Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-11 22:10

Pijn in gewrichten, wat is het??!

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-11 22:10

Beste bokkers,

Had niet verwacht dat ik hier eens wat zou plaatsen, maar ga het nu toch doen.
Op het moment ben ik 21 jaar. En heb echt al jaren, weet niet eens meer wanneer het is begonnen, gewrichtsklachten.

Omschrijving van mijn klachten:
-Vermoeidheid, als ik iets doe heb ik het gevoel alsof ik al keihard heb gesport.
-Schouders gaan soms deels uit de kom (Dus dat het direct weer terug schiet).
-Krakende gewrichten, alles knakt.
-Bijna elk gewricht doet zeer. (ook rug)
-Kloppende en soms stekende pijnen in de gewrichten bij de schouders, polsen, knieen en enkels.

2 jaar terug stelde mijn huisarts vast dat het hypermobiliteit is. Alles overstrekt te veel.
Fysiotherapie gehad om alles te verstevigen, werkte niet...
Foto's gemaakt van mijn pols om artrose uit te sluiten. Was het ook niet.

De klachten werden langzaamaan erger. Dus ik weer terug naar de huisarts. Bloed laten prikken, ook getest op reuma, vitamine tekorten, schildklier en nog meer waarvan ik het niet meer weet. Kwam niks uit.
Huisarts dacht aan HMS. Hypermobiliteitssyndroom. (Voor zover ik heb begrepen, beetje de reuma variant van de gewone hypermobiliteit)
Doorverwezen naar de reumatoloog.

Bij de reumatoloog, praatje moeten doen. Hij vind het geen HMS, want heb niet ALLE symptomen ervan.
Hij weet niet wat het is, alleen wel dat het een wonder is dat mijn schouders nog een beetje op hun plek blijven, hier en daar kan ik gewrochten wel flink overstrekken. Ook mijn enkels zijn erg zwak en mijn rug. Maar hij dacht toch niet aan reuma.
Weer foto's laten maken. (ondertussen al 9 keer foto's laten maken, zie nu geloof ik groen van de straling, aangezien ik op mijn werk ook nog met een rontgenapparaat werk...)

Ondertussen is weer alles erger geworden. de 23e heb ik een vervolgafspraak bij de reumatoloog. Alles verder bespreken. Hij zegt dat ik weer aan fysio moet doen en aan moet komen. (Ben niet overdreven te licht mijn BMI is ietsje te laag maar anders maak ik minder tot geen spieren aan met trainen)

Ik baal dat ik nog niks wijzer ben geworden. Mijn klachten worden erger, ik kan mijn werk niet meer goed uitvoeren, hele dag door overal pijn, ik ben ontzettend moe (niet dat ik wil slapen, maar fysiek, zeker als ik een arm optil of door mijn hurken ga, etc).
Paardrijden gaat niet meer, alleen zonder zadel. Mijn enkels trekken het niet, niks trekt het.

Kortom ik ben nu 2 jaar bezig om uit te vinden wat het is maar ze vinden niks. Ik ben toch niet gek?

Wie herkent dit? En weet iets?

Zelfs op dit moment terwijl ik gewoon in bed lig met laptopje, stekende pijn in mijn schouders, enkels en polsen. Ik ben het zat... Zeker omdat ik niet weet wat het is. Zou zo blij zijn als het beestje gewoon een naam heeft. Dan weet ik wat ik eraan kan doen, of niet. Maar hoe dan ook dan kan ik daar in ieder geval vrede mee hebben

.

**Geplaatst**: 16-02-11 22:14

Re: Pijn in gewrichten, wat is het??!

Geplaatst: 16-02-11 22:14

Heel herkenbaar. Beetje hetzelfde soort verhaal hier. Komt bij mij toch echt door de hypermobiliteit. Heb ook reumatoloog, neuroloog etc. gezien. Fysiofitness vind ik verschrikkelijk. Die pushen mij over mijn grenzen heen en daar ben ik geen voorstander van! Heb geen zin om ziek te worden door de spierpijn. Train nu op mijn eigen tempo en doe langzaam aan opbouwen op gevoel en dat helpt echt vele malen beter.

