Bokt.nl

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-09 13:51

Meer mensen met Netelroos/Urticaria?

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-09 13:51

Sinds mijn 16e ongeveer (ik ben nu 22, dus ruim 6 jaar) heb ik de huidaandoening Netelroos, oftewel Urticaria gekregen. Niet te verwarren met Gordelroos trouwens! Bij mij is het inmiddels 'chronisch' zoals ze dat noemen, ik ben er sindsdien niet meer vanaf gekomen en slik sindsdien dus ook altijd medicijnen.
Ik begon met Aerius, en kreeg steeds zwaarder voorgeschreven omdat het maar niet goed werkte. Ondertussen ook nog een allergietest gehad, maar daar kwam behalve nikkel (dat wist ik al) verder niets uit.
Nadat bleek dat Aerius voor mij niet werkte, ben ik overgestapt naar Telfast, eerst een minder zware en uiteindelijk naar de Telfast 180 mg.
Daar mocht ik 1 a 2 tabletten per dag van slikken, mijn dermatoloog zei echter dat als ik meer last had, dat ik dan wel wat meer mocht slikken. Uiteindelijk had ik 4 tot 6 tabletten per dag nodig om redelijk jeuk- en brandvrij de dag door te komen.
Toen mijn huisarts dit hoorde schrok hij toch wel even, en is hij op onderzoek uitgegaan. Hij heeft mij toen direct andere medicijnen voorgeschreven, want wat bleek: Telfast is afgeleid van een vroeger medicijn dat nu niet meer op de markt wordt gebracht, omdat dat vroegere medicijn als bijwerking acuut hartfalen had. Dat is niet niks nee, en Telfast is hier dus van afgeleid, tot 3 tabletten per dag zou veilig zijn getest, maar als men een hogere dosis ging slikken, was het niet zeker of de kans op acuut hartfalen nog steeds 0,0 was.

Uiteindelijk is mij dus Hydroxyzine 25 mg. voorgeschreven, 1 tot 2 tabletten per nacht. Ik slik ze dus ook alleen 's avonds aangezien dit medicijn voorzien is van een gele sticker, en men dus moet oppassen met alcohol. Tevens kán het de rijvaardigheid en het reactievermogen beinvloeden. Als ik echt heel erg last heb slik ik soms 3 tot 4 tabletten per nacht.
De Telfast 180 mg. heb ik nog wel steeds er bij als 'dagmedicijn'; mocht ik overdag nog last hebben dan slik ik er daar 1 of 2 van bij.
Zowel Aerius, Telfast alsook Hydroxyzine behoren allen tot medicijnen die vallen onder de algemene groep 'antihystaminica'.

Maar ik vroeg mij af, aangezien ik eigenlijk nooit iemand heb gesproken die net als mij Netelroos/Urticaria heeft, en dan ook nog chronisch, of er nog meer bokkers zijn met deze vervelende huidaandoening?
Gelukkig is het niets vergeleken met psoriases, maar het jeuken en branden is wel heel erg vervelend en ik kan me er eigenlijk niet zo goed bij neer leggen dat ik misschien mijn hele leven medicijnen zal moeten slikken en bovendien dan nog steeds met die jeuk zal zitten. Scheren van benen, oksels en bikini-lijn is al een hele opgave, dat gaat altijd irriteren door het drukkende en schrapende van het mesje. Ik heb zo'n dure lady-shave van mijn moeder ooit gekregen, maar dat blijkt nog meer irritatie te geven.
Ook ben ik dol op wollen truien, maar hoe grover de wol is hoe eerder ik er eerst een shirtje met lange mouwen en kol onder moet dragen...

Volgens mijn dermatoloog, waar ik trouwens allang ben uitbehandeld, kan het voor altijd blijven maar kan het ook ineens weg gaan. Erg vaag vooruitzicht dus.
Het leek mijn huisarts wel een goed idee om bij een dermatoloog die echt gespecialiseerd is in Urticaria (is echt zijn 'hobby-gebied' zeg maar) voor een second opinion te gaan, omdat zowel mijn huisarts als mijn dermatoloog eigenlijk voor mij niets meer kunnen betekenen.

Ik ben uitermate benieuwd naar jullie ervaringen, misschien hebben mensen nog tips? En als jullie medicijnen slikken, wat slikken jullie dan en in welke hoeveelheid?

