Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Moderators: Essie73, NadjaNadja, Muiz, Telpeva, ynskek, Ladybird, Polly

Toevoegen aan eigen berichten
 
 
aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-10 16:56

Hallo hier een bokker met een zeer pijnlijk en vervelend probleem.

Ik heb in de zomer van 2008 een zware kneuzing opgelopen tijdens het uitladen van een paard, ging niet zoals het de bedoeling was. Na 2 maand was er alleen maar verslechtering, heb nog geprobeert op therapie basis hand en spant diensten te verrichten bij mijn werkgever, maar het ging echt niet meer.

De bedrijfarts had gelijk al bij de eerste bezoek gezegt "het is dystrofie, zoek maar ander werk dit werk kan je nooit meer doen" Ik was perplex, kon ff geen woord uitbrengen. Paarden zijn mijn lust en leven, eindelijk werk gevonden in de paarden. (33 is toch wel heel oud in de paardenwereld, schijnt)
|( Gebeurt dit. |(

Fysiotherapie hielp niet, werkte aafrechts eigenlijk. Mijn hand reageerde niet of verkeert, kleurde mooi blauw/paars, tintelde als een idioot, verkrampte vaak en werd 's nachts heel erg vervelend. Hij begon 's nachts te bewegen en verkrampen, waardoor ik vaak met een schreeuw wakker werd, en was niet te stoppen of te ontspannen. Mijn nagels groeien haast niet, zijn dik en ribelig. Ik slaap tegenwoordig met een fleece bandage om mijn hand en onderarm gedraait. Blijft ie wat rustiger.

Dus door verwezen voor verdere onderzoek. Bij een botscan was al heel duidelijk te zijn dat in de rechter hand veel minder door bloeding was, de pink en ringvinger prakties geen door bloeding in het bot. Uitslag "geen dystrofie" :? Toch wel door verwezen naar een pijnbestrijdings kliniek. Van wege dystrofie. :? :?

Bij de revelidatie arts gekomen kreeg ik te horen dat het geen dystrofie was volgens hem, (hij had de hand alleen in mijn schoot gezien, meer niet) maar een zenuw verstoring.

Ik heb het woord dystrofie maar eens opgezocht in het woordenboek, Dystrofie = onder ontwikkeling door stoornis in de voedseltoevoer, dus doorbloeding valt hier ook onder. >;) Lijkt mij als leek tenminste, maar ja wie ben ik? Deze bloedvaten worden, zegt men, door de zenuwen dicht geknepen. Kan er dus geen bloed + voeding door. Zegt mijn boerinnen verstand, nogmaals wie ben ik? Ik loop er alleen maar mee.

Het is o zo fijn dat de artsen zo op 1 lijn zitten _-:( .

Maar ja, ik heb een traject pijn bestrijding gevolgt, veel pijn en frustratie gehad. Werd zelfs misselijk van de pijn, en vooruitgang minimaal. Altijd de verkleuring en krampen als reactie. (vergeldings actie lijkt er meer op }:) ) Het enige echte resultaat is na al die maanden dat mijn rechter onderarm 3 cm in omvang dunner is geworden dan de linker (deze is het zelfde gebleven), ondanks dat de hele rechter arm wel gewoon in gebruik is. Op de pols/hand na.

Na 2 maanden geen therapie weer op gesprek bij de revalidatiearts. Deze zei doodleuk dat het goed ging :? veel vooruitgang :n en ik kon wel weer naar huis 8)7 , thuis verder oefen. ^) Geen idee hoe hij daar bij kwam. Was het voor het eind van het jaar niet beter,(dat verwachte hij) moest ik er maar mee leren leven. -:(- Hij zei gelijk dat hij verdere onderzoek niet noodzakelijk vond en een kijkoperatie was geen optie, volgens hem dan.