Wat belangrijk is bij hypermobiliteit en ook de syndroom versie is blijven bewegen en zorgen dat je ook echt krachttraining doet om je banden sterk te houden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-11 22:22

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-11 22:22

Bedankt voor je bericht!
Ik moet nu in ieder geval eerst aankomen (ben er druk mee want het lukt niet) Anders maak ik ook geen spieren aan om alles sterk te houden.
Heb je ook dat kloppende overal?? (Wat ik dan trouwens weer vreemd vind, want ik kan niet overal overstrekken waar ik wel pijn heb)

**Geplaatst**: 16-02-11 22:25

Geplaatst: 16-02-11 22:25

Ik zou hier ook eens gaan lezen..

[MW] [Centraal] Fibromyalgie, deel 2

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-11 22:27

Re: Pijn in gewrichten, wat is het??!

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-11 22:27

Ik heb daar doorgelezen en een vriendin van mij heeft dat ook. Onze verhalen lijken wel op elkaar, maar de reumatoloog heeft het woord niet eens laten vallen over fibromyalgie...

**Geplaatst**: 16-02-11 22:29

Geplaatst: 16-02-11 22:29

_Chendo_ schreef:
Ik heb daar doorgelezen en een vriendin van mij heeft dat ook. Onze verhalen lijken wel op elkaar, maar de reumatoloog heeft het woord niet eens laten vallen over fibromyalgie...

Ik heb het ook en mijn reumatoloog deed er ook nogal apart over, waarom laat je je er niet eens op onderzoeken door een andere reumatoloog?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-11 22:30

Re: Pijn in gewrichten, wat is het??!

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-11 22:30

Wat voor onderzoeken krijg je dan? En hadden ze het dan niet in mijn bloed moeten zien?

**Geplaatst**: 16-02-11 22:32

Geplaatst: 16-02-11 22:32

_Chendo_ schreef:
Wat voor onderzoeken krijg je dan? En hadden ze het dan niet in mijn bloed moeten zien?

Nee, fibromyalgie zie je niet in het bloed, dat is juist het punt
Je krijgt onderzoeken dmv tenderpoints, en je wordt pas op fibro onderzocht als reuma etc is uitgesloten...., niet elke reumatoloog erkend Fibro.....

het is ingewikkeld, google het anders eens

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-11 22:34

Re: Pijn in gewrichten, wat is het??!

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-11 22:34

Ik ga even googlen

Anders krijg je een hele lijst met vragen

.

Maar een andere reumatoloog, is dat dan een ander ziekenhuis of is dan een andere reumatoloog in datzelfde ziekenhuis ook een idee, want ik neem aan dat die ook vaak met elkaar overleggen?

**Geplaatst**: 16-02-11 22:35

Geplaatst: 16-02-11 22:35

_Chendo_ schreef:
Ik ga even googlen Anders krijg je een hele lijst met vragen .

Maar een andere reumatoloog, is dat dan een ander ziekenhuis of is dan een andere reumatoloog in datzelfde ziekenhuis ook een idee, want ik neem aan dat die ook vaak met elkaar overleggen?

je mag me alle vragen sturen via pb, dan kan ik er even rustig voor gaan zitten

**Geplaatst**: 16-02-11 22:36

Geplaatst: 16-02-11 22:36

De reumatoloog zou je echt wel op Fibro testen als hij daar aanleiding voor ziet. Het komt tegenwoordig ook veel vaker voor. Zou jezelf geen stempel op gaan plakken daar maak je het jezelf alleen maar lastiger mee want "misschien heb ik wel" kan je ook weer angstig maken. Wacht rustig de onderzoeken af.

Ja, kloppende gewrichten of steken komen bij mij ook regelmatig voor. Subluxeerd ook regelmatig wat. Ben ook meer vermoeid dan een "normaal" mens. Heb er goed mee leren leven en weet ook wel waar mijn grenzen zitten wat betreft spierspanning en belasting.

