Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-12-10 12:38

Het leven na pfeiffer.

Geplaatst door de TopicStarter : 16-12-10 12:38

Ik kon hier nog geen topic vinden dus vandaar even een topic om ervaringen te delen.

+/- 2.5 jaar geleden heb ik pfeiffer opgelopen.
Dit uitte zich in ontstoken stembanden, en voorhoofdholteontsteking.
Pas na 2/3 maanden te sukkelen met deze klachten en veel antibiotica verwees de dokter mij door naar het ziekenhuis om bloed te laten prikken.
In de tussen tijd hing ik gewoon de student uit; Ging vrij vaak stappen en dronk met regelmaat enkele biertjes. Hoewel ik wel doodvermoeid was en met bovenstaande klachten rondliep voelde ik me niet dusdanig ziek dat ik op bed ging liggen.

Nu, 2.5 jaar later ben ik nog steeds enorm vermoeid, ik voel me nooit uitgeslapen.
Ritme of geen ritme, of ik nu 12u per nacht slaap of 4, ik ben nooit niet moe.
Daarbij ben ik nog steeds vaak ziek, vaak blaasontstekingen, voorhoofdholteontstekingen en andere schrale bedoelingen.

Wie heeft dit ook? En wat doe je eraan?

**Geplaatst**: 16-12-10 13:00

Re: Het leven na pfeiffer.

Geplaatst: 16-12-10 13:00

Het is bij mij 10 jaar terug, ook ermee doorgelopen.. helaas.. en zo'n 2 jaar zeker last gehad. Nu tien jaar later is het redelijk over, maar laat naar bed gaat niet meer. En op tijd een stapje terug doen moet ook nog steeds. Het slijt, maar het gaat helaas erg langzaam. Of het helemaal over gaat? Ik hoop het..

**Geplaatst**: 16-12-10 14:05

Re: Het leven na pfeiffer.

Geplaatst: 16-12-10 14:05

Ik heb Pfeiffer gehad, maar heb nog steeds momenten dat ik me dusdanig vermoeid voel dat ik echt even moet rusten.
En heel regelmatig opgezette klieren etc.
Wat je er aan kan doen? Geen idee, ermee leren leven ben ik bang..

**Geplaatst**: 16-12-10 14:39

Re: Het leven na pfeiffer.

Geplaatst: 16-12-10 14:39

ik heb nu 2,5 jaar geleden pfeiffer gehad.
Ik ben nog steeds vaak vermoeid (nu bijvoorbeeld ook, en vandaag kan ik niet rusten...)
Ik doe nu een MBO opleiding terwijl ik een HBO (kwa niveau) an zu kunnen zodat het allemaal wat makkelijker is en ik toch een diploma heb. Zolang ik een vast ritme aanhoud is alles goed, maar veranderd mijn lesrooster of hebben we vakantie, dan krijg ik weer een terugval.
Nu hebben we even een drukke tijd op het werk en moet ik dus vee werken,maar dat merk ik heel erg. Vanochtend kon ik gewoon mijn bed niet uitkomen...

Ekunt er inderdaad niet veel aan doen, mee leren leven en vooral een vast schema aanhouden...

**Geplaatst**: 16-12-10 14:55

Geplaatst: 16-12-10 14:55

Hier nog een...
2 / 3 jaar terug pfeiffer gehad..
Nu nog steeds erg snel moe en ook gewoon niet uitgerust raken. Ja in de zomervakantie als ik 3 weken lang op bed heb gelegen

Als ik echt te moe wordt ga ik vroeger naar bed of 's middags ook even liggen.
Sommigen zeggen aan je conditie werken, aar dat vind ik ook niet helpen.. Die wordt steeds beter, maar minder moe wordt ik niet..

**Geplaatst**: 16-12-10 15:01

Re: Het leven na pfeiffer.

Geplaatst: 16-12-10 15:01

Hier ook een Pfeiffer-klant, heb 18 jaar geleden >;)

oef begin oud te worden, Pfeiffer gehad en nog regelmatig dagen erbij zitten dat ik het liefst klokje rond slaap en nog moe opsta.

