Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-11 14:51

Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-11 14:51

Hoi allemaal,

Met de zoekfunctie kon ik alleen topics vinden van halverwege 2010 en eerder die op dit onderwerp slaan dus vandaar een nieuw topic.
Vorig jaar augustus/september is bij mij de diagnose Reynaud gesteld. Dit naar aanleiding van ziekenhuisopname van mijn vader en ik dezelfde klachten begon te vertonen. Ik ben mij enigzins gaan verdiepen in reuma en blijkt dat veel van mijn tantes (de mannen hoor je er niet over) het ook hebben en dat het bij mijn oma vandaan komt.
Ik heb het voornamelijk in mijn vingers, af en toe in mijn tenen en heb het vrijwel altijd koud. Van de huisarts moest ik ermee leren leven, ondanks dat hij het verhaal van mijn vader kent (zelfde huisarts). Na meerdere klachten en het bijhouden daarvan ben ik uiteindelijk voor onderzoek in het ziekenhuis beland. Na meerdere bloedafnames en spannende tijden blijkt er niet meer aan de hand te zijn dan alleen Reynaud. 'Gelukkig'. Heb medicijnen meegkregen (Nifedipine 10mg) met de mededeling: als het werkt zonder dat je bloeddruk al te veel daalt (zit al redelijk tegen ondergrens) heb je mazzel, anders moet je ermee stoppen. En ik vind die medicijnen heerlijk! Als ik m ingenomen heb krijg ik vier uur later een heerlijke hittegolf door mijn lichaam (soort van opvlieger) en gloei ik lekker. Wat is dat fijn als je het altijd koud hebt. In de zomer ben ik ermee gestopt en ga er een dezer dagen weer mee beginnen. Alleen is het vervelend dat ik ook erg moe wordt van de medicijnen,waarschijnlijk vanwege mijn bloeddruk.

Ik ben op zoek naar mensen die er ook last van hebben, in meer of mindere mate, en die er echt rekening mee moeten houden zoals ik. Een paar voorbeelden:
*Als ik iets uit de vriezer pak moet ik dat of met ovenwanten aandoen of heel snel wegleggen, anders doet het gewoon pijn aan mijn handen.
*Groenten snijden die uit de koelkast komen moet ook altijd met een ovenwant aan.
*Oppassen dat als mijn handen dichtgeslagen zijn ik niet iets heets pak, ik voel dat niet goed.
*Altijd je handschoenen bij je hebben mocht het kouder zijn dan verwacht.
*Heb bijna de hele zomer in mijn winterjas gelopen omdat het anders te koud was. Nu hebben we ook geen lekkere zomer gehad, maar toch, als je anderen in een tshirt ziet fietsen en ik lopend met een winterjas..
*Stressvolle situaties meot ik vermijden omdat dat het kan verergeren.
*Ik gebruik nu zo min mogelijk caffeïne, ook omdat dat het weer kan verergeren. Dus geen cola, koffie en sommige soorten thee. En al helemaal geen energydrink.
*Roken heeft er ook invloed op, maar dat doe ik gelukkig al niet.

Hopelijk komt er een groepje bij elkaar en kunnen we tips geven aan elkaar. Ik ga nu mijn tweede jaar in en ben dus nog veel aan het ontdekken wat wel en niet kan.

**Geplaatst**: 13-10-11 16:42

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 13-10-11 16:42

Hier nog een reynaudklant. Ik slik ook Nifidepine, maar dan 2 maal daags 20mg. Bij mij haalt het echt de scherpe kantjes eraf, maar het is niet dat ik dan een warmtegolf krijg oid. Wel verkleuren mijn handen en voeten minder.

Tips die ik van mijn huisarts kreeg, waren voldoende bewegen (in mijn geval naar vermogen, omdat ik ook nog ms heb en sporten de ene keer beter gaat dan de andere) en vooral zorgen dat hoofd en romp in de winter goed warm aangekleed zijn. Het bloed gaat bij kou als eerste naar je organen en hersenen, want die moeten goed blijven functioneren. Er blijft dan 'minder' over voor je handen en voeten, die komen als het ware als laatste aan de beurt.

