Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-12-10 09:24

baby met schisis (lipsleet)

Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-10 09:24

hallo,

Even dit topic om mijn hart te luchten.

Ik ben op dit moment 20 weken zwanger van mijn eerste kindje. We zijn deze week dan ook voor de 20 weken echo op controle moeten gaan.
Tot nu toe waren alle onderzoeken en echo goed verlopen, er waren nog nooit afwijkingen vastgesteld. Dus we zijn gisteren ook naar de gynaecoloog vertrokken met de gedachte dat alles wel in orde zou zijn.

Helaas is dit anders gelopen. Er werd vastgesteld dat het kindje een dubbelzijdige gesleten gehemelte en lip heeft. Deze zou doorlopen tot achteraan in de mond. Het zou een vrij ernstige vorm zijn. Verder dacht de gynaecoloog ook dat er een afwijking aan 1 van de voetjes en handjes was.
Hij heeft ons daarom voorgesteld om zo snel mogelijk naar het universitair ziekenhuis van Leuven te gaan, zodat we bij controle konden gaan bij een professor die meer ervaring hierin heeft. We zijn zo snel doorverwezen naar een groot ziekenhuis omdat kindjes met een gespleten gehemelte en lip een verhoogd risico hebben op een aantal andere syndromale afwijkingen. Omdat onze gynaecoloog twijfelde aan nog een aantal andere afwijkingen, zou hier een grote kans op zijn.

We konden een dag later al terecht in het uza van Leuven. Er is daar door de professor gynaecologie een nieuwe, uitgebreide echo gemaakt. Hij heeft gelukkig vastgesteld dat er geen andere afwijkingen zijn. De hersenen, hart, en ander organen zijn in orde. Verder heeft hij geen afwijkingen vastgesteld aan handjes en voetjes.
Dus dan zou de gezichtsafwijking het enige zijn wat niet in orde is. Hierdoor is de kans op verdere afwijkingen een heel stuk kleiner.

Hij stelde ons wel voor om toch voor een vruchtwaterpunctie te gaan, om zeker te kunnen uitsluiten dat er geen verdere syndromale afwijkingen zijn. Dit is zeer belangrijk omdat er een aantal van afwijkingen zijn, waardoor er voor het kindje als het geboren wordt, het niet lang in leven kan blijven of een heel kort leven heeft met zeer veel pijn. Er zijn dan ook afwijkingen en syndromen waarbij de ontwikkeling van het kind anders verloopt.
De prof heeft ons bewust nog maar heel weinig over deze mogelijke afwijkingen verteld, anders blijf je hier aan denken, terwijl er misschien niets aan de hand is.

We hebben dan ook besloten om een vruchtwaterpunctie uit te laten voeren, deze is gisteren namiddag gebeurt in het ziekenhuis. Ondanks een kans dat de zwangerschap misloopt door de punctie (1 op 200) hebben we hier toch voor gekozen omdat het belangrijker is om te weten of alles wel in orde is met het kindje.

De voorlopige uitslag van de punctie zouden we maandag al krijgen, de definitieve uitslag binnen 3 weken.
Indien de uitslag maandag in orde is, wordt er een afspraak gemaakt met het schisisteam van het ziekenhuis in Leuven. Zij gaan ons verdere uitleg geven over het traject wat we dan tegen moet gaan om de lipspleet op te lossen.
Indien de uitslag op maandag niet goed is, moeten we geduld tot de definitieve uitslag binnen is. Dan zal er ons ook uitgelegd hebben wat er juist aan de hand is en wat we verder kunnen doen.

Nu zitten we beide in spanning af te wachten tot maandag de voorlopige uitslag binnen is. Hopelijk met goed nieuws.

groetjes

**Geplaatst**: 10-12-10 09:26

Re: baby met schisis (lipsleet)

Geplaatst: 10-12-10 09:26

Mijn neefje heeft ook schisis gehad en is daar een aantal maal aan geopereerd. Dit was in combinatie met een hazenlip en dat is het enige wat je nu nog ziet. Verder had hij wel groeiachterstand en kan hij slecht leren maar ik weet niet of dat perse bij elkaar hoort.

