Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-10 17:08

Jong en waarschijnlijk Colitis

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-10 17:08

Ik zou graag in contact willen komen met jongeren die ook Colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn hebben. Ik ben bijna 5 weken geleden geopereerd aan een groot abces in mijn buik, dit hebben ze allemaal netjes weg kunnen halen gelukkig. De internist erbij gehaald en die dacht aan een chronische darmziekte. 2 weken later een Colonoscopie gehad, en daaruit bleek dat mijn dikke darm vol met zweren en ontstekingen zit. Ze weten voor 95% zeker dat ik Colitis heb. Ik ben 17 jaar oud, en vind het erg moeilijk te aanvaarden dat ik voor de rest van mijn leven met een chronische ziekte door het leven zal moeten gaan, vooral omdat het ook een ziekte is waarvan je niet weet hoe hij zal verlopen. Nu zit ik aan de medicijnen en hopen ze dat de dikke darm gaat genezen. Er spoken allerlei vragen door mijn hoofd, wat nou als mijn dikke darm niet geneest en ze hem helemaal weg moeten halen? Dan zit ik voor de rest van mijn leven aan een stoma vast, dat zie ik niet zitten. Er zijn op het moment zoveel dingen die mij bezig houden over mijn ziekte. Ik zou graag eens verhalen willen horen van jongeren van mijn leeftijd met dezelfde ziekte, over hoe jullie met de ziekte omgaan en hoe je er het beste mee om kunt gaan.

**Geplaatst**: 07-03-10 17:13

Geplaatst: 07-03-10 17:13

Ten eerste wil ik je heel veel beterschap wensen.

Heb geen ervaring met deze ziekte maar heb zelf wel een andere chronische ziekte die de rest van mijn zal blijven spoken. Ik wil je aan raden om hier met iemand over te gaan praten. (ik zag het eerst ook niet zitten) Heb ik uiteindelijk ook gedaan en dat luchtte enorm op. Ik heb het een plaatsje kunnen geven en hoop dat het jou ook lukt.

Heel veel sterkte toegewenst de komende tijd. :(:)

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-10 17:40

Re: Jong en waarschijnlijk Colitis

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-10 17:40

Ja maar dan is het de vraag, met wie moet je er over gaan praten? Je kunt wel naar een psychiatrisch ziekenhuis gaan, maar daar kunnen ze je niets over de ziekte vertellen, dat is meer voor depressies enzo. Allemaal moeilijk, moeilijk, moeilijk......

**Geplaatst**: 07-03-10 17:47

Re: Jong en waarschijnlijk Colitis

Geplaatst: 07-03-10 17:47

Als je zo'n heftige diagnose krijgt ga je toch door een soort rouwproces en daar kunnen psychologen of pschiaters je misschien wel mee helpen.
Ik heb zelf Coeliakie en heeft heeft mij ook lang gekost om dat enigzins te accepteren.
Een patientenvereniging kan ook enorm veel steun bieden.
Volgens mij is er op bokt ook een topic geweest voor mensen met CU of Crohn.

Heel veel sterkte!

**Geplaatst**: 07-03-10 17:50

Geplaatst: 07-03-10 17:50

Er is toch vast wel een forum waar mensen opzitten met deze ziekte?
Kun je daar niet wat informatie vragen,en daar zijn vast ook mensen waar je het mee kan delen mocht je daar behoefte aan hebben.
Ik heb darmkanker gehad op mijn 31e,en nu na bijna 3 jaar heb ik ook steeds ontstekingen in mijn darm,maar of het colitis is...Ik krijg nu wel medicijnen daarvoor.
Had jij niet veel klachten voor je er achter kwam?
Het leven met een stoma lijkt mij ook niet alles,maar het kan bij mij ook ooit nodig zijn mocht mijn ziekte terugkomen.Ik heb liever een stoma dan dat ik het niet overleef eerlijk gezegd.Ik vind het ook niet charmant staan

,maar je kunt er mee leven.
Sterkte met alles!