Heb er vaker last van in deze tijd van het jaar, donker, koud etc dan in het voorjaar/zomer.

Verder snel last van opgezette klieren en keelpijn of stem kwijt wanneer ik maar even verkouden ben. Heb gemerkt dat als ik gezond eet, veel fruit en groente, veel vers producten en weinig uit een potje/pakje ik me beter voel dan wanneer ik een makkelijke snelle maaltijd in elkaar flans, wijn erbij drink, snoep en chocola naar binnen werk etc.

En bijtijds naar bed

Heb ook een winterdip lamp voor de donkere dagen, meer voor extra energie dan voor de dip.

**Geplaatst**: 16-12-10 15:02

Geplaatst: 16-12-10 15:02

Ik heb pfeiffer gehad toen ik 15 was
afentoe denk ik nog wellis dat het door mn lichaam sluimert in lichte vorm want ookal ga ik bv 11 u naar bed dan kan ik tot 12 u of 1 u blijven slapen. Als ik bv om half 10 door mn vriend wakker word voel ik me ook echt nog moe...

Toen ik 15 was heb ik een paar maandjes heel hard gewerkt tijdens mn stage in de zorg
en ik geloof ook wel dat als je je erg vermoeid veel werkt en niet vaak uit kan slapen dat je meer risico hebt op pfeiffer dan andere die het wat rustiger aan doen

**Geplaatst**: 16-12-10 19:35

Re: Het leven na pfeiffer.

Geplaatst: 16-12-10 19:35

herken het helemaal.
hoeveel ik ook slaap, ik blijf onwijs moe.
ook ik ga uit, drink soms wat en slaap dan weer lang maar maakt niet uit
blijf bij alles moe.. ze hebben bij mij ook vaak niks kunnen vinden.
tot ze me oude bloedcellen gingen na kijken.
en toen bleek dus dat ik pheifer had gehad.. naja daarna nog is bloedarmoede nee zat niet mee.
maarja zal altijd wel moe blijven ):
succes er mee!

**Geplaatst**: 17-12-10 08:06

Geplaatst: 17-12-10 08:06

Ik heb het ook gehad, bij mij is het nu inmiddels wel beter!
Alhoewel ik toch nog wel echt mijn slaap nodig heb!

**Geplaatst**: 18-12-10 13:43

Re: Het leven na pfeiffer.

Geplaatst: 18-12-10 13:43

Ik heb dinsdag bloed laten prikken, dokter vermoed Pfeiffer.. Dus ben benieuwd.

**Geplaatst**: 18-12-10 13:48

Re: Het leven na pfeiffer.

Geplaatst: 18-12-10 13:48

Ik heb ook pfeiffer gehad en (pas bekend geworden na bloedprikken) heb ook het cytomegalievirus, dat is een verwand/zusje van pfeiffer. Heeft de zelfde symptomen en blijft helaas voor altijd bij je.
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/zie ... virus.html

**Geplaatst**: 18-12-10 13:49

Re: Het leven na pfeiffer.

Geplaatst: 18-12-10 13:49

Ikzelf heb geen Pfeiffer gehad, maar mijn broer wel. Dit is nu al ruim 2 jaar geleden maar hij heeft er nog steeds last van. Vrijwel altijd vroeg naar bed, en na een dagje uit is hij ook compleet uitgeblust.

**Geplaatst**: 18-12-10 17:26

Geplaatst: 18-12-10 17:26

Mijn zus heeft bijna 3j gelede Pfeiffer gehad en heeft er nog steeds last van.
Na een nachtje uitgaan is zij de volgende dag echt vermoeid.
Tijdens een drukke schoolweek gaat zij ook steevast rond half 10 slapen.
De dokter heeft ons wel gezegd dat dit enkele jaren 'in je kleren' kan zitten.
Zeer belangrijk ook wnr je het hebt, voldoende rusten en echt niks forceren want anders
loop je kans op CVS (chronisch vermoeidheids syndroom)

**Geplaatst**: 18-12-10 20:33

Geplaatst: 18-12-10 20:33

ik was 15 toen ik pfeifer kreeg. zat in de 3e van de middelbare en ging met moeite naar school voor proefwerken. verder lag ik hele dagen op bed. dat ongeveer een half jaar lang. heb me zeker tot me 20e zwaar slecht gevoeld maar wilde gaan genieten van mijn jeugd. ben toen flink gaan stappen enz. maar nu gaat het weer helemaal mis met me.