Door romp en hoofd goed warm te houden, blijft het bloed beter 'circuleren'. En verder werk ik in laagjes, dus onder mijn gewone handschoenen een paar thermohandschoentjes (sportzaak), als het erg koud is een legging onder mijn broek (beetje afhankelijk van wat ik ga doen) of een skibroek, die op de plaatst van bestemming weer uit kan, over mijn broek. Een paar dunnere sokken met een paar wat dikkere in mijn schoenen en schoenen met wiebelruimte voor mijn tenen.

Op de scootmobiel steek ik beurtelings mijn vingers onder mijn bovenbenen. Met 1 hand is het ding ook prima te besturen en dan kan de andere weer een beetje opwarmen.

Wat niet goed is en ik ook erg onprettig vind aanvoelen, is je handen opwarmen in warm water, je kunt ze vreemd genoeg beter onder de koude kraan steken. Bij de koorrepetitie gebruik ik wel, met beleid, van die gelkussentjes met zo'n klikding er in om weer een beetje op temperatuur te komen en ik gooi ook vaak voor ik wegga vast een ouderwetste kruik in bed, dan is de kou van het bed af als ik thuis kom. Electrische deken vind ik dan weer niet prettig.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-11 17:56

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-11 17:56

Ik had voor op de brommer ook drie handschoenen aan. Eerst kwamen de katoenen iets thermo (merk weet ik niet, handschoenen liggen ergens verstopt..), dan daarna schaatshandschoentjes, die schaatsers gebruiken, en daaroverheen dikke winterhandschoenen van de Hema. Ga deze winter eens verwarmde proberen.
Helaas moet ik mijn rechterhand altijd aan het stuur houden ivm gas geven, en helaas is dat ook de slechtste hand. Mijn linkerhand steek ik of in mijn jaszak of achter de rug om het wat op te warmen.
Ik gebruik meestal de skibroek, omdat een legging onder mijn broek voor binnenwerk niet heel handig is, want dan werkt het buiten op de terugweg weer minder goed. En heb sowieso mijn hoge stalschoenen aan als ik op de brommer ga (Mountain Horse Rider). Die zijn ook lekker warm en winddicht. Stond bij mijn collegas bekend als het meisje met de skibroek :p
Mijn handen opwarmen doe ik meestal tussen mijn benen. Het doet vaak ook zeer, en als ik dan tussen mijn benen doe werkt dat weer psychisch pijnverminderend. Alleen moet ik dan niet mijn handen gaan wrijven want dat doet nog zeerder.

Wel vervelend dat je wel wilt bewegen, maar dat soms niet kan. Heb je erg last van MS?
Ik merk ook idd dat op dagen dat je minder beweegt het ook meer koud hebt, alleen beweeg je vaak minder omdat je je niet goed voelt waardoor je dus nog minder goed gaat voelen en zo zit je in een cirkeltje.

**Geplaatst**: 13-10-11 19:01

Geplaatst: 13-10-11 19:01

Ik heb het ook. Naast een andere reumatische aandoening. Vooral in mijn tenen maar soms heb ik ineens een vinger die spierwit en gevoelloos wordt. Zodra de temperatuur onder de 20 graden komt worden mijn tenen en voeten spierwit. In de winter worden ze paars en komen er harde plekken op. Ik heb het altijd ijskoud, zelfs met 30 graden kan ik kippenvel hebben en bij kou gaan mijn handen helemaal krom staan. Erg lastig dat ik ook slecht hitte aan mijn handen voel. Ik mag helaas geen medicatie omdat ik een extreem lage bloeddruk heb.