Ik zat met mijn onderkaak zowat op mijn schoot, met stomheid verslagen. Mijn wereld stond op zijn kop. Als een sombie ben ik toch thuis gekomen (met openbaar vervoer), al weet ik niet meer hoe. Thuis begon het tot mij door te dringen en ik storte in, mijn wereld storte in, mijn toekomst droom ging in rook op. Ik heb alleen school/werkervaring in veehouderij, beveiliging, paardenhouderij. Daar zit je dan. Dit was afgelopen augustus.

Het is dus niet beter geworden. Mijn hand begint steeds vaker te verkrampen, maakt dan een vuist, en ontspannen wil niet. Een pols/hand brace mag ik niet, wil ik heel graag. Ik ben van mening dat mijn pols/hand overdag ook meer ontspant.
Door de stress en vele spanningen (mede door geen ander passend werk kunnen vinden, en slecht relatie tussen werkgever en mij) ben ik overspannen geworden en depressief. Ik loop nu bij een psycholoog, op aan raden van .........iedereen eigenlijk. En moet 3x daags tramadol nemen ivm de vele pijn, door de kou, en hier mee houd ik mijn demonen}:) hand toch koest. Met vervelende bijwerkingen op de koop toe.

Ik kan mijn eigen pony's niet meer naar behoren verzorgen, doet nu iemand anders. Ook moet ik hulp in de huishouding hebben, alles met links doen (ben gelukkig 2 handig) heeft nu ook zijn tol geëist. Slijmbeurs ontsteking:(

Ik wil hier van af, maar ik weet niet hoe. Dit geval van dystrofie, hier gooit iedereen het nu teminste op, blijk dus blijvend te zijn. Ik weet dat er 3 vormen zijn, die wel geneest (niet voor 100%), die blijvend is, en die verspreid door het lichaam. Ik heb medelij met deze groep mensen. ;(

Zijn er meer die dystrofie (gehad) hebben? En wat hebben jullie gedaan om er minder dan wel helemaal geen last van te hebben?

VDB
Berichten: 4098
Geregistreerd: 26-11-05

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-10 17:23

Een oud collega van mij heeft distrofie. Ik heb nu nog steeds diep respect voor haar dat ze ALTIJD vrolijk eronder blijft. Ze is nu 28 en zit in een rolstoel. Of het blijvende distrofie is weet ik niet maar het zit bij haar in haar benen. Ze laat zich niet gek maken door een rolstoel en ze wil gewoon op een gewone bureaustoel zitten.
Wat haar ontspanning gaf en advies van haar specialist was zwemmen. Dit voor socializing, werk voor haar lichaam en 's avonds makkelijker DOOR de pijn heen kunnen slapen.
Wat haar hoop geeft is door naar een echte specialist te gaan die haar ook "coachte" hoe ze dingen het beste kon aanpakken zodra het even niet lekker ging.

Ik hoop voor jou dat je ook zo'n persoon of coach kan vinden want als ik zag hoe mijn collega in het leven stond, is dat echt iets om trots op haar te zijn ;-)
Ze liet het kaas niet van haar brood eten en EISTE bij veel mensen maar ook specialisten de aandacht om verder te kunnen. En terecht! Voor jou hoop ik dat je ook voet bij stuk houdt en dat je luisterd naar je eigen gevoel!

Sterkte en hopelijk wordt het weertje snel wat warmer zodat je wat beter uit de voeten kunt.

appiesjappie
Berichten: 5699
Geregistreerd: 19-12-04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-10 17:28

hallo mijn moeder heeft het gehad.Ze heeft een behandeling in macedonie gehad. Ze is daar met heel veel artsen heen geweest en met nog meer mensen met dystrofie. Daar hebben ze alle gefilmt. Daar zat een vrouw (ja niemand geloofd mij) en die heeft daar volgens mij 5 patienten geholpen en ze lopen en werken allemaal weer. ze hebben nergens meer last van. Sommige hebben wel iets minder kracht maar geen pijn meer!!! Echt zo geweldig. De behandeling doen ze nu ook in het ziekenhuis in Hoogeveen. Het is wel een pijnlijke behandeling. Maar het is echt super!! Ben super blij dat mijn mams aan dat onderzoek heeft mee gewerkt. DAardoor zijn er nog veel mensen genezen!!

