Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 14-03-11 22:50

Vergroeid bekken

Geplaatst door de TopicStarter : 14-03-11 22:50

Heeee hallo,

Ten eerste; ik weet niet of het hier goed staat, sorry als het ergens anders had gemoeten.

Ik zal me even voorstellen. Ik ben Anouk, 18 jaar jong en heb een lichamelijke beperking. Ik ben namelijk met een gespleten onderkaak geboren. Vanaf m'n 11de ben ik besmet geraakt met het paarden virus & dat heeft me door lastige tijden gesleept. Samen met m’n mams heb ik een paard; Salvador.

Door mijn beperking was ik tot een jaar of 7 ‘vaste klant’ in het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Hier ben ik wel geteld 19 keer geopereerd. Ziekenhuisbezoeken zijn voor mij ‘normaal’ aangezien ik naast m’n beperking soms een ongelooflijke brokkenpiloot ben.

Maar hiervoor begon ik mijn verhaal eigenlijk niet. Ik loop sinds november 2007 met heup/bekken klachten. Dit is begonnen na een lancering van een van m’n toenmalige bijrijd paarden. Bij deze val heb ik mijn bekken gekneusd, tenminste dat is gezegd in het ziekenhuis. Na zo’n 2 op paracetamol en fysio behandelingen te hebben geleefd werden de klachten minder en was ik zo goed als pijn vrij.
Echter werd ik in maart 2010 weer van een paard afgelanceerd, ditmaal van mijn eigen paard. Gevolg; voor de 2e keer een zwaar gekneusde heup/bekken & voor de 2e keer een zwaar gekneusde rug.

Na een half jaar volop fysio (1 tot 2 x per week) en paracetamol werd de pijn alleen maar erger. In begin juli 2010 maar eens naar de huisarts, daar kreeg ik een doorverwijsbrief naar een manueel orthopedisch arts, ik kon eind juli al terecht.

Op dinsdag 27 juli ben ik voor het eerst bij een manueel orthopedisch arts geweest, er was iets meer aan de hand dat we dachten. Namelijk; de wervels in mijn rug stonden scheef, mijn bekken stond scheef, linkerheup stond grotendeels vast, rechterheup stond helemaal vast, vlies in rechterheup kom is (zwaar) beschadigd, aanhechtingspees van rechterheup is ingescheurd.
Deze arts heeft mij toen gekraakt en gemanipuleerd. Dit in mijn rug, bekken en heupen. De eerste week na de behandeling ben ik zo goed als pijn vrij geweest. Nadat ik eenmaal weer gereden had, is de pijn twee keer zo erg terug gekomen.

Op dinsdag 10 augustus ben ik voor de tweede keer bij de manueel orthopedisch arts geweest. Deze heeft toen dezelfde plekken als de vorige (rug, heupen, bekken) gekraakt en gemanipuleerd. Daarnaast kreeg ik een aantal oefeningen mee en moest ik weer naar de fysiotherapeut. Bij de fysiotherapeut kreeg ik ook verschillende oefeningen mee om de spieren en pezen in mijn rug, heupen en bekken te versterken. Deze keer had de behandeling weinig effect en bleef ik met de pijn lopen.

Op maandag 16 augustus moest ik voor de derde keer naar de manueel orthopedisch arts. Samen kwamen we tot de conclusie dat de behandeling tot nu toe nog niet heel veel verbetering had gebracht. Hierna heeft de arts in overleg met mij besloten om me in te spuiten. Er is op meerdere plaatsen in mijn rechterheup gespoten. Hierdoor mocht ik 1 week lang helemaal niks doen. Ik heb toen volledige rust gehouden.

Op donderdag 9 september is er een echo van m’n rechter bovenbeen/heup gemaakt omdat de MOA bang was dat de spier/pees beschadigd was.
Op woensdag 15 september ben ik weer bij de MOA geweest en kreeg toen de uitslag van de echo. Op de echo was weinig bijzonders te zien, behalve dat de boel wat geïrriteerd was. De MOA was eerlijk en zei dat hij mij niet verder meer kon helpen en verwees me door naar de Maartenskliniek.