Ik merk persoonlijk helemaal niks van wel of geen cafeïne, wel van goede kleding. Als het koud is niet op hakken lopen, slecht voor de bloeddoorstroming. Draag goede schoenen/laarzen met wollen sokken en goede handschoenen. Met dit weer begin ik met leren handschoenen en als het kouder wordt heb ik gevoerde wanten. 's Avonds in bed geen warmtebron gebruiken aan je voeten zoals een elektrische deken of een kruik maar wollen sokken. En zorg dat het aan je lijf goed warm is. Handen en voeten zijn extremiteiten, als je lichaam afkoelt wordt de bloedtoevoer daar het eerst afgesloten. Draag thermohemdjes van merinowol onder je kleding. In de winter ben ik bij het paard net de verschrikkelijke sneeuwvrouw!

Altijd leuk die mensen die zeggen "mijn laarzen zijn echt superwarm!" Om dan na 1 seconde bevroren voeten te krijgen in die laarzen. :roll:

Het werkt bij ons toch iets anders. Het bed verwarm ik altijd voor met een kruik. Ik kan het zelf anders echt niet warm krijgen. In bed draag ik een pyjama met daarover een flanellen hemd en ik lig onder 3 dekbedden. Halverwege de nacht kan er dan eventueel wat af en gaan de sokken uit. Een heel gedoe maar ik kan mezelf gewoon niet warm houden. En een tip: KingLouie heeft 's winters altijd vesten van een hele mooie dikke kwaliteit wol die ook modieus zijn. Dat vind ik soms wel lastig combineren. Ik hou van mode maar heb wel materialen als wol en dons nodig om warm te blijven. Gelukkig vind je steeds meer hippe, warme kleding.

Sterkte! Ik weet precies hoe vervelend het is.

Edit: Ik lees net de post van Annick en je hoofd warm houden is echt cruciaal! Ik heb mutsen in alle kleuren en vormen. Met bolletje, zonder, you name it. Je moet je even over je ijdelheid heen zetten maar het scheelt heel veel.

**Geplaatst**: 13-10-11 19:28

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 13-10-11 19:28

Ik ben helaas allergisch voor wol, dus wollen sokken en wollen thermospul gaat 'm bij mij niet worden, dan sla ik rood uit en krab ik alles kapot. De kruik gebruik ik ook vooral om de kou van het bed te halen, dus die ligt hoger op bed onder mijn dekbed en met een kussen er overheen. Als ik dan zelf ik bed kruip schop ik 'm wel richting voeteneind, maar buiten mijn bereik, kunnen de katten er lekker op liggen ;-)

.

Ik ga ipv voor wol wel voor thermospul van goed katoen of andere materialen. En inderdaad een lekkere warme muts op mijn bolletje als het te koud wordt.

Zo erg als bij jou Saar, is het bij mij gelukkig niet, maar ik ben intussen wel begonnen met de vaatverwijders en heb in elk geval altijd een paar handschoentjes bij me en trek ze aan zodra dat nodig is en zeker in de avonduren.

**Geplaatst**: 13-10-11 19:34

Geplaatst: 13-10-11 19:34

Heb je al eens merino geprobeerd? Ik ben ook allergisch voor normale scheerwol maar van merino heb ik geen last. Het is alleen wel reteduur..... Anders is synthetisch thermospul een goed alternatief. Met shirtjes vind ik alleen dat synthetisch spul snel gaat ruiken.

Ik heb in bed ook nog een schapenvacht onder mijn laken om de warmte extra te reguleren. Werkt echt goed.

**Geplaatst**: 13-10-11 19:47

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 13-10-11 19:47

Reteduur is dan het volgende probleem.... Door de ms ben ik sinds een paar jaar volledig afgekeurd en ik geloof dat merino dan behoorlijk boven mijn budget gaat vallen. Voor dat geld durf ik niet te riskeren dat ik er alsnog allergisch op ga reageren.

Op zich red ik me goed met alternatieven hoor. Veel laagjes, zodat ik binnen het nodige uit kan trekken zonder gelijk in mijn ondergoed te zitten. En bij mijn ouders in de stad zit een zaak in handschoenen waarvan de eigenaresse ook Raynaud heeft en daar gaan we dit jaar een paar goede handschoenen halen. Zij kan goed advies geven en de juiste handschoenen bestellen.

