Hoe ga je om met een tumor ?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
Armaris

Berichten: 9535
Geregistreerd: 17-02-05

Hoe ga je om met een tumor ?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-10 18:55

Beste bokkers,
Heb even raad van jullie nodig maar eerst even uitleg :)

Eind 2007 ontdekte ik dat ik zwangerschapssymptomen kreeg, na ettelijke keren testen ben ik in januari 2008 naar de HA gegaan
Daaruit bleek dat ik een prolactinoom heb (http://www.hersenstichting.nl/alles-ove ... inoom.html)
Met volle moed begon ik aan de behandeling met een recent medicijn, Sostilar
Aanvankelijk nam ik een halfje per week, helaas sliep ik daar 3 dagen van en de rest van week ging het niet veel beter
Dus kreeg ik dan maar een kwartje voorgeschreven

Dit jaar, mei 2010, kreeg ik te horen dat ik na mijn examens eens mocht proberen een maand te stoppen
Zo gezegd, zo gedaan en de week van 22juni stopte ik met de medicatie
Mijn eerste bloeduitslag was perfect, maar liefst 82(maximum ligt rond 500 en ik begon met 900-1000)
Iedereen was blij, het leek onwerkelijk!

Nu zijn we meer dan een maand later, op 2 augustus liet ik me nog eens testen en bleek dat ik 2290 heb/had
Meteen weer een halfje genomen en vandaag gingen we, nog steeds met goede moed, naar de specialist

Jammer genoeg kregen we te horen dat ik waarschijnlijk heel mijn leven aan de medicatie zal blijven en dit ding in mijn koppie hebben
Doe ik dat niet zal de tumor groter worden en misschien kwaadaardig worden en dat willen we niet
Ik neem een halfje tot begin november en dan gaan we weer testen en hopelijk kunnen we weer met een kwartje verder

De tumor is bij mij te klein voor een operatie


Mijn vraag is dus wie hier mee ervaring heeft(deze vorm of een andere) en hoe hij/zij hiermee omgaat?
Is je kijk op het leven anders geworden?

Finstar1991

Berichten: 2070
Geregistreerd: 04-09-05
Woonplaats: steenwijk

Re: Hoe ga je om met een tumor ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:00

Ik heb hier geen ervaring mee.
Maar ik wil je er toch even sterkte mee wensen, kan me wel indenken dat het niet makkelijk is.
Maar blijf leven zoals je dat altijd doet
Mijn moeder heeft borstkanker (operatie is al achter de rug)
Maar we hebben alles zo goed mogelijk gedaan en gewoon verder gegaan als dat we altijd deden, ik weet natuurlijk dat dat niet te vergelijken is met jou situatie.
Hoe gaan de mensen om jou heen er mee om?

Armaris

Berichten: 9535
Geregistreerd: 17-02-05

Re: Hoe ga je om met een tumor ?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-10 19:01

Mijn moeder huilt enorm veel hierin, mijn vriend moet het ff laten bezinken en heeft het er ook moeilijk mee.
Eigenlijk heel mijn omgeving behalve ik, het is nu zooo onwerkelijk

Zera

Berichten: 1324
Geregistreerd: 27-03-06
Woonplaats: Vaals

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:02

Hej meis,

Dat is wel erg slecht nieuws dan.
Ik snap 1 ding niet goed. Waarom verhogen ze de dosis niet?

Toen ik begon met de dostinex. Kreeg ik meteen 2 tabletten per week en dat is pas na 1 jaar minder geworden.

Zowieso is een operatie ook te riskant. Ze kunnen niet zien wat het goede en slechte gedeelte is van het adenoom.

Hopelijk gaat het bij jou ook snel beter. Zoals het bij mij ook snel beter ging. En natuurlijk dat je ook van die rotzooi af mag komen en alleen nog maar op controle hoeft te gaan.

