De volgende stap is ...

Moderators: Polly, Muiz, NadjaNadja, Telpeva, Essie73, ynskek, Ladybird

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Anoniem

De volgende stap is ...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 18:23

Ik wandel zo nu en dan wel eens door wat topics, maar heb nu toch besloten om er zelf eentje te maken, al is het maar eens voor het overzicht en meningen van anderen ... Wat is de volgende stap? Welke richting moet het uit?

Heel kort samengevat: peesproblemen.
Veel pijn & ongemak in voornamelijk knieën, enkels & polsen (al beginnen nek, heupen & rug ook leuk mee te doen). Zou niet van de gewrichten zelf komen maar wel van de pezen er rond. Al jaren aan de gang en lijkt erger te worden, misschien wordt het versterkt door het werk (veel afwisselend zitten/rechtstaan, veel dezelfde bewegingen). Omdat ik hierdoor op mijn werk eigenlijk problemen heb wil ik ergens toch wel graag een antwoord. Of misschien wil ik dat wel helemaal niet }:0
Ben al (meermaals) naar HA geweest en ook de reumatoloog hebben we al bezocht. Verder wandel ik dus wat rond hier op bokt en soms op internet en lees zo hier en daar eens wat, waar ik me nooit op vastpin maar wat wel altijd in mijn achterhoofd blijft zitten.

Wat feiten op een rijtje:
- CRP (ontstekingseiwit): wisselend verhoogd, al kan dit door vele oorzaken
- reumafactor: negatief (al wil dat eigenlijk niks zeggen)
- B12: binnen de grenzen (wel vrij dicht tegen de ondergrens vind ikzelf)
- foliumzuur: ok
- lyme: negatief in 2009 (toen had ik de klachten al een tijdje)
- bloedplaatjes: altijd te hoog
- lymfocyten: heel vaak te hoog
- in de loop der jaren ontstekingen gehad in borstspier (aanhechting naar schouder), kuit (aanhechting aan knie) en pols (peesschede)
- zo'n 8-tal jaar geleden is het allemaal gaan doorzetten, toen enkel nog in mijn knie, waarvoor ik bij de kinesist ben geweest etc., ging toen ook om de pees, maar op dit moment denken we dat alles samenhangt en geen individuele problemen zijn

Wat dingen uit het verslag van de reumatoloog:
- heel wat moeilijke woorden om aan te tonen dat mijn voeten niet goed staan, waardoor ook "neiging tot valgus beide enkels" (hiervoor heb ik steunzolen, die op zich niet hebben geholpen maar waarvan ik wel merk dat het nog erger wordt als daarvoor als ik ze niet aan heb :+)
- neiging tot hyperlaxiteit van de pols
- lipping ter hoogte van femurkop rechts (gaat dus over mijn bekken/heup)
- knieën: evidentie voor patellofemoraal lijden (chondromalacie) (en daar ook nog eens bij dat m'n voeten niet goed staan :+ )

Therapievoorstel van reumatoloog:
- ontstekingsremmers bij pijn/last
- gewrichtssparende leefwijze met vermijden van overbelasting (prachtige zin vind ik het :+ )
- steunzolen

Van beide polsen is ondertussen een MRI gemaakt, van de rechterpols moet ik nog op bespreking maar ik verwacht niet dat er iets uitkomt.

Voorlopig is er dus geen aanwijzing voor reuma(toïde artritis) maar sluiten ze niet uit dat dit nog kan gaan ontwikkelen.
Verder wil mijn HA er niet echt een term (bv. fibromyalgie) opplakken .. Hij zegt dat hij dat wel zou kunnen, als het voor mij persé een naam moet hebben, maar aangezien het allemaal net niet klopt ... Vind ikzelf ook maar stom dan, ik hoef geen naam erop geplakt die eigenlijk toch niet helemaal klopt ;)

Wel is het zo dat sinds ik werk ik al vrij veel ziek ben geweest, zo vrij veel dat mijn baas daar opmerkingen over heeft en ik problemen heb met contractverlenging. Nu heb ik ook dingen meegemaakt die je niet zomaar standaard meemaakt, dus een gedeelte heeft daarmee te maken, maar als je dat er vanaf trekt blijft toch nog een hele periode over. Omdat ik dit zelf vervelend vind en het helemaal niet wil ben ik toch steeds maar zoekende wat eventueel een oorzaak zou kunnen zijn ... Ik heb ondertussen wel aan mijn baas vertelt hoe de vork aan de steel zit, dat er iets is maar dat we er (nog) geen naam voor hebben. Ik ben trouwens nooit ziek thuis geweest omdat ik teveel pijn had, ben ik altijd mee blijven doorwerken, maar heb wel het idee als het allemaal teveel werd dat mijn lichaam dan ziek werd (dus echt ziek, koorts en niet meer op de benen kunnen staan etc. etc.) als reactie daarop .. Dat zou kunnen verklaren waarom ik zoveel afwezig geweest ben. Maarja, moeten we wel iets aan kunnen doen natuurlijk ... Vandaar ook dit topic.

