Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-04-11 15:20

zonne alergie

Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-11 15:20

zijn er nog meer paarden mensen met zonne alergie??
ik heb het ook maar dan in een ergere situatie E.P.P. (erytropoëtische protoporfyrie) .
ik krijg dan een hele dikke huid en met allemaal rare bultjes enzo.
ik ben een van de 200 mensen in NL die E.P.P heb
maar er zijn ok minder erge vormen van zonne alergie .
voor de mensen die ook een vorm van zonne alergie hebben:
hoe gaan jullie ermee om ?
als je wilt paardrijden en je hebt geen binnebak en de zon schijnt hoe ga je daar mee om?

voor meer info en foto's van hoe het eruit ziet kan je me pben!
foto
http://www.mijnalbum.nl/Album=IBU883IM
ziet er wel een beetje vies uit dus.. kijken op eigen risico

Laatst bijgewerkt door layka1997 op 06-04-11 15:33, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 06-04-11 15:29

Re: zonne alergie

Geplaatst: 06-04-11 15:29

Ik krijg er een klein beetje last van als ik in m'n bikini op het strand lig en net iets te laat ben met insmeren. Afgelopen zomer ook met veel hogere factoren gaan smeren en dan gaat het prima!

Ik vertrek in augustus naar Miami voor 6 maanden en ben bang dat ik er daar toch weer last van krijg, dus gewoon shirtje aan als je op het strand ligt helaas!

Met paardrijden gelukkig geen last van, krijg het snel op m'n borst en hals en daar zit dan een shirtje overheen. Maar jij hebt het wel heel erg! Had dit nog nooit gezien, heb je er ook al in de lente last van?

**Geplaatst**: 06-04-11 15:31

Re: zonne alergie

Geplaatst: 06-04-11 15:31

ik ken de vorm van jou allergie niet , maar kun jij niks met licht terapie ?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-04-11 15:34

Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-11 15:34

sologirl schreef:
Ik krijg er een klein beetje last van als ik in m'n bikini op het strand lig en net iets te laat ben met insmeren. Afgelopen zomer ook met veel hogere factoren gaan smeren en dan gaat het prima!

Ik vertrek in augustus naar Miami voor 6 maanden en ben bang dat ik er daar toch weer last van krijg, dus gewoon shirtje aan als je op het strand ligt helaas!

Met paardrijden gelukkig geen last van, krijg het snel op m'n borst en hals en daar zit dan een shirtje overheen. Maar jij hebt het wel heel erg! Had dit nog nooit gezien, heb je er ook al in de lente last van?

ja,maar omdat ik de erge vorm heb is er echt niks aan te doen shirtjes,hoge factoren enzevoort helpt allemsaal niet. en omdat zo weinig mensen dit hebben is het te duur om een medicijn te laten maken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-04-11 15:34

Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-11 15:34

fuego3 schreef:
ik ken de vorm van jou allergie niet , maar kun jij niks met licht terapie ?

de ziekenhuizen hebben alles al bij mij geprobeert dus...
lichtetherapie ook al .

**Geplaatst**: 06-04-11 15:38

Geplaatst: 06-04-11 15:38

layka1997 schreef:
sologirl schreef:
Ik krijg er een klein beetje last van als ik in m'n bikini op het strand lig en net iets te laat ben met insmeren. Afgelopen zomer ook met veel hogere factoren gaan smeren en dan gaat het prima!

Ik vertrek in augustus naar Miami voor 6 maanden en ben bang dat ik er daar toch weer last van krijg, dus gewoon shirtje aan als je op het strand ligt helaas!

Met paardrijden gelukkig geen last van, krijg het snel op m'n borst en hals en daar zit dan een shirtje overheen. Maar jij hebt het wel heel erg! Had dit nog nooit gezien, heb je er ook al in de lente last van?

ja,maar omdat ik de erge vorm heb is er echt niks aan te doen shirtjes,hoge factoren enzevoort helpt allemsaal niet. en omdat zo weinig mensen dit hebben is het te duur om een medicijn te laten maken

Jeetje wat vervelend zeg! Ik heb dit ook nog nooit zo erg gezien.. Dus je zit eigenlijk de hele dag binnen?

**Geplaatst**: 06-04-11 15:38

Geplaatst: 06-04-11 15:38

Jeetje TS dat ziet er naar uit.. :(:)

Ik heb het sommige jaren ook, heb er wel eens een jaar lang mee rond gelopen tot ik onder de zonnebank ging. Toen was het zo weg, en dat na zalfjes en prednisonkuren die niet hielpen...Ik hou mijn hart vast voor dit jaar..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-04-11 15:45

Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-11 15:45

sologirl schreef:
Jeetje wat vervelend zeg! Ik heb dit ook nog nooit zo erg gezien.. Dus je zit eigenlijk de hele dag binnen?