roxiie

Berichten: 7969
Geregistreerd: 22-09-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-10 17:36

Ik ben 4 jaar geleden gevallen met m'n paard. Vanaf onder m'n knie was alles stuk. Botten, afgescheurde pezen, verrekte spieren etc. Ik heb ook van alles gedaan, Fysio, shiathsu, stroomtherapie, revalidatie arts, aangepaste schoenen.. Ik zal de rest van m'n leven met dystrofie rond lopen en dus met pijn en ik moet nog 21 worden :'(

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-10 17:44

Aan een been lijkt me erg vervelend, heb je een rolstoel of loop je "gewoon"?
Mij is verteld dat ze de zenuw dood kunnen spuiten, heb ik geen pijn meer. 100% zeker waren ze, na door vragen, ook niet van. Ik vind dit erg devenitief, en geen kans op een beetje herstel wat ik nu nog heb.

Is er iemand die ervaring heeft met dystrofie en accupentuur? Dit wou ik nog proberen, maar moet wel helpen.

appiesjappie
Berichten: 5699
Geregistreerd: 19-12-04

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-10 17:46

nee helaas ik heb alleen ervaring met de mensen die behandeld zijn i nmacedonie en in het bethesda ziekenhuis

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 15-02-10 17:54

Hebben ze van het bethesda ziekenhuis die behandeling op hun site staan? Ben wel nieuwschierig. Deze pijn is niet fijn. Al kom ik daar eerst maar van af.

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-10 17:59

Ja hier nog 1. In maart 2009 ben ik gevallen en heb ik mijn polsgewricht op 5 plaatsen gebroken. Vanaf het begin voelde ik het fout gaan, maar er is weinig wat ze er tegen kunnen doen. Ik slik nu zware medicijnen (tramadol) en heb een brace om de dwangstand tegen te gaan. Ik revalideer nu nog in maastricht, daar zit een goeie revalidatie arts die veel van dystrofie weet. Via pb wil ik je rustig zijn naam geven. Misschien kan hij iets voor je doen met zijn team.

LDRD

Berichten: 10011
Geregistreerd: 04-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-10 18:07

Ik heb in mijn werk regelmatig met dystrofie te maken. Helaas heb ik tot nu toe nog geen één succesverhaal gezien ;( . Het is echt iets waar je in de regel mee moet leren leven en dat valt niet mee.
Uitzonderingen bevestigen natuurlijk de regel.

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-10 18:37

LDRD schreef:
Ik heb in mijn werk regelmatig met dystrofie te maken. Helaas heb ik tot nu toe nog geen één succesverhaal gezien ;( . Het is echt iets waar je in de regel mee moet leren leven en dat valt niet mee.
Uitzonderingen bevestigen natuurlijk de regel.

Mag ik vragen wat voor werk je doet? Ts heb je revalidatie therapie gehad? Zou dat eens proberen, hun kunnen je ook helpen met eventuele braces (al geven ze die niet graag). Heb jij ook een dwangstand?
Mijn hand zoals die nu staat. Hij knikt naar achter en naar beneden.
Afbeelding

Mijn brace voor de dwangstand proberen te veranderen.
Afbeelding

LDRD

Berichten: 10011
Geregistreerd: 04-02-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-10 18:46

chocobroodje schreef:
Mag ik vragen wat voor werk je doet?


Daar kan ik helaas geen antwoord op geven :o .

tallechie

Berichten: 2177
Geregistreerd: 24-08-07
Woonplaats: Nieuw Roden

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-10 18:57

Ik heb ook dystrofie. In mijn linker been en voornamelijk enkel. Dit is gekomen omdat ik mijn enkelbanden gescheurd heb in 2005.