**Geplaatst**: 13-10-11 20:00

Geplaatst: 13-10-11 20:00

Ik denk dat ik het ook heb. Ben er nooit voor naar de huisarts geweest dus ik weet het niet zeker maar ik herken wel een aantal dingen die jullie schrijven.

Als de temperatuur zakt naar rond de 10 graden heb ik gauw last van spierwitte vingers die "raar" aanvoelen.
Als het echt heel koud is, bij vorst, doen mijn tenen ook mee.....

Mijn lijf of hoofd is verder niet koud, het zijn echt alleen vingers/tenen. Heb dit al een jaar of 4 denk ik.
Is het een vorm van reuma?

**Geplaatst**: 13-10-11 20:04

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 13-10-11 20:04

Mijn zus heeft er ook last van. Ze had er geen last van toen ze zwanger was, maar of dat nu het juiste medicijn is...

**Geplaatst**: 13-10-11 20:11

Geplaatst: 13-10-11 20:11

Raynaudgevalletje meldt zich :Y)

. Herkenbare verhalen allemaal. Ik het het zo'n twaalf jaar inmiddels, maar ben zelf niet aan de medicijnen. Toen het werd geconstateerd (ik was jaartje of 13/14) gaf de huisarts aan dat zolang ik de pijn kon verdragen, ik er maar beter niet aan kon beginnen. Ben er tot op heden dus maar braaf afgebleven. Ik merk dat ik vooral last heb bij vochtige kou en bij stress. Oftewel: de ellende is afgelopen week weer begonnen helaas. :brr:

Wanneer hebben jullie vooral aanvallen? Neem aan voornamelijk in de winter, maar komt het in de zomer ook wel voor? Ik heb het zomers nog wel eens met zwemmen e.d., maar verder valt het eigenlijk wel mee. In deze periode heb ik gemiddeld denk ik zo'n twee keer per dag last van dode vingers en tenen. 's Winters gaat het wel vijf tot meer dan tien keer mis. Aanval varieert van enkele minuten tot twee uur (en dan wordt het echt pijnlijk :-S). Echt grijs/blauw/paars overkomt me gelukkig maar paar keer per jaar.

Zit op het werk de hele dag achter de computer (en verwarmingsknop naast mijn stoel, dus op kantoor ben ik daarover gelukkig de baas $*\o/*$ ). Van die handschoentjes zonder vingers helpen me dan meestal aardig de dag door en er is een warme kraan om op te warmen als het misgaat. Verder is het inderdaad thermokleding, meerdere lagen met handschoenen, meerdere lagen sokken etc. en zoveel mogelijk uit de kou blijven. In winter kan ik elektrisch dekentje soms best waarderen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-10-11 21:05

Geplaatst door de TopicStarter : 13-10-11 21:05

Lauralco schreef:
Ik denk dat ik het ook heb. Ben er nooit voor naar de huisarts geweest dus ik weet het niet zeker maar ik herken wel een aantal dingen die jullie schrijven.

Als de temperatuur zakt naar rond de 10 graden heb ik gauw last van spierwitte vingers die "raar" aanvoelen.
Als het echt heel koud is, bij vorst, doen mijn tenen ook mee.....

Mijn lijf of hoofd is verder niet koud, het zijn echt alleen vingers/tenen. Heb dit al een jaar of 4 denk ik.
Is het een vorm van reuma?

Ja, het is een vorm van reuma, zoals er nog 100 zijn. Je kan alleen dit hebben en houden voor de rest van je leven, je kan ook nog andere vormen ontwikkelen. De tijd zal het leren. Ik zou het wel bij de huisarts aankaarten. Waarschijnlijk gebeurd er niks (moet echt wel wat aan de hand zijn wil je nifedipine krijgen), maar staat het wel in je dossier. Als je dan meer reuma-achtige klachten krijgt kan je terugvallen hierop zodat ze daar eerder aan denken, zeker als je jonger bent.
Als mijn vader niet was overkomen wat er vorig jaar gebeurd is, was ik ook nooit zo snel naar de huisarts gestapt.

