Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-10 11:59

leven met epilepsie...

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-10 11:59

mijn man heeft nu zo'n 4 en half jaar epilepsie.
ik was 17 en hoogzwanger van ons eerste kindje.
wist niet wat me overkwam toen hij die bewuste nacht 3 grote aanvallen kreeg..
we werden in het ziekenhuis naar huis gestuurd met "neem maar een paracetamolletje"
uiteindelijk wel medicijnen gekregen.
het is een hele tijd goed gegaan zonder aanvallen
het was een lange weg met niet auto rijden enz.
nu ben ik bijna 20 weken zwanger van ons 2de kindje en het speelt weer op met kleine aanvallen.
vanmiddag krijgt hij een ecg om te kijken of er wat op te zien is.
hij heeft deze week 2 kleine aanvallen thuis gehad.
op zijn werk weet ik niet hoe het gaat.
hij heeft zo'n beetje 1 normale collega die het een beetje begrijpt.
ook is er veel onbegrip.
mijn man heeft zelf 1 grote aanval "bewust" meegemaakt.
en begrijpt mij meestal ook niet omdat ik er zo over in zit.
stel dat hij een aanval onder het auto rijden krijgt? wat moet ik dan doen als ik er naast zit?
stel het gebeurt op het werk?
hij zit in de dakgoten en staat vrijwel de hele dag op de ladder wat als hij valt?
vooral nu onder invloed van de hormonen beestjes gaat dit de hele dag door mijn kop.
stel hij valt of krijgt er 1 onder het rijden hij overleeft het niet ben ik weduwe op mijn 22ste met 2 kleine kindjes. of hij overleeft het maar hoe?
pas zaten we te eten en hij krijgt een aanval precies op het moment dat mijn dochter van 4 jaar ook aandacht wil hoe leg je uit aan een kind van 4 waarom papa niet reageert? of altijd moe is?
ook heeft hij veel hoofdpijn.... het is niet altijd makkelijk...

**Geplaatst**: 10-09-10 12:01

Re: leven met epilepsie...

Geplaatst: 10-09-10 12:01

het is toch zo dat iemand met epelepsie nooit zonder toezicht mag rijden ?

mijn broertje heeft het ook door zijn hersenbeschadeging en mag niet eens alleen fietsen, en als die het doet is het op de camping met een walkie-talkie. Ook met bad moet er iemand bij zijn

Ik weet niet of je man vaak aanvallen heeft? misschien mediactie veranderen?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-10 12:05

Re: leven met epilepsie...

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-10 12:05

hay
hij had toen inderdaad geen aanvallen meer en mocht weer auto rijden.
ik weet wel dat hij nooit alleen in bad mag en mag gaan zwemmen enz.
hoe vaak heeft je broertje aanvallen?

**Geplaatst**: 10-09-10 12:07

Geplaatst: 10-09-10 12:07

Ga in gesprek met je huisarts (en lees in de wachtkamer vast de infofolder over epilepsie) en laat hem een afspraak maken met zijn ARBOarts.
Mijn nekhaar gaat overeind als ik je bericht lees, jullie zijn niet goed opgevangen en geïnformeerd. Hoe kan iemand met regelmatig aanvallen in hemelsnaam in de dakgoten werken en autorijden??? Laat hem doorverwijzen in het ziekenhuis, dit blijft niet goed gaan!

**Geplaatst**: 10-09-10 12:08

Geplaatst: 10-09-10 12:08

bij mijn broertje verschild het heeeel erg. Soms een week niets en dan opeens op 1 dag 3 aanvallen. Hij zit in de pubertijd dus de hormonen maken het erger. Hij heeft wel regelmatig absances maar dat is in feite niet zo ernstig. Maar als hij echt een aanval heeft dan valt die in elkaar en schokt hij. Soms probeert hij te praten, maar lukt biet en andree keren is die echt weg. Meestal kan die dan ook een tijdje na de aanval zijn handen niet goed gebruiken.

Ik snap dat je erg bezorgt bent! is absoluut geen fijne gedachte :(:)

**Geplaatst**: 10-09-10 12:08

Geplaatst: 10-09-10 12:08

Ik snap je helemaal. Mijn man heeft twee jaar geleden spontaan epilepsie gekregen, ook in een periode van enorme stress.