Ik kan wel gewoon lopen en heb er ook niet dagelijks pijn aan. Mijn enkel knakt wel meerdere keren per dag. Vrijdag ben ik er door heen gegaan en heb afgelopen weekend dus ook weer op krukken gelopen. Zodra ik door mijn enkel ga is de pijn een keer zo erg als eerder, de eerste dag is het ergst, en wordt steeds minder. Ik slik diclofenac als ik er last van heb. Met paardrijden heb ik mijn ene beugel dus ook twee gaten langer omdat ik anders te veel druk op mijn voet zet.

Ik kan ook geen schoenen met stalen neus aan.

Ik ben ook behandeld in het ziekenhuis in hoogeveen.Ik moest eerst om een dag naar ergo therapie om mijn voet goed neer te zetten. Daarna 1 x in de week. De eerste 1,5 jaar dus vaak in het ziekenhuis geweest. Nu hoef ik niet weer heen.

Ik merk er nu weinig van, alleen als ik mijn enkel weer zeer doe.

roxiie

Berichten: 7969
Geregistreerd: 22-09-05

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-10 19:13

@ Aikon; Ik loop "gewoon" * soms met wat hulp van krukken* . Ik heb na het ongeluk wel een tijdje in een rolstoel gezeten en daarna heel lang op krukken. Maar ik kan echt niet stil zitten.
Ondanks dat ik alle dagen veel pijn heb, doe ik nog steeds zo veel mogelijk dingen.
Helaas kan ik niet meer hardlopen, lange stukken wandelen, snowboarden etc.
Maar ik denk maar zo; het leven is kort, als ik stil zit doet t ook pijn. Dus ik ga mijn leven niet nog verder "verzieken" ( door niks meer te doen..) dan dat m'n been/voet al doet..

Ik heb overigens ook accupentuur behandelingen gehad, het heeft bij mij helaas niet geholpen...
En een brace heeft 't bij mij alleen nog maar erger gemaakt.

Siggy

Berichten: 1730
Geregistreerd: 09-08-01
Woonplaats: de Eifel in Duitsland

Link naar dit bericht Geplaatst: 15-02-10 19:17

Mijn moeder heeft een zeer ernstige vorm van dystrofie in haar voet, een jaar of 12 -13 geleden gevallen bij het skieen en haar kniebanden gescheurd. Dystrofie in haar enkel als gevolg. Huid is paars, ribbelig, ze kan geen warmte of kou verdragen, een sok of slofje aan haar voet is al teveel. Ze heeft enorm veel pijn, altijd... Ze moet heel goed oppassen dat ze geen wondje aan haar voet krijgt, want die genezen niet meer. Elke prikkel van buitenaf (maar ook psychische prikkels) verergeren de symptomen.

Ze is de hele medische molen doorgeweest, maar alles zonder resultaat. Er is niets aan te doen en ze zal er mee moeten leven. Ze heeft een soort kastje in haar rug ingebouwd gekregen, waarmee ze via een afstandsbediening de zenuwen vanuit haar rug kan prikkelen, wat een beetje pijnstilling geeft (een soort TENS-therapie van binnenuit), verder weet ik veel hoeveel medicijnen geprobeerd, verslaafd geweest aan de morfine, omdat er gewoon steeds meer nodig was. Een tijd opgenomen geweest om te leren omgaan met de pijn.

Nu is de medische hulp eigelijk vnl gericht op het zo 'aangenaam' mogelijk houden, fysiotherapie voor rug en schouders, die ze te zwaar belast door het krukkenlopen en rolstoel gebruik, aanpassingen aan het huis, scootmobiel zodat ze enigszins onafhankelijk kan blijven, speciaal matras, enz, enz.

Helaas geen echt positief verhaal dus voor jou. Ik weet dat sommige vormen van dystofien wel kunnen genezen of verbeteren, ook na jaren nog. Ik hoop van harte dat je bij die groep hoort...