[/quote]
ja eigenlijk wel

**Geplaatst**: 06-04-11 15:48

Geplaatst: 06-04-11 15:48

Ik heb iemand gekend die inderdaad ook binnen moest blijven. Als ze naar buiten ging deed ze zelfs handschoenen aan maar dat hielp ook niet veel...
Er is een keer een aflevering bij 'je zou het maar hebben' over geweest volgens mij. Die meiden konden alleen naar buiten als het schemerig was of heel erg bewolkt.
Sterkte TS, het is wel een rotaandoening... :(:)

**Geplaatst**: 06-04-11 15:48

Geplaatst: 06-04-11 15:48

Miryamk schreef:
Jeetje TS dat ziet er naar uit..
Ik heb het sommige jaren ook, heb er wel eens een jaar lang mee rond gelopen tot ik onder de zonnebank ging. Toen was het zo weg, en dat na zalfjes en prednisonkuren die niet hielpen...Ik hou mijn hart vast voor dit jaar..

ik had ook een lichte vorm van allergie , maar mij werd destijds ook aageraden om eerst een een zonnebank te proberen voor de zomer aan , dat werkte , maar zou dat niet werken moets ik ook voor een soort van licht terapie , vandaar de vraag aan de ts ,,

ziet er erg naar uit , ik hoop dat er ooit een remedie voor gevonden word.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-04-11 15:52

Geplaatst door de TopicStarter : 06-04-11 15:52

Miryamk schreef:
Ik heb iemand gekend die inderdaad ook binnen moest blijven. Als ze naar buiten ging deed ze zelfs handschoenen aan maar dat hielp ook niet veel...
Er is een keer een aflevering bij 'je zou het maar hebben' over geweest volgens mij. Die meiden konden alleen naar buiten als het schemerig was of heel erg bewolkt.
Sterkte TS, het is wel een rotaandoening...

dat zal vast bij man bijt hond geweest zijn .
zij heeft het zelfde als mij .

**Geplaatst**: 06-04-11 17:13

Re: zonne alergie

Geplaatst: 06-04-11 17:13

Ik heb zonne-allergie, maar niet in de mate die jij hebt.
Ik kan wel gewoon de zon in, maar dan krijg ik wel gelijk bultjes enzo.
Eigenlijk moet ik ook altijd mijn armen en hals bedekken, maar daar ben ik te koppig voor.
Afgelopen zomer ben ik ook een dagje naar het strand geweest en met speciaal spul van de dokter ingesmeerd, maar het ging er doorheen.
Resultaat na 3 uur was een tweedegraadsbrandwond.
Maar ik kan wel gewoon naar buiten, het doet wel pijn, en als het toch teveel pijn doet, dan trek ik meer kleren aan of ga ik naar binnen.

**Geplaatst**: 07-04-11 18:53

Geplaatst: 07-04-11 18:53

Aaah die foto, wat rot voor je :(:)

Ik heb het gelukkig lang niet zo erg! Ik moet ook wel een aardig tijdje in de zon staan wil ik er last van krijgen. Bij mij worden mijn armen heel rood en krijg ik heel grote bulten, brandt ook heel erg. Ik heb er wel een verkoelende zalf voor. En op het heetst van de dag probeer ik altijd naar binnen te gaan, dat wil ook nog wel eens helpen!

**Geplaatst**: 08-04-11 10:22

Geplaatst: 08-04-11 10:22

LauMIAUW schreef:
Ik heb zonne-allergie, maar niet in de mate die jij hebt.
Ik kan wel gewoon de zon in, maar dan krijg ik wel gelijk bultjes enzo.
Eigenlijk moet ik ook altijd mijn armen en hals bedekken, maar daar ben ik te koppig voor.
Afgelopen zomer ben ik ook een dagje naar het strand geweest en met speciaal spul van de dokter ingesmeerd, maar het ging er doorheen.
Resultaat na 3 uur was een tweedegraadsbrandwond.
Maar ik kan wel gewoon naar buiten, het doet wel pijn, en als het toch teveel pijn doet, dan trek ik meer kleren aan of ga ik naar binnen.

Zo heb ik het ook, na 10 minuutjes zit ik onder de rode vlekken met jeukbultjes. Gelukkig niet zo erg als jou TS, wat moet dat vervelend zijn zeg! Sterkte :(:)