Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-04-11 09:05

Kosstman syndroom.....

Geplaatst door de TopicStarter : 07-04-11 09:05

Hallo,

Bij mijn neefje van bijna 3 maanden jong is afgelopen week het Sydroom van Kosstman gecostateerd, in de ergste vorm.
Dit houdt in dat hij geen antistoffen in zijn bloed heeft en dus erg vatbaar is voor allerlei dingen.

Nu hebben we al wat verhalen gehoord, (zelfs van een arts) dat er een jongen van 15 was, (hij is inmiddels overleden) die zijn leven lang
in een tent gewoont heeft, en een kindje van 5 die niet naar de basisschool kan.
Per jaar worden er ongeveer 30 kinderen met dit sydroom geboren, het kan erfelijk zijn maar hoeft niet.
We zitten dus nog erg in de zorgen, en weten zeker dat hij de rest van zijn leven aan medicijnen vast zit.
Hij krijgt nu groeifactoren (weet niet precies wat het inhoudt) in gespoten, elke dag. Ze gaan 18 april zijn bloed controleren of dit aanslaat dit
hopen we echt van ganser harte!!! Want anders zijn we nog verder van huis!

nu mijn vraag, kent iemand op bokt iemand met dit syndroom? Of heb je het zelf?
Gewoon om er meer over te weten te komen, op internet komende bijna altijd spookverhalen naar voren..,.

Duimen jullie allemaal mee voor mijn kleine neefje!!! Misschien gebeurd er een klein wondertje!!

**Geplaatst**: 07-04-11 11:58

Re: Kosstman syndroom.....

Geplaatst: 07-04-11 11:58

Ik ken gelukkig niemand met de aandoening, ik vind het heel erg om te lezen dat je kleine neefje het heeft.
Hoe kan je weren tegen virussen enz als je geen weerstand hebt. De ouders en jullie ook zitten zeker in angst over de toekomst. Ik wil jou en de familie veel sterkte wensen dit is niet leuk om te horen als je net tante of ouder wordt.

**Geplaatst**: 07-04-11 14:52

Re: Kosstman syndroom.....

Geplaatst: 07-04-11 14:52

Allereerst wat vreselijk dat zo'n kleintje zo'n ziekte heeft...
Mijn moeder had een auto Immuun ziekte en daardoor ook helemaal geen weerstand.
Waarschijnlijk niet te vergelijken met de ziekte van jou neefje, maar zij moest wel voor alles flink antibiotica slikken, denk aan operatie, kies trekken, en slikte preventief prednison.

Helaas is deze ziekte haar ook fataal geworden nadat ze na een operatie een infectie kreeg die ze niet kon bestrijden omdat ze geen weerstand had. Mijn moeder is helaas maar 44 geworden.

Ik heb een beetje het idee dat het kostman syndroom vrij zeldzaam is?
Krijgt hij geen groei hormonen gespoten?
De vader van mijn zoontje heeft dat ook gehad, ik hoop dat ze aanslaan..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-04-11 14:57

Re: Kosstman syndroom.....

Geplaatst door de TopicStarter : 07-04-11 14:57

ja het is ook best wel zeldzaam, er worden ongeveer 30 kinderen per jaar mee geboren, erg weinig dus.
wat afschuwlijk dat je je moeder al op zo'n jonge leeftijd moet missen!
We zijn ook erg bang voor h'm, gewoon omdat alles zo onzeker is, en je dus echt niet weet wat de levensverwachting is.

want ja, wat moeten we.... hem alleen maar binnen houden? isoleren? of gewoon lekker mee nemen? moeilijk moielijk!
weet niet of het groeihormonen zijn die hij ingespoten krijgt, (volgens mij zijn het de antistoffen die hij mist)
we duimen voor de 18e! dat het aangeslagen is, na alle negative uitslagen word hoop houden best moeilijk,
maar we moeten wel voor dennis (neefje)we hopen dan ook echt op iets positief nieuws de 18e!!

**Geplaatst**: 07-04-11 15:11

Re: Kosstman syndroom.....

Geplaatst: 07-04-11 15:11

Ja wat moet je doen, is lastig want een griepje kan voor hem al een ziekenhuis opname betekenen....

Bout hij wel weerstand op? Of dat ook helemaal niet?
Kinderen lopen nml heel veel virusjes op, op school bijvoorbeeld.

Als ik zag hoevaak mijn zoontje het eerste jaar ziek was op school...

Jeetje wat moeilijk zeg..

Ik duim mee voor wat positief voor de 18de...

**Geplaatst**: 07-04-11 15:19

Geplaatst: 07-04-11 15:19

Jeetje zeg, heel veel sterkte, hoop echt dat hij geen bubble boy hoeft te worden en dat het meevalt!