Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-09-10 23:28

Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst door de TopicStarter : 22-09-10 23:28

Hallo allemaal!

Jullie zullen wel denken: waarvoor heeft ze dan stemmen nodig? Nou, om het volgende, ik zal even een korte uitleg geven.
Een team van de afdeling neurologie van het LUMC in Leiden doet mee aan de Academische Jaarprijs 2010.

'Kies de Aanval is een project dat zich richt op verschillende aanvalsgewijze neurologische ziekten: hoofdpijnaanvallen, flauwvallen en slaapaanvallen. In het kader van de Academische Jaarprijs 2010 maken wij een plan om ons onderzoek naar deze ziekten zo goed mogelijk te vertalen naar een breed publiek. Zodoende hopen wij meer herkenning en erkenning te creëren voor deze veelvoorkomende aandoeningen. Onze belangrijkste doelgroepen zijn jonge, sportende mensen tussen 12 en 25 jaar en hun sociale netwerken.'

Wat is mijn belang daarbij?? Nou, ik val onder het kopje hoofdpijnaanvallen.
Ik heb nu al 6 jaar lang chronische clusterhoofdpijn. Wat begonnen is met 5 á 6 aanvallen op een dag, die allemaal 2 uur duurde. Daarvan is er nu nog 1 aanval per nacht van over, maar helaas met daarbij ernstige chronische hoofdpijn.

4 jaar lang ging het eigenlijk relatief heel goed, helaas, sinds een week of 10 gaat het weer een heel stuk slechter!
Na 2 weken thuis te hebben gezeten ben ik 50% aan het werk gegaan, maar op dit moment is daar maar 3x 4 uur werken per week van over.

Met hard vechten, bloed, zweet en tranen heb ik voor elkaar gekregen dat ik iedereen heb overtuigd dat ik mijn diploma voor mijn opleiding kinderverpleegkunde gewoon a.s. maandag 27 september krijg en dat is me gelukt!

Maar dat betekent niet dat ik tegen minder onbegrip aanstuit...
Mijn familie en vrienden weten ondertussen wat het is, vinden het vervelend en houden er rekening mee...
Op werk blijkt echter maar weer hoe groot het onbegrip is en dat kan ik ze voor een deel niet kwalijk nemen, want ook al vinden de collega's met wie ik het prima kan vinden dat mijn ogen niet meer stralen en ik er rot uit zie...
Er zijn genoeg collega's die onredelijk reageren en niet snappen waarom ik geen hele dagen kan werken..

Vandaar dat ik mee heb gewerkt aan het maken van een filmpje waar nu op stemmen is, namelijk het 'Kies de aanval'-filmpje.
En er moet véél gestemd worden op het filmpje!! Dus vandaar dat ik ook jullie wil vragen om op het filmpje te stemmen!

De YouTube link: http://www.youtube.com/watch?v=iu7jZ9VxGG4

Via de volgende link kan er gestemd worden op 'Kies de aanval':
http://weblogs.vpro.nl/labyrint/publieksprijs/

Alvast onwijs bedankt!!!
Groetjes Nienke

**Geplaatst**: 22-09-10 23:57

Geplaatst: 22-09-10 23:57

ik heb voor je gestemt.
Vreselijk voor je dat je dit hebt... :(:)

**Geplaatst**: 23-09-10 00:51

Geplaatst: 23-09-10 00:51

Stemmen krijg ik nog even niet voor elkaar, maar ik ga het zeker doen!

Helaas heb ook ik chronische hoofdpijn, en begrip is er amper.
Zelfs op scholen, er is vanalles geregeld voor leerlingen met een chronische ziekte, en mijn mentrix vondt dat er iets geregeld moest worden voor mij, maar chronische hoofdpijn is niet ernstig genoeg voor dat soort dingen.

**Geplaatst**: 23-09-10 01:02

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst: 23-09-10 01:02

Heb voor je gestemt, mijn vader heeft ook clusteraanvallen maar niemand die meer weet te vertellen.
Een keer in de vier jaar ligt hij een maand doodziek op bed, je kunt er de klok op gelijk zetten... Hij zegt dat het lijkt alsof zijn ogen uit zijn hoofd gaan springen, vreselijke pijnen.

**Geplaatst**: 23-09-10 04:35

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst: 23-09-10 04:35

Ook gestemd, ik weet namelijk wat het is om chronisch hoofdpijn te hebben.