Loop ook bij de fysio voor de spierspanning (heb veel knopen) en heb 2x per week krachttraining (met 1x per week red je het niet om je spieren sterker te maken vind het niet het leukste wat er is aan sport maar ja is voor goed doel)

**Geplaatst**: 16-02-11 22:37

Geplaatst: 16-02-11 22:37

Lotus83 schreef:
_Chendo_ schreef:
Wat voor onderzoeken krijg je dan? En hadden ze het dan niet in mijn bloed moeten zien?

Nee, fibromyalgie zie je niet in het bloed, dat is juist het punt
Je krijgt onderzoeken dmv tenderpoints, en je wordt pas op fibro onderzocht als reuma etc is uitgesloten...., niet elke reumatoloog erkend Fibro.....

het is ingewikkeld, google het anders eens

Tenderpoints is ook alweer achterhaald......

**Geplaatst**: 16-02-11 22:38

Geplaatst: 16-02-11 22:38

Waar baseer je dat op?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-11 22:39

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-11 22:39

Ik plak ook zelf geen etiketje erop, maar wil gewoon eens weten wat mogelijkheden zijn. Aangezien alle artsen waar ik ben geweest ontzettend vaag doen en niet veel ondernemen.

**Geplaatst**: 16-02-11 22:45

Geplaatst: 16-02-11 22:45

Lotus83 schreef:
Waar baseer je dat op?

Op de feiten die nu boven tafel komen. Het kan namelijk goed zijn dat iemand wel reageerd op de punten (11 van de 18) terwijl er dus geen sprake is van fybro maar alleen een overgevoeligheid van de punten.

Het is ook het totaal plaatje en "het niet meer weten" van de arts om het toch een naam te geven. Daarbij zijn er zoveel mensen met dezelfde soort klachten dat er ook niet te ontkennen valt dat er ook daadwerkelijk iets speelt. Er is wat dat betreft gewoon nog heel erg veel onduidelijk over fybromylagie.

Er schijnt ook een nieuwe methode te zijn om nog beter te kunnen onderzoeken. Hoe dat precies in z'n werk gaat durf ik niet te zeggen. Heb mij er niet verer meer in verdiept omdat ik geen zin heb om mijzelf bepaalde dingen aan te praten omdat verschillende klachten toch overeenkomen met een verscheidenheid aan mogelijke ziekten/aandoeningen/syndromen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-11 22:48

Re: Pijn in gewrichten, wat is het??!

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-11 22:48

Thats_Me, wat ben je daar fel op. Waarom zou je niet mogen willen weten wat er aan de hand is?
Daarbij zit fybromyalgie wel in de familie. (beide kanten)
Dus zo raar is dat toch niet om daar iets meer over te willen weten?

**Geplaatst**: 16-02-11 22:50

Geplaatst: 16-02-11 22:50

_Chendo_ schreef:
Ik plak ook zelf geen etiketje erop, maar wil gewoon eens weten wat mogelijkheden zijn. Aangezien alle artsen waar ik ben geweest ontzettend vaag doen en niet veel ondernemen.

Heb je het gevoel dat ze niet naar je luisteren? Want "vroeger" had ik dat gevoel ook maar ik vraag nu zelf net zo lang door totdat ik de antwoorden heb waar ik wat mee kan. Want het kan best zijn dat ze op het moment niet kunnen omdat eerst bloeduitslag X binnen moet zijn. Daar kunnen ook wel weer weken overheen gaan als het op kweek gezet moet worden. Tenminste bepaalde onderzoeken.

Ga ook eens bij jezelf na waar heb ik het meeste last van. Waar is het mee begonnen? Kan ik het daar toe relateren dat ik mijn lichaam uit balans heb gebracht. Heb je al zooltjes?

