Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-11 12:29

acromegalie/streptokokken ed Wie herkent mij verhaal?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-11 12:29

Hey bokkers,

Na even twijfelen wil ik toch graag mijn verhaal kwijt.. wie weet herkent iemand iets, of zijn er tips en trucs, dingen welke ik extra uit kan laten zoeken of aan artsen kan vragen.
Ik loop momenteel bij de reumatoloog welke me heeft doorverwezen naar de internist, omdat hij het niet meer weet.

Om maar even in lijstjes te werken om niet hele verhalen te schrijven, ik heb last van de volgende klachten:

- allergie: ik ben een vreselijk allergie type: zonnenallergie, hooikoorst, voedselintolerantie en voedselallergie, allergisch voor wol en verschillende dieren.
- gewrichtsontstekingen sinds anderhalf jaar. Dat begon met 13 x keelontsteking en vervolgens verwijderen van mn tonsillen, Nu zijn inmiddels mn handen/ polsen en ellebogen ontstoken in bijna alle gewrichten. Ook zijn de aanhechtingen van mn spieren ontstoken. Bloedonderzoek is er al meerderen keren gedaan, komt uit dat ik enorm hoog aantal witte bloedlichaampjes heb (logisch bij ontstekingen) en dat mijn bezinking niet goed is, voor de rest is alles in orde. Ik heb veel pijn aan mijn handen en polsen, ik kan mijn vingers niet meer strekken en heb veel spierpijn en kramp. Daarnaast heb ik ook leverontsteking in mindere mate.

ik heb qua medicatie nu 6 weken 3x per dag 50 mg diclonefac gehad wat in de eerste twee weken aardig hielp, maar daarna niet meer. Nu dagelijks 90 mg etoricoxib wat helemaal niets doet. Ibuprofen werkt in overdosis nog gewoon het beste tegen de pijn. Ik heb ook tijdelijk prednison gehad maar viel ervan flauw, dus dat was geen optie. Daarnaast heb ik een te lage bloeddruk wat nog wel eens problemen oplevert met bepaalde medicatie.

Mijn reumatoloog dacht eerst aan fybromyalgie, maar ik mis bepaalde klachten en omdat mijn reumafactor negatief is zegt hij weinig voor me te kunnen doen. Wel kwam er uit veelvuldig bloedonderzoek naar voren dat ik zeer waarschijnlijk twee jaar geleden een streptokokken infectie heb opgelopen en de keelontsteking hier nawerking van zou kunnen zijn. Echter kan hij mijn huidige leverontsteking en alle gewrichtsontstekingen niet verklaren. Na nu 6 weken diclofenac en nieuw bloedonderzoek zijn de uitslagen zelf slechter als voor de ontstekingsremmers . Nu verdenkt hij me echter van acromegalie, waarvoor ik nu opnieuw ben doorverwezen naar de internist.

Om er niet een ellenlang verhaal van te maken houd ik het even hierbij.. Vragen staat natuurlijk vrij :Y)

Ik ben heel benieuwd of er bokkers zijn die mijn verhaal herkennen en of er bokkers zijn met acromegalie en hun bijbehorende klachten.

Alvast bedankt!

**Geplaatst**: 27-04-11 12:55

Geplaatst: 27-04-11 12:55

Ben je getest op de ziekte van Lyme? Ooit een tekenbeet gehad?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-11 13:04

Re: acromegalie/streptokokken ed Wie herkent mij verhaal?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-11 13:04

Janouk: heb ik ooit gehad en ben tot twee keer toe getest, vorig jaar nog en sindsdien geen beet gehad (tevens spelen alle klachten ook al langer), beide testen waren negatief..

**Geplaatst**: 27-04-11 13:19

Geplaatst: 27-04-11 13:19

De combinatie symptomen deden mij denken aan Ziekte van Lyme. Maar als je daar op getest bent, dan zal dat hier niet meespelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-11 14:00

Re: acromegalie/streptokokken ed Wie herkent mij verhaal?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-11 14:00

Janouk was het maar waar.. klinkt heel stom, maar dan weet ik tenminste waar ik aan toe ben, dan heeft de "ziekte" een naam en kan je gericht gaan behandelen.. Weet nu na anderhalf jaar nog steeds niet wat er mis met me is, heb af en aan veel pijn en dus moeite met werken en mijn ziektebeeld (omdat er buiten mijn handen om weinig te zien is) en pijn wordt vaak in twijfel getrokken.. en das behoorlijk vermoeiend..
dus misschien herkent iemand mijn verhaal hier of zijn er bokkers met acromegalie en kunnen zij er mij meer over vertellen..

**Geplaatst**: 27-04-11 21:23

Re: acromegalie/streptokokken ed Wie herkent mij verhaal?

Geplaatst: 27-04-11 21:23

acromegalie is een heel zeldzame aandoening, dus kleine kans dat je er een op bokt treft! Het is een overproductie van het groeihormoon wat op jonge leeftijd tot een enorme lengte kan leiden. Als de groeischijven echter al dicht zijn leidt het tot typische kenmerken aan het gezicht en grote handen en voeten. Behandeling is weghalen van de oorzaak, die vaak in de hypofyse ligt. Daarna is de overproductie van het groeihormoon weer weg! Ben benieuwd wat er uitkomt!

