meer dan een jaar heb dan eindelijk weg.

**Geplaatst**: 09-12-11 10:55

Geplaatst: 09-12-11 10:55

Voor degenen met ontstekingen, misschien is de fistelpot wel een uitkomst?

http://home.planet.nl/~ursem005/fistelpot.html

Varkensvlees en koemelk zijn ook hier uit den boze...

**Geplaatst**: 09-12-11 11:22

Geplaatst: 09-12-11 11:22

eknein schreef:
Dan ga ik dit maandag ook es aan mijn dermatoloog vragen. Sinds mn 12de heb ik het al. Maar het was altijd aardig leefbaar gebleven. maar sinds mijn zwangerschap van vorig jaar is het echt 50 X erger geworden. Terwijl ik niet anders ben gaan eten, eerder gezonder.

Word maandag geopereerd aan beide liezen en oksels. Zie er ontzettend tegen op. Maar ik lees er wel positieve verhalen over. Dus misschien zijn de ontstekening die ik al meer dan een jaar heb dan eindelijk weg.

Niet gek dat het sinds je zwangerschap erger is geworden. De hormonen razen natuurlijk door je lijf. Wat er dat je er nu geopereerd moet worden eraan. Lastige is alleen dat het chronisch is waardoor alleen een operatie niet definitief alles oplost (dit heb ik gelezen en uit veel ervaringen).

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-12-11 15:20

Geplaatst door de TopicStarter : 09-12-11 15:20

Wat toevallig dat er dus toch meerdere zijn met ervaring dat je er in ieder geval vanaf kunt komen.
Ik moet inderdaadd absoluut geen varkensvlees eten en koemelk ook laten staan.
Maar goed dat het is absoluut waard!
Vind het alleen nog steeds heel erg raar dat dokters dit niet weten/ adviseren, aangezien het er toch op lijkt dat dit echt de boosdoener is

**Geplaatst**: 09-12-11 15:24

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst: 09-12-11 15:24

Ik heb op de naam van de ziekte toen gezocht. In de vriendin stond de naam met tussen haakjes wat het inhield. Dat kwam zo bekend voor dat ik ben gaan googlen en daar kwam uit dat veel mensen die bijv. zijn gaan Sonja Bakkeren of op rauwkost dieet gegaan zijn aanzienlijk minder last hadden. Na grondig research heb ik maar een paar eetpatronen verandert en het resultaat mag er wezen. Er zijn mensen met deze ziekte die zweren bij rauwkost en verder niets eten, maar dat gaat mij te ver. Soms (zeker tijdens mijn periode) heb ik last van 1 ontsteking maar deze gaat zeker niet meer open. Zodra mijn periode over is slinkt het weer en is het weg.

**Geplaatst**: 12-12-11 13:00

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst: 12-12-11 13:00

Dan ga ik ook es proberen om alleen maar rauwkost te eten. Als 't helpt. Ik werk nog, ga stappen, zorg voor mn zoon en doe van alles. Maar bijna niemand weet dat ik altijd bij alles pijn heb. Soms zijn de ontstekingen leeg en kan heb ik nauwelijks pijn.
Maar als de weerstand wat lager word zijn alle ontstekingen weer op golfballen grote, nou dan vragen mensen behoorlijk vaak waarom ik zo raar loop...

Nou vanmiddag operatie, hoop dat 't goed gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 12-12-11 13:42

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst door de TopicStarter : 12-12-11 13:42

Het is in ieder geval het proberen waard zou ik zeggen!
Heel veel succes vanmiddag.

**Geplaatst**: 13-12-11 09:59

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst: 13-12-11 09:59

Nou het is me echt fantastisch goed tegengevallen. De plaatselijke verdovingen die ze in en rond om de ontstekingen prikten vond ik echt zo'n vreselijke pijn doen. Ik heb echt schaamtelijk moord en brand gegild...

Ze hebben ipv 2 oksels,2 liezen maar 1 lies gedaan. En in die lies waren sommige ontstekingen te groot om ze echt te kunnen behandelen. Daar heeft die een alleen maar een knip in gezet. Ik vond het allemaal heel vervelend en erg pijnlijk. Toen we klaar waren zei de dokter dat dit eigenlijk net niks was. We moeten dit een keer onder gehele narcose doen en dan gelijk alles aanpakken. En dan maar echt 3 weken helemaal plat ivm de wonden. Maar hij moet eerst een chirurg vinden die dit trucje van hem wil leren.