**Geplaatst**: 16-02-11 22:53

Geplaatst: 16-02-11 22:53

ja ik herken dit heel goed
ben ook hypermobiel en heb precies alle klachten die jij beschrijft.
ik heb er ook megraine bij, als al me spieren heel gespannen staan krijg ik dit,,,

ik ben nu door verwezen naar cesar therapie ( leer je een andere houding aan te nemen, die pijn kunnen verminderen)
heb je dit al geprobeerd??]
en anders misschien chiro praktor

**Geplaatst**: 16-02-11 22:54

Geplaatst: 16-02-11 22:54

_Chendo_ schreef:
Thats_Me, wat ben je daar fel op. Waarom zou je niet mogen willen weten wat er aan de hand is?
Daarbij zit fybromyalgie wel in de familie. (beide kanten)
Dus zo raar is dat toch niet om daar iets meer over te willen weten?

Omdat internet geen dokter is en mensen tegenwoordig te snel klachten naar zichzelf toe gaan trekken omdat ze gelezen hebben op internet dat een zere teen gelijk een of andere kwaadaardige ziekte is. Je ziet dat soort topics ook veel vaker hier op bokt verschijnen.

Het is goed om je in te lezen en om vragen te stellen maar als je vanuit hypermobiliteit gelijk al grote stappen maakt naar een ziekte als fybromylagie kun je, jezelf ook klachten toe gaan praten. Er zitten namelijk zoveel symptomen aan die ziekte en elk buikpijntje zou je daar bijwijze van al bij kunnen betrekken en dan een "zie je wel, heb ik ook" reactie kunnen opwekken. Je kunt het altijd eens aan kaarten bij een arts maar pin je gewoon niet te veel vast op internet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-11 22:59

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-11 22:59

@ Thats_me & liesJ: Nee ik durf zelf niet zo te vragen en te hameren op dingen. Ben bang dat ze dat raar vinden. (In ze zin van, die wilt wel erg graag iets hebben, of dat ze vinden dat ik me aanstel)
Ik heb trouwens al zooltjes, heb ook bij een chiropraktor gelopen maar dat werd ook niks. Ook mensendieck therapie gehad (voor houding).
Opzich heb ik niet het gevoel dat ik overdreven last heb van de hypermobiliteit.
Behalve mijn schouders dan want die schieten wel eens weg en zijn veel sneller vermoeid. Dit is trouwens erger geworden bij een fysio.
Waar ik gewoon het meeste last van heb is pijn overal en stijfheid, vermoeidheid. Ik functioneer niet goed meer en daar baal ik van, want ik ben iemand die juist graag wilt en zich niet wil laten belemmeren hierdoor.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-11 23:02

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-11 23:02

Thats_Me schreef:
Omdat internet geen dokter is en mensen tegenwoordig te snel klachten naar zichzelf toe gaan trekken omdat ze gelezen hebben op internet dat een zere teen gelijk een of andere kwaadaardige ziekte is. Je ziet dat soort topics ook veel vaker hier op bokt verschijnen.

Het is goed om je in te lezen en om vragen te stellen maar als je vanuit hypermobiliteit gelijk al grote stappen maakt naar een ziekte als fybromylagie kun je, jezelf ook klachten toe gaan praten. Er zitten namelijk zoveel symptomen aan die ziekte en elk buikpijntje zou je daar bijwijze van al bij kunnen betrekken en dan een "zie je wel, heb ik ook" reactie kunnen opwekken. Je kunt het altijd eens aan kaarten bij een arts maar pin je gewoon niet te veel vast op internet.

Daar ben ik het zeker wel mee eens. Ik merk het ook in de kliniek waar ik werk, veel mensen hebben gegoogled en de diagnose al gesteld. Kan heel vervelend zijn. Dat is de reden waarom ik ook niet door wil vragen naar bepaalde ziektes. Ik wil het aan de artsen overlaten maar die helpen mij niet zoals ik dat verwacht. (Snap ook wel dat sommige klachten gewoon vaag zijn en dat het geen wondermensen zijn, maar goed er is gewoon geen duidelijkheid)
Juist omdat de artsen nu zo vaag doen wil ik dus graag weten of mensen zich hierin herkennen.