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-10 17:57

Re: Jong en waarschijnlijk Colitis

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-10 17:57

Ja ik had heel veel klachten was al een jaar of 2 aan het aanmodderen. Ik heb wel een forum gevonden voor jongeren, maar daar wordt ik op het moment niet vrolijker van als ik daar op ga lezen.

**Geplaatst**: 07-03-10 18:08

Geplaatst: 07-03-10 18:08

Een stoma is zelf bij de ziekte van Crohn zeldzaam en deze zetten ze niet zomaar. Als het echt heel erg is kunnen ze een stukje tussen je darm uithalen en de uiteinde weer aan elkaar zetten. Ik ken iemand die dit al meerdere keren gehad heeft.
Ik zou me er nu geen zorgen over maken want wie weet krijg je nooit een stoma. Maar desondanks is het een heel vervelende ziekte waarbij je in slechte tijden flink beperkt wordt in je leven.
Probeer ook uit te zoeken welk eten je niet tegen kan. Probeer vlees te verminderen/vermijden en probeer zo min mogelijk medicijnen te slikken(als het niet anders gaat houd het op natuurlijk). Zelfs de anticonceptiepil kan al invloed hebben.

**Geplaatst**: 07-03-10 18:15

Geplaatst: 07-03-10 18:15

Hoi

Hier een lotgenoot.
Ik ben weliswaar wat ouder dan jij, 45, en heb ziekte van Crohn.
Bij mij is de dikke darm eruit gehaald omdat die zelfs met de zwaarste medicijnen niet rustig te krijgen was.
Een tijdelijk ( paar jaar) stoma gehad en die is nu gelukkig weer weggehaald. Dus je hele leven een stoma hoeft echt niet hoor maar dat is natuurlijk wel per persoon verschillend.
Als je nog wat wilt horen stuur je maar een pb-tje hoor.
Ik sta er voor open!!! :(:)

In elk geval voor nu veel beterschap.

**Geplaatst**: 16-03-10 18:31

Geplaatst: 16-03-10 18:31

Lynske78 schreef:
Een stoma is zelf bij de ziekte van Crohn zeldzaam en deze zetten ze niet zomaar. Als het echt heel erg is kunnen ze een stukje tussen je darm uithalen en de uiteinde weer aan elkaar zetten.

Maar Crohn is een andere ziekte dan CU, wat TS heeft. Het zijn zusjes van elkaar maar CU ' beperkt' zich tot de dikke darm en Crohn kan in het hele spijsverteringskanaal zitten.

Ik begrijp je angst voor het krijgen van een stoma heel erg goed, ook al hoeft dat nooit te gebeuren, als je ziekte zo actief is is dat wel waar je bang voor bent. Dat je van het fora niet vrolijk wordt dat snap ik. Iedereen wil zijn verhaal kwijt en schrijven dat tot in de details op. Dat is heel goed maar als je zelf net gehoord hebt dat je een chronische ziekte hebt zit je niet op de erge details van anderen te wachten.

Wat Wennie zegt kan ik me invinden. Het is een rouwproces waar je in zit, en het zal tijd nodig hebben om te accepteren dat je CU hebt. Maar ondanks dat de ziekte zwaar kl*te is je leert er uiteindelijk mee omgaan. Maar dat heeft tijd nodig, en niemand kan je vertellen hoe lang dat duurt.

Wat betreft het erover willen praten, ik weet niet bij welk ziekenhuis je zit. Maar bij sommige poli's hebben ze medische psychologen met je kan praten. Die weten waar je het over hebt en dat weten psychiaters vaak niet. Met alle respect maar praten met iemand die alles weet van deze ziekte, en de medicijnen, is veel fijner dan met iemand die dat niet weet. Als dat niet bij je poli hebt kan je behandelende arts je vast verder helpen. Dat is helemaal niet gek, je bent een jonge meid en CU is niet niks.

