Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-06-10 18:59

Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-10 18:59

Hai hai allemaal

,

Op mijn 14de hebben ze bij mij de ziekte van Graves vast gesteld.
Sindsdien loop ik het ziekenhuis in en uit omdat mijn schildklier net een op hol geslagen paard is.
Geen 1 x met bloedprikken heb ik dezelfde waardes. Ook verschilt hij steeds van te snel naar te langzaam..
2 x radio actief jodium drinken heeft niks geholpen (op 14 & 15 jarige leeftijd, eigenlijk mocht ik het nog niet eens)..
Nu heb ik het momenteel met mijn huidige medicijnen aardig onder controle,
maar wie weet hoelang dat weer gaat duren.... Ook heb ik de oogziekte van Graves erbij (2% van de mensen met
deze ziekte hebben deze oogziekte ook!), hierdoor staan mijn ogen wat 'boller' (meer naar buiten) en zie ik soms
wazig en heb ik vaak last van me ogen... Ook verschilt mijn gewicht GIGA vaak!!!
Ik heb al 76kilo gewogen en weeg nu momenteel 53kilo, verschilt dus nogal!!!

Nu was ik gewoon nieuwschierig of er hier ook meerdere mensen zijn met deze ziekte?
Aangezien ik eigenlijk nog nooit iemand ben tegen gekomen (behalve mijn oma

)

Groetjes Miranda :wave:

**Geplaatst**: 21-06-10 19:26

Geplaatst: 21-06-10 19:26

Ja, maar niet ik zelf maar mijn moeder heeft de ziekte van graves. Ook heeft zij de oogziekte er ook bij gekregen en is daar inmiddels aan geopereerd. Ze zag dubbel en liep met een prisma plakker op haar bril. Haar ogen stonden ook bol en de spieren van haar oogbollen waren helemaal ontstoken en met bindweefsel omwonden. Nu ze geopereerd is gaat het best goed en draagt ze gewoon lenzen.
De schildklier van mijn moeder hebben ze ook via zo'n radio actief jodium drinken stil proberen te leggen maar toen sloeg ie helemaal op hol.
Ook zij schommelt heel erg met haar gewicht en slikt ze medicijnen om de waardes redelijk stabiel te houden.

Sterkte voor jou :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 21-06-10 22:36

Geplaatst door de TopicStarter : 21-06-10 22:36

Hé bah wat onwijs vervelend voor je moeder zeg! Bij mijn ogen is het nog niet zo erg... wel zijn ze bol (zo hebben ze mijn ziekte in eerste instantie ook ontdekt) en zie ik wazig, soms kan ik blijven staren en kom ik er niet goed meer uit.. Heel vervelend! Hopelijk wordt het niet erger, kom nu 1 x in het halfjaar bij de oogarts, vind ik wel voldoende! Maarja je weet het nooit....

Dank je en sterkte voor je moeder! :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-10 14:34

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-10 14:34

niet echt véél mensen dus

**Geplaatst**: 22-06-10 16:32

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst: 22-06-10 16:32

Ik ben getest op een verhoogde schildklier en ben positief getest in (volgens mij) 2007. Hij bleek heel erg versnelt. 3 maand later was hij weer normaal dus er is niets mee gedaan.
Ik heb alle lichamelijke klachten die je verwacht bij een versnelde schildklier en de ziekte van Graves.
Ook ik heb last van iets bolstaande ogen en zie regelmatig wazig. Hiervoor ben ik ook al bij de oogarts geweest maar die kon niet veel vinden. Op het moment van die testen zie ik namelijk prima. Maar later is het weer wazig

Ik wil me graag nog eens laten testen omdat de lichamelijke klachten aan blijven houden. Ik heb vooral last van (zo noem ik het) opvliegers. Ineens heb ik het ontzettend heet, daarna weer normaal. Ik straal altijd zegt mijn vriend. Er komt altijd een warmte van mij af.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 22-06-10 17:47

Geplaatst door de TopicStarter : 22-06-10 17:47

Dat ken ik.. het stukje over de oogarts! Ik ben ook al meerdere keren getest maar telkens zegt hij; het ziet er allemaal normaal uit.. Terwijl ik toch zelf echt weet dat ik soms niet goed zie.. maarja ook bij mij zien ze steeds op 'het moment zelf' niks....

Ik heb ook wel eens last van opvliegers, als me vriend me dan aanraakt heb ik het gevoel dat ik uit elkaar knap, zóó warm

Maar ik heb ook vaak dat ik het héél koud heb (lees: altijd koude voeten & handen).. Zal wel komen omdat mijn schildklier soms snel en soms langzaam loopt....

**Geplaatst**: 28-06-10 19:25

Geplaatst: 28-06-10 19:25

M'n vriend heeft het gekregen toen hij 30 was.
Hij word nu 33, toevallig heeft hij vorige week bloed laten prikken en was alles opeens goed.
Radioactief vloeistof heeft bij hem dus (tijdelijk??) goed geholpen.

Vind het toch best zwaar dat hij die ziekte heeft/had, z'n stemmingswisselingen waren er te vaak.

