Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-10 15:56

Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-10 15:56

hoi
na in febrauri opgenomen te zijn met een acute alvleesklierontsteking(pancreatitus) heb ik al heel wat onderzoeken gehad en nu zijn er sinds vrijdag 23 april achter wat het is een het is een Auto imuum pancreatitus, (tevens een allergische reactie gehad van mijn lever op de maagbeschermer en een galwegontsteking gehad)
dit is ondekt na 4 echo's 2 mri's, 2 keer een stent geplaatst en verschillende weken ziekenhuis.
nu ben ik weer rustig aan mijn leven aan het oppakken met behulp van prednison niet heel erg blij mee maar het moet.
ik moet nu een maand 40 mg prednison op een dag en daarna ga we elke week afbouwen tot 5 mg per dag dit is dan tevens de onderhoud dosering.
nou zou ik graag willen weten of meer mensen hier last van hebben en in hoe verre ze dit beperkt in hun eet gedrag ik ben nu namelijk aan het opletten met vet en dierenlijke eiwitten dus mensen met meningen tips enzo zijn harstikke welkom

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-10 17:50

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-10 17:50

niemand met ervaringen hiermee?

**Geplaatst**: 27-04-10 17:52

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst: 27-04-10 17:52

Geen persoonlijke ervaring, maar ik ken wel mensen die dit gehad hebben. Heftig!

Ik denk niet dat ik je veel verder kan helpen, maar je topic staat ook nog niet zo heel lang online. Wie weet komt er nog wel iemand?

**Geplaatst**: 27-04-10 18:08

Geplaatst: 27-04-10 18:08

Ik ben 22, ben vorig jaar februari op 21-jarige leeftijd uiteindelijk opgenomen in het ziekenhuis wegens acute pancreatitis; acute alvleesklieronsteking dus. Had al 1,5 week hele dagen lang een zeurende 'pijn' in m'n buik en zij, het deed niet echt pijn, maar bij iedere stap die ik verzette voelde ik een kleine steek.
Dat werd steeds echter, tot ik echt complete 'aanvallen' kreeg en dan gilde ik het hele huis bij elkaar, zo'n gigantisch pijn deed dat. Ook straalde het door naar mijn rug. Ik naar de HA, doorverwezen naar het ziekenhuis om bloed te prikken, en toen de uitslag kwam direct met spoed opgenomen op de IC.

Ik heb meer dan 48 uur niet mogen drinken en eten en daar was ik goed ziek van. Ze hebben me helemaal medisch doorgelicht, op zoek naar de oorzaak van die acute alvleesklierontsteking; geen galstenen, geen maagzweer, geen auto-immuunziekte, geen bijwerkingen van medicijnen, geen alcoholisme (ik drink graag een borrel maar ben geen alcoholist; volgens de arts moest je dan echt jarenlang meerdere glazen, stuk of 6, per dag drinken en daar kom ik lang niet aan).

Kortom; er was geen oorzaak te vinden. En dat was volgens de behandelend arts zeer zeldzaam; bovendien bleek ik een 'extra zeldzaam geval' te zijn vanwege mijn leeftijd; op 22 jarige leeftijd hoor je dit normaliter niet te krijgen, en al helemaal niet als je verder goed gezond bent en verder niets hebt.

Na 4 dagen onderzoeken e.d. en inmiddels weer rustig gaan eten, werd ik 'klachtenvrij' uit het ziekenhuis ontslagen, met de mededeling dat ik nog een paar weken het 'rustig aan moest doen' en 'niet te vet moest eten', en 'even rustig aan met alcohol (ik wilde voor de zekerheid me enkele weken helemaal onthouden van alcohol).
Ik eet haast nooit echt vet, houd ook niet van patat e.d. dus dat moest geen probleem vormen...... dacht ik; ik moest immers 'niet te vet eten'?

