epelepsie hoe ermee om t gaan

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
NathalietjeB

Berichten: 17288
Geregistreerd: 04-07-05
Woonplaats: ergens

epelepsie hoe ermee om t gaan

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-11-10 09:50

aangezien ik t nu eigenlijk wel tijd vind worden om erover t hebben start ik dit topic..

mijn moeder heeft nu een paar jaar al epelepsie...de ene keer zijn de aanvallen erger dan andere keren...

vind t nog steeds erg moeilijk om hiermee om t gaan en om rustig te blijven als ze een aanval heeft gehad/ of krijgt of er 1 heeft.
vooral als ze de zwaardere aanval krijgt dan moet ik echt met 2 benen op de grond t blijven staan anders raak ik zelf in paniek..
ik bel vaak 112 als t te heftig word omdat ik dan niet meer weet wat ik moet doen... en omdat t dan lijkt alsof ze in 1 of andere trance raakt (en dat is heel eng, heftig om mee t maken)
en t rare is vaak dat als ze de hele heftige aanval heeft gehad en ze mee word genomen door t ambulance personeel dat als ze heel wat uren later "bij bewustzijn" is dat ze er dan helemaal niks van weet en dat vind ik zo moeilijk

ik ben benieuwd of er meer mensen zijn die hiermee vaak in aanraking komen of t zelf hebben etc..
ik ben wel benieuwd hoe andere t ervaren, hoe ze zich rustig houden etc ik kan tips namelijk wel erg goed gebruiken
of misschien wat info van mensen die t hier zelf hebben en hoe hun t ervaren

Rennie89
Berichten: 37782
Geregistreerd: 18-07-08
Woonplaats: Den Haag

Re: epelepsie hoe ermee om t gaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-10 10:02

Mijn broertje heeft epelepsie en gezien die nu een echte puber is , 16 jaar, gaan de hormonen alle kanten op en hij heeft sinds zijn 12e regelmatig aanvallen. soms alleen absanses dat die alleen eff weg is en andere keren een aanval van enkele minuten. mijn broertje heeft ook wel eens dat die wel aanwezig lijkt te zijn maar er dus niet is.

Veel sterkte!

NathalietjeB

Berichten: 17288
Geregistreerd: 04-07-05
Woonplaats: ergens

Re: epelepsie hoe ermee om t gaan

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-11-10 10:03

heb je t er met hem wel eens over?? en weet hij er zelf ook niks van?

Rennie89
Berichten: 37782
Geregistreerd: 18-07-08
Woonplaats: Den Haag

Re: epelepsie hoe ermee om t gaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-10 10:10

hij is verder meervoudig gehandicapt, dus niet echt een heel makkelijk gesprek mee aan te knopen, maar soms zegt die dat die wel iets hoort en zegt dat dan ook wel. Laatst kreeg die een aanval op de wc en viel toen ook echt hard op de grond.

NathalietjeB

Berichten: 17288
Geregistreerd: 04-07-05
Woonplaats: ergens

Re: epelepsie hoe ermee om t gaan

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-11-10 10:46

mijn moeder weet helaas niets meer van wat er nou gebeurt is vind dat altijd wel erg lastig ...

Grapjasjes12

Berichten: 18642
Geregistreerd: 01-09-09

Re: epelepsie hoe ermee om t gaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-10 11:14

Mijn man heeft het nu twee jaar :(:) De eerste keer dacht ik dat ie dood zou gaan (ik had nog nooit een epileptische aanval gezien). Ik 'blijf rustig', voor zover ik rustig kan blijven, door hem gerust te stellen tijdens z'n aanval. Klinkt raar, maar als ik over z'n hoofd aai en "Rustig maar lieverd, het komt goed" blijf zeggen is het eerder over en ik blijf wat kalmer :) Ook door 'm op z'n linkerzij enzo te leggen wordt ik wat kalmer.

Hij herinnerd zich helemaal niets daarna en gaat soms verward verder waar ie mee bezig was. Hij vind het erg moeilijk, want z'n geheugen was al niet zo toppie :(:)

Lena01
Berichten: 1774
Geregistreerd: 06-01-06

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-10 11:50

Ik heb het gehad. Heb het gehad rond mijn 3/4/5 leeftijd, op m'n 5e een flinke aanval gehad, en daarna nooit meer teruggekomen. Ik schijn er overheen gegroeit.

1 keer een aanval gehad toen ik boven aan de trap stond (moest nog 1 trede), en ben naar beneden gekukeld. Was bewustelos en lag met m'n hoofd onder m'n borst, moeder heeft me toen verplaatst, 112 gebeld, en opgehaald door een ambulance.

Het feit dat ik in het ziekenhuis gelegen heb, weet ik nog, weet nog dat ik wakker werd, ze vroegen me constant of ik wist wat er aan de hand was, en dat wist ik echt niet. Heel wat onderzoekjes gehad.

Behalve een hersenschudding niks aan de hand, uiteindelijk een week in het ziekenhuis gelegen.

Ik heb later zo'n apparaat gekregen, en toen moest ik van 's morgens 8:00 uur tot 's nachts 12:00 uur opblijven. (En dat voor een meisje van 5 á 6 :(:) :P)En daar zat een knop op, en elke keer als ik weg dreigde te raken, moest ik op die knop drukken. Volgens m'n moeder heb ik heel wat gedrukt.

Ik ben er volledig vanaf, niks geen last meer van.

