Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-10 16:19

Hoe houden jullie de moed erin?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-10 16:19

Ik heb er heel erg over getwijfeld om dit topic te plaatsen, omdat ik absoluut niet zielig over wil komen, maar het eigenlijk gewoon van me af wil schrijven omdat het zo al meer dan 3 jaar gaat.

Ik heb sinds dat ik 12 ben (2006) vermoeidheidsproblemen, in het begin heb ik er helemaal niet op gelet en gewoon doorgegaan. Ik ben over mijn grenzen gegaan en dat heeft ertoe geleid dat ik het jaar erna alleen maar in bed kon liggen en slapen, lezen ging af en toe, en dan sliep ik weer, dit heeft zo’n half jaar aangehouden totdat het niet meer verder kon. Ondertussen zat ik al in de 2e van de middelbare school en reed ik zo iedere dag paard, maar dat heb ik helemaal moeten laten gaan. Ik kwam alleen mijn bed uit om te eten en naar mijn verzorgpony te gaan.

Tijdens die periode was ik veel in het ziekenhuis, veel onderzoeken en ondervragingen maar nergens kwam wat uit. Helemaal nergens. In het ziekenhuis hebben ze me doorverwezen naar een Kinderpsycholoog. Ik had daar helemaal geen zin in, om erover te praten maar ik moest wel. Ik kreeg van de psycholoog meteen de diagnose ME/CVS zodat er met school heel wat geregeld kon worden. Maar eigenlijk had ik alleen maar een naam voor mijn vermoeidheid gekregen maar verder helemaal niks. Ik bleef zitten en ben het jaar erna met volle moed begonnen, verkort rooster, aangepaste lesstof. Ik reed ondertussen nog wel paard maar dat was ook nog maar weinig. Maar ik moest iets hebben als uitlaatklep. Ik heb veel buiten gereden om mijn hoofd leeg te krijgen maar ik had ondertussen de moed al laten zakken. Dat jaar ging heel wisselend, ik ging wel naar school maar bleef ook nog veel thuis. Maar niemand begreep me behalve mijn ouders, maar die wisten er ook geen raad mee. Vriendinnen vonden dat ik me maar niet meer zo moest aanstellen en dat ik best wel een keer mee naar een feestje kon. Ondertussen kwamen ze nooit langs om te vragen hoe het nou ging en op school werd ik raar aangekeken omdat ik er zo weinig was.

Omdat ik best slim ben heb ik dat jaar nog met goede cijfers gehaald en stond ik op het eind een 7,3 gemiddeld. Ik zat op HAVO/VWO en dus moest de keuze gemaakt worden waar ik heen ging. Ik wou graag naar het vwo maar ik mocht niet want ze dachten dat ik het niet aankon. Ik moest in mijn eentje naar de havo terwijl al mijn vriendinnen naar het vwo gingen en dat heb ik echt heel vervelend gevonden omdat ik wist dat ik slimmer ben. Ondertussen ging het met mijn vermoeidheid steeds beter. Ik hoefde maar 1 dag per week thuis te blijven en dat was voor mij al een hele goede vooruitgang. Ik reed weer 3 keer per week op een nieuwe verzorgpony. Ik ging alleen maar vooruit met rijden en dat gaf mij ook weer wat blijdschap.

Toen na de zomervakantie 2009 ging ik helemaal alleen naar de 3e (dit jaar). Ik had alles van me afgezet en ging voor een totaal nieuwe start. Ik kreeg een leuke klas, leuke mentor, en weer een aangepast rooster maar ik moest wel iedere dag ongeveer 6 uur naar school. Ik heb in totaal 5 uur minder dan mijn klasgenoten. Het ging heel goed ik haalde alleen maar boven de 7 en het niveau haal ik makkelijk. Ik reed 4 keer in de week paard en ik kreeg pianoles erbij. Het ging heel goed, ik was nog steeds heel erg moe, maar ik kon het weer een beetje aan. Totdat de kerstvakantie kwam. Ik stortte helemaal in. En vanaf toen werd alles weer zwaar en moeilijk. Ik heb doorgezet en nauwelijks verzuimd, cijfers bleven hoog, maar het kostte me zoveel meer moeite. Het paardrijden ging enorm achteruit, omdat ik de energie niet had, pony kreeg dat door een ging onder me uit lopen e.d. Ik heb me er bij neergelegd en het gaat nog steeds slecht.