Verder ga ik denk ik maar ook mutsen kopen. Me haar zit toch al nooit, of een bad hairday, of geen zin of een helmenkapsel. Dus die muts kan er ook nog wel bij.. :p

@Domegra: ik heb in de zomer alleen last bij hardere en koelere wind. Als ik uit de wind en in de zon zit gaat het goed. En bij koude producten zoals ik al eerder vermeldde. Een glas drinken moet ik ook echt neerzetten of aan de bovenrand vastpakken als ik al wat gedronken heb. Een glas vasthouden kan ik niet meer, is al te koud.
En ook bij mij is het afgelopen week ook weer echt opgekomen. Volgende week heb ik geen stage en wil dan weer met de medicijnen beginnen, kijken hoe dat uitpakt.

**Geplaatst**: 14-10-11 06:00

Geplaatst: 14-10-11 06:00

Ik heb er ook last van.
Altijd koude handjes en voetje en altijd rood/wit/blauw. En regelmatig geen gevoel meer.
Heb er medicijnen voor gehad...maar daar kreeg ik zo'n rode alcohol neus van

**Geplaatst**: 14-10-11 08:18

Geplaatst: 14-10-11 08:18

Citaat:
Ja, het is een vorm van reuma, zoals er nog 100 zijn.

Voor zover ik heb begrepen is Raynaud zelf geen vorm van reuma, maar zijn het vaatspasmen veroorzaakt door kou, waardoor de doorbloeding van de extremiteiten niet goed is bij kou of aanraking met kou.

Er zijn 2 vormen, primair en secundair

Bij primair is het een opzichzelfstaande zonder onderliggende oorzaak.

Bij secundair wordt het veroorzaakt door een onderliggende oorzaak zoals een reumatische aandoen, vaatproblemen etc.

Meer info ook op de site van de hartstsichting

Ik ben, toen de verdenking op Raynaud er was, bij de reumatoloog helemaal door de molen gegaan en heb er zijn geen aanwijzingen gevonden die duiden op iets reumatisch. Wel is duidelijk het fenomeen van Raynaud vastgesteld. Fijn zo'n serie onderzoeken in de winter

. In mijn geval dus de primaire vorm. Heb het ook al sinds mijn vroege jeugd blijkt achteraf, dus mijn ms is ook niet de veroorzaker, al zou het kunnen dat het daardoor wel is verergerd.

**Geplaatst**: 14-10-11 08:40

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 14-10-11 08:40

jah!! Hier iemand die het syndroom heeft (secundair).

Na vele onderzoeken afgelopen jaren is er dit jaar bij mij SLE ontdekt!

Voorteken van de Raynaud

**Geplaatst**: 14-10-11 10:17

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 14-10-11 10:17

Ik heb het ook sinds 2 jaar, erg vervelend. Ben er niet mee naar de huisarts gegaan eerlijk gezegd

Geen enkele want kan er tegen op! Ik kijk nu ook al een beetje op tegen een 3 daagse vaartocht in december met de reddingsbrigade!
Iemand nog tips om het dan zo veel mogelijk te voorkomen?

**Geplaatst**: 22-10-11 20:15

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 22-10-11 20:15

Ik was opzoek en dacht eigenlijk zal vast geen topic over zijn.

( Dus wel! )

Ik heb het ook altijd koud! En met de jaren word het erger!. $:\$
Vorig jaar ben ik naar de huisarts geweest omdat mijn handen totaal wit uitslaan en zo'n pijn doen.
Dit was ook wat hij zei waarschijnlijk Reynaud maar moest het nog even aankijken en als ik zo'n last bleef houden dat ik terug moest komen en onderzoeken enz (ben alleen nog niet terug geweest).
Omdat ik dat jaar nog wel kon uitzingen... Maar dit jaar de winter is nog niet eens begonnen en het begind nu al!