Aardappels, groente en stukje niet vet vlees gegeten de dag dat ik werd ontslagen uit het ziekenhuis, en direct na het eten weer heftige aanvallen. HA gebeld; bleek dat ze me dus idd hadden ontslagen met de mededeling aan de HA dat ik 'klachtenvrij' was; was helemaal niet waar! heb zelfs nog zelf tegen de arts gezegd bij het ontslaggesprek dat de heftige pijnen welliswaar weg waren, maar dat ik nog wel af en toe wat zeurende steken voelde.

Dus ik midden in de nacht weer naar de spoedeisende hulp, daar nog uren gelegen, weer bloed en urine onderzoek.... bleek dat het advies 'niet te vet eten' totaal niet volledig was geweest: ik moest aantal weken licht verteerbaar! eten, en dat is héel iets anders; dus geen aardappelen, vlees en groenten, maar lícht voedsel.... en niet 'rustig aan met alcohol', nee, ik mocht aantal weken hélemaal geen alcohol!

was toch wel heel erg boos geworden, want tijdens mijn opname zijn er nog veel meer fouten gemaakt. Mooi compleet verkeerd/onvolledig advies gekregen bij ontslag uit ziekenhuis dus!

Heb ook geen medicatie gehad; noch tijdens mijn ziekenhuisopname, noch na de opname. Na enkele weken was het volledig over.

Ik heb echter nog wel af en toe wat klachten die precies hetzelfde zijn, alleen dan minder heftig. En die kan ik prima onderscheiden van bijv. menstruatiepijnen (want die heb ik ook altijd erg heftig gehad, en af en toe nog steeds) of buikspierpijn, wat de HA eerst dacht dat het was.

Ben dus nog steeds erg bang om het wéer te krijgen.... of dus idd zelfs chronisch. achteraf was ik pas op de hoogte hoe gevaarlijk/ernstig e.d. alvleesklierontsteking is....

Nog een keer op controle geweest, 2 weken na ontslag uit ziekenhuis, daar duidelijk de vraag gesteld of ik nu een grotere kans had dat het weer terug kwam, dat ik het weer zou kunnen krijgen of dat het chronisch zou kunnen worden.
Daar antwoorde de arts op dat hij daar niets over kon zeggen, maar 'dat wel was gebleken dat ik onder zeer zeldzame omstandigheden, ik had bewezen het te kunnen krijgen, zonder dat er ook maar enige oorzaak aan te wijzen was'....

Ben er dus nog steeds erg bang voor, en als ik nu wel eens een keer 'vet' eet, dus bitterballen tijdens een avondje kroeg in combinatie met alcohol, voel ik wel af en toe nog iets, dat maakt me dan erg bang...
Gelukkig heb ik het dus niet chronisch (afkloppen!), maar ik leef ontzettend met je mee, ik weet hoe ontzéttend pijnlijk en vervelend dit kan zijn!

Edit: TS, mag ik vragen hoe oud je nu bent??

**Geplaatst door de TopicStarter** : 27-04-10 18:14

Geplaatst door de TopicStarter : 27-04-10 18:14

de oorzaak was bij mij in eerste instantie dus ook niet bekend en werd dus ook verklaard als acute alvleesklieronsteking echter toen het binnen 4 weken weer volledig terug was ben ik dus door verwezen naar specialiste in maastricht.

die kwamen er dus achter dat het chronisch is, drink zo wie zo geen alcohol dus dat scheelt.

wist zelf wel hoe erg het kon zijn omdat ik zelf paraveterenair doe dus op medisch gebied wist ik wel hoe en wat.

ben zelf ook pas 19 dus ik was voor hun eerst ook een raadsel

ik heb in het begin 2 weken niks gegeten alleen via infuus kalium en nacl gehad ben ook 14 kilo afgevallen in die 2 weken

**Geplaatst door de TopicStarter** : 28-04-10 17:53

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst door de TopicStarter : 28-04-10 17:53

niemand voor de rest?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-10 10:30

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-10 10:30

niemand met ervaringen ?
ik zit namelijk beetje in dillema huisarts en ziekenhuis sittard zegt geen vlees eten en ziekenhuis maastricht zegt maakt niet uit
dus ik wil graag weten hoe jullie dit doen?

