Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 30-06-10 15:58

ervaringen met operatie verwijde aorta? (aneurysma)

Geplaatst door de TopicStarter : 30-06-10 15:58

omdat bokt een groot forum is dacht ik dat ik hier weleens kon peilen of mensen ervaringen hebben met een verwijde aorta.
Bij mij opa van 78 (nog redelijk vitaal) is door stom toeval via een scan een verwijde aorta gesignaleerd van 5,5 cm.Een flinke dus.

Wij zijn hier allemaal vreselijk van geschrokken,helemaal omdat mijn oma ( opa's vrouw) hier zo'n kleine 10 jaar geleden aan is gestorven,plotseling.
Zij had het syndroom van marfan,welke helaas ook bij meerdere familieleden is geconstateerd.
Mijn oom heeft ook een verwijde aorta van 5 cm, hij word stren gecontroleerd en bij verergering zal hij geopereerd worden. nu is mijn oom uiteraard een stuk jonger ( zoon van mijn opa)
mijn neefje en andere oom hebben het ook, we vermoeden nog een oom maar die wil zich niet laten testen.

ik ben zelf 10 jaar geleden onderzocht dmv een buikecho.mijn opa heeft dit ook eerder gehad en toen is dit niet gezien.ik weet niet of ik me nogmaals laat testen.

er word spoedig een afspraak gemaakt over hoe en wat nu verder, maar van wat ik begrepen he is de kans groot dat hij geopereerd moet worden,althans ik lees terug vanaf 5.5 cm.

nu vroeg ik me af of er bokkers zijn die hier ervaring mee hebben?

wij maken ons veel zorgen,uiteraard mede door de ervaring dat we mijn oma hieraan verloren zijn.
hoe luguber zou het zijn ook opa hieraan te verliezen.
hij is de enigste opa die ik nog heb,ik ben mede door hem grootgebracht.
uiteraard besef ik dat zijn jaren beginnen te tikken,maar het liefst zie ik hem toch in de 90 worden

edit; mijn opa net gesproken en morgen om 9 uur kan hij al terecht bij de cardioloog.hij is bang te moeten blijven en zegt nu al dat hij zich niet laat opereren.
hij heeft geen klachten gelukkig en misschien mag hij zo nog wel 10 jaar mee gaan.
hij zelf beseft heel goed dat het leven nu zomaar opeens voorbij kan zijn als zijn aorta klapt.
erg naar om dit uit zijn mond te horen en ik kan hem niet oppeppen want het is niet niets natuurlijk.
hij weet wat het is want heeft het eerder meegemaakt van dichtbij met zijn vrouw.

**Geplaatst**: 30-06-10 21:35

Geplaatst: 30-06-10 21:35

Mijn schoonvader heeft een verwijde aorta en loopt daar al vanaf zijn 80ste mee rond, inmiddels is hij 90 en alles doet het nog prima, op zijn oren na.

Hij wil niet geopereerd worden omdat hij klaar met het leven is en dat kan ik me wel voorstellen op die leeftijd.

Bij mijn moeder is de aorta gescheurd in de buikholte en heeft het dmv een operatie overleefd. Tien jaar later kreeg ze weer een aneurysma wat haar luchtpijp dichtdrukte en niet operabel was en daaraan is zij helaas overleden.

**Geplaatst**: 30-06-10 21:38

Geplaatst: 30-06-10 21:38

Waar zit het aneurysma? In de buik of hoger?

**Geplaatst**: 30-06-10 21:42

Geplaatst: 30-06-10 21:42

sterkte tomo en ook voor je opa, mijn vader is er ook onverwachts aan overleden en vaak is het erfelijk vooral bij de mannelijke lijn. Zorg dat je zelf goed ondercontrolle blijft. Ze kunnen veel en deze operatie hoeft niet riskant te zijn, waar het wel van af hangt is waar het zich bevindt en of ze er makkelijk bij kunnen.
Wanneer je opa zich nu niet laat opereren maar stel dat hij snel geopereerd moet worden in een levensbedreigende situatie dan zijn de overlevingskansen veel minder en ook het risico op blijvend letsel is dan veel groter. Dit zijn moeilijke dingen, veel sterkte samen

**Geplaatst**: 30-06-10 21:44

Geplaatst: 30-06-10 21:44

Ik heb net je pb beantwoord

Is er redelijkerwijs aan te nemen dat je opa ook marfan heeft? Want dan is het wel raadzaam om jezelf te laten testen, als je dat wilt. Mijn broer en ik hebben er expres voor gekozen om onszelf niet te laten testen omdat het risico op een aneurysma enkel in de gaten gehouden kan worden, maar niet of nauwelijks voorkomen kan worden. Daarnaast krijg je dan met een heleboel restricties te maken van dingen die je niet meer mag doen. Wij hebben er voor gekozen om "op volle kracht" te leven, dan maar iets korter mochten we het ongeluk hebben dat we dit symptoom ook hebben.