Succes ermee!

**Geplaatst**: 10-12-10 09:27

Geplaatst: 10-12-10 09:27

Jeetje, dat is heftig om zo te horen als je eigenlijk gaat voor een 20 weken echo.

Ik hoop op een zo gunstig mogelijke uitslag voor jullie! Tegenwoordig kunnen ze heel erg veel!
Ik zal voor jullie duimen!

**Geplaatst**: 10-12-10 09:28

Geplaatst: 10-12-10 09:28

Och jeetje wat erg. Dat is schrikken. Gelukkig zijn er verder geen afwijkingen.
Spannend dat jullie nu de uitslag van de test moeten afwachten.

Hazelip is goed te opereren dacht ik. Is het puur cosmetisch of kan de baby hierdoor minder goed eten, drinken en slikken??

**Geplaatst**: 10-12-10 09:28

Geplaatst: 10-12-10 09:28

Jeetje..... heel veel sterkte.

**Geplaatst**: 10-12-10 09:29

Geplaatst: 10-12-10 09:29

jeetje, dan ben je in blije verwachting.. krijg je dit voor de kiezen.

sterkte en succes met afwachten en hopen dat het hierbij blijft.

**Geplaatst**: 10-12-10 09:29

Geplaatst: 10-12-10 09:29

He wat naar omn dat te horen. Iedereen verwacht en hoopt op een probleemloze zwangerschap. Ik wens jullie veel sterkte en duim dat de uitslag positief is!

**Geplaatst**: 10-12-10 09:32

Geplaatst: 10-12-10 09:32

ik wens je heel veel sterkte de komende tijd :(:)

wat zullen jullie enorm geschrokken zijn en in een enge droom terecht zijn gekomen
ik hoop dat er uit de punktie komt dat dit het enige is
ik neem aan dat ze een open verhemelte en hazellip tegenwoordig heel mooi kunnen herstellen

**Geplaatst**: 10-12-10 09:37

Re: baby met schisis (lipsleet)

Geplaatst: 10-12-10 09:37

Heel veel sterkte!!
Onze oudste dochter is ook geboren met een schisis (zonder hazelip), is er ook op jonge leeftijd aan geopereerd maar het lukte niet om de schisis helemaal te sluiten, er zit nu nog een gaatje.Ze is nu 16 en mensen die het niet weten merken ook helemaal niets aan haar. Ze is nog steeds onder behandeling bij het schisisteam in Nijmegen, maar vooral omdat ze een beugel moest. Of ze ooit nog een operatie wil om te proberen het gaatje wel te sluiten, weten we nog niet. Ze heeft er geen last van, medisch heeft het geen enkele noodzaak, dus we kijken het gewoon nog even aan.

**Geplaatst**: 10-12-10 09:38

Geplaatst: 10-12-10 09:38

Dat wordt een hele spannende periode voor jullie nu dus. Echt heel rot, ik had 'alleen maar' een slechte tripletest (neuraalbuisdefect) en heb toen al met vriend besproken wanneer we zouden houden, wanneer we de zwangerschap zouden laten afbreken dus ik kan me een vage voorstelling maken van waar jullie doorheen gaan.
Ik wens jullie van harte toe dat het bij de schisis blijft en dat je ondanks dat toch nog volop kunt genieten van de zwangerschap en straks van de baby, ondanks je eigen kwellende gedachten en de stomme opmerkingen van 'de buitenwereld'.
(ik hoop ook dat ik daar nu niet aan mee heb gedaan, het is moeilijk het juiste te zeggen).

**Geplaatst**: 10-12-10 09:46

Geplaatst: 10-12-10 09:46

Suzanne F. schreef:
Hazelip is goed te opereren dacht ik. Is het puur cosmetisch of kan de baby hierdoor minder goed eten, drinken en slikken??

Een hazelip is inderdaad een "piece of cake" vergeleken met een schisis. Bij een schisis ligt het hele gehemelte/kaak open. Hierdoor kan de kleine dus inderdaad erg moeilijk drinken en ga je modderen met speciale flessen, gehemelteplaatjes e.d.