**Geplaatst**: 03-05-10 10:38

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst: 03-05-10 10:38

Ik kan heel goed snappen dat je het heel fijn zou vinden om meer mensen met deze aandoening te spreken.... maar als er niemand meer reageert, dan kun je daar helaas verder niets aan doen.
En het is wel tegen de regels om constant met 'niemand meer?' te reageren, helaas.

Ik denk en verwacht dat er zowiezo weinig mensen op bokt zijn met ervaring met alvleesklierontsteking, of dat nu accuut of chronisch is...

misschien eens googlen op gezondheidsfora en je daar aanmelden en reageren of een topic openen?

**Geplaatst**: 03-05-10 10:47

Geplaatst: 03-05-10 10:47

Mijn vader heeft in '95 alvleesklierontsteking.
Bij hem werd het veroorzaakt door een relatief eenvoudige ingreep om de galstenen te verwijderen niet lukte.
Daardoor raakte de alvleesklier geïrriteerd en ontstoken.
Hij heeft uiteindelijk een halfjaar in het ziekenhuis gelegen.
Meer dood dan levend.
Ontsteking wilde maar niet verdwijnen.
Uiteindelijk was de enige optie een "vieze" operatie uit te voeren.
D.w.z. gaan opereren in het ontstekingsgebied.
Zouden ze niet opereren zou hij sowieso doodgaan, met operatie misschien.
Hij is er nog steeds.

Soms heeft hij inderdaad pijnklachten en klachten over zuurbranden, ondanks alle medicatie.
Alcohol drinkt hij met mate, teveel geeft pijnklachten.
Vet eten is ook niet bevorderlijk.

Na zijn thuiskomst moest hij inderdaad ook lichtverteerbaar eten, naar verloop van tijd mocht hij het uitbreiden.
Hij zou vanzelf wel merken waar hij tegen kan en niet.
En dat blijkt.

Ik wist trouwens niet dat het ook een vorm van auto-immuunziekte kan zijn.
Ik zelf heb een AI-ziekte en bij mij is de galblaas ook al jaren verwijderd.

Volgens artsen zijn gal en alvleesklier aandoeningen wel erfelijk/familiair.
Dat lijkt te kloppen.
Zijn zus is overleden aan alvleesklierkanker, evenals haar zoon.
Andere zus is meerdere malen geopereerd aan de galblaas/stenen.
Ook al is je galblaas verwijderd, stenen kunnen terug komen.

Bij ons in de familie gaan de nekharen overeind staan als we horen dat iemand problemen heeft met de alvleesklier.
Het is absoluut geen kinnesinne!!!!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-10 10:50

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-10 10:50

ppff tienus63 das ook een flinke kluif
maar je vader is dus ook weer terug vlees gaan eten?
vet eten dat wist ik gelukkig eet ik dit zo wie zo niet veel en alcohol drink ik eigenlijk ook niet

**Geplaatst**: 03-05-10 10:58

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst: 03-05-10 10:58

Ja hoor, die eet weer vlees.
Ook speklapjes, pannekoeken, patat. Gebakken eieren al dan niet met spek.
Soms breekt hem dat op, soms helemaal niet.
Soms zeurt het wat.

De laatste tijd meent hij dat volkorenbrood hem opbreekt, dus hij eet nu weer witbrood.
Denk meer dat het zijn leeftijd is, ruim 67 en het feit dat hij nog steeds zwaar lichamelijk werk doet.
Af en toe zegt hij weleens dat het een wonder is, dat hij die dingen weer kan doen.
Hij is veehouder en doet eigenlijk alle zware werk nog.
Momenteel bouwen mijn ouders een nieuwe woning en oppert hij voor de timmerman.
Dus stenen sjouwen etc.

