Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-12-10 16:56

2 jaar vechten maar wat is het nu??

Geplaatst door de TopicStarter : 24-12-10 16:56

helemaal gek word ik er van. al 2 jaar lang ben ik ziek en niet zomaar een griepje nee van kwaad tot erger.
het begon ongeveer 2 jaar geleden zo rond november ik was erg moe had rillingen over heel mn lijf was lusteloos en lag een maand alleen maar op bed meer kon ik niet.Eerste waar ze aan dachten was pfeiffer dus op getest, nee geen pfeiffer. Ziek maar lekker uit was alles wat ik te horen kreeg, daar lig je dan al een maand op bed lusteloos en boos omdat je niks kan doen iedere stap die je zet ben je op en kapot. Uiteindelijk stapje voor stapje begonnen met alles op te pakken zoals mn paard,mn school enz. alles was onwijs zwaar en na ieder ding moest ik 20 minuten zitten omdat ik anders flauw viel. Ik had geen kracht meer en verloor steeds meer kracht.

Het werd zomer en beetje bij beetje krabbelde ik er terug bovenop ik was opgelucht wie weet toch kwestie geweest van lekker uitzieken. Helaas na 2 maanden viel ik in een gat van weet ik veel hoeveel meter diep, ik belandde weer in bed ,die vrolijke meid die altijd op stal was en nooit stil zat kon nu niks meer. Weer onderzoeken waaruit maar niks kwam alleen het woord : uitzieken. Hoofdpijn,huilen van de pijn niet wetend wat de toekomst je gaat brengen, hoe ver zak je nog in deze put? op niks kreeg je een antwoord. Het was een ramp ik heb gevochten voor alles voor mn paardjes mn hobby mn alles en mn "werk" ben doorgegaan met zadelmak maken/doorrijden enz. Het was ontzettend zwaar maar ik wilde doorvechten.

Uiteindelijk naar een homeopaat gegaan die vertelde me je hebt te weinig rode bloedlichaampjes, slik maar foliumzuur en eet veel rood vlees. Prima dacht ik als dat alles is !! Na een week of 4 kwam er verbetering !! Maar helaas duurde dit niet lang hooguit een maand en daar gingen we weer, weer een val in het diepe maar weer dieper dan de keer ervoor

Doorgegaan in de hoop dat er toch weer verbetering zou komen maar helaas het mocht niet baten.

Vorig jaar is onze oude huisarts met pensioen gegaan en kregen we een andere. School had ik terug opgepakt maar ging totaal niet lekker. Fietsen ging niet meer dus ging altijd met taxi of mijn moeder bracht me. Altijd als ik bij de dokter zat kon ik mn klachten niet goed omschrijven omdat het allemaal zo snel ging en zo wisselend was. Tot op een ochtend mam bracht mij naar school tot ik op een gegeven moment al mn klachten krijg lees: tintelingen,geen gevoel meer in vingers enz(neit eens pijnprikkel voelen) hoofdpijn,vlekken zien,trillen door heel mn lijf en blauw aanlopende vingers. Eerste reactie van mn moeder was : nu naar de dokter dan kan je het uitleggen en laten zien. Daar aangekomen bekijkt de HA me nog geen 5 minuten en zegt: aanstellerij. Hij zegt ga maar naar een psycholoog dan gaat het wel over waarop ik en mijn moeder vroegen en wat als dat niet zo is?? beste man antwoordde: dan weet je in elk geval dat je niet gek ben. Ik keek hem aan en vroeg: dus je beweert dat ik gek ben en dit allemaal fake?? De man antwoordde: ja dat denk ik inderdaad. Ik was boos ik barstte in huilen uit, ik had tenslotte pijn ik kon verdorie niks en hij verklaart me voor gek???!!!