Zoontje van mijn vriendin heeft een enkele schisis (kaak/gehemelte) en is nu bijna 3. Het is een helse lijdensweg, niet zozeer voor de kleine (die weet immers niet beter) als wel voor de ouders. De operaties (en dat zijn er heul veul!) die de kleine moet ondergaan zijn écht niet mis en vergen een hoop van je. Die continue onzekerheid en de hoop dat het je kleine nu allemaal toch wel bespaard blijft, blijven aanwezig. Je wilt immers dat je kind al die pijn bespaard blijft.

De kleine van mijn vriendin heeft inmiddels verschillende operaties ondergaan (gehemeltesluiting/lipcorrectie 2x en de kaakcorrectie en dan tel ik even de amandeloperaties en buisjes etc niet mee) en nu blijkt dat hij dus ook darmproblemen en een verkorte huig heeft, waardoor hij nu niet kan praten. Hij heeft dus wel degelijk meer (ernstige) problemen, dan waar aanvankelijk toch rekening mee werd gehouden.

Ik wens jullie alle sterkte toe. Ik zie van zeer dichtbij wat dit allemaal met je doet en ik leef met jullie mee. Ik vind het vreselijk om te zien wat een hel het kan zijn om te zien waar je kleine (en dus jullie als ouders) allemaal doorheen moet...

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-12-10 12:41

Re: baby met schisis (lipsleet)

Geplaatst door de TopicStarter : 10-12-10 12:41

alvast bedankt voor de lieve berichtjes.

Het is inderdaad zo dat kindjes met een open gehemelte moeilijkheden met eten/ drinken kunnen hebben. Verder kunnen ze inderdaad nog een aantal andere medische problemen krijgen. Maar eigenlijk maken we ons daar voorlopig nog geen zorgen over.
We hebben het op dit moment voornamelijk moeilijk met de onzekerheid, met het wachten op de uitslagen van de test.
Het is vooral moeilijk om te er niet aan te denken, dat er misschien nog wel grotere problemen zijn. Of dat ons kindje misschien een nog wel ergere medische aandoeningen heeft. Of in het ergste geval niet kan leven of leven zonder pijn.
We proberen nu enkel maar positief te denken en te hopen dat er niets mis is en de testen maandag positief zijn.

**Geplaatst**: 10-12-10 12:47

Geplaatst: 10-12-10 12:47

Oh wijfie wat een schrik

Een schrale troost hoor, maar ze zijn tegenwoordig ver gevorderd in het `verhelpen` van schisis. Het schisis team gaat jullie de komende jaren helemaal bijstaan en alles gaat stapje voor stapje. De haberanspeen is een speen die veel gebruikt wordt bij schisis.

Ik wens je heel veel sterkte

**Geplaatst**: 10-12-10 12:49

Geplaatst: 10-12-10 12:49

Ilse1979 schreef:
Zoontje van mijn vriendin heeft een enkele schisis (kaak/gehemelte) en is nu bijna 3. Het is een helse lijdensweg, niet zozeer voor de kleine (die weet immers niet beter) als wel voor de ouders. De operaties (en dat zijn er heul veul!) die de kleine moet ondergaan zijn écht niet mis en vergen een hoop van je. Die continue onzekerheid en de hoop dat het je kleine nu allemaal toch wel bespaard blijft, blijven aanwezig. Je wilt immers dat je kind al die pijn bespaard blijft.

De kleine van mijn vriendin heeft inmiddels verschillende operaties ondergaan (gehemeltesluiting/lipcorrectie 2x en de kaakcorrectie en dan tel ik even de amandeloperaties en buisjes etc niet mee) en nu blijkt dat hij dus ook darmproblemen en een verkorte huig heeft, waardoor hij nu niet kan praten. Hij heeft dus wel degelijk meer (ernstige) problemen, dan waar aanvankelijk toch rekening mee werd gehouden.

Ik wens jullie alle sterkte toe. Ik zie van zeer dichtbij wat dit allemaal met je doet en ik leef met jullie mee. Ik vind het vreselijk om te zien wat een hel het kan zijn om te zien waar je kleine (en dus jullie als ouders) allemaal doorheen moet...

