Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-10 13:06

Genonderzoek borstkanker, wel of niet?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-10 13:06

In mijn familie zit borstkanker, mijn moeder en oma hebben het gehad en de zus van mijn moeder is er aan overleden. we gingen er eigenlijk altijd wel al van uit dat het de erfelijke vorm van borstkanker is aangezien ze alle 3 vrij jong deze ziekte hebben gekregen (rond de 40).
Had al de afspraak met mijn dokter gemaakt dat ik vanaf mijn 25ste elk jaar voor een mammo moet, dus een heel stuk jonger en vaker dan wat gebruikelijk is.

nu heeft mijn nicht zich laten testen of het gen. zij blijkt het gen te hebben en moet nu door de medische molen. zij is ook een stukkie ouder dan ik (32).

Ik zelf zit nu heel erg te twijfelen of ik mij ook wil laten testen op het gen. als je het gen hebt heb je 80% kans om borstkanker te krijgen. als je het niet hebt is die kans net zo groot als bij elke andere vrouw.
een pluspunt is wel dat ze via genselectie kunnen zorgen dat het in deze generatie stopt. je moet dan via IVF zwanger worden en de embryo's worden gecontroleerd op het gen en alleen die zonder gen worden teruggeplaatst. groot nadeel hiervan is dat je dus niet op de natuurlijke manier zwanger kunt worden (ja nou, kan wel, maar is niet heel wenselijk omdat je toch 50% kans hebt om het door te geven aan je kind)
als je dus weet dat je het gen hebt en je wilt gewoon kinderen krijgen kies je er dus bewust voor om het te "negeren", je zet een kind op de wereld wat mogelijk een dodelijke en erfelijke ziekte kan krijgen.

ik hoop dat het een beetje logisch uitgelegd is, hierboven is hoe ik het op het moment zie. met zowel voors als tegens... wat zouden jullie doen?

**Geplaatst**: 28-04-10 13:13

Re: Genonderzoek borstkanker, wel of niet?

Geplaatst: 28-04-10 13:13

Ik zou je wel laten testen. Als je het weet kun je er wat mee, anders loop je altijd rond met de 'misschien...'. Waarom zou je het niet willen weten?

**Geplaatst**: 28-04-10 13:38

Geplaatst: 28-04-10 13:38

Mijn moeder heeft dit genetisch onderzoek ook laten doen. In haar familie zit helaas ook dit gen. Ik ben mee geweest naar het onderzoek en de gesprekken, en heb altijd gezegd dat ik me zou laten testen als mijn moeder 'drager' bleek te zijn.
Na 2 maanden onzekerheid eindelijk de uitslag, mijn moeder is geen draagster.

Ik zou je zeker laten testen. Ook gezien het feit dat je moeder ook borstkanker heeft gehad. Vermoedelijk is zij dus ook draagster. Dat hoeft niet te betekenen dat jij het gen ook bij je draagt, maar als het wel zo is, dan kun je het mijn inziens maar beter weten. 1x per jaar een mammo is ookal iets, maar als je positief getest bent, wordt je volgens mij zelfs 2x per jaar 'nagekeken'.

Mijn nichtje is vlak na de geboorte van haar dochter overleden aan borstkanker. Zij was dus draagster van het gen en wist dit niet! Tijdens de zwangerschap kreeg zij dus kanker en heeft toen bewust voor haar kind gekozen met alle gevolgen van dien.

Laat je dus testen! Mocht je nog iets willen weten, kun je me altijd PB-en.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-04-10 00:10

Re: Genonderzoek borstkanker, wel of niet?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-04-10 00:10

frenka: mijn nicht moet nu zelfs om de 3 maanden voor een mammo en controle. nog vaker dus.

moet maar eens goed gaan babbelen met de dokter. lijkt me alleen zo verschrikkelijk dat je niet via de normale weg kinderen kan krijgen. maar ja, mocht ik het gen hebben, dan stopt het wel in deze generatie

**Geplaatst**: 29-04-10 00:32

Geplaatst: 29-04-10 00:32

Met name omdat er preventief wel iets te doen is (denk in de richting van meer screening of het weghalen van alle borstweefsel, etc.) zou ik denk ik eerder geneigd zijn om wel te laten testen.

Voor wat betreft de screening bij embryo's voor het terugplaatsen: dat is niet beschikbaar voor borstkankergenetica. Deze vorm van embryoscreening wordt in Nederland alleen uitgevoerd door het Academisch Ziekenhuis Maastricht en heet Pre-implantatie Genetische Diagnostiek. Vooralsnog is dit voorbehouden aan een heel select gezelschap erfelijke ziektes, die stuk voor stuk onbehandelbaar zijn. Voor de BRCA1/BRCA2 is dit niet het geval. Zie hier voor meer info.

**Geplaatst**: 29-04-10 04:38

Re: Genonderzoek borstkanker, wel of niet?