Ik ben ook zo'n kou kleum als ik het emaal koud heb krijg ik het niet meer warm.
En het vervelende als mijn handen koud zijn krijg ik het overal koud en dan helpt niets dan alleen een hete douche. En dat heb ik ook met mijn voeten maar mijn handen is echt een kriem.
Ik doe ook alles op de scooter maar jullie begrijpen wel dat dat swinters echt niet tedoen is.
Soms heb ik nu al last maar in de winter moet ik echt de moter handschoenen van mijn moeder aan doen maar daar komt het net zo hard doorheen.
Vaak is het alleen mijn middelvinger die helemaal wit uitslaat maar al mijn vingers doen dan zo'n pijn.

Zelfs in de zomer lig ik onder een dekbed me vriend verklaard me voor gek.
Mijn toppunt was in spanje dit jaar ik kwam daar in een hotelkamer zonder dekens met alleen maar lakens.

Ik heb ze nog nooit zo raar zien kijken toen ik om een deken vroeg bij de receptie. _O-

Maar ik moet gewoon iets over me heen hebben.

**Geplaatst**: 22-10-11 20:25

Geplaatst: 22-10-11 20:25

Annick75 schreef:
Op zich red ik me goed met alternatieven hoor. Veel laagjes, zodat ik binnen het nodige uit kan trekken zonder gelijk in mijn ondergoed te zitten. En bij mijn ouders in de stad zit een zaak in handschoenen waarvan de eigenaresse ook Raynaud heeft en daar gaan we dit jaar een paar goede handschoenen halen. Zij kan goed advies geven en de juiste handschoenen bestellen.

Zo ik ben dan echt benieuwd wat voor handschoentjes je dan hebt en of het werkt!
Ik heb nog een kortings bon voor die winkel bij snowworld dus daar ga ik ook handschoenen voor halen.
Ze zeggen alleen dat wanten warmer zijn vind dat alleen zo vervelend met alles vast pakken en met de scooter...

**Geplaatst**: 22-10-11 20:42

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 22-10-11 20:42

Bij mij vermoeden ze Raynaud. Kwam er achter toen mijn zoontje net geboren was en ik borstvoeding ging geven.
Dat deed vreselijk pijn en mijn tepels waren na de voeding helemaal wit/kleurloos. Dit duurde even en dan kregen ze weer de normale kleur.
Ik moet ze de hele dag goed warm houden, want kan er echt geen kou op hebben dan ga ik door de grond van pijn.
Verder heb ik ook altijd koude handen en voeten maar heb hier dan weer geen pijn aan.

**Geplaatst**: 22-10-11 23:34

Geplaatst: 22-10-11 23:34

x_Mliss schreef:
Annick75 schreef:
Op zich red ik me goed met alternatieven hoor. Veel laagjes, zodat ik binnen het nodige uit kan trekken zonder gelijk in mijn ondergoed te zitten. En bij mijn ouders in de stad zit een zaak in handschoenen waarvan de eigenaresse ook Raynaud heeft en daar gaan we dit jaar een paar goede handschoenen halen. Zij kan goed advies geven en de juiste handschoenen bestellen.

Zo ik ben dan echt benieuwd wat voor handschoentjes je dan hebt en of het werkt!
Ik heb nog een kortings bon voor die winkel bij snowworld dus daar ga ik ook handschoenen voor halen.
Ze zeggen alleen dat wanten warmer zijn vind dat alleen zo vervelend met alles vast pakken en met de scooter...

Zodra ik weet wat voor handschoenen cq welk merk zal ik het wel laten weten.

Wanten zijn warmer omdat je vingers allemaal bij elkaar zitten en elkaar als het ware warm houden, maar ik vind ze ook niet praktisch. Heb motorhandschoenen waarin wijs- en middelvinger bij elkaar zitten en ringvinger en pink samen, maar die zijn zelfs op mijn simpele scootmobieltje dat maar 15 km/u kan nog niet warm genoeg, ook niet met de thermohandschoentjes er onder...

