Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-02-11 13:02

CCSVI en MS

Geplaatst door de TopicStarter : 18-02-11 13:02

Zijn er hier meer mensen met MS die ook CCSVI hebben?
Zelf heb ik dit dus en heb me laten dotteren vor de CCSVI. Nu ben ik benieuwd of er hiet meer mensen zijn die dit ook heben laten doen en hoe het nu gaat met rijden enzo.

Bij mij gaat het rijden al weer een stuk beter, ik heb duidelijk veel meer gevoel min mijn benen bijvoorbeeld.

Groetjes Paulien

**Geplaatst**: 18-02-11 16:53

Geplaatst: 18-02-11 16:53

Ik heb wel MS, maar ben (nog) niet zo bezig met het hele CCSVI verhaal. Niet omdat het me niet interesseert, maar omdat ik er niet van overtuigd ben dat CCSVI de enige oorzaak van MS én vooral ook, omdat de onderzoeken en behandeling(en) door het CVZ (nog) niet erkend is en de kosten dus ook (nog) niet vergoed worden door de ziektekostenverzekeraars.

Ik weet dat het sommige mensen wel gelukt is e.e.a. vergoed te krijgen, maar dat gaat veelal ook niet zonder slag of stoot en de bedragen, die er toch niet om liegen, kan ik niet zomaar even zelf ophoesten, zelfs al zou ik het in een later stadium wel terug krijgen van de verzekering.

Het onderwerp vind ik zeker interessant, maar uit de verschillende topics op het msforum waar ik actief ben en ook mee lees in het meest recente CCSVI-topic maak ik ook op dat niet iedereen die de behandeling heeft ondergaan er ook echt profijt bij heeft.

Er zijn mensen die geen verschil merken, er zijn er ook die last hebben van restenose en opnieuw behandeld moet worden, er zijn er ook bij wie uit de onderzoeken is gebleken dat de vernauwingen die er zijn minimaal en niet behandelbaar zijn. Verder onderzoek, en dan bedoel ik echt goed objectief onderzoek, lijkt me zinvol.

Ik heb zelf nog altijd het idee dat MS, waar eigenlijk maar weinig over bekend is als het gaat om de oorzaak, wel eens een verzamelnaam zou kunnen zijn voor verschillende neurologische aandoeningen die heel erg op elkaar lijken, maar toch verschillend zijn. Niet voor niets zijn er een aantal verschillen beloopsvormen te onderscheiden. Maar goed, ook dat is maar een theorie en zolang men niet de exacte oorzaak/oorzaken weet te achterhalen, blijft het zoeken.

Het is mooi dat er mensen zijn die wel de middelen (en de durf) hebben om behandelingen uit te proberen, of dat nu om CCSVI of nieuwe medicijnen gaat.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 18-02-11 18:46

Geplaatst door de TopicStarter : 18-02-11 18:46

Voor mij klopte het verhaal van Zamboni gewoon bij alles wat ik voelde. Hij heeft ook nooit beweerd dat dit nou de oplossing zou zijn.
MS is denk ik een combinatie van factoren, waar CCSVI er bij een aantal MS-patiënten een van is.
Zelf voel ik me echt beter, ben niet meer zo moe en helder in mijn hoofd. Mijn lopen gaat ook makkelijker en heel langzaam kan ik steeds iets verder.

Ik ga nu wel verder met de anti immuun kant van het verhaal, met medicijnen.

**Geplaatst**: 18-02-11 19:05

Geplaatst: 18-02-11 19:05

Zamboni zelf heeft idd nooit expliciet beweerd dat CCSVI dé oplossing is. Er zijn wel 'volgers' om ze maar even zo te noemen, onder de MS'ers die daar wel zo over denken. Ik blijf het een interessant verhaal vinden, maar ja, smalle beurs hè. En als ik me zou laten onderzoeken, wil ik zeker weten dat ik me ook kan laten behandelen, mocht dat aan de orde zijn.

En kennis van mijn heeft zich in België laten behandelen en heeft er ook veel baat bij, maar hij kreeg van de behandelend arts idd het advies niet te stoppen met de remmende medicatie. Die zelfde arts heeft ook een theorie dat er binnen MS in elk geval mogelijk globaal twee stromen zijn, mensen met vasculaire MS, die idd baat hebben bij de behandeling en mensen met neurologische ms, bij wie het hele CCSVI-verhaal niks oplost.

Net als jij denk ik dat we te maken hebben met een combinatie van factoren die ms veroorzaken, maar ik denk dus ook dat we mogelijk met een groep verschillende, op elkaar lijkende aandoeningen te maken hebbe, die verschillen oorzaken hebben.

Het blijft ook een beetje een kip - ei vraag; is er een defect aan het imuunsysteem of is er iets (of meerdere dingen) dat het imuunsysteem triggert goede stoffen op te ruimen, of misschien is het wel iets totaal anders.

Het menselijk lichaam blijkt een complex iets te zijn dat soms moeilijk te doorgronden is.

Ik gebruik helemaal geen remmers meer, ben er allergisch voor, dus dan maar zonder voorlopig, want de nieuwe medicatie die op de markt , is ook niet zonder risico's en de lange termijn effecten op de rest van je lijf zijn ook nog niet bekend. Ik wil nog een tijdje door met dit lijf, zeg om te beginnen een jaartje of 40

, dus zolang ik niet achteruit hol, doe ik het met alleen symptoombestrijders.

**Geplaatst**: 19-02-11 17:30

Geplaatst: 19-02-11 17:30

Ik lees even mee. Ben sinds vorig jaar bezig met promotieonderzoek naar vermoeidheid bij MS in het VUMC en heb zijdelings wel het één en ander van Dr. Zamboni mee gekregen maar me er niet echt in verdiept. Ik ben wel heel benieuwd naar de ervaringen!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 20-02-11 15:49

Re: CCSVI en MS

Geplaatst door de TopicStarter : 20-02-11 15:49

Vandaag weer eens een stuk gefietst! Dochterlief heeft nieuwe fiets gekregen dus er moest echt even gefietst worden. En het ging goed! Zelfs een flink stuk tegen de wind in lukte!
Dus ja, ik ben nog steeds blij