Geplaatst: 29-04-10 04:38

Ter overweging; indien je positief test op het gen, zul je in de toekomst tegen grote problemen aanlopen met het afsluiten van diverse verzekeringen en hypotheken. Je bent nl verplicht te melden dat je draagster bent. Hierdoor mag men je weigeren cq je premies zullen torenhoog zijn.
Neem mee in je overweging dat je uberhaupt mammo (en op de leeftijd die je nu hebt echo omdat mammo niet altijd duidelijk genoeg is) mag laten maken wanneer je wilt, ivm de familiegeschiedenis. Zoals je dokter nu al aangeeft.
Bel bv met het AvL in Amsterdam voor hun mening hoe vaak een mammo ed verstandig is in jouw situatie. En informeer of je uberhaupt in aanmerking komt voor de ivf, ook als je niet getest bent.

Voor de duidelijkheid, ik wil hier niet mee zeggen dat je je niet moet laten testen. Absoluut niet! Maar helaas is er aan het positief testen, naast alle narigheid van de kanker zelf, een ander vervelend gevolg.
Laat je hier ook goed over informeren!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-04-10 10:23

Re: Genonderzoek borstkanker, wel of niet?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-04-10 10:23

whiterose: dit is wat mijn nicht te horen heeft gekregen in nijmegen, zij moet inderdaad naar maastricht. denk dan toch dat dit inmiddels wel mogelijk is

arnyek: vandaar dat ik hier ook deze vraag stel, dan weet ik in ieder geval weer net iets meer en kan ik dat ook opgooien in gesprekken met mijn HA.
mammo is inderdaad niet heel duidelijk bij jonge vrouwen ivm klierweefsel. zat zelf ook al te denken dat echo dan misschien makkelijker is

**Geplaatst**: 29-04-10 10:27

Geplaatst: 29-04-10 10:27

Het lijkt me de moeite waard omdat eerst goed na te vragen, wij hadden vorig jaar de discussie met de opleider Gynaecologie hier - juist omdat er een patiënte geweigerd was... Wellicht dat er een boel veranderd is, maar met PGD zijn ze heel, heel erg terughoudend, zeker als behandeling wel mogelijk is.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 29-04-10 10:33

Re: Genonderzoek borstkanker, wel of niet?

Geplaatst door de TopicStarter : 29-04-10 10:33

toen ze dat zei was ik ook terughoudend, ik dacht dat genselectie vanwege "ethische bezwaren" niet uitgevoerd mocht worden.
zij en haar vriend hebben een kinderwens en moeten daarvoor dus naar maastricht.

maar ik ga inderdaad om een bult informatie vragen, wil altijd graag alles weten

**Geplaatst**: 29-04-10 14:38

Geplaatst: 29-04-10 14:38

Ik heb door dezelfde twijfelhel gegaan als jijzelf. Ik wist al 10 jaar dat dit gen in onze familie aanwezig was,sterk vertakt en ook mijn eigen moeder is eraan gestorven.
Toen ik 18 was,ben ik langsgegaan maar ik werd bang en heb alles weer stopgezet,dus zonder uitslag te weten.

Intussen stak ik mijn kop in het zand en kreeg zelfs een zoon.. We zijn 10 jaar later..

Toch,verleden jaar stak de twijfel weer eens toe,nota bene over een topic van CindyUniek die fotos poste van haar borstoperatie,zij heeft ook dat gen en liet haar borsten weghalen.Die fotos en het resultaat waren erg mooi.
Toen bedacht ik me dat ik toch maar eens moest doorbijten,zeker in het belang van mijn zoontje en eventuele volgende kinderen.
Met de steun van mn vriend heb ik doorgebeten en zonder dat iemand ervan wist alles weer in gang gezet,DNA afgenomen,psychologische test gedaan (die overigens niks inhield

) en dan maar weken wachten op het resultaat.

Ik kan je zeggen die wachtweken waren verschrikkelijk,zowel voor mezelf als voor mn vriend.
Maar de laatste dag kreeg ik een soort van berusting,ik wist opeens dat het gewoon goed zou zijn.
Mijn vriend niet,die was overtuigd dat het slecht zou zijn,en echt pokke-zenuwachtig.

Toen we eindelijk bij de geneticus mochten,lieten ze ons niet wachten en ja..De uitslag was goed!!!

Moest het slecht geweest zijn,dan hadden wij al beslist om heel snel beide borsten te laten wegnemen,en dan te kijken wat we met de eierstokken zouden doen. Kinderwens hadden we sowiezo opgegeven dan omdat we toch al één zoon hadden.

Maar kijk,het is niet meer nodig,een beetje onwerkelijk zelfs om te geloven. Hoe dan ook,ik ben blij dat ik het gedaan heb.

Sterkte ermee :(:)

(en nu bedenk ik me net dat jij dit alles al weet,wij hebben eerder al contact gehad toen ik iets gelijkaardigs postte hier en nog in twijfel zat.

)

**Geplaatst**: 29-04-10 14:44

Re: Genonderzoek borstkanker, wel of niet?

Geplaatst: 29-04-10 14:44

Ook bij onze familie een gen defect. Meerdere vrouwen zijn er aan overleden, mijn oma heeft het 2x gehad maar overleefd. Mijn moeder heeft een genonderzoek laten doen en dat was goed. Nu hoef ik dus geen keuze meer te maken, maar zou ik het wel moeten had ik wel willen weten waar ik aan toe was...
Veel sterkte met je keuze!