2 dagen later ben ik heel braaf met de psycholoog wezen praten 2 gesprekken heb ik gehad. Tot ik 's morgens niet lekker was, uit mn bed stapte en viel omdat ik geen gevoel in mn benen had, ik heb gehuild omdat ik naar school wilde boos omdat het niet kon. Ik ben terug mn bed ingegaan en smiddags met alle pijn toch naar school gegaan. De psycholoog belde dagelijks met mijn moeder die vertelde over die ochtend en die zei: die meid moet geholpen worden dit zit niet tussen haar oren en ze is niet gek ze heeft pijn,echt pijn. ik regel voor jullie een doorverwijzing naar de kinderarts.

Onderzoek na onderzoek alles hebben we al gehad maar er komt niks uit. Als ik het enorm warm heb heb ik geen pijnlijke gewrichten enz. Tegen kou kan ik onwijs slecht dus dachten aan reuma, doorverwijzing naar reumatoloog. Onderzoeken gehad waardoor ik volgende dag onder de blauwe plekken zat

Nee geen reuma. Ik ben door veel mensen getipt op de ziekte van lyme maar zoek nog waar ik me goed kan laten testen. Ook ben ik door iemand getipt op iets in Utrecht die heel goed schijnen te zijn omdat haar dochter hetzelfde had als mij.

Mijn vraag is herkent iemand dit of heeft hier ervaring mee? Ik word er gek van vooral omdat je niet gesnapt word mensen begrijpen het niet omdat het geen naam heeft.

Mensen die vooroordelen hebben hoeven niet te reageren hier zit ik namelijk niet op te wachten het is al moeilijk genoeg!!!

**Geplaatst**: 24-12-10 17:01

Re: 2 jaar vechten maar wat is het nu??

Geplaatst: 24-12-10 17:01

heftig... ik heb zelf geen ervaring met iets vergelijkbaars, maar wil je toch even een hart onder de riem steken. Ik hoop dat je op de een of andere manier iets kan vinden waardoor het leven weer beter mag worden voor je!!!

**Geplaatst**: 24-12-10 17:01

Geplaatst: 24-12-10 17:01

Heb je er al eens aan gedacht om een MRI scan te laten maken?

In ieder geval een nieuwe dokter zoeken. Als je pijn hebt wil je lijf jou iets vertellen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 24-12-10 17:03

Geplaatst door de TopicStarter : 24-12-10 17:03

Esther_r20 schreef:
heftig... ik heb zelf geen ervaring met iets vergelijkbaars, maar wil je toch even een hart onder de riem steken. Ik hoop dat je op de een of andere manier iets kan vinden waardoor het leven weer beter mag worden voor je!!!

dankjewel:)

unicorn_kiss schreef:
Heb je er al eens aan gedacht om een MRI scan te laten maken?

In ieder geval een nieuwe dokter zoeken. Als je pijn hebt wil je lijf jou iets vertellen.

nee nog niet aan gedacht. nieuwe dokter hebben we nu sinds 2 weken

**Geplaatst**: 24-12-10 19:18

Geplaatst: 24-12-10 19:18

Hetgeen bij mij opkomt gaat in ieder geval richting zenuwstelsel, iets neurologisch dus. Zou dit eens bij een neuroloog neerleggen.

Heel veel sterkte!

Gr. Izep

**Geplaatst**: 24-12-10 19:33

Geplaatst: 24-12-10 19:33

Ziekte van Lyme. Je zegt dat je daar al aan hebt gedacht, laat je onderzoeken! Met niets doen, word je niet beter.
Dit is geen aanval op jou, maar het is zo ontzettend belangrijk om te weten wat je hebt. Ik wist zelf een half jaar lang niet wat ik had en
dat is zeker geen pretje. Sinds een jaar weet ik dat ik Lyme heb en sinds 2 weken gaat het nu iets beter.

Als je adresjes wil waar je een betrouwbare test kunt laten uitvoeren, ik heb PB.

En misschien is het wel geen Lyme, maar dan zal dat uit de testen komen, heb je weer iets uitgesloten

**Geplaatst**: 24-12-10 20:04

Geplaatst: 24-12-10 20:04

Kjk eens in dit topic: http://www.bokt.nl/forums/viewtopic.php?f=136&t=1285948&view=unread#unread over vitamine B12 tekort.