Meteen bij thuiskomst nummer opgezocht en gaan bellen. Kan pas na minimaal een half jaar terecht in Nijmegen. In Woerden (dependance) kon dit echter al op 5 november al terecht. Inmiddels had ik de paracetamol al ingeruild voor diclofenac.

Vrijdag 5 november gingen mijn ouders en ik op weg naar Woerden. Na 5 kwartier te hebben moeten wachten was ik eindelijk aan de beurt. De arts die ik had was een niet zo vriendelijke man, zo kwam die tenminste op mij over. Alles ging kortaf en toen hij m’n bekken, rug en heupen wou voelen ging dit erg hardhandig (heb 4 dagen behoorlijke pijn gehad). Er moesten maar wat rontgenfoto’s gemaakt worden.
Zo gezegd zo gedaan. Er werden meteen foto’s gemaakt en kreeg binnen 3 kwartier (jawel alsof we nog niet lang genoeg hadden zitten wachten, haha) de uitslag. Ondertussen hadden we al verschillende andere artsen het kamertje van ‘mijn arts’ in zien gaan. Toen mijn ouders en ik de foto’s te zien kregen zagen wij het al meteen (& dat zonder doorgeleerd te hebben).
Mijn rechter bekkenblad is vergroeid. Ik mis aan de zijkant een stuk bot en heb onderaan mijn bekkenblad een soort uitsteeksel van 3 cm extra.
Onze o zo vriendelijke arts was ineens een stuk aardiger, ik gok omdat ik ineens ‘interessant’ geworden was. De arts zei keihard waar het opstond, eerlijk duurt het langst en ik wou natuurlijk weten wat er aan de hand was, wat de gevolgen zouden zijn enzo maar hij had het ook iets subtieler kunnen zijn maar dat is mijn mening. Maar goed, de arts zei dat ik voor de rest van m’n leven arbeidsongeschikt zou zijn en maar moest leren leven met de pijn want er was toch niks aan te doen.

Al snel wisten we waardoor de boel vergroeid was. Op 3 jarige leeftijd hebben ze een stuk bot uit m’n rechter bekkenblad gehaald en in mijn kaak gezet. Dit bot is blijkbaar niet goed genoeg aangegroeid. De eerste val en kneuzing is waarschijnlijk een trigger geweest die de klachten in gang hebben gezet. Vroeg of laat was het naar voren gekomen..

Ik zat vervolgens behoorlijk in een dip. Ik was nog geen half jaar 18 en kreeg te horen dat ik arbeidsongeschikt zou zijn voor de rest van m’n leven en maar moest leren leven met de pijn. Ik heb veel steun gehad in die tijd van m’n ouders, vrienden en familie. En natuurlijk niet te vergeten; van m’n paardje Salvador.

Op dinsdag 23 november is er een botscan gemaakt in het Antonius in Nieuwegein. Hier kregen we 21 december in Woerden de uitslag van. Ditmaal een andere arts, eentje die gespecialiseerd is in bekkenbotjes en omstreken.
Uit de scan was gekomen dat het ‘rotbotje’ (zoals ik het was gaan noemen) actief botgroei was. Er was een mogelijkheid om me te helpen. Ik kon er voor kiezen om me te laten opereren. Bij deze operatie zouden ze het ‘rotbotje’ weghalen. De kans dat ze tijdens die operatie de huidszenuw van mijn bovenbeen raken is zeer groot, op zich geen probleem. Maaaaaaaaaaaaaaaaaar er is 10% kans dat deze beschadiging blijven is. Dit kan een doof gevoel veroorzaken, geen gevoel of zelfs pijn. Maar geen gewone pijn, het schijnt bij sommige mensen zo erg te zijn dat ze er niet eens een laken over kunnen hebben.
Ik werd met een opdracht naar huis gestuurd; ga eens kijken wat je kan zonder pijnstillers (want ik zat nog steeds aan de diclofenac), schrijf je ups en downs op, kijk wat pijn veroorzaakt en wat het verlicht. Ga aan de hand daarvan een keuze maken; wel of geen operatie. Heb je nog vragen? Kom gerust nog eens langs.
Dus ik ben naar huis gegaan en heb alles eerst maar eens op me laten inwerken. Heb veel met familie en vrienden gepraat.