Hij heeft niet echt veel aanvallen, maar de laatste had hij tijdens het douchen :oo

Ik schrok me wild! Hij viel op de enige manier waarop hij kon vallen zonder zich ergens aan te bezeren, ik heb doodsangsten uitgestaan, wat nou als ie op z'n hoofd of nek was gevallen?
Hij weigerd ook nog om medicatie te nemen, omdat ie zich daar 'doods' door voelt. Gelukkig hebben wij geen auto, maar ook ik pieker hier enorm veel over.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-10 12:10

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-10 12:10

Sonja schreef:
Ga in gesprek met je huisarts (en lees in de wachtkamer vast de infofolder over epilepsie) en laat hem een afspraak maken met zijn ARBOarts.
Mijn nekhaar gaat overeind als ik je bericht lees, jullie zijn niet goed opgevangen en geïnformeerd. Hoe kan iemand met regelmatig aanvallen in hemelsnaam in de dakgoten werken en autorijden??? Laat hem doorverwijzen in het ziekenhuis, dit blijft niet goed gaan!

wij zijn deze week inderdaad alop gesprek gegaan met de huisarts deze wist niet veel van epilepsie en heeft ons doorgestuurd naar het ziekenhuis voor een scan die hij nog nooit hiervoor heeft gehad.
ik vind inderdaad ook dat we erg slecht zijn opgevangen folder hoef ik niet te lezen wnat heb alle folders hierover al gelezen.
hij had jaren geen aanvallen meer maar het begint nu weer vandaar de scan en doorverwijzing en nu zal ik ze goed achter hun reet aanzitten kwa informeren scan;s en medicijnen

**Geplaatst**: 10-09-10 12:13

Geplaatst: 10-09-10 12:13

heb zelf ook epilepsie. mag momenteel niet rijden(auto) dus alles moet op de fiets. als je een aanval heb gehad moet je minstens een half jaar aan vals vrij zijn.Als hij/jij het zelf niet vertrouwd, niet laten gaan! of meerijden met een collega.
maar als je man zoveel aanvallen heeft, is het dan niet veiliger/beter om even ter observatie in de epilepsiekliniek? ben dr zelf net 6 weken geweest, en het gaat langzamerhand iets beter.
Qua werk ben ik ook overgestapt. zat eerst in de gehandicapten zorg. teamleider heeft epilepsie gehad, is daar overheen gegroeid, Team liet me zitten en had geen begrip voor de situatie. stond dr vaak alleen voor. wat leidde tot veel heel veel aanvallen(om de 2/3 weken). Teamleider geloofde me op een ogenblik helemaal niet meer als ik een aanval had gehad en dus bont en blauw+ een gebroken neus thuis zat. ben uiteindelijk opgestapt. Zit nu in Dalmsholte. in de middle of nowhere, werk met oude paarden en het gaat goed. bedrijfsleider heeft sinds enige maand haar bhv. Zei ik haar laatst: als ik een toeval krijg mag ik hopen dat het of in een stal gebeurd of op de mesthoop. dit ivm de ruimte. keek ze me heel onnozel aan. Weekje later kwam ze dr op terug. ik snap m zegt ze.
begin mezelf weer een beetje te worden. heeft lang geduurd, maar kom dr wel

**Geplaatst**: 10-09-10 12:13

Geplaatst: 10-09-10 12:13

Mijn vader heeft ook epilepsie en heeft ook een hekel aan medicijnen slikken. Toch onderdrukken de medicijnen de aanvallen wel. Laatst is hij overgegaan op andere medicatie omdat hij wel heel vaak absences had. Dat is nu ook beter. Maar door de medicijnen voelt ie zich meer moe en hoofdpijn e.d.
Het is niet makkelijk maar laat je goed voorlichten en als ie aanvallen blijft houden, doorzoeken naar een dokter die goede medicatie voorschrijft! Vooral met het werk wat hij doet is dat erg belangrijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-10 12:14

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-10 12:14

phormicola schreef:
Ik snap je helemaal. Mijn man heeft twee jaar geleden spontaan epilepsie gekregen, ook in een periode van enorme stress.

Hij heeft niet echt veel aanvallen, maar de laatste had hij tijdens het douchen Ik schrok me wild! Hij viel op de enige manier waarop hij kon vallen zonder zich ergens aan te bezeren, ik heb doodsangsten uitgestaan, wat nou als ie op z'n hoofd of nek was gevallen?
Hij weigerd ook nog om medicatie te nemen, omdat ie zich daar 'doods' door voelt. Gelukkig hebben wij geen auto, maar ook ik pieker hier enorm veel over.

hay fijn dat je me begrijpt ten eerste!
staat hij onder toezicht van een neuroloog of is t bekend waar de epilepsie vandaan komt? welk gebied in zijn hoofd enz?
welke medicijnen krijgt hij voorgeschreven?
mijn man verrekte het ook om zn pillen te nemen hij zat eerst op 2 per dag carbamazepine maar nu 1
wat ik elke dag vertel en zie dat hij hem in neemt hier word hij erg moe van vandaar dat hij terug mocht naar 1 pil wat ook al jaren goed ging.
ikzelf heb nog geen rijbewijs maar ben er mee bezig ik zit ook niet leker bij m in de auto want moet op mn dochter letten (die zeer ondeugend is) en of mn kerel nog bij is en op de weg rijd.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-10 12:18