Want dit schijnt steeds vaker voor te komen maar het kan echt heel lang duren voor huisartsen er eens aan denken om erop te testen. Ik werk in een bedrijf met zo ongeveer 55 medewerkers, waarvan ik al van 3 zeker weet dat ze hier last van hebben dus dat betekent in mijn ogen dat het veel voorkomend is. Jouw symptonen komen mij daarom deels ook bekend voor, met name die moeheid en tintelingen. Het is een probleem waar zeker iets aan te doen is, dus lees er eens over en vraag je huisarts dan desnoods om een test. In het topic staat ergens op de eerste bladzijde een link naar een website van een stichting die heel informatief en duidelijk is, kijk daar ook eens even.

Ik hoop voor jou dat je er iets aan hebt en dat het ook zo iets blijkt te zijn want dan is hulp in elk geval in zicht. Veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 24-12-10 23:00

Geplaatst: 24-12-10 23:00

Iemand die ik ken had ook dat soort klachten. Die voelde haar hele rechterkant niet meer ziekenhuis in en uit, maar er kwam niks uit. Volgens mij is nu wel gebleken dat het bij haar tussen de oren zit, maar daar heb je dus niet zoveel aan. Wil je wel sterkte wensen en hopen dat ze het zo snel mogelijk weten

**Geplaatst**: 24-12-10 23:14

Geplaatst: 24-12-10 23:14

Als je een MRI wil laten maken moet je wel eerst weten waarvan. Rug? Hersenen? Gewrichten? Een MRI is een duur onderzoek (toch in België) en je moet weten welke lichaamszone je wil onderzoeken, je kan er niet helemaal in 1x in. Wil je meerdere zones, vb beide benen, dan moet je 2x heel het MRI programma laten doen.
Reken erop dat een MRI ook vaak 20 minuten tot half uur doodstil liggen is in een smalle tube. Als je claustrofobisch bent en je moet erin voor je hoofd... Bij een MRI van de hersenen kunnenze niet zozeer activiteit waarnemen, maar wel eerder of je geen beschadigde delen hebt. Vb hersenbloeding of beroerte herken je aan witte of grijze vlekken.

Ik zou eerder naar een neuroloog of fysisch geneesheer gaan, en vragen om een EEG (of is het ECG?) of EMG te laten uitvoeren van de hersenen en spieren. (Kan de termen maar moeilijk uit elkaar houden) Die testen je reactieprikkels en dergelijke. Ze sturen dan kleine elektronische pulsjes via een naaldje door je spier of meten je hersenactiviteit af. Als het aan je zenuwen ligt, dus je prikkels dan kan dat daaruit blijken.
Het zijn geen aangename onderzoeken, daar moet ik eerlijk in zijn, maar het kan wel uitsluitsel bieden.

Vraag ook eens aan een cardioloog of je een toestelletje mee kan krijgen om je bloeddruk thuis te meten? Mijn papa moest dat ook geruime tijd doen om uit te zoeken hoe zijn bloeddruk zat (en waarom die zo hoog zat). Die moest een klein logboekje bijhouden wat hij had gedaan die dag, en op bepaalde tijdstippen moest hij dan de band rond zijn arm doen om de bloeddruk te meten en dat ook in dat logboekje noteren.

**Geplaatst**: 24-12-10 23:16

Geplaatst: 24-12-10 23:16

chelletju schreef:
: tintelingen,geen gevoel meer in vingers enz(neit eens pijnprikkel voelen) hoofdpijn,vlekken zien,trillen door heel mn lijf en blauw aanlopende vingers.

Een aantal van deze zaken herken ik als migraine patient. Migraine kán extreme vormen aannemen.
kijk eens op www.hoofdpijn.nl

**Geplaatst**: 24-12-10 23:20

Geplaatst: 24-12-10 23:20

zoek eens op cvs...

**Geplaatst**: 24-12-10 23:20

Geplaatst: 24-12-10 23:20

Billy1970 schreef:
Kjk eens in dit topic: http://www.bokt.nl/forums/viewtopic.php?f=136&t=1285948&view=unread#unread over vitamine B12 tekort.