In januari afspraak bij de huisarts, wou wat dingen weten over eventuele pijnbestrijding als die zenuw blijvend beschadigd zou zijn. Maar huisarts had het verslag van Maartenskliniek nog niet binnen dus konden we weinig. Wel even geregeld dat ik andere pijnstillers zou krijgen want de diclofenac werkte niet goed genoeg meer. Maartenskliniek gebeld en die zouden meten de spullen opsturen naar de huisarts.

In februari met huisarts gebeld, spullen van Maartenskliniek nog steeds niet binnen. Dus weer met de Maartenskliniek gebeld, bleek dat m’n dossier nog in behandeling was. Een week later werd ik door de arts zelf gebeld. Hij had met wat artsen uit Nijmegen overlegd en wou nog een aanvullende MRI maken. De MRI kon vrij snel, 25 februari al.
Op 7 maart stond er een telefonische afspraak geplant. Ik de halve dag vrijgenomen want wou thuis zijn en samen met mijn vader de uitslag te horen krijgen, dus paps ook een halve dag vrij genomen. Ik zou in de ochtend gebeld worden. Uiteindelijk was het 12 uur voordat ik gebeld was. Ik kreeg de assistent van de arts aan de lijn met de mededeling; dat de arts nog wou overleggen met wat andere artsen, ik zou vrijdag de elfde om 12 uur terug gebeld worden.
Dus vrijdagmiddag vrij genomen (paps ook weer). Om 1 uur zelf maar eens naar de Maartenskliniek gebeld. Kreeg een chagrijnige assistente aan de telefoon; ze gaven nooit tijden door en ik moest niet zo ongeduldig zijn, ik zou voor 5 uur nog wat horen. Dus ik kon behoorlijk zenuwwappig doorwachten en wachten en wachten. Om kwart over 5 zelf nog maar eens gebeld; kliniek dicht. Ik teleurgesteld en was het vertrouwen een beetje kwijt in de arts.

Vandaag (maandag 14 maart) zelf maar weer gebeld. Werd doorverbonden met de assistente van de arts. Deze vond het ‘wel slordig’ dat er vrijdag niet gebeld is. De eerst volgende datum dat de arts zelf kon bellen voor de uitslag is donderdag 17 maart. Fijn, kan ik nog langer wachten.

Inmiddels probeer ik het paardrijden weer op te pakken maar dit is geen pretje. Zowel voor mij als voor Salvador. Ik zit zowel mezelf als hem in de weg, ik kan niet meer rijden op het ‘niveau’ dat ik reed en dat alles frustreert enorm. Dus had ik een tijdelijke stop met mezelf afgesproken, dit was in oktober. Ik reed wanneer ik m’n hoofd leeg wou maken of wanneer ik niet zoveel pijn had, wat steeds minder voorkwam, jammer genoeg. Er was ook een klein lichtpuntje, zonder veel moeite was ik samen met m’n knappe vent clubkampioen geworden.

We hebben sinds februari een ander (leen)zadel, een albion, dit helpt wel iets maar is nog niet super. Bij dit zadel hoef ik m’n bekken minder te kantelen waardoor het stukje ‘rotbot’ minder in de weg zit. Voor elke 10 minuten dat ik rij heb ik 1 dag meer pijn. Ik mis het rijden ongelooflijk en vind het best lastig om nog naar stal te gaan om Salvador te doen. Gelukkig snapt m’n mams dit en zet er voor de rest geen druk achter.

Zo dat was m’n verhaal tot nu toe, het is nog in volle gang en ik probeer stukje bij beetje alles duidelijk te krijgen maar daar werkt de Maartenskliniek niet echt in mee.

Wie heeft er nog meer ervaring met de Maartenskliniek? Of weet hoe het is om een blijvende beschadiging te hebben aan een huidszenuw? Hebben jullie misschien nog tips of suggesties om het rijden leuker/prettiger te maken?

Bedankt voor het lezen!

Groetjes Anouk

**Geplaatst**: 15-03-11 12:04

Geplaatst: 15-03-11 12:04

Ik heb je even gePB't!