7 weken geleden begon het ziek, heel erg moe, alls opgezet, alles pijn, bloedonderzoeken enz. niet fijn. voor 4 weken terug kreeg ik de uitslag, ik heb cvs.
hier ga ik dus door mijn gedrag niet meer afkomen voorlopig.

ik kan alle mensen met pfeifer heeeeeeeeel erg hard aanraden om te luisteren naar je lichaam en de rust pakken die je echt nodig heb. een avondje normaal stappen zit er voor mij bijv bijna niet in. ik moet daar echt een heel weekeind voor uittrekken. zaterdags uitslapgen, iets doen, slapen slapen en nog meer slapen. ben heel blij als ik het dan tot een uur of 2 vol kan houden, de dag erna ben ik dan ook echt zwaar na de ****
als i kgeen gekke dingen doe op een dag lig ik zeker om 9 uur in bed, liefst eerder. als ik mijn wekker niet zet, kan ik zo doorslapen tot een uur of 12 de volgende dag. volledig werken gaat niet meer, 3 dagen van 4uur heb ik de grootste moeite mee. paardrijden kan ik alleen op een goeie dag. maar lange bosritten of erg intensief trainen kost me heel erg veel kracht.
op dit moment voel ik me dus slecht vanwege mijn lijf maar ik mis dus ook heel veel in mijn sociale leven. dat is ook erg bagger.
het hele verhaal is te lezen in mijn topic
[MW] al 2,5e week ziek..

**Geplaatst**: 18-12-10 23:49

Geplaatst: 18-12-10 23:49

Samy schreef:
Ik heb ook pfeiffer gehad en (pas bekend geworden na bloedprikken) heb ook het cytomegalievirus, dat is een verwand/zusje van pfeiffer. Heeft de zelfde symptomen en blijft helaas voor altijd bij je.
http://mens-en-gezondheid.infonu.nl/zie ... virus.html

Ik heb ook beide!
Bij mij zijn ze nog maar sinds vorige maand ontdekt en mijn pfeiffer virus is nog heel aanwezig, nog maar net opgelopen, en idd ik kan slapen hoeveel ik wil ik ben moe en kan mij totaal niet concentreren, heel vervelend! Daarbij voel ik me vaak misselijk, heb veel migraine en een algemeen ziek gevoel }:0

**Geplaatst**: 18-12-10 23:52

Geplaatst: 18-12-10 23:52

hm das apart dus dat kan wel degelijk ik heb het gehad in 94 95 en heb nu ook medicijnen die me plat gooien dus daar kan het ook mee te maken hebben maar dit herken jij dus ook? mijn conditie is nooit meer geweldig geworden.

hetbommeke schreef:
Hier ook een Pfeiffer-klant, heb 18 jaar geleden oef begin oud te worden, Pfeiffer gehad en nog regelmatig dagen erbij zitten dat ik het liefst klokje rond slaap en nog moe opsta.

Heb er vaker last van in deze tijd van het jaar, donker, koud etc dan in het voorjaar/zomer.

Verder snel last van opgezette klieren en keelpijn of stem kwijt wanneer ik maar even verkouden ben. Heb gemerkt dat als ik gezond eet, veel fruit en groente, veel vers producten en weinig uit een potje/pakje ik me beter voel dan wanneer ik een makkelijke snelle maaltijd in elkaar flans, wijn erbij drink, snoep en chocola naar binnen werk etc.

En bijtijds naar bed Heb ook een winterdip lamp voor de donkere dagen, meer voor extra energie dan voor de dip.