Mienky_23

Berichten: 318
Geregistreerd: 11-04-08
Woonplaats: Ommen

Re: epelepsie hoe ermee om t gaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-10 11:54

ik heb t nog steeds. laatste aanval best wat verwondingen opgelopen. miss een hulphond in huis nemen voor je moeder? die kan haar waarschuwen als ze een aanval krijgt(heb zelf 2 boxers, en die beschermen mij meer als mn vriend:P).
ben zelf afgelopen zomer in zwolle geweest bij de epilepsiekliniek voor observatie. aangezien er veell soorten en vormen zijn. kan helpen.
sterkte

NathalietjeB

Berichten: 17288
Geregistreerd: 04-07-05
Woonplaats: ergens

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-11-10 12:09

we hebben al een hond in huis en die gaat bij dr liggen/ op dr liggen als hij iets aan voelt komen heel apart...

mijn mams heeft ook al vele observaties gehad in t ziekehuis o.a het 24 uur opblijven...allerlei scans en volgens mij ook licht onderzoek met knipperende lichtjes ...
heb afgelopen jaren meer voor haar in t ziekenhuis gezeten gewacht etc dan voor mezelf

ze heeft nu wel medicijnen gehad waarmee t enigsinds onder controlle is t houden maar de hele heftige vormen gebeuren soms nog steeds ondanks de medicijnen..
ze voelt t nu gelukkig af en toe wel aankomen waardoor ze op de bank of bed gaat liggen en ik haar dan in de gaten kan houden..

iedere keer lijkt t af en toe net een beetje anders...
en ook komt soms overgeven erbij kijken wat ik wel heel moeilijk vind.
en vind t heel moeilijk om haar als ze een heftige aanval heeft om haar in de (hoe heet dat ook alweer houding die op de zij leggen) want dan werkt t absoluut niet mee zo een lichaam wat ligt t schokken.

gister vond ik t ook echt niet fijn...ze belde me helemaal in paniek optoen ik smorges wakker werd bij me vriend(was begin van dr epelepsieaanval) en ze vroeg waar ik was ze was helemaal in de war en ze praate ook met dubbele tong.
vond t wel heel moeilijk om aan t werk t gaan..en haar thuis t laten had me pa maar gebeld omdat ik me enorme zorgde maakte.

Grapjasjes12

Berichten: 18642
Geregistreerd: 01-09-09

Re: epelepsie hoe ermee om t gaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-10 12:14

Ze praten idd vaak met dubbele tong als ze een aura hebben :j Ik vind dat zelf prettiger, want dan weet je wat er gaat gebeuren. Dan leg ik m'n vent gewoon op bed, lekker veilig.

Z'n laatste aanval kwam echt uit het niets. Hij stond onder de douche tegen me te praten en ineens hoor ik dat geluid dat ze soms maken, zo'n geinhaleerde schreeuw ofzo, moeilijk uit te leggen. En flats, daar lag ie in de badkamer. Echt m'n grootste nachtmerrie, daar kan er zoveel gebeuren := Gelukkig is het goed afgelopen.

Ik vind het overgeven ook moeilijk, ik heb namelijk een kotsfobie :')

pmarena

Berichten: 52254
Geregistreerd: 09-02-02

Re: epelepsie hoe ermee om t gaan

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-11-10 19:30

Mijn zus heeft het al van kinds af aan , ik heb wel een paar keer een aanval meegemaakt en dat is inderdaad vrij heftig , hoe ze dan liggen te schokken , stuiptrekken , schuimbekken en alles laten lopen.....heel oncharmant op zijn zachtst gezegd :P

Het enige dat je ermee kunt doen is het accepteren dat het zo is.
Het is enorm vervelend , maar je kunt er niks aan veranderen , het enige dat je kunt doen is diegene proberen te beschermen zodat ze nergens tegenaan rollen / vanaf vallen enzo , en op de zij of buik proberen te rollen zodat ze niet stikken.

Je kunt boos , bang , bezorgd worden , jezelf gek maken met allerlei gedachtespinsels of wat dan ook , maar dat veranderd allemaal niks aan de situatie , maakt het voor jezelf alleen maar erger :(:)

Dus accepteren dat het nu eenmaal zo is dat werkt toch het beste :)

Bij mijn zus is het d.m.v. medicijnen eigenlijk heel goed onder controle , ze heeft al jaren geen aanvallen gehad. Ze is nu ook wat minder eigenwijs geworden gelukkig :P

Bij haar werd de kans op een aanval enorm groot als ze teveel onrust in haar lijf had. Dus dat ze zich erg druk ergens over maakte , en vooral ook als ze veels te laat naar bed ging , te weinig slaap was echt funest en op zich is dat ook best te begrijpen natuurlijk , de hersenen / je lichaam hebben gewoon genoeg rust nodig om stabiel te blijven :)

Ik heb toen ik een jaar of 11 was ook eens een dergelijke aanval gekregen , was gewoon een saaie zondag o.i.d. , ik was en computerspelletje al klimmend op de bank aan het doen ofzo...en daarna werd ik wakker op de andere bank onder een dekentje. En het rare is : ik vond het niet eens gek dat ik ineens onder dat dekentje lag :P

Pas later besefte ik ineens van : huh wat doe ik hier midden op de dag op de bank eigenlijk :?

Was bij mij blijkbaar een koortsaanval , heb het nooit meer gehad en uit de EEG bleek ook niks raars.....was wel pittig inderdaad , zo lang opblijven , bah !! :D