Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-10 19:52

GEN onderzoek

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-10 19:52

Wie heeft er een gen onderzoek voor de ziekte K...... gedaan? en hoe hebben jullie die keuze gemaakt om het te doen?

mijn moeder heeft vandaag te horen gekregen dat ze voor de 2de keer borstk heeft en aangezien het bij ons van 2 kanten uit de fam komt zou ik graag meer willen weten over jullie ervaring hiermee

**Geplaatst**: 05-01-10 20:00

Geplaatst: 05-01-10 20:00

Ik heb hier zelf gelukkig geen ervaring mee. Maar ik heb wel eens gehoord (van mijn schoonzus) dat mensen die een dergelijk onderzoek laten doen voor welke aandoening ook, dat die later als ze het een of ander willen kopen of zich willen verzekeren dat niemand ze dan wil hebben. Alleen om het feit dat ze een 'afwijkend gen' hebben. Er zitten dus haken en ogen aan zo'n onderzoek. Het is alleen niet eens zeker of ze de ziekte ook zullen krijgen maar je krijgt wel een stempel.

**Geplaatst**: 05-01-10 20:03

Geplaatst: 05-01-10 20:03

Als je moeder erfelijk borstkanker heeft (dat moet dan bij haar aangetoond worden) laat je dan in hemelsnaam ook testen. Heb je het gen niet, dan hoef je niet bij iedere knobbel in paniek te schieten, heb je het wel, dan kom je in een protocol van regelmatige controles en foto's, zodat eventuele kanker vroeg kan worden opgespoord en behandeld. Vroege behandeling is zeer succesvol, je kop in het zand steken als je het gen hebt staat gelijk aan een vroege begrafenis. Your choice...

Verzekeringen hebben er niets mee te maken. Je hoeft niemand te vertellen of je een bepaald gen hebt of niet.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-10 20:08

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-10 20:08

er is mij verteld vandaag dat als ik het gen mocht hebben dat de kans bijna 100%is dat ik of borst of eierstok K krijg..als ik me laat testen dan wordt er bij mn moeder me zus en me tante van mn vaders kant gekeken...vind dit zo een moeilijke keuze..want wil je de rest van je leven doorlopen met het idee van ik krijg het of wil je juist niks weten!

**Geplaatst**: 05-01-10 20:23

Geplaatst: 05-01-10 20:23

Als kanker een ongeneeslijke ziekte was waaraan je zeker zou sterven, zoals ze je bv zouden vertellen dat je van vandaag op morgen een dodelijke hartaanval zou kunnen krijgen, dan zou ik je in die redenering volgen. Wat je niet weet, belemmert je niet.

Maar je hebt wel degelijk kans op herstel bij kanker, mits je er op tijd bij bent. Wanneer de uitslag slecht is, wordt je heel goed in de gaten gehouden en wéét je zelf ook dat je elke verandering serieus moet nemen. En daardoor maak je grote kans dat je er op tijd bij gaat zijn om maatregelen te treffen en zo kan je een veel zwaardere ziekteperiode wel eens bespaard worden.

Als je besluit niets te doen, besef dan dat je het evengoed kunt hebben en dat je dan misschien wel veel te laat gaat zijn met het opmerken. Je zou het letterlijk met je leven kunnen bekopen wanneer je besluit je kop in het zand te steken. Het is niet zo dat je opeens niet meer ziek kan worden wanneer je niet weet dat je draagt, je verhoogt alleen je risico op overlijden.

Sterkte ermee wel, ik hoop voor je dat jij ervan gespaard mag zijn.

**Geplaatst**: 05-01-10 20:32

Re: GEN onderzoek

Geplaatst: 05-01-10 20:32

Ik ben in het verleden getest op kanker (Li-Fraumeni) en daaruit bleek dat ik een genafwijking heb.
Dit heeft nooit problemen opgeleverd met de verzekering oid.

Wel moet ik 3 á 4 keer per jaar naar het ziekenhuis voor controle, maar das vnl omdat ik exkankerpatient ben, icm de genafwijking, erfelijke borstkanker en HPV heb.

**Geplaatst**: 05-01-10 20:47

Geplaatst: 05-01-10 20:47

Ik vind het heel moeilijk, je hoort wel vaker dat mensen die weten dat ze zijn voorbelast, hele drastische maatregelen nemen om te voorkomen dat ze borstkanker krijgen, tot het uit voorzorg laten amputeren van borsten en verwijderen van eierstokken aan toe.

Iedereen reageert anders in een dergelijke situatie. Mocht je willen testen en laten testen en wel drager zijn, je kunt psychologische hulp krijgen.

**Geplaatst**: 05-01-10 22:25

Re: GEN onderzoek

Geplaatst: 05-01-10 22:25

Ik ga het binnenkort laten doen.
Mij is verteld dat als ik het gen zou hebben dat je 80% zeker bent dat je borst of eierstokkanker krijgt.

**Geplaatst door de TopicStarter** : 05-01-10 22:46

Re: GEN onderzoek

Geplaatst door de TopicStarter : 05-01-10 22:46

@kavama

en mocht je het gen hebben ga je dan uit voorzorg je laten helpen aan je borsten/eierstokken? want die vraagt dwaalt maar door mn hoofd!

**Geplaatst**: 05-01-10 22:58

Re: GEN onderzoek

Geplaatst: 05-01-10 22:58

Misschien moet je eens contact zoeken met deze TS:

[MW] preventieve borstamputatie

Ik denk dat zij als geen ander weet hoe jij je voelt.

**Geplaatst**: 05-01-10 23:32

Re: GEN onderzoek

Geplaatst: 05-01-10 23:32

Ik heb er nog geen ervaring mee, maar ga as donderdag de molen in voor het onderzoek. Is niet zomaar een beslissing maar wel een waar ik voor 100% achter sta. Niet dat dat het makkelijker of minder spannend maakt. Maar ben de ziekte graag een stapje voor nu ik de mogelijkheid heb.