**Geplaatst**: 03-05-10 11:14

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst: 03-05-10 11:14

Alvleesklierontsteking zélf is dus ook een vorm van auto-immuunziekte; de alvleesklier maakt bepaalde sappen voor het verteringsstelsel, maar bij ontsteking komen die sappen niet meer in het stelsel terecht maar blijven zij in de alvleesklier zelf, en gaan daar de boel irriteren en aantasten, terwijl de alvleesklier maar sappen blijft produceren. Wordt er niets gedaan, dan wordt de alvleesklier zodanig aangetast dat er sprake is van zeer ernstig letsel en dat daar weinig tot niets meer aan te doen is; zonder alvleesklier kan men niet leven.

Maar, van wat de artsen mij hebben verteld, een alvleesklierontsteking kan ook het gévolg zijn van een (andere) auto-immuunziekte; bijv. taaislijmziekte.

Ze hadden het idd ook over erfelijkheid, mijn moeder werd alleen maar bezorgder, want háar vader is op jonge leeftijd overleden aan alvleesklierkanker. De vader van mijn vader is overleden aan maagkanker.
Maar volgens de artsen hoefde zij zich daar geen zorgen over te maken; dat stond los van alvleesklierontsteking zelf.

@ TS: ik kom nu net deze site tegen, die kunnen je ook in contact brengen met andere 'lotgenoten', als ik het zo lees. misschien interessant om met deze vereniging even contact op te nemen?
http://www.alvleeskliervereniging.nl/

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-10 11:17

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-10 11:17

bedankt voor de site zeker interessant ik ga er zeker contact mee opnemen

**Geplaatst**: 03-05-10 11:19

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst: 03-05-10 11:19

Wees wel voorbereid op de ergste en schrijnendste verhalen via een patiënten vereniging.
Toen ik net ziek was, wilde ik ook alles weten en ging ik naar ontmoetingsdagen.
Ik vond het erg deprimerend en confronterend.
Had ook wel door dat ik er zelf veel beter aan toe ben en ik weet ook maar al te goed dat ik als AI-patiënt garantie op de dood heb.
Maar aan de andere kant, iedereen gaat een keer.

**Geplaatst**: 03-05-10 11:20

Geplaatst: 03-05-10 11:20

Toen ik in het ziekenhuis was opgenomen met flinke spoed, maakte ik me eigenlijk niet echt druk, en wist niet echt wat het nou precies in hield en hoe ernstig het was. Mijn moeder echter wist dat blijkbaar wel en was super ongerust, en als andere mensen hoorden wat ik had schrokken die toch wel even flink.

Achteraf heb ik pas in de gaten hoe ernstig het eigenlijk is.... het is idd blijkbaar niet 'zomaar iets'

@tienus63: dat kan ik goed begrijpen.... maar aan de andere kant kan het sommige mensen juist weer helpen, onder het mom van: 'kijk, er zijn altijd nog ergere gevallen'. Wat voor auto-immuunziekte heb je dan, als ik vragen mag, taaislijmziekte?

Laatst bijgewerkt door JoyCiej007 op 03-05-10 11:22, in het totaal 1 keer bewerkt

**Geplaatst**: 03-05-10 11:22

Geplaatst: 03-05-10 11:22

Zoals we thuis altijd zeggen:"Alles weten maakt niet gelukkig."

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-10 11:22

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-10 11:22

ja dat idee heb ik ook JoyCiej007 vandaar dat ik toch nu wel wat meer wil weten erover

**Geplaatst**: 03-05-10 11:24

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst: 03-05-10 11:24

Mijn vader heeft na zijn langdurige opname in '95 nog nooit weer in het ziekenhuis gelegen.
Hij staat wel onder controle, 1x per jaar.
En mocht er wat zijn, dan wordt ie met voorrang op het spreekuur bij de gastroloog/maagdarmarts gezien.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 03-05-10 11:42

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst door de TopicStarter : 03-05-10 11:42

ik ben nu sinds een week eruit en sinds februari in en uit aan het gaan mocht er wat zijn mag ik via spoed eisende hulp komen dit scheelt wel

**Geplaatst**: 05-05-10 12:11

Re: Auto imuum pancreatitus nog mensen?

Geplaatst: 05-05-10 12:11

Ik kwam dit topic nog tegen in mijn lijst topics waarin ik gepost heb.
[MW] ontsteking alvleesklier