**Geplaatst**: 19-12-10 00:02

Geplaatst: 19-12-10 00:02

wat ik nogweet van het pfeeiffer hebben was dat ik echt buitn ademj was als ik de trap op was geweest of naar de wc moest, mn hele conditie was weg. mij werd verteld dat het zon 6 weken besmettelijk is als je ziek bent en ik ging ook zomaar vg an iets op tv over mn nek dat kan dus ook. ik had vooral hele lamme armen en benen alsof ik heel erg er aan gehangen had of zo. echt een verzuringsgevoel was niet leuk. Ik had een keer een les en ging mn paard afzadelen dat kon ik nog net en heb niet gereden paard stond echt van huh, haad altijd hara oren plat maar die gingen ineens weer naar voren omdat ze niet hoefde. daarvvor was ik met mn moeder naar de bieb geweest en alleen maar aan een tafel zitten lezen. Maar ik was volkomen kapot. weet het nog goed ik heb ook ijzer moeten slikken.

**Geplaatst**: 19-12-10 00:06

Re: Het leven na pfeiffer.

Geplaatst: 19-12-10 00:06

Ik heb 4.5 jaar terug een bacterie in mijn bloed gehad waardoor ik oververmoeid werd. Antibiotica kuren er tegen aan, keelamandelen eruit, en hoppa er weer tegen aan. Nou, niet dus.

Ik herken alles in jouw verhaal TS, ik blijf gewoon altijd moe. Of een hele dag slaap, of juist wat actiever ben (veel sporten) met goede slaap en gezond eten, het maakt niks uit.

Tevens ben ik de afgelopen 4 maanden al 3 keer geveild door een zware verkoudenheid, waarvan 1x een holte ontsteking en 1x keer een zodanige erge griep dat ik ging hallucineren van de koorts.

Tja, ik weet niet wat ik er aan kan doen. Wist ik het maar.

**Geplaatst**: 19-12-10 15:58

Geplaatst: 19-12-10 15:58

Mijn hobby is slapen

Vorig jaar april is bij mij Pfeiffer geconstateerd. Lang daarvoor ook al heel veel moe, maar toen ik een dikke keelonsteking
kreeg hebben ze bloed geprikt en bleek het dus echt Pfeiffer te zijn. Nu 1,5 jaar verder vind ik het nog heerlijk om te slapen,
ook vaak 's middags even. Afgelopen juni kreeg ik weer last van flauw vallen en weer naar de huisarts geweest, maar hij
zei dat het geen zin had om bloed te prikken voor Pfeiffer omdat het virus nog heel lang in je bloed blijven zitten.
Ik ben toen ook voor andere dingen getest, maar mijn lichaam is prima in orde. Al voelt het als of mijn lichaam niet altijd
mee wil werken. Ik ga het liefste altijd om 21 uur op bed maar dat lukt niet altijd. Ik ben nu ook begonnen met hardlopen
en hoop door een goede conditie op te bouwen mij ook fitter te voelen.

**Geplaatst**: 29-12-10 12:26

Re: Het leven na pfeiffer.

Geplaatst: 29-12-10 12:26

Pas zo'n maand er achtergekomen dat ik pfeiffer heb na al 1 maand heel moe geweest te zijn met veel koorts en daarna bekende keelontsteking etc.

Op de een of andere manier denken heel veel mensen dat de ziekte maar 6 weken duurt, dus op school vinden ze nu dat ik me heel erg aanstel, want ja het zal allang weg moeten zijn (ze denken natuurlijk dat ik voor mijn lol thuis zit, heel de dag binnen terwijl ik normaal alleen buiten te vinden ben en dat voor 7 dagen in de week).
Gelukkig heeft mijn moeder in de zorg gewerkt en weet ze dat het ook langer kan duren dus nu heeft ze geregeld dat ik maar 3 dagen in de week naar school hoef voor half dagje. Maar toch, is het totaal niet leuk om niet begrepen te worden door klasgenoten die me soort van uitlachen en bij vele dingen niet meer betrekken en leraren die me maar mega opdrachten blijven geven. Begrijp het wel, want ja ik zit heel de dag thuis dus zou de opdrachten juist beter kunnen maken omdat ik er meer tijd voor hebt. Werkt niet zo dus.