**Geplaatst**: 27-04-11 22:02

Geplaatst: 27-04-11 22:02

RGBrink schreef:
Janouk: heb ik ooit gehad en ben tot twee keer toe getest, vorig jaar nog en sindsdien geen beet gehad (tevens spelen alle klachten ook al langer), beide testen waren negatief..

je hebt het ooit gehad? kan wel blijven hangen he, testen zijn vaak negatief.
je verhaal over je gewrichten is heel herkenbaar..

**Geplaatst**: 27-04-11 22:20

Re: acromegalie/streptokokken ed Wie herkent mij verhaal?

Geplaatst: 27-04-11 22:20

Lyme wordt vaker op getest en niet gevonden, dus een negatieve test geeft geen garantie dat dat het niet is.
Allergieën en gewrichtsontstekingen kunnen gevolgen zijn van (afval)stoffen die je lichaam niet kan verwerken. De lever is normaal gesproken het filter dat veel afvalstoffen uit je bloed haalt. Het kan dus heel goed zijn dat je lever al heel lang minder functioneert, en dat daar de oorzaak van de allergische en gewrichtsklachten ligt. Dat je bloeduitslagen nog slechter zijn na 6 weken diclofenac kan daarmee ook verklaard worden, omdat je lever ook z'n best doet om de diclofenac weer op te ruimen uit je lichaam, en daardoor nog meer overbelast wordt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-11 11:39

Re: acromegalie/streptokokken ed Wie herkent mij verhaal?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-11 11:39

@ sophie: ik weet wat het inhoud en weet dat het zeldzaam is maar er zijn ook verschillende vormen van. Het is een groot forum dus het zou kunnen dat ik toch iemand spreek die er ervaring mee heeft..

@ Lenaa en MarChak: Ik weet het en het zowel besproken met mijn internist en reumatoloog, recent nog, maar ze denken beide toch aan een vorm van acromegalie. We zullen het zien.. Ik heb vanmorgen een 2 uur durend consult gehad met 8 buizen bloed, longfoto's en opnieuw foto's van mn handen. Ik moet eerst even wachten op de uitslag van het bloed en een nieuwe allergietest (word getest op allergie voor contrastvloeistof) en binnenkort krijg ik contrastvloeistof foto's voor o.a. mijn hypofyse. Mocht dat niets uitwijzen gaan we opnieuw aan de MRI. Al met al dus nog behoorlijk in de testfase.. Zal hoe dan ook de lyme nogmaals onder de aandacht brengen.
Mijn lever(waardes) is/zijn trouwens de laatste uitslag wel een stuk beter..

**Geplaatst**: 28-04-11 12:08

Re: acromegalie/streptokokken ed Wie herkent mij verhaal?

Geplaatst: 28-04-11 12:08

Je zit in ieder geval stevig in de medische molen, er wordt dus hard aan gewerkt.
Goed teken dat je leverwaarden weer beter zijn!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-11 12:11

Re: acromegalie/streptokokken ed Wie herkent mij verhaal?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-11 12:11

Ja daar ben ik inderdaad blij mee.. nu even heel duf van al het afgestane bloed, dus zit flink aan het water.. Helaas duren al die uitslagen zo ontzettend lang.. elke keer zit er tussen afspraken 6 weken waarin ik "dan maar met een paracetamolletje de pijn moet verbijten" want niets werkt voldoende pijnstillend.. dus was nu het advies maar weer ibuprofen.. en dan is 6 weken erg lang kan ik vertellen

**Geplaatst**: 28-04-11 12:20

Re: acromegalie/streptokokken ed Wie herkent mij verhaal?

Geplaatst: 28-04-11 12:20

6 weken ibuprofen, krijg je daar geen last van je maag van?

**Geplaatst**: 28-04-11 12:27

Geplaatst: 28-04-11 12:27

Misschien jezelf eens helemaal door laten meten door een arts die aan elektro acupunctuur doet? Ik had ook allemaal vage klachten die op pfeiffer en/of toxoplasmose leken (continu ontstoken lymfeklieren) maar dit kwam uit geen enkele bloedtest naar voren. Door een arts die aan EAV deed door laten meten, daar kwamen diverse allergien en intoleranties uit naar voren, en ook dat ik het toxoplasmose virus bij me droeg. Via EAV kan veel nauwkeurig gemeten worden, ook als je maar een klein restje van een virus of bacterie in je systeem hebt komt het eruit. En je hebt soms maar een klein restje van een ziekteverwekker nodig om je heel beroerd te voelen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-11 12:37

Re: acromegalie/streptokokken ed Wie herkent mij verhaal?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-11 12:37

Dank je voor het advies susan, maar wil het eerst middels "de gewone medische weg" uit laten zoeken. Ik heb geen positieve ervaringen met homeopathie en natuurgeneeskundige wijze, dat maakt ik me daar voorlopig nog niet aan waag. Mocht ik er niet uitkomen is het altijd nog een optie.