Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-09-10 09:20

mitochondrieele myopathie

Geplaatst door de TopicStarter : 28-09-10 09:20

Hallo,

Ik heb gister te horen gekregen dat ik mitochondrieele myopathie heb.
Op internetgezocht er is nog geen medicijn voor en ook geen behandeling.

Heeft iemand hier dit misschien ook of iemand die hij of zij kent die dit heeft?
Ik kreeg het te horen via een telefoontje van het ziekenhuis in Nijmegen.
Daarom zou ik graag iemand zijn ervaringen willen weten.

Groetjes Marleen.

**Geplaatst**: 03-10-10 07:29

Geplaatst: 03-10-10 07:29

lena1992 schreef:
Hallo,

Ik heb gister te horen gekregen dat ik mitochondrieele myopathie heb.
Op internetgezocht er is nog geen medicijn voor en ook geen behandeling.

Heeft iemand hier dit misschien ook of iemand die hij of zij kent die dit heeft?
Ik kreeg het te horen via een telefoontje van het ziekenhuis in Nijmegen.
Daarom zou ik graag iemand zijn ervaringen willen weten.

Groetjes Marleen.

ik kan een kennis miss vrage maar zou je het dan ff beetje makkelijker wille make door uit te leggen
omdat dat woord te moeilijk is

**Geplaatst**: 03-10-10 14:30

Re: mitochondrieele myopathie

Geplaatst: 03-10-10 14:30

AP -> MW

**Geplaatst**: 03-10-10 22:24

Geplaatst: 03-10-10 22:24

Nicole288 schreef:
AP -> MW

snap t nie

**Geplaatst**: 03-10-10 22:26

Geplaatst: 03-10-10 22:26

ghost93 schreef:
Nicole288 schreef:
AP -> MW

snap t nie

Dit betekent dat het topic verplaatst wordt. Niets bijzonders hoor

**Geplaatst**: 03-10-10 22:45

Geplaatst: 03-10-10 22:45

Misschien heb je hier wat aan:
http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose ... nose_id=53

Of hier:
http://www.spierziekten.nl/spierziekten ... nose_id=53

Ik wens je succes met het verdere opzoeken van informatie. Kreeg je via de telefoon niets te horen, of krijg je nog contact met je arts?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-10-10 09:42

Geplaatst door de TopicStarter : 05-10-10 09:42

Steefjevos schreef:
Misschien heb je hier wat aan:
http://www.vsn.nl/spierziekten/diagnose ... nose_id=53

Of hier:
http://www.spierziekten.nl/spierziekten ... nose_id=53

Ik wens je succes met het verdere opzoeken van informatie. Kreeg je via de telefoon niets te horen, of krijg je nog contact met je arts?

Bedankt allemaal.
De site's hieerboven had ik ook al gevonden.

Mitochondriële myopathie is een groepsnaam.
Het is een energiestofwisselingsziekte en spierziekte in een.
Ze weten dus nog niet helemaal precies welke ziekte ik heb..

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-13 00:32

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-13 00:32

(Ik heb gekeken er was minimaal 1 persoon die nog online komt die hier heeft gereageerd)

Het blijkt toch niet te zijn wat ze zeiden.
Ze weten nu wel dat het een spierdystrofie is, maar nog niet precies wat..
Waarschijnlijk een die nog niet bestaat.

Heeft iemand van jullie daar ervaring mee?