Och jeetje wat heftig.
Wat ik me dan ineens ga bedenken is wat ik zou doen in deze situatie. Eigenlijk is het kind niet ernstig genoeg gehandicapt om een abortus te overwegen maar als ik dan bovenstaand verhaal lees... jeetje... als ik dit vantevoren zou weten. Wat heeft het kindje een hoop ellende en daarmee het hele gezin. Dan weet ik eerlijk gezegd nog niet wat ik zou doen.

**Geplaatst**: 10-12-10 12:58

Geplaatst: 10-12-10 12:58

Allereerst gefeliciteerd met je kindje!
Wij hebben 2 schisiskinderen geadopteerd uit China. Dochter was 10 mnd bij thuiskomst, lip gesloten toen ze 13 mnd was, gehemelte met 18 mnd. Zoonlief is in China geopereerd aan de lip en thuis aan het gehemelte, hij was 3,3 jaar.
Veelal is schisis een opzichzelf staand probleem, de kans dat het onderdeel is van een sydroom is niet zo groot, maar uiteraard geeft uitsluiten door de punktie pas duidelijkheid en ik snap dat je dat doet. Bij onze kinderen was dat al bekend, ze waren al geboren

De meeste schisisteams sluiten de lip met 3 mnd, en vooraf leren de babies drinken uit een Habermanspeen, daarna gaat het vaak iets makkelijker. In het schisisteam van Maastricht sluiten ze het harde en zachte gehemelte met 9 mnd, vooral om de spraak en het leren eten te stimuleren. Andere teams hebben andere visies, zo sluit bv Utrecht en Leiden eerst het zachte gehemelte en het harde pas bij de kaaksluiting.
Lees de site Schisis.nl of kijk op Bosk.nl op deze sites staat duidelijk uitgelegd welk traject gevolgd wordt met een schisiskind.
Onze kinderen hebben dus allebei 2 sluitingen gehad (lip en gehemelte) en onze dochter nog 1x buisjes. Misschien moeten ze nog een spraakverbeterende operatie ondergaan, en straks de kaaksluiting. En daarna in de late pubertijd een neuskorrektie maar daar kunnen we nu nog niets van zeggen. Beiden hebben ze logopedie (gehad).
Wij vinden een schisis niet zwaar, tuurlijk moeten ze logopedie, maar onze andere zoon heeft dat ook gehad! Uiteraard worden ze geopereerd, maar dit zijn maar 3 dagen opname en ze knappen heel snel op daarna. Alle afspraken zijn heel goed te plannen, het team heeft ook een maatschappelijk werker of psych in dienst die je ondersteunt met je gevoelens en angst, want het is natuurlijk schrikken als je het hoort.

**Geplaatst**: 10-12-10 13:00

Geplaatst: 10-12-10 13:00

Jeetje, wat een heftig nieuws! Ik weet verder niet veel van schisis, maar ik wil jullie heel veel sterkte toewensen in deze tijd van onzekerheid!! En ik hoop dat er verder geen (grote) afwijkingen zijn, en dat jullie daarmee toch nog een beetje van de zwangerschap etc kunnen genieten.

**Geplaatst**: 10-12-10 13:02

Geplaatst: 10-12-10 13:02

Eerst wil ik jullie heel veel sterkte wensen!

Ik ken een dubbele schisis wel, mijn nichtje heeft het ook. Zij had ook een opengehemelte.
Ze heeft heel wat operaties ondergaan en ik heb zo'n respect voor haar!
Ze is nu 19 en laat zo nu en dan een plastische operatie doen om haar neus en lippen 'normaler' te krijgen.
Het is een onwijs vrolijke en spontane meid! En heeft onwijs veel vrienden.
Het is als ouders heel naar omdat je jaren lang in de medice molen blijft. Ik hoop voor julie dat uit de puntie (hoe schrijf je het) niets komt! En hij/zij verder gezond mag zijn!.

Ik ben nu 24 weken zwanger, en vond de echo heeel spannend!
Gelukkig zag alles er goed uit.