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-10 15:02

Siggy veel strekte met je moeder, ze heeft het echt niet getroffen zeg. :(:) Ik merkte ook al dat wondjes slecht genezen, en heb het meerdere malen gemeld. Ze hebben er niks mee gedaan, helaas. Kreeg ik te horen dat ik vaker me hand moet gaan wassen. ;( Op een plek komt steeds een soort exceem, heb ik mijn hele leven al, weer terug. De huid is daar ook dun. Kou en warmte is bij mij ook een probleem, in de zomer moet ik bij erg warm weer mijn hand koelen, anders staat ie strak gespannen van de druk, vocht. En in de winter dik inpakken vanwege de kou.

Chokobroodje ik heb fysio, ergo, pijn bestrijding en revalidatie gehad + lymfdrainage omdat ik vocht vast hield. Met de ergo had ik een week planning gemaakt voor mijn huishouden wat achteraf dus nog te zwaar is. Ik heb momenteel veel stress en spanning, dat maakt het er ook niet beter op.
Mijn hand maakt steeds vaker een vuist en buigt naar binnen. De boven kant van mijn hand doet haast niks meer, strekken is verleden tijd ondanks de oefeningen en zo. Buigen kan nog. En dat is ook het enigste en zeer pijnlijk. Kan hem dan niet ontspannen. Moet echt mijn vingers los trekken en met kracht strekken. Met de andere hand dus. Na een paar minuten gaat ie dan wel ontspannen.

Roxiie ik kan ook niet stil zitten en wil verder gaan met mijn leven. Is momenteel erg moeilijk. Net als jij heb ik een aantal hobby's opzij moeten zetten die ik nooit meer kan doen. Ook op dat gebied leef ik met je mee.

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-10 15:22

Ik kan enkel mijn vingers nog bewegen de rest zit vast. Ben afgekeurd door het UWV, maar ik blijf gelukkig wel vrolijk :). Ben ook geen type om bij de pakken neer te gaan zitten.
De macedonische manier geloof ik niet zo in, hoewel ze dat bij mij ook hebben geprobeerd. Buiten een intens helse pijn levert het weinig op. Tsja het blijft vreselijk moeilijk soms. Wat is wel goed wat niet. Veel artsen spreken elkaar en zichzelf vaak tegen. Ik volg mijn eigen gevoel erin, zo weiger ik onder narcosse door te buigen bv. Dat gaat enorm tegen mijn gevoel in, daarbij zijn de meningen verdeeld erover.

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-10 15:49

Dat tegen spreken ken ik maar al te goed. Ik krijg nog een keuring door het UWV, waneer is nog niet bekent. Iig tussen april en juli. Vreet me nu al op door de zenuwen. Ik wil graag weer wat doen maar geen 40 uur per week, voor vrijwillergers werk willen ze me zelfs niet. Krijg vaak te horen, dat kan je niet, ze moeten eens weten wat ik allemaal met een hand heb leren doen. De kleur is ook vaak een probleem, niet voor mij, voor anderen. Heb al de vraag gehad, in een winkel, of mijn hand soms aan het afstreffen was. Oke hij was mooi diep paars van kleur, maar afstreffen nee.

Snovje
Berichten: 800
Geregistreerd: 20-02-06
Woonplaats: Veldhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-10 15:57

Hai,

Hiero heb je ook een dystrofie patient. Gelukkig behoort het bij mij nu tot het verleden. Maar ik heb 1 jaar niet meer kunnen lopen vanwege de dystrofie. Vervolgens nog 3 jaar gesukkeld met wel en niet kunnen lopen. Heel herkenbaar. Ik weet wel dat er iets tegen te doen is maar dat je er dan ook op tijd moet bij zijn. Ik heb hydrotherapie gehad, fysio, ergo, bindweefsel massage in een week, tijdelijke blokkade van een aantal zenuwen laten doen in rug tbv van de pijn in nijmegen. Bij specialist geweest dokter gorrus (als ik de naam goed schrijf), heel veel medicatie gehad en vervolgens drie kwart jaar in revalidatiecentrum gezeten in nijmegen. Ik ben er nu groten deels van af (10 jaar verder). Heb nu en dan wel even last maar weet er goed mee om te gaan en afkloppen geen terugslagen meer gehad.