Eten was ook altijd een ramp, hij heeft geluk gehad dat ik zoveel eet anders at hij nooit niks.

**Geplaatst**: 05-07-10 11:09

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst: 05-07-10 11:09

Het lijkt me best k*t als je het hebt

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-07-10 10:13

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-07-10 10:13

Het is ook behoorlijk k*t als je dit hebt!
En idd take_one ik heb ook heel erg last van stemmingswisselingen, mijn vriend heeft het daar ook erg moeite mee maar we doen allebei erg ons best!! En idd eten, pffff soms eet ik veel te veel en soms ook weer haast niks.. Komt natuurlijk omdat mijn schildklier soms langzaam en soms snel loopt errrrrrg verrot!!! Veel mensen denken ook gauw dat je je aanstelt omdat ze niks aan je kunnen zien dat anders is.....
Nog ff over die stemmingswisselingen, helaas kunnen we daar niet erg veel aan doen... Ja je best doen om weer om te slaan maar dat is niet echt gemakkelijk!!! hopelijk blijft het nu bij je vriend goed gaan take_one!!!!

**Geplaatst**: 08-07-10 18:38

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst: 08-07-10 18:38

Bij mijn moeder in het ziekenhuis is eruit gekomen dat ze de ziekte van Graves heeft, ze kwam bij de oncoloog, en kwamen met deze uitslag naar buiten.....

Ze kreeg toen medicatie hiervoor Strumazol....Hier was ze zo allergisch voor dat ze hartkloppingen kreeg, en wegviel...Nu slikt ze elke ochtend Euthyrox 75. Het werkt goed, en ze blijft nu stabiel op het goede gewicht.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 08-07-10 19:29

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 08-07-10 19:29

Strumazol heb ik ook al gehad.. Momenteel zit ik ook aan de Euthyrox alleen heb ik nu nog 225 maar ga nu weer naar 275 want het is wéér niet goed

! De hartkloppingen komen bij mij ook steeds vaker....
Sterkte voor je moeder! Het is geen leuke ziekte!

**Geplaatst**: 08-07-10 19:46

Geplaatst: 08-07-10 19:46

MirandaNH schreef:
Strumazol heb ik ook al gehad.. Momenteel zit ik ook aan de Euthyrox alleen heb ik nu nog 225 maar ga nu weer naar 275 want het is wéér niet goed ! De hartkloppingen komen bij mij ook steeds vaker....
Sterkte voor je moeder! Het is geen leuke ziekte!

Dank je Miranda. Maar voor jouw ook heel vervelend, dat je weer naar een hogere
dosering moet gaan....Het lijkt me echt een hele sleur..Jij ook veel sterkte. Hoop
dat de hartkloppingen bij jouw gauw minder zullen worden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-10 09:26

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-10 09:26

Het is ook echt een hele sleur en je wordt er gewoon heeeel erg moe van

doe niks anders dan het ziekenhuis in en uit gaan.... Maarja er zijn wel dagen nu dat ik me echt toppie voel alleen sommige dagen zijn weer wat minder! De hartkloppingen vind ik nog wel het ergst.. als ik buk etc heb ik daar heel snel last van.. toch maar weer eens met mijn specialist erover praten.. Dank je voor je lieve berichtje

**Geplaatst**: 09-07-10 15:19

Geplaatst: 09-07-10 15:19

M'n vriend moest strumazol en euthyrox tegelijk innemen.

Hoe oud ben jij nu dan Miranda?

Lijkt me echt vreselijk en vooral op zo'n jonge leeftijd.
Mensen die niet weten wat het inhoud, begrijpen de ziekte ook niet echt.
Probeer het nog steeds te begrijpen maar dat is voor mij erg moeilijk.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 09-07-10 18:22

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst door de TopicStarter : 09-07-10 18:22

Ik ben nu net 21 geworden

Ik heb al zoveel medicatie gehad, ik zou niet eens meer weten hoe ze allemaal heten!

Idd. mensen die 'om je heen leven' zeg maar die begrijpen gewoon niet waarom je soms in 1 x boos bent of heel blij of verdrietig.. en soms ben ik gewoon zo moe.. Ach ikzelf heb er opzich wel mee leren leven nu, en mijn vriend gelukkig ook (we zijn dan ook al meer dan 5 jaar samen)

!

**Geplaatst**: 10-07-10 19:48

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst: 10-07-10 19:48

Zo jeetje dan ben je al best lang bezig.
Vervelend dat niks aan slaat. :(:)

En opereren? Heb je daar al aan gedacht?

**Geplaatst**: 10-07-10 19:53

Geplaatst: 10-07-10 19:53

Ik heb ook ziekte van Graves, vorig jaar vast gesteld nadat ik in een paar weken 10 kilo afviel en zo'n honger had dat ik alles wat ik tegen kwam op at. Nu gebruik ik Strumazol en Thyrax en zijn mijn waardes redelijk goed. Dit moet ik tot december blijven doen en dan in 1x stoppen met alles en hopen dat mijn schildklier dan weer goed opstart. Als het niet werkt dan moet ik een slok.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 11-07-10 11:30

Geplaatst door de TopicStarter : 11-07-10 11:30

take_one schreef:
Zo jeetje dan ben je al best lang bezig.
Vervelend dat niks aan slaat.