Want dit schijnt steeds vaker voor te komen maar het kan echt heel lang duren voor huisartsen er eens aan denken om erop te testen. Ik werk in een bedrijf met zo ongeveer 55 medewerkers, waarvan ik al van 3 zeker weet dat ze hier last van hebben dus dat betekent in mijn ogen dat het veel voorkomend is. Jouw symptonen komen mij daarom deels ook bekend voor, met name die moeheid en tintelingen. Het is een probleem waar zeker iets aan te doen is, dus lees er eens over en vraag je huisarts dan desnoods om een test. In het topic staat ergens op de eerste bladzijde een link naar een website van een stichting die heel informatief en duidelijk is, kijk daar ook eens even.

Ik hoop voor jou dat je er iets aan hebt en dat het ook zo iets blijkt te zijn want dan is hulp in elk geval in zicht. Veel sterkte!

Hier dacht ik ook aan, je zal er vast wel op getest zijn. Let op: De waardes die de huisarts nog goed vindt, kunnen voor jou wel veel te laag zijn.
Er zijn patiënten die dus toch beginnen met behandelen dmv hydrocobalamine-injecties en zich er veel beter door voelen.
(Maar je moet wel de rest van je leven prikken)

**Geplaatst**: 24-12-10 23:39

Re: 2 jaar vechten maar wat is het nu??

Geplaatst: 24-12-10 23:39

Heb je al eens aan ME/CVS gedacht?

**Geplaatst**: 24-12-10 23:39

Geplaatst: 24-12-10 23:39

Varekaj schreef:
Als je een MRI wil laten maken moet je wel eerst weten waarvan. Rug? Hersenen? Gewrichten? Een MRI is een duur onderzoek (toch in België) en je moet weten welke lichaamszone je wil onderzoeken, je kan er niet helemaal in 1x in. Wil je meerdere zones, vb beide benen, dan moet je 2x heel het MRI programma laten doen.
Reken erop dat een MRI ook vaak 20 minuten tot half uur doodstil liggen is in een smalle tube. Als je claustrofobisch bent en je moet erin voor je hoofd... Bij een MRI van de hersenen kunnenze niet zozeer activiteit waarnemen, maar wel eerder of je geen beschadigde delen hebt. Vb hersenbloeding of beroerte herken je aan witte of grijze vlekken.

Ik zou eerder naar een neuroloog of fysisch geneesheer gaan, en vragen om een EEG (of is het ECG?) of EMG te laten uitvoeren van de hersenen en spieren. (Kan de termen maar moeilijk uit elkaar houden) Die testen je reactieprikkels en dergelijke. Ze sturen dan kleine elektronische pulsjes via een naaldje door je spier of meten je hersenactiviteit af. Als het aan je zenuwen ligt, dus je prikkels dan kan dat daaruit blijken.
Het zijn geen aangename onderzoeken, daar moet ik eerlijk in zijn, maar het kan wel uitsluitsel bieden.

Vraag ook eens aan een cardioloog of je een toestelletje mee kan krijgen om je bloeddruk thuis te meten? Mijn papa moest dat ook geruime tijd doen om uit te zoeken hoe zijn bloeddruk zat (en waarom die zo hoog zat). Die moest een klein logboekje bijhouden wat hij had gedaan die dag, en op bepaalde tijdstippen moest hij dan de band rond zijn arm doen om de bloeddruk te meten en dat ook in dat logboekje noteren.

Ik doelde op een hersenscan..
want klinkt in de oren als iets neurologisch

**Geplaatst**: 24-12-10 23:43

Geplaatst: 24-12-10 23:43

hoi ik heb een topic geopend over lyme , mijn vriendin heeft het en heeft ook erg veel pijn verlammingsverschijnselen en zenuwpijn kijk eens in dat topic staat heel veel in en laat je niet wegsturen zet er je tanden in. wat een enorme eikel die arts je kan klacht indienen. en heeel veel sterkte

**Geplaatst**: 25-12-10 11:26

Re: 2 jaar vechten maar wat is het nu??

Geplaatst: 25-12-10 11:26

b12 waarde al laten testen?