**Geplaatst**: 22-10-11 23:44

Geplaatst: 22-10-11 23:44

Hier ook Raynaud. En de tijd is weer begonnen. Ik loop al met handschoenen aan. Want met buiten wandelen krijg ik gemiddeld 8 dode vingers en 7 dode tenen en een dode puntneus. Ook het ademen van koude lucht is dan erg pijnlijk en krijg ik met ademen in de koude buitenlucht last van druk op mijn borst. Jippie, heb al weer zin in de winter.
Ik slik geen medicijnen trouwens, heb wel handschoenen die normaliter voor diabetes patienten zijn. En ik wordt idd ook niet warm, ik loop nu al met drie lagen kleding, de laatste een dikke warme vest. Ook op bed is de elektrische deken al weer geinstalleerd, dekbed en een sprei.
Het schijnt dat je je hoofd goed moet bedekken, want via je hoofd verlies je erg veel warmte.

**Geplaatst**: 22-10-11 23:51

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 22-10-11 23:51

Hebben jullie met aanvallen ook of als je je wat koud voelt, van die handen die lijken alsof je net een uur in bad hebt gezeten?

**Geplaatst**: 23-10-11 09:17

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 23-10-11 09:17

Vraagje: zijn er ook mensen die de veschijnselen voornamelijk rechts hebben? Dit komt me allemaal redelijk bekend voor, afgezien van het feit dat ik het onder de 25gr, al heel snel koud heb, wat wel meer mensen hebben, heb ik wel de bloedeloze hand en voet rechts. Links is daar minder van te merken. Als ik naar bed ga duurt het ook een eeuwigheid voor mijn rechterkant opgewarmd is.

**Geplaatst**: 23-10-11 12:43

Re: Syndroom/fenomeen van Reynaud, wie nog meer?

Geplaatst: 23-10-11 12:43

Ik heb het ook, maar niet zo erg als de TS.
Het is in de winter erg lastig en vervelend maar ook in de zomer sta ik wel met witte handen bij de kassa in de supermarkt...
Als ik aan het uitmesten ben sta ik wel eens te janken van de pijn. Ik heb van m'n reumatoloog vaatverwijders gekregen, die mag ik gaan slikken als het echt koud wordt. Maar als ik de bijsluiter lees wordt ik daar nog niet zo vrolijk van

**Geplaatst**: 23-10-11 13:10

Geplaatst: 23-10-11 13:10

KarinvdM schreef:
Ik heb van m'n reumatoloog vaatverwijders gekregen, die mag ik gaan slikken als het echt koud wordt. Maar als ik de bijsluiter lees wordt ik daar nog niet zo vrolijk van

Om dat een beetje te relativeren: als je de bijsluiter van paracetamol leest, wordt je ook niet direct vrolijk. Wat het belangrijkste is met vaatverwijders, is dat je je bloeddruk even in de gaten houdt. Ik ben inmiddels al begonnen met de vaatverwijders en als ik start dan neem ik ze de eerste dagen alleen voor de nacht en pas na een dag of 5 ook 's morgens een.

Grootste nadeel met de Nifidepine retard die ik heb, vind ik dat er ruim tijd tussen eten en inname moet zitten. Is vooral in het weekend als ik lekker uit wil slapen 's morgens wat lastig timen

.

**Geplaatst**: 23-10-11 17:10

Geplaatst: 23-10-11 17:10

Nee ik heb het gelukkig ook niet zo erg met ademen ik heb alleen onwijs last van koude dood slaande vingers en voeten en dat ik het niet snel warm krijgt al ik het emaal koud heb.

Ik heb trouwens niemand nog gehoord over een muishand?
Als ik telang achter de pc zit en ik lees vaak dingen op bokt en reageer haast nooit dan zit ik maar wat weg teklikken maar mijn muishand is dan steenkoud.

Terwijl mijn linkerhand gewoon op mijn laptop of op de bank ligt en die is dan warm. :')