Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-10 15:01

Overeenkomsten tussen Sarcoidose en Pfeiffer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-10 15:01

Omdat het me nogal begint op te breken start ik dit topic. Misschien is er iemand die weet of er overeenkomsten zijn tussen Sarcoidose en Pfeiffer en dan met name in het bloedbeeld. Misschien weet niemand het antwoord, maar dan ben ik mijn verhaal even kwijt en jullie allemaal dankbaar!

Ik heb al ruim 10 jaar Sarcoidose, bij mij is dit ontdekt door een ernstige oogontsteking, mijn longen speelden mee en mijn enkels, ook had ik allemaal plekken op mijn benen. Door de jaren heen is dit vrij stabiel geworden. Ik weet dat mijn enkels bij tijd en wijle flink opzetten, mijn ogen weleens een periode pijnlijk zijn en ik weleens benauwd ben. Omdat ik alleen aan Prednison wil beginnen als dit echt niet anders kan, laat ik dit soort klachten gaan en ga hiervoor niet meer naar een (huis)arts.

De ziekte van Pfeiffer heb ik 2x gehad, voordat ik Sarcoidose had. De eerste keer voornamelijk griepachtige klachten en vermoeidheid, de tweede keer met een leverontsteking erbij. Beide keren heeft dit een half jaar geduurd.

Nu ben ik sinds een paar weken ziek, hieraan voorafgaand ben ik al een tijdje erg moe, heb ik overdreven spierpijn na bijvoorbeeld paardrijden terwijl ik dit dagelijks doe, spierkramp, griepachtige klachten een paar dagen en dan weer beter.

Ik ben naar mijn nieuwe huisarts gegaan, die mij nog niet kent. Uit bloedonderzoek blijkt dat de Pfeiffertest waar ik zelf om gevraagd heb, een dubieuze uitslag geeft. Verder heb ik erg veel ontstekingscellen in mijn bloed. Een week later is daarom nogmaals getest, wederom is de Pfeiffertest dubieus en de ontstekingscellen zijn vermeerderd ten opzichte van vorige week (de assistente zei iets over eerst 50 en nu 75, geen idee wat dat aangeeft).
Omdat mijn longfoto en longfunctietest ook niet zo goed zijn, moet ik nu na overleg naar de longarts. Ik heb gevraagd om UMC Utrecht, daar heb ik in 2004 alle mogelijke onderzoeken op gebied van huid, longen, ogen, gewrichten ondergaan. Ik ga 31-5-2010, a.s. maandag, uit dienst bij mijn werkgever en heb nog geen andere baan, dit wordt dus ziek uit dienst.

Sorry voor het lange verhaal, zie het even niet meer zitten en wilde het ergens kwijt

.

Mijn vraag: zou het kunnen dat de Sarcoidose ervoor zorgt dat de Pfeiffer test positief lijkt? Ik kan me niet voorstellen en hoop ook echt niet dat ik weer Pfeiffer zou hebben. Hoe moet ik dan in g*dsnaam solliciteren?

**Geplaatst**: 27-05-10 15:12

Geplaatst: 27-05-10 15:12

Wat vervelend allemaal. Helaas ben ik nu niet thuis anders had ik het direct gevraagd, mijn vader heeft nl ook sarciodose en mijn moeder heeft vroeger in het lab gewerkt dus heeft verstand van bloedwaardes. Zodra ik thuis ben zal ik het navragen.

Loop je niet meer onder controle verder bij de longarts? Omdat ze nu veel witte bloedcellen hebben gevonden.

(ben je trouwens ook lid van de vereniging?)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-10 17:20

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-10 17:20

Dank voor je reactie!

In de eerste 2 jaar heb ik zoveel ziekenhuis gezien dat ik het wel een beetje gezien had met al die onderzoeken. De oogarts van mijn streekziekenhuis dacht aan Sarcoidose, maar had dit nooit in de praktijk gezien alleen geleerd tijdens haar opleiding. Dus ben ik naar dokter Rothova gestuurd bij UMC Utrecht, zij bevestigde Sarcoidose. Toch hebben zowel de longarts als de internist van mijn streekziekenhuis 2 jaar volgehouden dat ik het NIET had ondanks de klachten. Dus ben ik hier niet meer naartoe geweest.

Toen ik een paar jaar later weer (enkel) klachten kreeg heb ik me laten doorsturen naar het UMC, waar de longarts allerlei onderzoeken liet doen: TBC test, allerlei longfunctietesten, mislukte bronchoscopie, oogtesten, CT scan met contractvloeistof, punctie van mijn enkel. Uitkomst: definitief Sarcoidose. De eerste longarts bleek verzwegen te hebben dat mijn longen pasten bij fase II, terwijl hij altijd zei dat ik het niet had.

Sindsdien niet meer op controles geweest, op een gegeven moment wil je niet meer met die ziekte bezig zijn en de klachten werden minder tot nu dus. Is natuurlijk niet verstandig van mij geweest, maar je wil ook niet over alles klagen en er is weinig tegen te doen. Mijn nieuwe huisarts schrok ervan toen ik vertelde al ruim 10 jaar Sarcoidose te hebben en neemt mijn klachten wel heel serieus, hij heeft er echter geen ervaring mee.

Ik ben nog geen lid van de vereniging, mijn moeder heeft de info voor me aangevraagd en die heb ik deze week binnen gekregen. Heeft jouw vader daar baat bij?

**Geplaatst**: 27-05-10 18:24

Geplaatst: 27-05-10 18:24

Zo das niet niks! Heel vaak word sarciodose later ontdekt omdat dokters er nooit mee in aanraking zijn geweest.