**Geplaatst**: 16-02-11 23:03

Geplaatst: 16-02-11 23:03

Tipje zet alles op papier wat je wilt weten. En echt je stelt je niet aan! Zo dacht ik vroeger ook maar dokters hebben er voor geleerd om mensen beter te maken. Ze kunnen je alleen maar helpen als jij goed verteld wat er aan de hand is kunnen zij daarop reageren. Vraag echt alles wat je dwars zit.

Ik moet morgen ook weer naar de huisarts voor iets wat al langer speelt heb ook alles op papier gezet wat ik wil weten.

Heb je trouwens ook veel last met overgang van weertypen? Ik merk het aan m'n gewrichten als het echt vochtig weer gaat worden. Blijf in ieder geval bewegen en zorg voor voldoende warmte. Hoe minder je gaat bewegen hoe moeilijker het gaat worden om weer op gang te komen.

**Geplaatst**: 16-02-11 23:06

Geplaatst: 16-02-11 23:06

Heel veel sterkte trouwens

Lees morgen vast wel weer een aantal berichten maar duik nu m'n bed in.

Weet zelf hoe vervelend het allemaal is. Ben ook door al die onderzoeken geweest (en ja, fybro is daar ook even ter sprake geweest) maar het is gelukkig alleen maar hypermobiliteit. Ben ik toch wel blij om! Is nog steeds verschrikkelijk vervelend en soms ook enorm pijnlijk maar je weet dat het ook nog eens veel erger had kunnen zijn.

Hopelijk krijg jij ook snel duidelijkheid.

Laatst bijgewerkt door Thats_Me op 16-02-11 23:06, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 16-02-11 23:06

Geplaatst: 16-02-11 23:06

Thats_Me schreef:
Lotus83 schreef:
Waar baseer je dat op?

Op de feiten die nu boven tafel komen. Het kan namelijk goed zijn dat iemand wel reageerd op de punten (11 van de 18) terwijl er dus geen sprake is van fybro maar alleen een overgevoeligheid van de punten.

Het is ook het totaal plaatje en "het niet meer weten" van de arts om het toch een naam te geven. Daarbij zijn er zoveel mensen met dezelfde soort klachten dat er ook niet te ontkennen valt dat er ook daadwerkelijk iets speelt. Er is wat dat betreft gewoon nog heel erg veel onduidelijk over fybromylagie.

Er schijnt ook een nieuwe methode te zijn om nog beter te kunnen onderzoeken. Hoe dat precies in z'n werk gaat durf ik niet te zeggen. Heb mij er niet verer meer in verdiept omdat ik geen zin heb om mijzelf bepaalde dingen aan te praten omdat verschillende klachten toch overeenkomen met een verscheidenheid aan mogelijke ziekten/aandoeningen/syndromen.

Dat is een duidelijk verhaal.

Ik ben het eens met wat je zegt dat artsen het een naam geven, er is zo weinig over bekend, en zoals ik al zei, mijn reumatoloog had niet zoveel met fibromyalgie, ik heb daarna 1 gesprek met de consulente gehad en dat was het.

wat betreft de tenderpoints, ik denk ook wel dat elk mens op een aantal van de punten zal reageren, voor mijn persoonlijk waren het er 17 van de 18..... dus ben ik in elk geval over gevoelig....., dat ze daar een naam aan geven..., idd prima maar kan er verder weinig mee dus begrijp wel wat je bedoeld

Hoe het verder zit met andere onderzoeken heb ik ook geen idee van, aangezien ik me er niet mee bezig houd....

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-02-11 23:06

Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-11 23:06

Ga ik doen, bedankt voor de tips! Soms bedenk ik me naderhand ook, oohh ik had dit en dat moeten vragen. Heel frustrerend.
Ja inderdaad ook met weersverandering (kou en vocht) meer last. Ben dol op warmte

Ik begin trouwens ook volgende week weer bij de fysio/medische fitnessen. En uiteraard aankomen. Zit aan de shakes op het moment