Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-05-10 19:09

Ziekte ALS.

Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-10 19:09

ik had geen topic hierover kunnen vinden kan zijn dat het er wel is.
Maar ik wou het even met jullie over deze ongenezelijke zenuw ziekte.
ALS staat eigenlijk voor Amyotrofische Lateraal Sclerose.
Deze neuromusculaire (zenuw-/spier-) aandoening leidt tot het onvoldoende functioneren van de spieren. Dat komt doordat de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en het onderste deel van de hersenen – de zogenaamde hersenstam – afsterven. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. De hersenen kunnen dan geen spierbewegingen meer op gang brengen.
En misschien heel hard gezegd maar langzaam ga je dood.

Hebben hier meer mensen van bokt ervaringen mee of wat dan ook?

Mijn oom heeft het, en het is vrezelijk om te zien.
Woensdag krijgt hij de zonde en dan krijgt hij zo voeding.
Vrezelijk allemaal?
iemand ervaring of tips?

Laatst bijgewerkt door Neej op 31-05-10 19:38, in het totaal 1 keer bewerkt
Reden: onnodige tag [topic] uit de titel gehaald..

**Geplaatst**: 31-05-10 19:12

Geplaatst: 31-05-10 19:12

Ik heb er zelf gelukkig geen ervaring mee!
Maar een klant bij ons in de slagerij heeft het......
Het begon met wat leek op een verkoudheid, maar ze bleef maar amper kunnen praten en nu blijkt het dus ALS te zijn.....
Vind het zo erg voor die mevrouw want het is zo'n lief mens!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 31-05-10 19:18

Re: [TOPIC] Ziekte ALS.

Geplaatst door de TopicStarter : 31-05-10 19:18

Ja vrezelijk is het! Mijn oom kan niks! hij zit gevangen in zijn eigen lichaam. hij kan al bijna niet meer praten!

**Geplaatst**: 31-05-10 19:38

Re: Ziekte ALS.

Geplaatst: 31-05-10 19:38

LZP > MW

**Geplaatst**: 31-05-10 19:59

Geplaatst: 31-05-10 19:59

Ik ken iemand die het heeft, en het is vreselijke ziekte... Het is zo erg om te zien hoe iemand steeds verder aftakelt, en er kan niets aan gedaan worden.

Sterkte :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 01-06-10 06:26

Re: Ziekte ALS.

Geplaatst door de TopicStarter : 01-06-10 06:26

Dankjee!

ja het is efcht vrezelijk terwijl je geestelijk nog helemaal goed en gezond bent!

**Geplaatst**: 01-06-10 07:52

Geplaatst: 01-06-10 07:52

Blegh, nare ziekte. Ik hoor het ook steeds vaker in mijn omgeving (kan natuurlijk ook zijn dat ik nu weet wat het is en het me daarom meer opvalt). In mijn omgeving zijn er inmiddels 3 mensen aan overleden. Bij alledrie heb ik het ziektebed niet meegemaakt, alleen gezien hoe ze geeindigd zijn en dat was naar, heel naar. Vreselijke manier om dood te gaan. Het verloop van de ziekte ken ik alleen van horen zeggen.

Meest indrukwekkende was het verhaal van de oma van mijn vriend (ze overleed toen ik mijn vriend net kende). Zij heeft maar liefst 40 jaar met de ziekte geleefd, waarvan ze de laatste 15 jaar lichamelijk niets meer kon, niet praten, niet bewegen, amper slikken, zelfs amper met haar ogen knipperen. Uiteraard was 40 jaar geleden niet bekend dat ze ALS had, maar achteraf moet dat wel zo geweest zijn. Toen uiteindelijk wel die diagnose gesteld werd, kreeg ze van de artsen nog een jaar of 3 a 4 te leven, ze heeft het 10 jaar langer volgehouden.

**Geplaatst**: 01-06-10 09:23

Geplaatst: 01-06-10 09:23

ALS is inderdaad een vreemde ziekte. Bij de ene gaat het heel snel, bij uitzonderingen kan het op een bepaald moment stabiliseren. Over het algemeen vind ik het één van de meest agressieve ziektes die ik ken. Het is iets dat je overkomt, iets waar je geen controle over hebt. Meer dan afwachten en laten gebeuren kan je niet doen. En laat dat nu net zo ongelofelijk moeilijk zijn.

Ik werk in een revalidatiecentrum waar voornamelijk personen met MS behandeld worden, maar er komen ook regelmatig ALS-patiënten omdat een aantal symptomen wel vergelijkbaar zijn.

Ik weet niet hoe ver je nonkel al geëvolueerd is, maar gezien hij sondevoeding krijgt zal hij de diagnose niet gisteren gekregen hebben.

Hier enkele tips (in geval je ze al niet zou toepassen):

Iemand met ALS moet heel bewust van heel veel dingen afscheid nemen op korte tijd, zoals mensen die bang zijn geworden om hem te bezoeken, maar ook dromen, lichamelijke functies en zoveel meer. En dan nog al die angsten over wat er komen kan/zal. Vaak heerst het idee om het niet over zulke dingen te hebben, kwestie van hem er niet weer op te wijzen en het leuk te houden, maar de meeste mensen hebben hier wel heel veel nood aan. Het is gewoon zo onnoembaar veel op korte tijd dat ze het onmogelijk allemaal zelf kunnen verwerken. Heel open en eerlijk communiceren dus, over alles wat hij en jij aankunnen. Een diepgaand gesprek hebben en samen eens goed wenen (of zelfs lachen) om al die miserie kan enorm opluchten. Je hoeft je zeker niet sterk te houden en moeilijke onderwerpen te mijden, want dat merkt hij toch. Maar misschien is dat typisch voor de gesloten Vlamingen, en verloopt dat bij jullie beter.

Een andere tip die ik je kan geven is regelmatig stil te staan bij jezelf. Ook al ben jij niet diegene die ziek is, wat jij doormaakt is heel moeilijk te vatten met ons menselijk brein. Geef jezelf de kans om dit te verwerken. Schrijf het van je af, praat met je familie, en/of met mensen die buiten dit verhaal staan. Probeer het kwijt te raken en niet op te kroppen.

Veel sterkte!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-06-10 19:41

Geplaatst door de TopicStarter : 03-06-10 19:41

Dankje voor de tips! het is heel ver heen, maar gelukkig is mijn oom niet bang voor de dood.
Want onze hele familie is christelijk en hij gelooft ook in leven na de dood. dus het is wel fijn dat hij daar niet bang voor is!