Armaris

Berichten: 9535
Geregistreerd: 17-02-05

Re: Hoe ga je om met een tumor ?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-10 19:06

De kans dat ik van die rotzooi afkom was niet zo groot volgens de specialist :n

Het gekke is dat mijn waarden zo enorm laag waren met zo'n kwartje dat het niet nodig was om te verhogen
Nu is het in feite verhoogd omdat het zo'n hoge waardes waren

We kunnen de waarden wel onder controle houden met een kwartje maar het ding vernietigen? Neen dat lukt niet

Finstar1991

Berichten: 2070
Geregistreerd: 04-09-05
Woonplaats: steenwijk

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:09

Waar zit het in je hoofd?
Vervelend dat je je leven lang aan de medicijnen moet :(:)
Het is logisch dat je omgeving het er moeilijk mee heeft.
Het is ook niks niks

Zera

Berichten: 1324
Geregistreerd: 27-03-06
Woonplaats: Vaals

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:10

Bij mij is die helemaal weg. En dan heb ik de macroprolactinoom gehad. Mijn tumor was bijna 2 cm.

Waarom ga je eigenlijk niet eens naar een andere arts? Een second opion vragen?

Zera

Berichten: 1324
Geregistreerd: 27-03-06
Woonplaats: Vaals

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:11

Finstar1991 schreef:
Waar zit het in je hoofd?
Vervelend dat je je leven lang aan de medicijnen moet :(:)
Het is logisch dat je omgeving het er moeilijk mee heeft.
Het is ook niks niks



Net achter de ogen zit de hypofyse of adenoom oftewel de tumor

manonlalala

Berichten: 535
Geregistreerd: 10-07-09
Woonplaats: Schiedam

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:12

Ik heb het niet zelf meegemaakt maar een bij een vriend van me is deze vakantie ook een hersentumor ontdekt. Plotseling viel hij flauw in zijn huis en zijn zusje belde dus meteen 112. En zo lang hij dus ineens in het ziekenhuis. Hij is heel erg blij met alle steun van de mensen om hem heen, ook het enorm aantal berichten enzo op hyves die hij krijgt. Bij hem is het wel operabel en de kans dat ze iets ernstigs raken is klein. Wel kans op verlamming maar die is ook klein. Hij is er heel positief over, dat is wat ik kan zien. Maar hoe en wat hij precies denkt en zijn kijk op het leven kan ik natuurlijk alleen maar raden. Al denk ik dat je zeker meer waardering krijgt voor het leven als er zoiets verschrikkelijks gebeurt. Dat wens je niemand toe.
Sterkte!

Iris82

Berichten: 40378
Geregistreerd: 04-10-02
Woonplaats: Tilburg

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:12

Een goede collega van me heeft er ook een...
Ik wil je heel veel sterkte wensen in ieder geval... :(:)

franka75

Berichten: 11203
Geregistreerd: 05-10-09
Woonplaats: Den Haag

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:13

jeetje maar ik denk dat er niet veel anders opzit en dat je het echt moet blijven slikken. tenzij je natuurlijk nog meer onderzoeken laat doen en er andere medicijnen blijken te zijn, sluit je aan bij lotgenoten die misschien tips voor je hebben. en verder moet je het denk ik accepteren hoe moeilijk ook. Ik zeg desnoods een keer onderzoek in belgie daar zoeken ze weer heel anders

Armaris

Berichten: 9535
Geregistreerd: 17-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-10 19:13

Zera, heb er altijd in geloofd dat de specialist gelijk had
Maar nav je posts ga ik eens aan mijn HA vragen hoe dit komt

Maar dan begrijp ik toch nog een ding niet (begrijp me niet verkeerd ;) )
Waarom zou het nuttig zijn om het te verhogen als mijn waarden goed blijken te zijn?

Armaris

Berichten: 9535
Geregistreerd: 17-02-05

Re: Hoe ga je om met een tumor ?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-10 19:14

franka, ik kom van België
Iris, hoe gaat het bij je collega dan?