Ik kan gewoon echt niet tegen het gevoel dat iedereen plezier aan het maken is, vooral rond deze tijd. En het onbegrip richting de moeheid kan me heel kwaad maken. Me word nu al verteld voor zon 3 maanden dat ik een aansteller ben. Leuk is dat. 'Normaal' was ik altijd heel sportief, elke dag paardrijden en het 15 km fietsen naar school, 3x in de week dansen en zo'n 2x in de week hardlopen. Ze kunnen zelf toch wel begrijpen dat ik dat niet allemaal voor mijn lol opgeef, om zogenaamd zielig gevonden te worden.

Naja, we zien vanzelf wel hoe het gaat. Ik geef igg niet op

.

**Geplaatst**: 29-12-10 14:15

Re: Het leven na pfeiffer.

Geplaatst: 29-12-10 14:15

Heel herkenbaar wat hier allemaal staat! Ik ben iemand die eigenlijk altijd wel een heel druk leventje heeft. Dus toen ik een jaar of 16 was weet mijn moeder mijn ziek-zijn ook aan de puberteit. Ik was een paar keer in de week doodziek, overgeven, dikke keel, verkouden etc etc. Uiteindelijk kwam eruit dat ik pfeiffer had. Ik heb het toen een periode heel erg rustig aan moeten doen. Mijn ouders hebben mijn pony uitbesteed aan iemand anders voor door de weeks, en op school mocht ik v gym enzo overslaan. Elke vrije minuut slapen, en heel veel vitaminekuurtjes. Zo ben ik er wel weer opgekrabbeld en heb ik mijn drukke leventje weer opgepakt.
Toch werd het nooit meer als daarvoor. Uitgaan hield ik minder lang vol, en ik ben net een magneet voor ziektes. Zodra iemand een keer hoestte in mijn buurt, was ik al verkouden. Uiteindelijk heb ik zelfs een chronische voorhoofdholte ontsteking overgehouden en heel wat andere kwaaltjes. IK kreeg steeds donderdere kringen onder mijn ogen en zag steeds witter.
Tot een kennis bij ons was, die helemaal idolaat was van een homeopaat die ze kende. Ik ben daar niet zo van, ik ben meer van de reguliere geneeskunde vanwege mijn studie. Maargoed, ik wist ook niets anders meer. Van de gewone arsten kreeg ik alleen maar zalfjes, corticosteroiden en weet ik veel wat voor lapmiddelen. En op de vraag hoe ik weer een beetje energiek kon worden kreeg ik als antwoord: tsja, minder doen, rustig aan! grrrr
UIteindelijk toch naar die homeopaat gegaan op aandringen van mijn moeder. Bovendien was ze een gewoon arts, die aanvullende opleidingen in de homeopathie had gedaan..
Eenmaal daar viel alles op zijn plek..
Na een lang gesprek over mijn kwaaltjes en van alles en nog wat, vroeg ze hoe ik als kind was, en of ik toen ook vaak ziek was. " Nee, eigenlijk nooit, pas toen ik op mijn 16e pfeiffer heb gehad kwam dat eigenlijk". Ze is toen gaan zoeken, en uiteindelijk bleek dat volgens de homeopathie al mijn klachten terugwezen naar de doorgemaakte pfeiffer. Mijn immuunsysteem was een soort van gere"set", en niet meer in orde.. Dat wilde ze eerst gaan behandelen. Ik kreeg een buisje met wat bolletjes mee (carcinosinum ) , waarvan ik er elke dag eentje moest slikken, en over een aantal weken terugkomen..
Vol scepsis ben ik begonnen ze in te nemen. Na ongeveer twee weken werd ik hondsmoe. Alsof ik weer acuut pfeiffer had! Vervolgens ging het weer wat beter. Toen ik weer terugkwam heb ik dit verteld, en ze begon hard te lachen.. dit bleek normaal te zijn voor homeopathische medicijnen..
Ik voelde me in ieder geval een stuk beter, en zag er ook beter uit! Dit kreeg ik vooral te horen van mensen uit mijn omgeving.. Daarnaast werd ik ook eindelijk weer bruin in de zon, voor de medicijnen werd alleen mijn lichaam bruin, en mijn gezicht bleef wit... zelfs na heel wat uurtjes bakken. Nu kleurt ook mijn gezicht mee..
Uiteindelijk heb ik ook nog wat schlusserzouten voor mijn voorhoofdsholten en wat andere bolletjes gekregen.. en het heeft mijn leven echt verbeterd. Ik ben in ieder geval een stuk minder sceptisch geworden tov homeopathie...