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-10 12:18

hay fijn dat je hier reageert!
mijn man heeft een jaar niet mogen auto rijden
hij heeft nu alleen absance's (had even duidelijker moeten zijn over het soort aanvallen)
maar 4 jaar geleden als ik terug kijk is het zo ook begonnen naar de grote aanvallen (ik wist eerst niet wat het was)hoe gaat dat in zn werk met zo´n kliniek moet hij daar grotere en meer aanvallen voor hebben
vind jij t ook zo jammer dat er zoveel onbegrip is hiervoor

**Geplaatst**: 10-09-10 12:18

Geplaatst: 10-09-10 12:18

Nee, hij staat niet onder toezicht, de epilepsie begint in de slaapkwab.
Hij heeft Keppra voorgeschreven gekregen, maar hij neemt ze niet in

Gelukkig heeft hij dus niet veel aanvallen en ik hoop dat dat zo blijft.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-10 12:20

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-10 12:20

hoi welke medicijnen gebruikte hij eerst en nu
vroeger had hij al veel hoofdpijn dit zou een te strakke spierspanning om zijn hoofd zijn (heeft destijds een scan daarvoor gehad 20 jaar geleden ong)
inderdaad met zijn werk en als vader enz is het gewoon prettiger als hij geen aanvallen heeft ook voor zn eigen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 10-09-10 12:21

Geplaatst door de TopicStarter : 10-09-10 12:21

phormicola schreef:
Nee, hij staat niet onder toezicht, de epilepsie begint in de slaapkwab.
Hij heeft Keppra voorgeschreven gekregen, maar hij neemt ze niet in

Gelukkig heeft hij dus niet veel aanvallen en ik hoop dat dat zo blijft.

het is toch ook raar dat hij niet onder toezicht staat elk jaar naar een neuroloog bv.
hij heeft dus wel een scan gekregen en welke was dit

**Geplaatst**: 10-09-10 12:23

Re: leven met epilepsie...

Geplaatst: 10-09-10 12:23

LZP --> MW

**Geplaatst**: 10-09-10 12:24

Geplaatst: 10-09-10 12:24

Mijn zus heeft al vanaf een jaar of 11 epilepsie , heel vervelend , maar met medicijnen goed onder controle te houden. De enige momenten waarop ze nog aanvallen heeft gekregen waren vanwege teveel stress / vermoeidheid.

Ofwel : eigenwijs veels te laat naar bed gaan en teveel spanning oproepen , door bvb, hele spannende / intensieve computerspelletjes te spelen en daar gefrustreerd door raken

Maar volwassen zaken die stress geven , zoals misschien een kindje in de maak ? zullen ook een slechte invloed kunnen hebben wat dat betreft.

**Geplaatst**: 10-09-10 14:06

Geplaatst: 10-09-10 14:06

MiSz_SaNdY schreef:
phormicola schreef:
Nee, hij staat niet onder toezicht, de epilepsie begint in de slaapkwab.
Hij heeft Keppra voorgeschreven gekregen, maar hij neemt ze niet in

Gelukkig heeft hij dus niet veel aanvallen en ik hoop dat dat zo blijft.

het is toch ook raar dat hij niet onder toezicht staat elk jaar naar een neuroloog bv.
hij heeft dus wel een scan gekregen en welke was dit

1 MRI en 3 ECG of EEG, weet de naam even niet meer

**Geplaatst**: 10-09-10 16:38

Re: leven met epilepsie...

Geplaatst: 10-09-10 16:38

EEG

, ECG is voor het hart.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 13-09-10 17:32

Re: leven met epilepsie...

Geplaatst door de TopicStarter : 13-09-10 17:32

nou afgelopen vrijdag heeft hij de eeg gehad viel ook snel in slaap was ook niet goed en kreeg een absence man die de eeg deed keek erg bedenkelijk naar het scherm.
Nu zou hij een mri en een 24 uurs eeg krijgen
vandaag zijn we gebeld dat het morgen om 8 uur moet
dus ze hebben het er met spoed door geduwd en daarna de 24 uurs eeg volgende dag eraf laten halen daar weer
ik word met de minuut benouwder wat het allemaal wel niet zou kunnen zijn.
Zijn moeder heeft bijvoorbeel als laatste met haar kanker een sneeuwstorm aan kanker cellen in haar en tussen de hersens gekregen en is daar uiteindelijk aan overleden.
(ik weet het dat soort dingen moet ik niet gaan denken maar dat gaat even vanzelf nu)
man is daar ook erg bang voor.
vooral omdat alles maar zo met spoed is
pff en vrijdag medische 20 weken echo voor mij en maandag zijn uitslag. spannende tijd

**Geplaatst**: 13-09-10 17:36

Re: leven met epilepsie...

Geplaatst: 13-09-10 17:36

Dat is vervelende spanning zeg :(:)

Hopelijk is de situatie over 2 weken ineens een stuk rooskleuriger dan al de doemscenario's die het nu nog kunnen zijn.

1 Ding staat vast : je kunt er toch niks aan veranderen op dit moment , en zorgen en stress kunnen de situatie alleen maar slechter maken , terwijl positief denken nog positieve effecten kan hebben.....dus houd je hoofd koel en je voeten warm