Het is misschien wel even schrikken voor je als je dit leest en ik wil je niet bamg maken, maar wil je er op attenderen dat je je niet aanstelt en dat je er vlug bij moet zijn voordat het te laat is. Daarbij komt nog dat er nog steeds niet veel over bekend is en iedereen het denkt beter te weten. Hierboven kort mijn verhaal. Zover ik weet zitten de specialisten over dystrofie in Nijmegen. Mocht je nog vragen hebben, meer willen weten, iets van je afschrijven of noem maar op mijn pb staat altijd open.

Snovje


O,ja een hele belangrijke tip voor dystrofie. Ga niet stil zitten maar beweeg het zover je hetzelf kan volhouden. Ga niet over je pijngrens heen maar probeer dagelijks toch wat te bewegen. Dit bevordert de doorbloeding na oa je zenuwen!!

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-10 16:01

aikon schreef:
Dat tegen spreken ken ik maar al te goed. Ik krijg nog een keuring door het UWV, waneer is nog niet bekent. Iig tussen april en juli. Vreet me nu al op door de zenuwen. Ik wil graag weer wat doen maar geen 40 uur per week, voor vrijwillergers werk willen ze me zelfs niet. Krijg vaak te horen, dat kan je niet, ze moeten eens weten wat ik allemaal met een hand heb leren doen. De kleur is ook vaak een probleem, niet voor mij, voor anderen. Heb al de vraag gehad, in een winkel, of mijn hand soms aan het afstreffen was. Oke hij was mooi diep paars van kleur, maar afstreffen nee.

Vrijwilligerswerk doen ze niet zo moeilijk meestal, ligt er alleen aan waar. Ik heb ook al de raarste vragen gehad over mijn hand, gelukkig is het overmatig haargroei weer weg, ik was net een weerwolf :') Ik laat het allemaal over me heen komen, voor de UWV arts was het vrij duidelijk de hand is verlamd en staat in een pijnlijke dwangstand. Hoe het verder gaat dat hoor ik nog wel, maak je maar niet te druk dat komt wel goed.

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 16-02-10 16:52

Snovje de pest is dat de pijn er altijd is, en bij een beetje bewegen (wat spoardies lukt) velemale meer. Ik neem 3x daags tramadol en nog komt de pijn er met schuiten dwars door heen. Ik kan morfiene krijgen als ik wil, maaaar dat wil ik niet. Ik blijf i-net afstruinen op zoek naar behandel methodes, en zeur flink bij ha. Haalt alleen niks uit. Van de revalidatie arts hoef ik ook niks meer te verwachten. Vind dat ik me aan stel. Veel wandelen heeft wel enigsinds een positief effect op mijn pols/hand. Dat doe ik dus wel veel.

Ik hoop dat het ooit nog weer (redelijk) goed komt. Dit is niks.

Xivura
Berichten: 6414
Geregistreerd: 30-08-08

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-10 16:54

Zelf heb ik postraumatische distrofie aan mijn voet gehad.
Dit omdat ik ook een ongeluk heb gehad, en me voet op een gegeven moment niet meer kon bewegen.

Moest door me pijngrens heen, en ja ..... dat doet echt ONZETTEND veel pijn.
Maar toch is het goed gekomen. Zo niet zou ik levenslang in een rolstoel zitten ..

appiesjappie
Berichten: 5699
Geregistreerd: 19-12-04

Link naar dit bericht Geplaatst: 16-02-10 21:14

aikon schreef:
Hebben ze van het bethesda ziekenhuis die behandeling op hun site staan? Ben wel nieuwschierig. Deze pijn is niet fijn. Al kom ik daar eerst maar van af.

nee daar staat verder niets op volgens mij maar ik zal mn moeder eens naar telefoonnummers en adressen vragenn.
Ik eb in ieder geval deze site nog wel voor je

http://www.bethesda.nl/nl/hoofdmenu/pat ... rofie-cprs

http://www.medischforum.nl/onderwerp/534

Daar staan een heleboel dingen op over de behandeling en de namen van de artsen als je meer wilt weten kan je me altijd pben en zal ik jeeen emailadres geven van mn moeder of de artsen.