**Geplaatst**: 25-12-10 20:26

Re: 2 jaar vechten maar wat is het nu??

Geplaatst: 25-12-10 20:26

Ik zit een beetje in het zelfde schuitje...
Heb het niet zo extreem als jou, maar het klinkt me allemaal (te) bekend in de oren...
Ik heb inmiddels laten prikken op Pfeiffer, Q-koorts en B12.
Pfeiffer heb ik gehad, B12 zit ik nog tussen de waarde, maar wel vrij laag, dit zijn we nu aan het bijspuiten om te kijken of het werkt en de klachter hier minder van worden, woensdag de 1e spuit gehad, moet nu nog 3 weken achter elkaar een spuit halen. Q-koorts heb ik ook gehad, zit nu niet meer in mijn bloed, hier kunnen ze dus ook niks meer tegen doen.
Feit is echter dat ze over Q-koorts nog maar heel weinig weten!
Zo zegt mijn HA dat de vermoeidheid niet door de Q-Koorts kan komen, terwijl je dat heel vaak hoort.
Wat laatst ook hier in het nieuws kwam, was dat ME/CVS een gevolg kan zijn van de Q-koorts.
Ik zou er iig niet het bijltje bij neer gooien! Maar toch wel degelijk verder gaan zoeken.
Sterkte ermee!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-12-10 20:29

Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-10 20:29

_Rapido_ schreef:
Ziekte van Lyme. Je zegt dat je daar al aan hebt gedacht, laat je onderzoeken! Met niets doen, word je niet beter.
Dit is geen aanval op jou, maar het is zo ontzettend belangrijk om te weten wat je hebt. Ik wist zelf een half jaar lang niet wat ik had en
dat is zeker geen pretje. Sinds een jaar weet ik dat ik Lyme heb en sinds 2 weken gaat het nu iets beter.

Als je adresjes wil waar je een betrouwbare test kunt laten uitvoeren, ik heb PB.

En misschien is het wel geen Lyme, maar dan zal dat uit de testen komen, heb je weer iets uitgesloten

ik zou erg graag een pb van je ontvangen

Billy1970 schreef:
Kjk eens in dit topic: http://www.bokt.nl/forums/viewtopic.php?f=136&t=1285948&view=unread#unread over vitamine B12 tekort.

Want dit schijnt steeds vaker voor te komen maar het kan echt heel lang duren voor huisartsen er eens aan denken om erop te testen. Ik werk in een bedrijf met zo ongeveer 55 medewerkers, waarvan ik al van 3 zeker weet dat ze hier last van hebben dus dat betekent in mijn ogen dat het veel voorkomend is. Jouw symptonen komen mij daarom deels ook bekend voor, met name die moeheid en tintelingen. Het is een probleem waar zeker iets aan te doen is, dus lees er eens over en vraag je huisarts dan desnoods om een test. In het topic staat ergens op de eerste bladzijde een link naar een website van een stichting die heel informatief en duidelijk is, kijk daar ook eens even.

Ik hoop voor jou dat je er iets aan hebt en dat het ook zo iets blijkt te zijn want dan is hulp in elk geval in zicht. Veel sterkte!

is op getest meerdere keren zelfs heb ook tijd B12 moeten slikken om te kijken of het verbeterde maar helaas.

Laura_ schreef:
Iemand die ik ken had ook dat soort klachten. Die voelde haar hele rechterkant niet meer ziekenhuis in en uit, maar er kwam niks uit. Volgens mij is nu wel gebleken dat het bij haar tussen de oren zit, maar daar heb je dus niet zoveel aan. Wil je wel sterkte wensen en hopen dat ze het zo snel mogelijk weten

dankjewel

Varekaj schreef:
Als je een MRI wil laten maken moet je wel eerst weten waarvan. Rug? Hersenen? Gewrichten? Een MRI is een duur onderzoek (toch in België) en je moet weten welke lichaamszone je wil onderzoeken, je kan er niet helemaal in 1x in. Wil je meerdere zones, vb beide benen, dan moet je 2x heel het MRI programma laten doen.
Reken erop dat een MRI ook vaak 20 minuten tot half uur doodstil liggen is in een smalle tube. Als je claustrofobisch bent en je moet erin voor je hoofd... Bij een MRI van de hersenen kunnenze niet zozeer activiteit waarnemen, maar wel eerder of je geen beschadigde delen hebt. Vb hersenbloeding of beroerte herken je aan witte of grijze vlekken.