Als jullie dit zo lezen, wat kan er volgens jullie nog onderzocht worden?
Ik dacht zelf eens te vragen voor een Vitamine D bepaling, dat is nog niet gebeurt en heb gelezen dat dit ook vaak voorkomt, een tekort bij "fibromyalgie-achtige klachten". Dus dat wil ik wel eens aan de HA vragen om te doen. Maar verder?

Ik denk dus dat ik ergens in deze hoek zit:
- reuma(toïde artritis)
- fibromyalgie
- hypermobiliteitssyndroom

Of misschien is het wel iets volledig anders? Misschien iemand die heel wat hiervan herkent en toch in een andere richting zit?
Ik sta open voor alles, kan het alleen maar in mij opnemen en in mijn achterhoofd houden, wie weet komt het ooit nog van pas ;)

De psychische kant zit best wel ok, ik merk wel als ik me slechter voel dat ik meer last heb, maar dat lijkt me normaal. Maar het is niet zo als ik super in mijn vel zit dat alles dan spontaan verdwenen is, dus iets zit er toch wel. Ik heb zelfs momenten dat ik denk "oh, eigenlijk heb ik al een tijdje geen/heel weinig last gehad, geweldig!" en toch komt het altijd weer terug :+ Verder heb ik het idee dat het weersafhankelijk is, en dus ook afhankelijk van (over)belasting ... Als er nog vragen zijn hoor ik het wel :+

corientjuhh

Berichten: 9820
Geregistreerd: 19-11-07
Woonplaats: In een hunebed

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 18:30

Was het niet zo dat een hoog gehalte lymfocyten (witte bloedcellen toch) kon duiden op een ontsteking/ontstekingen?
Ik ben overigens hypermobiel en heb veel last van me knieën en enkels (door me enkels gaan)
Sinds kort ook me nek/schouders en ellebogen
Zit bij de mensendieck die helpt me er goed bij

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 18:31

Klopt inderdaad :j Naja, infecties in het algemeen (dus als je gewoon goed ziek bent is het ook verhoogt) maar in combinatie met alles heb ik ook het idee dat het aanduid dat er iets niet goed zit :j

Het hypermobiliteitssyndroom zit ik mee omdat dus in het verslag staat dat mijn polsen hypermobiel zijn, en mijn nonkel heeft dit syndroom, door hem ben ik daar dingen over gaan opzoeken (hij heeft pas de diagnose gehad, na jaaaaaaaaaaaren sukkelen en operaties en ... ) en ik herken er heel veel van :j Vandaar dat dit ook in het rijtje staat .. Heb het wel eens tegen de HA gezegd maar hij moest daar eens over nadenken :+

rocymax

Berichten: 6577
Geregistreerd: 04-08-10
Woonplaats: Botarell, Spanje

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 18:34


Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 18:38

Kon je dat niet op foto's zien?
Ik heb bij de reumatoloog een hele reeks gehad (hele lichaam dus) en ik meen mij te herinneren dat hij iets zei van: het is in ieder geval geen Lupus, dat kan ik zien ...

(ofwel was het over iets anders, is ondertussen ook alweer bijna 2 jaar geleden :o ).

Ik ga het linkje even bekijken!

Edit; op het linkje stond niet meteen wat, maar heb wat verder gezocht en volgens mij komt het toch niet overeen..

Citaat:
ACR-criteria

De Amerikaanse Vereniging van Reumatologen (American College of Rheumatology) heeft een lijst van criteria opgesteld om groepen lupuspatiënten te kunnen vergelijken bij wetenschappelijk onderzoek. In de praktijk worden deze ACR-criteria echter ook vaak gebruikt voor het stellen van de diagnose lupus erythematosus. In het kader van wetenschappelijke studies mag er van lupus gesproken worden als ten minste vier van onderstaande elf criteria gelijktijdig of achtereenvolgens bij de patiënt aanwezig zijn of geweest zijn:

Vlindervormige huiduitslag in het gezicht
Schijfvormige (discoïde) huidafwijkingen
Overgevoeligheid voor zonlicht (ongebruikelijke uitslag van aan zonlicht blootgestelde huid)
Zweertjes in mond of neus
Ontsteking van twee of meer gewrichten (artritis)
Ontsteking van het hartzakje (pericarditis) of het longvlies (pleuritis)
Nierafwijkingen: meer dan 0,5 gram eiwit in de urine per dag en/of de aanwezigheid van celcilinders in de urine
Neurologische afwijkingen: toevallen (epilepsie) of psychose
Afwijkingen in het bloedbeeld: bloedarmoede ten gevolge van versterkte afbraak van rode bloedcellen; tekort aan witte bloedcellen; tekort aan bloedplaatjes
Aanwezigheid van bepaalde antistoffen in het bloed (bijvoorbeeld anti-dsDNA of anti-Sm antistoffen; antifosfolipide antistoffen (een vals-positieve syfilis test); anticardiolipine antistoffen; lupus anticoagulant)
Positieve antinucleaire factor (ANF)

http://www.lupuspatientengroep.nl/wat-i ... gnose.html

rocymax

Berichten: 6577
Geregistreerd: 04-08-10
Woonplaats: Botarell, Spanje

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 18:47

Gelukkig Sabine, want het is geen pretje als je dt hebt :o Maar neemt natuurlijk niet weg dat je nog steeds aan het zoeken bent :) Ik hoop voor je dat het snel toch wat beter gaat :j

geerke

Berichten: 31213
Geregistreerd: 06-09-07

Re: De volgende stap is ...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 18:49

is je schildklier weleens getest?

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 18:51

Haha neen, ik ben ook blij dat het dat niet is :j
Iets hebben is sowieso niet leuk maar sommige dingen heb je liever niet ;)

Op dit moment gaat het eigenlijk vrij goed, ik heb tot begin mei vast gezeten met mijn pols (die peesschede-ontsteking) en ben dan weer gaan werken en heb alles tegen mijn baas eruit gegooid (is die last ook weer van mijn schouders, wat ze er nu mee doen is aan hun ..) en had vorige week ook een moment dat ik iets had van "eigenlijk voel ik me super" .. (ok, ik was toen wel echt snot- en snotverkouden en stond vol uitslag van waarschijnlijk de processierups, maar qua pijn had ik eigenlijk niks :Y) ). Nu is het een paar dagen weer minder, voel m'n knieën en enkels weer zeg maar, maar het is nu ook weer vochtiger dus ik denk dat het daarmee te maken heeft ...

@ Geerke : jaren geleden (2002 zo ergens uit mijn hoofd), toen was alles normaal.

Edit; in 2008 en december 2010 is de TSH ook nog getest, die was normaal.
Al zegt dat eigenlijk niks, ergeren we ons in het labo altijd groen & geel aan dat artsen alleen die test aanvragen (je moet eigenlijk ook T4 aanvragen want als het ene goed is wil dat niet zeggen dat er bij het andere niks mis kan zijn), maar toen in 2002 is wel alles volledig getest (omdat mijn schildklier toen verdikt was, maar daar heb ik eigenlijk nu geen last meer van .. denk ik .. ).

kynshiri

Berichten: 2730
Geregistreerd: 01-09-06
Woonplaats: Mechelen

Re: De volgende stap is ...

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 18:57

mijn moeder heeft CVS en ook heel vaak peesontstekingen. momenteel wisselt ze tussen tennisellebogen links en rechts en voetbalknieën...

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 09-06-11 18:59

Ohja, CVS .. daar was ook iets mee waarom het dat niet zou zijn, maar kan me niet zo meteen herinneren wat :o
Het is wel zo dat ik geen constante ontstekingen heb ... Wel pijn, en als ik door blijf gaan kan het best een ontsteking worden, maar tot nu toe heb ik dat kunnen voorkomen, op enkele gevallen na. (heb hier wel standaard ontstekingsremmers bij de hand, als ik last heb neem ik deze ipv gewone pijnstillers bv. ;) ).

Anoniem

Link naar dit bericht Geplaatst: 13-07-11 19:22

Even een bumpje ... Ik heb deze week bloed laten prikken voor wat anders, en meteen gevraagd of hij mijn vitamine D-gehalte eens kon laten onderzoeken .. dit is normaal ...

Dus ik denk dat alle fysieke oorzaken om het zo te zeggen uitgesloten zijn (niet dat ik zeg dat het tussen mijn oren zit, maar jullie begrijpen me hopelijk wel :+ ) dus nu ... gewoon mee leren leven? Moet het ding een naam hebben? Wil ik dat wel? Ik weet het niet ...