Als je nog meer wilt weten hoor ik het wel, want ik heb ook kennissen waarbij het wel vast is gesteld

En sterkte met je opa! :(:)

**Geplaatst**: 30-06-10 21:55

Geplaatst: 30-06-10 21:55

Ook mijn opa is hier bekent mee en inmiddels al 4 keer geopereerd.
Dit omdat ze de stent niet helemaal op de plek konden krijgen waar ze hem willen hebben. Mijn opa had een aneurysma van 6.3 cm. Dus ook een dikke spoed. Ze hebben hem overigens pas een half jaar na het constateren geopereerd. Elke keer bleef het verzwakte stukje aorta zich vullen met bloed terwijl dit dus niet zo moest zijn.
Hij is er al voor in Amsterdam geweest en ook daar hebben ze het niet kunnen 'dichten'
De laatste operatie was in Groningen weer en daar hebben ze het gelukkig goed kunnen doen.

Ook bij mijn opa was het bij toeval ontdekt. Hij ging heen voor poliepen in de darmen en met die onderzoeken kwamen ze er achter. Een geluk bij een ongeluk dus.
En nu het mannetje doet het prima. De ene laatste operatie ( in Amsterdam ) kwam hij heel slecht weer thuis. Hij was down en neerslachtig. Wilde niet meer eten en deed bijna niets meer aan zijn beesten die alle voor hem waren.
We hebben toen een stevig woordje met hem gepraat maar dat is dus ook weer goed gegaan.
Al metal hoeft het niet het einde van de wereld te betekenen. Ze zijn er achter en gaan er wat aan doen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-07-10 15:12

Geplaatst door de TopicStarter : 01-07-10 15:12

bedankt voor jullie reacties.

Bromfiets, mijn oma had de ziekte van marfan,helaas gestorven aan het klappen van de aneurysma, ze is in het ziekenhuis toch nog onverwacht overleden.Ze is opgenomen met klachten als misselijk en overgeven,ze heeft daar 2 dagen gelegen en het ging eigenlijk beter met haar.
Tot zij s ochtens bij het toiletgang plotseling is overleden, niets heeft meer mogen baten.

Kinderen en kleinkinderen die getest wilde worden,zijn getest dmv een echo.
Hier kwamen twee ooms uit en een neef,ook mijn nicht en haar dochtertje van 4 hebben het.vermoedelijk ook haar andere dochtertje maar is nog een babytje. ook een andere oom vermoeden we ervan maar deze wil absoluut niet getest worden, hij wil het niet weten.

Bij mij was mijn echo goed. ( is zo'n ongeveer 10 jaar geleden inmiddels weer ) maar mijn opa heeft eerder buikecho's gehad en toen was er niets te zien.

mijn opa is echter nooit getest op marfan, ik weet niet of dit nog gebeurd.

hij is vanmorgen naar de cardioloog geweest en ze schatten dat het ongeveer 5.2 cm is.
Morgen krijgt hij opnieuw een echo om het exact te bepalen en op te meten en maandag moet hij terug voor de uitslag.
Indien het 5,2 is blijft hij onder strenge controle indien het 5.5 is zal hij geopereerd moeten worden,Hij beseft inmiddels dat hij dan weinig keus heeft.

mijn opa is hartpatient (heeft een kunstklep) en meerdere slechte bloedvaten waaraan hij eigenlijk geholpen had moeten worden maar wat ze niet willen doen omdat het risico te groot zal zijn.
ben erg benieuwd hoe alles zal verlopen.
We hopen natuurlijk op nog steeds 5.2.
houd jullie op de hoogte :-)

**Geplaatst**: 01-07-10 15:16

Re: ervaringen met operatie verwijde aorta? (aneurysma)

Geplaatst: 01-07-10 15:16

jeetje, wat naar zeg.
ik heb geen ervaringen met een aneurysma maar heb wel een collega gehad die ook kinderen heeft die het syndroom van marfan hebben... ze heeft me toen uitgelegd wat dat allemaal ongeveer inhoud. Dat is best heel serieus zeg... je leeft toch met een soortvan tijdbommetje in je lijf.

veel sterkte voor je opa!!