**Geplaatst**: 13-12-11 11:25

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst: 13-12-11 11:25

Kan de chirurg het niet zelf doen dan? Echt heel erg balen. Iets wat bij mij goed hielp (maar ik heb factor 1) is het volgende uit mijn eetpatroon te halen: Varkensvlees, koeienmelk en wit brood. Probeer in jouw geval inderdaad anders een weekje of 2/3 het rauwkostdieet te volgen met een kleine aanpassing waar jij je prettig bij voelt.

Heel vervelend dat iets zo veel pijn doet en zo weinig heeft opgeleverd.

**Geplaatst**: 13-12-11 20:18

Geplaatst: 13-12-11 20:18

Ik zou heel graag meer info willen over die kliniek.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-12-11 20:39

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst door de TopicStarter : 13-12-11 20:39

Hee yvonne je hebt een pb met informatie. Oh en Eknein ook jij hebt een pb. Ik zou zeggen doe dat nou echt eerst voordat je in de lappenmand gaat! Misschien ben je het zo wel voor, en baad het niet dan schaad het niet toch? Succes in ieder geval en echt vervelend dat het zo tegen gevallen is!

**Geplaatst**: 13-12-11 21:10

Geplaatst: 13-12-11 21:10

Laurier schreef:
Wat toevallig dat er dus toch meerdere zijn met ervaring dat je er in ieder geval vanaf kunt komen.
Ik moet inderdaadd absoluut geen varkensvlees eten en koemelk ook laten staan.
Maar goed dat het is absoluut waard!
Vind het alleen nog steeds heel erg raar dat dokters dit niet weten/ adviseren, aangezien het er toch op lijkt dat dit echt de boosdoener is

Vaak weten ze niet eens dat het deze ziekte is. Ik kreeg zelfs een zalf die mijn huid dunner maakte

. Bizar. Alleen als je echt in gradatie 3/4 zit is opereren vaak de enige optie omdat het gewoon zo pijnlijk is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-12-11 10:31

Geplaatst door de TopicStarter : 14-12-11 10:31

Citaat:
Vaak weten ze niet eens dat het deze ziekte is. Ik kreeg zelfs een zalf die mijn huid dunner maakte . Bizar. Alleen als je echt in gradatie 3/4 zit is opereren vaak de enige optie omdat het gewoon zo pijnlijk is.

Ja dat klopt het duurde bij mij ook een gehele tijd voor ze wisten wat het was. Maar dan is het toch raar dat ze hier niets over zeggen? het enige wat ik te horen kreeg was dat het chronisch was en er maar mee moest leren leven..

**Geplaatst**: 14-12-11 13:50

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst: 14-12-11 13:50

Ja en nada oplossing. Bizar..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 15-12-11 14:51

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst door de TopicStarter : 15-12-11 14:51

Ja inderdaad. Ik ben ook erg benieuwd naar diegene die dit nu voor het eerst lezen en er iets mee doen.
Hopelijk hebben zij er ook zoveel baad bij! Daar zou ik ook nog graag van op de hoogte worden gehouden.

**Geplaatst**: 27-01-16 01:40

Geplaatst: 27-01-16 01:40

Hoi, ik heb je toendertijd een pb gestuurd. Ook ik heb van exact dit last en ook alles doorlopen. Van ab tot dunnermakende zalf aan toe. Eetpatroon aangepast, geen melk en varkensvlees maar het blijft hels. Vooral laatste jaar verschrikkelijk. Vorige week dokter geweest en uitgebreid bloedonderzoek gehad. Kwam niks uit een dokter zegt dat het gewoon ontstoken haar zakjes zijn. Nu toch maar verder stappen ondernemen.

Hoe gaat het bij jullie?

**Geplaatst**: 27-01-16 20:40

Re: hetgeen wat de doktoren zeiden blijkt niet te kloppen...

Geplaatst: 27-01-16 20:40

Bij mij is het heel erg afgezwakt, alleen toevallig deze week opeens weer veel last. Geen idee wat ik gegeten heb wat zo fout was, kan ook even een kwakkelende hormoonspiegel zijn. Gelukkig is het over het algemeen vrij rustig.