Mijn vader heeft het net zoals jou in zijn longen nu ook zo'n 10 jaar (of iets langer) is hiervoor lang aan de prednisolon geweest waar hij veel baat bij had. Helaas is mijn vader niet meer in staat om te werken door de ziekte weet trouwens niet welke fase hij heeft. Hierbij heeft hij (weten even niet of het te maken met sarcoidose volgens mij wel) slaapapneu en slaapt met een masker.

Mijn vader heeft ontzettende mazzel gehad dat het snel is ontdekt en een prettige longarts heeft. Stel je voelt je nog niet geholpen door artsen er is bij mijn weten een speciale afdeling ergens in NL die echt gespecialiseerd zijn in sarcoidose.

Mijn vader zit in de regio Groningen bij de vereniging en heeft er heel veel baat bij. Ook mijn moeder, het is best zwaar geweest de eerste periode van de ziekte voor ons hele gezien. Ik ben vorige keer bij een vergadering geweest om aan te geven dat het ook belangrijk is om om de jongeren/ kinderen te denken. Je ziet immers niet zoveel aan je vader/ moeder als de ziekte zich lichamelijk niet uit. Ik zal het het je zeker aan te raden om een keer te ervaren wat de vereniging doet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-05-10 22:59

Re: Overeenkomsten tussen Sarcoidose en Pfeiffer?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-05-10 22:59

Jeetje dus jouw vader heeft het in een ernstige vorm, wat erg dat hij niet meer kan werken ook. Wel fijn dat hij een goede longarts heeft en de prednisolon geholpen heeft.
Ik kan me voorstellen wat voor effect dat op het gezin en op jou gehad heeft. Mijn moeder heeft MS, dit is ontstaan toen ze 38 was en hetzelfde streekziekenhuis hier maar vol bleef houden dat ze spit had terwijl ze verlamd was vanaf haar middel. Ik ben alleen met mijn moeder en heb toen hemel en aarde moeten bewegen om haar naar het VU ziekenhuis te laten brengen waar ze hierin gespecialiseerd zijn. Het is niet makkelijk als het om je ouders gaat.

Helaas werkt de longarts van het UMC er niet meer die mij in 2004 zo goed geholpen heeft. Dus het wordt een andere arts, maar het is een fijn ziekenhuis en ze hebben er ervaring mee. Daarbij is het prettig dat de oogarts, dokter Rothova van alles voor de vereniging ook doet en hier veel vanaf weet.

Ben benieuwd of je moeder iets kan zeggen over de bloedwaarde. Ik denk dat de Sarcoidose de Pfeiffer test misschien in de wegzit qua bloedwaardes en daarom de test maar niet duidelijk is. En ik hoop natuurlijk ook dat het geen Pfeiffer is maar 'gewoon weer' mijn Sarcoidose die opspeelt.

**Geplaatst**: 28-05-10 18:21

Geplaatst: 28-05-10 18:21

Mijn moeder weet hier helaas geen antwoord op maar mijn vader zegt dat 3x pfeiffer zelden voorkomt. (al kan dit natuurlijk altijd) Helaas kan mijn moeder zo niks zeggen zonder bloedwaardes erbij.

Stel ze komen er niet uit dan raad mijn vader aan om naar Nieuwegein te gaan daar zitten gespecialiseerde artsen die ook bezig zijn met onderzoeken.

Mijn mama kijkt nu even in het verenigingsboekje en je kan mailen naar info@sarcoidose.nl daar kun je je vraag ook nog stellen.

Ik weet niet of bij de informatie van de vereniging ook wordt geschreven dat bij de bijeenkomstdagen artsen zijn die een verhaal vertellen. Daar kan je ook met veel vragen terecht en je eigen ervaringen.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-05-10 22:50

Geplaatst door de TopicStarter : 29-05-10 22:50

Helaas ben ik de afgelopen 2 weken niet verder gekomen dan een verschrikkelijk jonge assistente die 'u' tegen me zegt (ben pas 30 hoor

) en heel vaag doet over de uitslagen.

Maar het goede nieuws is dat ze wel snel een afspraak voor me hebben geregeld bij een longarts van het UMC in Utrecht. Aanstaande dinsdag al!
Ben heel benieuwd of ik dan weer opnieuw door de molen moet, de laatste onderzoeken die ik daar heb gehad waren in 2004... En of er nu ook iets niet goed is aan mijn longen.

Ondertussen ben ik nog steeds goed ziek, mijn klieren springen mijn keel uit, de koorts komt door mijn paracetamol heen en ik ben ontzettend moe. Dus ik kan niet wachten tot ze me daar meer kunnen vertellen.

Nieuwegein heb ik al vaker over gelezen, zal ik in gedachten houden als ik er niet uitkom en ik ga lid worden van de vereniging. Thanks voor je info $_/-\o_$

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-06-10 23:00

Re: Overeenkomsten tussen Sarcoidose en Pfeiffer?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-06-10 23:00

Dinsdag ben ik naar het UMC Utrecht geweest bij de longarts, ik heb daar meteen een hartfilmpje gehad, bloedonderzoek en een TBC test. Er komen nog foto's, CT scan, PET scan en een longfunctietest. Eind van de maand hoop ik meer te weten.
De longarts denkt niet aan Pfeiffer, de uitslag hiervan kan beinvloed worden door mijn Sarcoidose.

Van mij kan dit topic gesloten worden.

**Geplaatst**: 04-06-10 12:25

Re: Overeenkomsten tussen Sarcoidose en Pfeiffer?

Geplaatst: 04-06-10 12:25

Ik begrijp niet hoe je door een andere ziekte een positieve pfeiffer uitslag kunt krijgen?
Meerder keren pfeiffer komt zeker voor.. is alleen niet iets om blij te zijn.. want dan blijft het dus blijkbaar "opvlammen".