Veel sterkte! :(:)

**Geplaatst**: 16-03-10 18:35

Re: Jong en waarschijnlijk Colitis

Geplaatst: 16-03-10 18:35

Wat vervelend voor je, hopelijk kom je snel weer in remissie.
Ik denk dat je bij de Crohn en Colitis vereniging makkelijker lotgenoten vindt dan op bokt: http://www.crohn-colitis.nl/
Er wordt wel continue onderzoek naar gedaan. Gebruik je medicijnen om de ontstekingen te onderdrukken?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-03-10 19:09

Re: Jong en waarschijnlijk Colitis

Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-10 19:09

Ik ben vandaag toevallig weer bij de internist geweest. Ik moet nu mijn prednisolon af gaan bouwen van 60 naar 30mg, verder heb ik 4 zakjes pentasa op een dag. De bloedwaarden waren al stukken beter dan 2 weken geleden toen ik nog in het ziekenhuis lag, mijn HB is ook weer flink aan het stijgen. Verder gaat het de ene dag goed en de andere dag veel krampen. Ik heb weinig conditie en heb soms zoveel drang om iets te gaan doen dat ik iets ga ondernemen, maar dan kan ik het de volgende dag weer bezuren doordat ik n hele dag moe ben en niet lekker ben.. Verder weet ik niet hoe de ziekte gaat verlopen dat vind ik wel moeilijk...

**Geplaatst**: 16-03-10 20:29

Re: Jong en waarschijnlijk Colitis

Geplaatst: 16-03-10 20:29

Gelukkig gaat het nu de goede kant op.
Weet je waarom je prednisolon hebt gekregen en geen Budenofalk? Dat is enigszins vergelijkbaar, alleen meer lokaal werkend en minder bijwerkingen.
Die Pentasa moet je eigenlijk blijven gebruiken, ook als het in rust is om een nieuwe opvlamming te voorkomen.
Heel veel sterkte er mee, niet teveel denken aan wat zou kunnen gebeuren. Nu gaat het blijkbaar toch wat beter en dat is goed zo binnen de omstandigheden.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 16-03-10 20:56

Re: Jong en waarschijnlijk Colitis

Geplaatst door de TopicStarter : 16-03-10 20:56

Nee ik zou eigenlijk niet weten waarom ik prednisolon heb gehad in plaats van iets anders. Ik zag wel dat veel mensen dat krijgen tijdens een erge ontsteking.

nieuwe motto: leef met de dag

**Geplaatst**: 17-03-10 11:12

Geplaatst: 17-03-10 11:12

Eerst maar heel veel sterkte en beterschap.

Ik ben een lotgenootje, Ik heb 2 jaar geleden de diagnose CU gekregen na een dik jaar aanmodderen. Bij CU wordt niet snel gekozen voor een stoma en je kunt veel doen met medicijnen.
Ik gebruik opdit moment prednisolon 10 mg om de dag met 3 maal daags pentasa. Kijk niet op als je van de prednisolon bijwerkingen krijgt. Ik had last van opvliegers en vreetbuien

Het is zeker geen makkelijke ziekte en je wordt ook meteen afgestraft als je teveel doet/hebt gedaan. Maar je kunt er goed mee leven hoor :(:)

Alleen je zult veel structuur in je leven moeten brengen en goed op je eetpatroon letten.

Bij CU is het heel belangrijk dat je 3 maal daags goed eet maar niet te vezelrijk want dat werkt dus avenrechts. Het is slim om in het begin goed op te letten met etenswaren. Ik mocht geen kolen, kruidig eten, bruin brood en pinda's want daar zijn je darmen er gevoelig voor. Ook moet je met fruit opletten want sinasappels en maderijntjes hebben velletjes waar je darmen erg slecht op kunnen reageren. Wel moet je daar in tegen genoeg vitamines binnen krijgen want je darmen nemen niet alles meer op en verteren dus heel slecht je eten. Wat ik doe is 2 a 3x in de week een smootie maken met alle soorten fruit. Dus eigelijk een vitamine boost

Vooral s'winters is dit erg belangrijk.

Daarbij blijft het toverwoord rust, met een goede nachtrust van minimaal 8 uur slaap kom je ook een heel eind. Ik merk meteen dat als ik een drukke dag heb en weinig slaap dat ik 2 tot 3 dagen slecht ben en probeer vooral in deze periode zo veel mogelijk stress te vermijden. Dat is niet makkelijk maar stress is zo funest bij deze ziekte.

Als je nog meer vragen hebt stel ze gerust