**Geplaatst**: 10-12-10 13:04

Geplaatst: 10-12-10 13:04

jeetje wat een naar nieuws voor je!

Mijn neef heeft een hazenlip, nou is die al een stuk ouder dan ik dus ze zullen het nu nog beter kunnen corrigeren dan dat ze bij hem konden. Ook me pa had een open verhemelte, hier hebben ze wel wat aan gedaan maar helemaal dicht is het niet. Ze hebben er beide verder geen last van dus ik hoop zo voor je dat de uitslag maandag positief is!

Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 10-12-10 13:04

Geplaatst: 10-12-10 13:04

Wij vinden de schisis ook niet zwaar. Onze dochter hoefde niet naar logopedie, had wel een speciale fles, is ook geopereerd (2 keer), blijft onder controle van het schisisteam, maar heeft verder een gewoon leven net als iedere andere tiener.
Heel veel sterkte tot maandag, (de dagen zullen wel eeuwen duren) Hopelijk valt het allemaal mee!!

**Geplaatst**: 10-12-10 17:22

Re: baby met schisis (lipsleet)

Geplaatst: 10-12-10 17:22

Wat zullen jullie geschrokken zijn! Dat is het laatste wat je verwacht als je zwangerschap normaal verloopt en je gewoon voor je 20 wk echo gaat.
Ik wil jullie veel sterkte wensen en laten we hopen op een 'positieve' uitslag a.s. maandag!
Kan begrijpen dat je nu een heel dubbel gevoel hebt en die onzekerheid is echt een hel.

Kop op en wij duimen mee voor maandag!

**Geplaatst**: 10-12-10 17:29

Re: baby met schisis (lipsleet)

Geplaatst: 10-12-10 17:29

Erg veel sterkte hiermee, dit lijkt me niet echt een fijne ervaring bij je eerste zwangerschap...
Mijn oudere zus is ook geboren met een heel open gehemelte. Ze moest in het begin plaatjes in haar mond om te kunnen drinken, en is er een aantal keer aan geoppereerd, maar ondertussen is ook al 26.

Veel succes ermee!

**Geplaatst**: 10-12-10 17:35

Geplaatst: 10-12-10 17:35

ik wens je heel veel sterkte ik heb er zelf geen ervaring mee.
@ popke en zooist de 20 weken echo is juist voor dit soort dingen op te sporen ze gaan alle organen enz. af om te zoeken naar afwijkingen voor 2006 werd dit alleen bij een bepaalde leeftijd van de moeder gedaan nu is het standaart

**Geplaatst**: 10-12-10 17:39

Geplaatst: 10-12-10 17:39

MiSz_SaNdY schreef:
ik wens je heel veel sterkte ik heb er zelf geen ervaring mee.
@ popke en zooist de 20 weken echo is juist voor dit soort dingen op te sporen ze gaan alle organen enz. af om te zoeken naar afwijkingen voor 2006 werd dit alleen bij een bepaalde leeftijd van de moeder gedaan nu is het standaart

Dat weet ik maar denk toch dat de klap groot is al er ook daadwerkelijk een afwijking blijkt te zijn. Vaak wordt er vanuit gegaan dat een zwangerschap goed verloopt als er geen klachten zijn ;-)

TS moet erg geschrokken zijn en zit nu een paar dagen in onzekerheid...

**Geplaatst**: 10-12-10 19:14

Re: baby met schisis (lipsleet)

Geplaatst: 10-12-10 19:14

Jeetje, kan me voorstellen dat jullie geschrokken zijn en nu in onzekerheid zitten over de uitslag.

Ik vind het een moeilijke situatie en ik zit er niet eens in, ik wil jullie dus veel sterkte wensen.

**Geplaatst**: 10-12-10 19:47

Re: baby met schisis (lipsleet)

Geplaatst: 10-12-10 19:47

IK heb zelf een shisis . Athans, mij is altijd verteld dat een shisis een mooier woord is voor een hazenlip. ga dat eens uitzoeken ^^ bij mij is alles netjes dicht en ik heb er bijna geen last meer van. alleen met verkoudheid.