Groetjes

Snovje
Berichten: 800
Geregistreerd: 20-02-06
Woonplaats: Veldhoven

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-10 10:14

aikon schreef:
Snovje de pest is dat de pijn er altijd is, en bij een beetje bewegen (wat spoardies lukt) velemale meer. Ik neem 3x daags tramadol en nog komt de pijn er met schuiten dwars door heen. Ik kan morfiene krijgen als ik wil, maaaar dat wil ik niet. Ik blijf i-net afstruinen op zoek naar behandel methodes, en zeur flink bij ha. Haalt alleen niks uit. Van de revalidatie arts hoef ik ook niks meer te verwachten. Vind dat ik me aan stel. Veel wandelen heeft wel enigsinds een positief effect op mijn pols/hand. Dat doe ik dus wel veel.

Ik hoop dat het ooit nog weer (redelijk) goed komt. Dit is niks.



Dat is idd heel vervelend...kl*te zeg maar. Je hoeft idd niet veel van andere te verwachten zoals huisarts ed. Ik heb zelf ook veel uitgezocht en onderzocht en zelf second opions aangevraagd en zelf met andere ziekenhuizen gebeld.Bij mij deed ook elke beweging pijn, maar toch heb ik elke dag iets bewogen en na maanden zag je dat het steeds beterder ging. Vooral in water ging het iets gemakkelijker. Bij mij is het voor een heeeel groot deel goed gekomen. Ik weet dat je van je revalidatiearts echt niet meer hoeft te verwachten. Wel zou ik je adviseren om contact op te nemen met professor gores in het academisch ziekenhuis in nijmegen en of in eindhoven. Daar ben ik nl uiteindelijk wel serieus genomen en zij hebben me verder geholpen. Het is een lange pijnlijke weg en zoektocht maar de aanhouder wint.


heel veel sterkte en succes

aikon

Berichten: 3771
Geregistreerd: 11-12-09
Woonplaats: Bijna in drenthe

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst door de TopicStarter : 17-02-10 12:02

@ sannee. Ik ben meermalen veel te ver door mijn pijngrens gegaan, zover dat ik kotsmisselijk van de pijn werd, net niet overgeven. Fysio heeft toen gezegt te stoppen. Mijn pijngrens is al veel te hoog en ik ga ook te lang door. Mijn fysio kent me en weet hoe ik oefen, en dat het effect averechts is van wat het zou moeten zijn.

@ appiesjappie. Ik ga de sites door spitten, bedankt.

@ snovje. Nijmegen en eindhoven zijn erg ver bij mij vandaan, helaas. Ik woon in friesland. Maar toch bedankt voor het advies, misschien kunnen zij telefonische wat voor mij betekenen.

chocobroodje

Berichten: 15422
Geregistreerd: 31-12-08
Woonplaats: Beek

Re: Ik heb dystrofie, wie nog meer?

Link naar dit bericht Geplaatst: 17-02-10 13:57

Aikon heb jij nou ook een dwangstand in je hand?
Mijn nieuwste brace komt van dynasplint ( www.dynasplint.nl ) deze zou heel langzaam de hand weer recht moeten gaan zetten, wellicht is dat ook nog een optie? 1 nadeel de splint MOET door een revalidatiearts worden voorgeschreven anders krijg je hem niet vergoed (en ze zijn duur :o) Ben er nu een antal weken mee bezigen, ben er alleen nog niet uit of het voor mij goed werkt, aangezien mijn hand steeds binnen 1 minuut terug springt in zijn dwangstand. Ik krijg trouwens ook tramadol, heb je de retard versie? Die verdeelt het beter over de dag en hoef je ze nog maar 2x per dag te nemen :j