En opereren? Heb je daar al aan gedacht?

Opereren hebben we ook al aan gedacht ja, maar dat doen ze tegenwoordig haast niet meer..
Vroeger was het heel normaal, dan ging je gelijk onder het mes. Ik heb 5 verschillende specialisten gehad
heb nu net weer een nieuwe, we gaan het nu allemaal nog 1 x goed uitpluizen, gaat het dan nog niet goed
dan ga ik denk ik toch wel eens weer over een operatie beginnen hoor!

badtothebone schreef:
Ik heb ook ziekte van Graves, vorig jaar vast gesteld nadat ik in een paar weken 10 kilo afviel en zo'n honger had dat ik alles wat ik tegen kwam op at. Nu gebruik ik Strumazol en Thyrax en zijn mijn waardes redelijk goed. Dit moet ik tot december blijven doen en dan in 1x stoppen met alles en hopen dat mijn schildklier dan weer goed opstart. Als het niet werkt dan moet ik een slok.

Hé bah vervelend joh! Hopelijk slaan je medicijnen gewoon goed aan.. De medicatie die jij gebruikt heb ik ook gehad, helaas had het bij mij niks geholpen.. zelfs na 2 slokken is het nog steeds verkeerd... hopelijk hoef jij geen slok en gaat het gewoon allemaal goed!!! Sterkte met deze vervelende ziekte!!

**Geplaatst**: 11-07-10 13:36

Geplaatst: 11-07-10 13:36

Weet niet zo goed of ik hier in mee kan praten..

Ik heb CHT... een te traag werkende Schildklier .. Sterker nog.. ik heb er geen.
Bij het hielprik als Baby ontdekt dat er iets mis was.. en daar is dus CHT uit gekomen.
ik slik thyrax en heb ook Euthyrox gehad ( in het buitenland hadden ze geen Thyrax)

Ik kan heel goed begrijpen, dat het heel vervelend is, en heb idd al eens eerder van deze afwijking gehoord ( ken ook iemand met die ziekte+ oog afwijking er ook bij)

Als pech heb ik bijna alle bijwerkingen die jullie hebben ook, er word gezegd dat kinderen met CHT wat klein blijven, wat zwaarder zijn qua gewicht.. goed.. van die dingen heb ik geen last, ben 1.81.. en heb een gewicht van 60kg.
(vooral last van stemmingswisseling, heel druk/ naar moe en geen puf. van blij naar ongelukkig etz..)
Goed ik weet niet meer beter, maar afgelopen jaar ging het vrij slecht met de dosering van men medicatie en had ik er veel last van.. Nu gaat alles eigenlijk best wel weer prima.

Ik vraag me af, opereren ? wat doen ze dan ? wat kan er veranderd worden ? ( gewoon uit belangstelling)

**Geplaatst**: 11-07-10 23:30

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst: 11-07-10 23:30

Ik heb ook de ziekte van Graves, sinds 1.5 jaar ongeveer heb ik er klachten door.Had vooral erg last van hartkloppingen en vreselijk warm aanvoelen..
De hartkloppingen waren zo extreem dat ik niet eens meer kon lopen, ik was er echt dood ziek door.
Ik heb een jaar strumazol geslikt en betablokkers en nu is het afwachten wat mijn bloedwaardes gaan doen !

(eten is bij mij ook een ramp, ook mijn gewicht)

**Geplaatst**: 16-07-10 20:53

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst: 16-07-10 20:53

Ik heb wel een te traag werkende schildklier, maar dit niet.... Lijkt me vreselijk. :(:)

**Geplaatst**: 29-07-10 13:28

Geplaatst: 29-07-10 13:28

ik heb denk ik nog steeds de ziekte van Graves,weet eigenlijk niet of die weer wegtrekt namelijk?
ben ervoor onder behandeling geweest en ook medicatie voor gehad tot mijn schilklier niet meer te snel werkte.
ik ben daarna nog wel een tijd elk half jaar geweest om bloed te prikken,maar alles was steeds goed.
ik laat nu niet meer prikken,denk eigenlijk dat het wel prima is
heb nog wel steeds last ven restklachten helaas,maar daar valt prima mee te leven

**Geplaatst**: 29-07-10 13:32

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst: 29-07-10 13:32

Mijn vader heeft het gehad, nu hebben ze de rechterkant van de schildklier verwijderd. Eerst geprobeerd met medicijnen en later hebben ze een punctie gemaakt. Omdat er 0,01 kwaadaardige cellen inzaten hebben ze het voor de zekerheid verwijderd.

**Geplaatst**: 29-07-10 13:36

Re: Ziekte van Graves (schildklier aandoening) : Wie nog meer?

Geplaatst: 29-07-10 13:36

Ik heb geen Graves maar ook een te traag werkende schildklier ( weten ze pas sinds december)
Waar ik me altijd zo aan kan ergeren is dat ik zo verschrikkelijk moe ben. Gebruik ook Thyrax.