**Geplaatst**: 01-07-10 15:30

Geplaatst: 01-07-10 15:30

Naast de klassieke operatie methode, waarbij de buik opengemaakt wordt, is het tegenwoordig ook mogelijk om via de lies slagader een aneurysma te repareren afhankelijk van de plaats waar het aneurysma zit.
Dit wordt toegepast bij mensen waarvoor de klassieke operatie te zwaar is.

Maar eerst maar afwachten of een operatie echt noodzakelijk is.

Sterkte!

**Geplaatst**: 02-07-10 12:30

Geplaatst: 02-07-10 12:30

superlotje schreef:
Naast de klassieke operatie methode, waarbij de buik opengemaakt wordt, is het tegenwoordig ook mogelijk om via de lies slagader een aneurysma te repareren afhankelijk van de plaats waar het aneurysma zit.
Dit wordt toegepast bij mensen waarvoor de klassieke operatie te zwaar is.

Maar eerst maar afwachten of een operatie echt noodzakelijk is.

Sterkte!

dit is bij mijn schoonvader gebeurd, en heel goed verlopen. met een paar dagen was hij weer thuis.
Bij hem is het ook per toeval ontdekt maar hij is pas 71 dus wilde hij er zeker aan geholpen worden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 06-05-13 19:54

Geplaatst door de TopicStarter : 06-05-13 19:54

Een heel oud topic,maar wilde toch een update plaatsen en om meer ervaringen vragen van mensen die op jongere leeftijd zijn geholpen.

Mijn opa is vorig jaar geopereerd,voor zijn 80e verjaardag.Inmiddels hebben wij zijn 81 ook mogen vieren.
Hij heeft lange tijd gerevalideerd en is niet 100 % de oude,maar hij is 'gezond'.

Helaas zijn wij vandaag gebeld en 1 van zijn zonen blijkt nu een verwijding te hebben van 6 cm.
(onze familie is vrij close en hij is een ontzettende lieve oom voor mij.
Kortom weer spannend en we zijn bang dat we aankomende jaren ook de overgebleven familie leden moeten gaan steunen in eventuele operaties want er staan er meer onder strenge controle.

Ik ben zeer benieuwd hoe de ervaringen zijn bij een wat jongere generatie. (55 Plus).
Aangezien mijn oom ook spoedig geopereerd gaat worden.

**Geplaatst**: 09-05-13 18:12

Geplaatst: 09-05-13 18:12

Sorry dat ik hierover geen info voor je heb, maar omdat je het topig hebt opgehaald was ik het aan het lezen en ik vind het ontzettend fijn voor je dat je opa er nog steeds is!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-13 18:40

Re: ervaringen met operatie verwijde aorta? (aneurysma)

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-13 18:40

Vandaag is mijn oom voor verdere onderzoeken naar het ziekenhuis geweest, momenteel heeft hij al een verwijding van 6.5 cm. Vrij fors dus, operatie via de lies is al niet meer mogelijk.
Hij mag niet meer werken, niet alleen zijn, geen inspanning etc.
Wachten is momenteel op de datum voor de operatie. Erg spannend dus!

**Geplaatst**: 16-05-13 18:41

Geplaatst: 16-05-13 18:41

timokyana schreef:
Vandaag is mijn oom voor verdere onderzoeken naar het ziekenhuis geweest, momenteel heeft hij al een verwijding van 6.5 cm. Vrij fors dus, operatie via de lies is al niet meer mogelijk.
Hij mag niet meer werken, niet alleen zijn, geen inspanning etc.
Wachten is momenteel op de datum voor de operatie. Erg spannend dus!

waarom opereren ze niet meteen?Dit lijkt mij vrij urgent

**Geplaatst**: 16-05-13 18:43

Re: ervaringen met operatie verwijde aorta? (aneurysma)

Geplaatst: 16-05-13 18:43

Omdat er niet zomaar gesneden wordt. Daar gaat veel voorbereiding aan vooraf. Denk aan medicatie reguleren, onderzoeken van tevoren.
Mocht je meer willen weten kan ik je wat info per pb geven. Beroepsmatig zie ik de operatie erg veel.