Ik zou eerder naar een neuroloog of fysisch geneesheer gaan, en vragen om een EEG (of is het ECG?) of EMG te laten uitvoeren van de hersenen en spieren. (Kan de termen maar moeilijk uit elkaar houden) Die testen je reactieprikkels en dergelijke. Ze sturen dan kleine elektronische pulsjes via een naaldje door je spier of meten je hersenactiviteit af. Als het aan je zenuwen ligt, dus je prikkels dan kan dat daaruit blijken.
Het zijn geen aangename onderzoeken, daar moet ik eerlijk in zijn, maar het kan wel uitsluitsel bieden.

Vraag ook eens aan een cardioloog of je een toestelletje mee kan krijgen om je bloeddruk thuis te meten? Mijn papa moest dat ook geruime tijd doen om uit te zoeken hoe zijn bloeddruk zat (en waarom die zo hoog zat). Die moest een klein logboekje bijhouden wat hij had gedaan die dag, en op bepaalde tijdstippen moest hij dan de band rond zijn arm doen om de bloeddruk te meten en dat ook in dat logboekje noteren.

een MRI ga ik is naar vragen. Bloeddruk thuis is al een hele tijd gemeten ook idd met een logboekje maar ook dat was allemaal goed

stef schreef:
chelletju schreef:
: tintelingen,geen gevoel meer in vingers enz(neit eens pijnprikkel voelen) hoofdpijn,vlekken zien,trillen door heel mn lijf en blauw aanlopende vingers.

Een aantal van deze zaken herken ik als migraine patient. Migraine kán extreme vormen aannemen.
kijk eens op http://www.hoofdpijn.nl

die test heb ik gedaan inderdaad maar daaruit bleek geen migraine

girlyggirl schreef:
zoek eens op cvs...

ik ga is kijken heb er nog nooit van gehoord namelijk

voorderest iedereen bedankt

**Geplaatst**: 27-12-10 23:01

Geplaatst: 27-12-10 23:01

MRI kan een huisarts als het goed is niet aanvragen. Heb het er toevallig 2 weken geleden nog met mijn HA over gehad.

Ben je al naar een goeie neuroloog geweest? Anders zou ik daar een verwijsbrief voor vragen. Wel moeillijk wat je allemaal mee maakt maar blijf door vechten en geef niet op! En probeer naar je lichaam te luisteren hoe moeilijk dat ook kan zijn. Veel sterkte ermee, ik hoop dat je verder komt :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-12-10 23:18

Re: 2 jaar vechten maar wat is het nu??

Geplaatst door de TopicStarter : 27-12-10 23:18

ik loop nu bij de kinderarts en die zorgt voor alle verwijzingen niet de huisarts. ik ga alles wat hier staat morgen is opschrijven en voorleggen

bedankt voor alle steun

**Geplaatst**: 28-12-10 20:03

Re: 2 jaar vechten maar wat is het nu??

Geplaatst: 28-12-10 20:03

Heel veel sterkte, ook van mij! Ikzelf ben ook de hele medische molen door geweest, voorafgaand aan een zware depressie.

Ik hoop voor je dat er een oorzaak gevonden kan worden, ik weet hoe moedeloos je er van kunt worden. Als ik het zo lees denk ik aan lyme, het kan zelfs dat dat negatief test terwijl je het toch hebt!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-12-10 20:30

Re: 2 jaar vechten maar wat is het nu??

Geplaatst door de TopicStarter : 28-12-10 20:30

hele vriendenkring enz. heeft he over lyme ook mensen die me maar 1 keer gezien hebben of mijn verhaal hebben gehoord. ik ben heel erg geholpen door rapido