Zera

Berichten: 1324
Geregistreerd: 27-03-06
Woonplaats: Vaals

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:22

Na de medicijnen hebben bij mij de tumor zeg maar verwoest. Doordat ik een jaar lang een hele zware dosis gehad heb. Wel ontzettend vermoeid, de dagen dat ik de tabletten moest slikken gewoon ziek thuis lag.

http://www.apotheek.nl/Medische_informa ... 4&rId=1827

Hier heb je info over de dostinex. Misschien kun je eens vergelijken met de tabletten van jou?

chanicha

Berichten: 13704
Geregistreerd: 14-08-04

Re: Hoe ga je om met een tumor ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:29

Armaris ik neem aan dat je bij een Endocrinoloog bent geweest, zoniet zou ik daar wel een afspraak maken.
Zij zijn gespecialiseerd in het endocriene stelsel, dwz alles wat met hormonen te maken heeft.
Ikzelf heb ook een tumor aan de hypofyse gehad en ik ben eraan geopereerd, ik had/heb acromegalie.
Operatie vond ik erg meevallen trouwens.
Ik wens je heel veel succes want ik weet hoe belabberd je je kan voelen!
Trouwens er is ook een hyves pagina over de hypofyse, staat een hoop info op http://hypofyse-hyve.hyves.nl/

JuliaMaria
Berichten: 4230
Geregistreerd: 28-10-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:30

Mag ik vragen hoe je erachter bent gekomen dat je dit had? Had je veel hoofdklachten of..?

Ik ben zelf namelijk ontzettend panisch dat ik een hersentumor heb, niet dat ik daar ook maar enige reden toe heb, maar ik moet er gewoon niet aan denken dat ik zoiets heb. :=

Armaris

Berichten: 9535
Geregistreerd: 17-02-05

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-10 19:31

Het heeft dezelfde werking als de mijn hoor :)
Zal het eens aan de HA vragen, ga er volgende week toch heen

Edit: kwam erachter door die symptomen wat ik al zei in mijn beginpost :)
Ik ga wel degelijk naar de endocrinoloog, vandaar dat ik nooit getwijfeld heb aan dr advies

Zera

Berichten: 1324
Geregistreerd: 27-03-06
Woonplaats: Vaals

Re: Hoe ga je om met een tumor ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:34

Ik had b.v dat ik niet meer ongesteld werd. Ik ben dik 2 jaar niet ongesteld geweest. Vond het niet erg :P.

chanicha: Hoe ben jij erachter gekomen dat je een tumor had?

JuliaMaria
Berichten: 4230
Geregistreerd: 28-10-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:34

Ah oke, sorry ik had het wel gelezen maar niet zo opgevat zeg maar. :+

Armaris

Berichten: 9535
Geregistreerd: 17-02-05

Re: Hoe ga je om met een tumor ?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-10 19:36

Ik had juist het tegenovergestelde dan zera, was het 3x per maand :+

Zera

Berichten: 1324
Geregistreerd: 27-03-06
Woonplaats: Vaals

Re: Hoe ga je om met een tumor ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 19:39

Na ik kan je vertellen Armaris. Die 2jaar niet ongesteld zijn. Had jij vast en zeker ook niet erg gevonden :D.

Ben net aan het kijken er is alleen 1 verschil bij jou. Bij de solistar mag maximaal 1 tablet gegeven worden en bij mij max 2 tabletten.

Undefined
Berichten: 3770
Geregistreerd: 18-01-09

Link naar dit bericht Geplaatst: 19-08-10 20:35

En wat zijn precies de bijwerkingen waar jij last van krijgt bij dit medicijn?
Het is natuurlijk altijd gewoon K*t, maar als de bijwerkingen meevallen dan is er natuurlijk een stuk beter mee te leven..

Armaris

Berichten: 9535
Geregistreerd: 17-02-05

Re: Hoe ga je om met een tumor ?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 19-08-10 20:39

Depressie
Vermoeidheid
Hallucinaties
Gewichtstoename
...

lesilla
Berichten: 26847
Geregistreerd: 11-08-06
Woonplaats: Efteling

Re: Hoe ga je om met een tumor ?

Link naar dit bericht Geplaatst: 20-08-10 11:24

Wat is de reactie van de dokter op die bijwerkingen?