**Geplaatst**: 16-05-13 18:44

Geplaatst: 16-05-13 18:44

Omdat ze eerst de uitslagen van de rest van de onderzoeken moeten afwachten gok ik, Geerke. Tijdens deze onderzoeken kunnen er dingen aan licht zijn gekomen die ze moeten bespreken voorafgaand aan de operatie (kransslagader in orde, etc. etc.)

Mijn vader heeft ongeveer een maand geleden een Bentall-operatie gehad (nieuwe hartklep + aorta) en is hiervan nog herstellende, maar het gaat super voor zijn doen

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-13 18:46

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-13 18:46

Schijnbaar gaat er nogal wat voorbereiding aan vooraf met verschillende disciplines die aanwezig moeten zijn in het ziekenhuis en de nodige vooronderzoeken/voorbereiding voor de operatie.

Edit ; zie dat het al is uitgelegd. :-)

Esch ; is wel erg interessant om te zien denk ik.

Amber; dat is ook wel heel heftig denk ik.Gelukkig herstelt hij goed.

**Geplaatst**: 16-05-13 18:49

Re: ervaringen met operatie verwijde aorta? (aneurysma)

Geplaatst: 16-05-13 18:49

Ja het is interessant om te zien. Van simpel tot gecompliceerd. Van spoed tot gecontroleerde situatie. En alle verschillende methodes die worden toegepast.

**Geplaatst**: 16-05-13 18:54

Geplaatst: 16-05-13 18:54

Mijn zwager heeft 10 jaar geleden een operatie ondergaan, omdat zijn aorta verwijd was. Hij heeft toen een nieuwe hartklep gekregen en een stuk aorta wat vervangen is. Helaas is hij dit jaar in januari overleden doordat de aorta op een andere plek in de buik is gesprongen. Hij had ook marfan en was pas 38. Een andere zwager is 3 jaar geleden overleden door een gesprongen aorta. Hij wist ook dat hij marfan had, maar stak zijn kop in het zand en liet zich niet opereren, hij was 37.

Mijn zwager die geopereerd was stond wel onder controle, maar het blijkt dat ze niet standaard de buik controleren. Omdat mijn schoonzus van 43 ook marfan heeft hebben ze er nu bij haar controle wel op aangedrongen om daar ook op te letten.

Heftig hoor als je met zo'n tijdbom in je lijf loopt, sterkte voor je oom en de rest van de familie!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-05-13 18:58

Geplaatst door de TopicStarter : 16-05-13 18:58

Wat heftig flappie, veels te jong ook!
Het is een raar iets, marfan. Tot nu hebben we ergens het geluk gehad dat het bij het overlijden van mijn oma naar buiten is gekomen, anders was de rest van de familie misschien nooit gecontroleerd.
Hier hebben we inderdaad ook familieleden die hun kop in het zand steken waaronder een 40 er met een dochter van inmiddels 7. Dat hij ervoor kiest prima,maar voor zijn dochter zou het wel fijn zijn als zij onderzocht zou worden.Misschien als ze wat ouder is hopelijk.
Overigens staan we niet veel bij de ziekte stil in de familie,er word niet extra rekening mee gehouden behalve rondom de jaarlijkse controle wat spanningen. Al is het toch telkens wel even pittig dan.
Mijn oom heeft twee dochters van mijn leeftijd,ik kan me goed indenken hoe hun zich moeten voelen en zou het vreselijk vinden mocht er iets verkeerd gaan.
Maar tegenwoordig zijn ze zo vreselijk kundig gelukkig.

**Geplaatst**: 16-05-13 19:03

Re: ervaringen met operatie verwijde aorta? (aneurysma)

Geplaatst: 16-05-13 19:03

Bij mijn schoonfamilie is het na het het overlijden van mijn schoonvader op 48 jarige leeftijd naar buiten gekomen. De rest is wel gecontroleerd. Al kun je het bij sommige familieleden door de kenmerken ook wel raden dat ze het hebben eigenlijk. Het blijft iets heftigs en helaas is een redding bijna niet mogelijk als hij eenmaal springt. Mijn zwager die dit jaar is overleden hebben ze nog heel snel geopereerd toen hij gesprongen was, maar helaas was het allemaal net te laat.

Nomineer dit bericht ×