Heb even raad van jullie nodig maar eerst even uitleg

Eind 2007 ontdekte ik dat ik zwangerschapssymptomen kreeg, na ettelijke keren testen ben ik in januari 2008 naar de HA gegaan
Daaruit bleek dat ik een prolactinoom heb (http://www.hersenstichting.nl/alles-ove ... inoom.html)
Met volle moed begon ik aan de behandeling met een recent medicijn, Sostilar
Aanvankelijk nam ik een halfje per week, helaas sliep ik daar 3 dagen van en de rest van week ging het niet veel beter
Dus kreeg ik dan maar een kwartje voorgeschreven
Dit jaar, mei 2010, kreeg ik te horen dat ik na mijn examens eens mocht proberen een maand te stoppen
Zo gezegd, zo gedaan en de week van 22juni stopte ik met de medicatie
Mijn eerste bloeduitslag was perfect, maar liefst 82(maximum ligt rond 500 en ik begon met 900-1000)
Iedereen was blij, het leek onwerkelijk!
Nu zijn we meer dan een maand later, op 2 augustus liet ik me nog eens testen en bleek dat ik 2290 heb/had
Meteen weer een halfje genomen en vandaag gingen we, nog steeds met goede moed, naar de specialist
Jammer genoeg kregen we te horen dat ik waarschijnlijk heel mijn leven aan de medicatie zal blijven en dit ding in mijn koppie hebben
Doe ik dat niet zal de tumor groter worden en misschien kwaadaardig worden en dat willen we niet
Ik neem een halfje tot begin november en dan gaan we weer testen en hopelijk kunnen we weer met een kwartje verder
De tumor is bij mij te klein voor een operatie
Mijn vraag is dus wie hier mee ervaring heeft(deze vorm of een andere) en hoe hij/zij hiermee omgaat?
Is je kijk op het leven anders geworden?
)
.
.