Maar ik zie het allemaal niet zo zitten, ik heb geen hoop meer dat het beter gaat worden. Ik ben ook iemand die het totaal verbergt en je ziet het ook niet, daarom vergeten mensen het gewoon. En ik blijf er voor knokken om ook gewoon als normaal over te komen. Terwijl alles me moeite kost. Ik heb goede dagen maar ook veel slechte en dan kan ik alleen naar school en verder helemaal niks. Ik ga iedere dag om 9 uur naar bed, anders trek ik het niet. Ik zou zo graag weer een toekomst willen hebben, en met vrienden uit kunnen gaan, laat opblijven, en de volgende dag nog alles te doen wat je van plan was. Nu kan dat niet. Ik moet daar weer een paar dagen van bijkomen. Ik probeer zoveel mogelijk leuke dingen te doen, maar je moet er ook weer dingen voor inleveren. Ik word zo beperkt in alles en ik zou graag met mijn vriend een keer wat langer een filmpje kijken, maar dat gaat nauwelijks of ik val gewoon in slaap. Ik weet dat ik blij moet zijn dat ik al zoveel naar school ga en dat ik 4 keer in de week rijd, en dat ben ik ook. Maar ik zou zo graag alles kunnen doen wat ik wil. En dat gaat niet. Gelukkig heb ik 1 nieuwe vriendin die er wel voor me is en gewoon interesse in me heeft. Daar ben ik echt heel blij mee.

Het is een heel lang verhaal geworden, en ik wou graag weten of er meer mensen hetzelfde hebben en hoe jullie de moed erin houden om gewoon door te gaan.

**Geplaatst**: 07-03-10 16:20

Re: Hoe houden jullie de moed erin?

Geplaatst: 07-03-10 16:20

Ik heb hetzelfde

maar bij mij is het een vitamine B12 tekort, hebben ze jou daar al eens op getest?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-03-10 16:22

Geplaatst door de TopicStarter : 07-03-10 16:22

Ja, ze hebben me overal op getest, maar ik ga binnenkort weer naar de dokter om weer helemaal onderzocht te worden, misschien vinden ze dan wel wat.

**Geplaatst**: 07-03-10 16:27

Geplaatst: 07-03-10 16:27

hoi Ceso,

Ik vind het heel moedig van je dat je je verhaal zo open neer durft te zetten. Het is niet niks, en door het zo neer te schrijven valt er een last van je af.
Heb je je vriendinnen dit verhaal al eens laten lezen, of geschreven? Wellicht hebben ze totaal geen idee wat je ziekte nu precies inhoudt, en snappen ze daarom niet waarom je niet mee kan naar een feestje en zo.
Ik vind het heel goed dat je toch blijft rijden. Al is het maar een half uurtje stappen, je bent toch even lekker buiten, een frisse neus halen, op adem komen, alle lasten van je af leggen. Probeer daarom niet teveel te willen met rijden, doe het gewoon rustig aan. Het komt vanzelf weer dat het beter gaat. Bedenk dat het nog winter is, er zijn een heleboel gezonde mensen die last hebben van de winter, echt een dip hebben, dat kan bij jou ook zijn, alleen merk je daar meer van omdat je als CVE hebt. Ik hoop voor je dat je snel weer uit dit dalletje kunt klimmen en met de komst van de lente ook weer wat meer kleur in je leven kunt brengen!

Succes!