**Geplaatst**: 29-12-10 16:22

Geplaatst: 29-12-10 16:22

faye1995 schreef:
Wie heeft dit ook? En wat doe je eraan?

Ik. En het enige dat je kan doen is wachten tot het minder wordt :Y)

Even in het kort: jaar of 5 geleden ziek geworden, HA dacht dat mijn vermoeidheid psychisch was. Ik ondertussen hard verder gewerkt, afgestudeerd, aan master begonnen. Vlak voor de master had ik een verstandskies laten trekken met als gevolg een nogal heftige reactie in mijn hals. In oktober van het jaar dat ik de master was gaan volgen was ik het zo zat dat ik mijn HA in wat dui-de-lij-ker bewoordingen heb uitgelegd dat ik graag wilde weten wat er was. Bloed laten prikken. Inmiddels besloten om master niet af te maken, ik was doodop en kon al het leeswerk en huiswerk fysiek niet aan. Dag na mijn laatste college kreeg ik de uitslag: 3 jaar daarvoor bleek ik pfeiffer gehad te hebben waar nooit wat aan was gedaan.

Toen ben ik een paar weken thuis gebleven en daarna weer gaan werken... werk nu nog steeds zwaar onder mijn niveau en we zijn inmiddels ruim 2 jaar verder. Sinds enkele maanden kan ik weer teksten langer dan een half A4-tje lezen zonder dat ik mijn concentratie verlies en meteen hoofdpijn krijg. Sinds een paar maanden ook heb ik vaker NIET dan wel hoofdpijn. Eigenlijk haast niet meer

Ben ook veel minder moe. Maar je moet gewoon wachten... rustig aan doen en goed naar je lichaam luisteren. En hoe langer je daar mee wacht hoe langer het herstel gaat duren. En je valt ook om de haverklap terug: een simpel verkoudheidje en ik ben 2 weken mijn stem kwijt. Alles slaat meteen op mijn keel.

Veel succes :Y)

**Geplaatst**: 31-12-10 05:28

Geplaatst: 31-12-10 05:28

Ik heb het gehad toen ik 15 was, ben nu 19 bijna 20.
Nog steeds heb ik er op momenten wel last van.. wel al veel minder dan eerst maar merk het nog steeds.
Ik word zo snel moe maar voornamelijk gapen.Ik kan lang volhouden, toen ik pfeiffer had heb ik er ook mee doorgelopen nooit echt geluisterd naar mn lichaam tot dat het echt niet meer ging.
Kan ook geen ritme houden zoals jullie wel zien aan het tijdstip, heb dus nu nog niet geslapen.
Morgen sta ik gewoon op tijd op in de hoop dat ik weer ritme krijg, nu met vakantie's enzo is het wel erger.

Maar als ik echt moe wordt moet ik ook snel ergens zijn waar ik kan slapen want ik val dan gewoon weg.
Vaak lig ik s'middags even op de bank tv te kijken om toch een beetje mn rust te pakken en soms lig ik al een blok te slapen.

Ben ook nog steeds heerlijk vatbaar voor alles, lage weerstand.
Alles wat langs komt krijg ik, ben zoiezo 1 of 2x per maand verkouden en ben regelmatig mn stem kwijt, wordt daar ook altijd lekker mee geplaagd.. gaan ze me zo leuk na doen. haha :Y)

Langzaam aan slijten de klachten bij mij zeker, want zo heftig als dat het was toen ik het had.. kreeg dagen niet meer mee omdat ik gewoon het klokje rond sliep.
Ben wel blij dat het steeds meer weg trekt.