**Geplaatst**: 23-09-10 07:21

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst: 23-09-10 07:21

Helaas weet ik alles van clusterhoofdpijnen. Heb het 8 jaar lang meegemaakt met mijn huidige man. Hij had 7 a 8 aanvallen per etmaal en zijn cyclus (hij had het episodisch) was 13 weken op het laatst. Hij heeft altijd gezegd: als ik het chronisch zou krijgen zou ik het echt absoluut niet trekken. Dus ik snap wel aardig wat je doormaakt denk ik.

Ik ga je nog een PB sturen. Maar wens je alvast heel veel succes.

voor ik het filmpje ga bekijken ... staat er een aanval op of wat? Want dat kan ik dus echt niet meer zien, daar kan ik helemaal niet meer tegen. Dan kijk ik dus niet.

**Geplaatst**: 23-09-10 07:29

Geplaatst: 23-09-10 07:29

ik ga zo gelijk even voor je stemmen, maar ik heb een vraag. Heb je weleens geprobeerd om aan de zuurstof te gaan? Mijn schoonvader heeft dus ook om de zoveel jaar van die aanvallen en bij helpt het heel erg goed als hij tijdens zo'n aanval aan het zuurstof gaat.

[edit] gestemd

**Geplaatst**: 23-09-10 07:33

Geplaatst: 23-09-10 07:33

Ik heb na een ongeluk ook een weekje last gehad van clusterhoofdpijnen..En na verschillende hersenschuddingen heb ik ook vaak 'gewone' hoofdpijn. Nou het is verschrikkelijk. Ik heb ook gestemd op je filmpje.

**Geplaatst**: 23-09-10 09:51

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst: 23-09-10 09:51

Tuurlijk heb ik op jou gestemd Nien!

**Geplaatst**: 23-09-10 11:47

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst: 23-09-10 11:47

Heb op jou gestemd! Ook direct even de andere filmpjes bekeken.

Ik vind het al vreselijk als ik een uurtje hoofdpijn heb. En dat gebeurt dan 1 keer per maand ofzo... Vreselijk lijkt t me.. Succes!

**Geplaatst**: 23-09-10 12:31

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst: 23-09-10 12:31

Ik heb migraine. Aanvallen van 5 a 6 uur gepaard met blindheid, halfzijdige verlammingen en natuurlijk die verschrikkelijke koppijn die niet te harden is.. Als ik een aanval heb kan ik ook meteen niet meer normaal functioneren, maar alleen nog maar liggen, het liefst in een donkere kamer, zonder geluid, licht en het liefst ook geen geur want voor alle 3 raak ik overgevoelig tijdens een aanval.

Heb ook gestemt!

**Geplaatst**: 23-09-10 12:33

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst: 23-09-10 12:33

ik heb ook voor je gestemd hoor!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 23-09-10 18:20

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst door de TopicStarter : 23-09-10 18:20

Hartstikke bedankt allemaal!
Ben er erg blij mee dat er nu al aardig wat mensen zijn die gestemd hebben

Vanaf vandaag begonnen met prednison stootkuur, over 60 dagen ben ik er vanaf! Kijken of de cirkel waar ik nu in zit te doorbreken is..

En hopen dat ik daarna snel geopereerd kan worden!

**Geplaatst**: 24-09-10 15:33

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst: 24-09-10 15:33

Hier nog eentje, maar dan met migraine-aanvallen... Goed van je dat je meewerkt aan dit filmpje! Is dit niet van het team van dr. Ferrari? Ik heb alvast voor je gestemd!

**Geplaatst**: 24-09-10 16:35

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst: 24-09-10 16:35

Ik heb voor je gestemd!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 25-09-10 00:17

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst door de TopicStarter : 25-09-10 00:17

Sneeuwelfje, is inderdaad het team van Ferrari!

Nu hard duimen dat ze winnen! Ze kunnen het geld goed gebruiken om ons te helpen!!

**Geplaatst**: 27-09-10 16:45

Re: Clusterhoofdpijn -> Stemmen nodig!

Geplaatst: 27-09-10 16:45

Omdat topics die gericht zijn om stemmen te trekken niet zijn toegestaan plaats ik hier een slotje. TS mag de oproep wel eventueel in haar onderschrift vermelden