**Geplaatst**: 07-12-09 14:04

Geplaatst: 07-12-09 14:04

Ik heb alleen last van urticaria als ik met bepaalde stoffen in aanraking ben geweest.
Is er bij jou geen (allergische) oorzaak gevonden?

Ik heb o.a. daarvoor al een hoop verschillende medicijnen gebruikt.
Terfenadine hielp het beste, maar dat is dus uit de handel. Telfast deed ik niets op.
Ik gebruik nu levoceterizine/Xyzal, dat helpt wel iets.
Atarax heb ik ook gehad, maar daar wordt ik zo stoned van. Ik heb het 1x overdag gebruikt en dat was niet zo'n succes. Gebruik het dus nu alleen voor de nacht, en alleen als de jeuk echt niet meer te houden is.

Synthetische kleding kan ik niet dragen. Wol moet ik ook voorzichtig mee zijn.
Dus dan blijft er alleen (zacht) katoen over. Saai, maar het helpt wel.

Heb jij ook reacties in je mond?

**Geplaatst door de TopicStarter** : 07-12-09 18:05

Geplaatst door de TopicStarter : 07-12-09 18:05

superlotje schreef:
Ik heb alleen last van urticaria als ik met bepaalde stoffen in aanraking ben geweest.
Is er bij jou geen (allergische) oorzaak gevonden?

Ik heb o.a. daarvoor al een hoop verschillende medicijnen gebruikt.
Terfenadine hielp het beste, maar dat is dus uit de handel. Telfast deed ik niets op.
Ik gebruik nu levoceterizine/Xyzal, dat helpt wel iets.
Atarax heb ik ook gehad, maar daar wordt ik zo stoned van. Ik heb het 1x overdag gebruikt en dat was niet zo'n succes. Gebruik het dus nu alleen voor de nacht, en alleen als de jeuk echt niet meer te houden is.

Synthetische kleding kan ik niet dragen. Wol moet ik ook voorzichtig mee zijn.
Dus dan blijft er alleen (zacht) katoen over. Saai, maar het helpt wel.

Heb jij ook reacties in je mond?

Hmm, Terfenadine en Xyzal ken ik niet, ook antihystaminica?
Ik heb er altijd last van, heeft bij mij (helaas) niets te maken met bepaalde stoffen, uit de allergie-test kwam verder inderdaad niets, was zowel met prikken als met pleisters.
Maakt ook niet uit wat ik draag; katoen, satijn, synthetisch, het ene moment gaat alles prima en dan krijg ik ineens jeuk.
Bij mij wordt het echter vooral opgewekt door druk en/of wrijving; schaaf ik mij aan een muur bijv. dan krijg ik niet alleen een schaafwondje, maar reageert de huid er om heen ook omdat er dus wrijving is ontstaan.

Ook douchen is echt een drama; of ik de straal nou hard of zacht zet, de 'wrijving' van de stralen op mijn huid veroorzaakt erge jeuk; ik heb dan ook vaak de krassen op mijn heupen staan omdat de jeuk dan echt niet te houden is. Ook als ik s' avonds naar bed ga en mijn bh uit doe, moet het even gekrabd worden omdat het zo jeukt...

Ook volgens de artsen was er verder geen aanwijsbare oorzaak te vinden, behalve dat ik extra reageer op druk en wrijving op mijn huid....
Hoe lang heb jij er al last van dan? Het schijnt dat, ookal heb je het járen gehad, het ook ineens over kan zijn....

**Geplaatst**: 07-12-09 19:56

Geplaatst: 07-12-09 19:56

Ik heb er vanaf mijn 14e last van gehad. Ook zonder aanwijsbare reden. Bij een allergietest vonden ze alleen hooikoorts.
Op de gekste momenten kwam het opzetten ongeveer 1 keer per 2 weken. Vaak na inspanning (sporten zweten) en bij stress en als mijn weerstand laag was. Als ik verkouden was ofzo dan kreeg ik de netelroos er altijd bij.
Ik had er ook nog het oedeem van quincke bij en hele zware bulten over mijn hoofd. Ik kon alleen maar dagen heel stil liggen en verging van de pijn en de jeuk. Het was echt een ramp. Achteraf blijkt dat oedeem nog heel gevaarlijk te zijn ook. Wisten we toen helemaal niet.
Pas na 5 jaar konden ze me in het ziekenhuis te vertellen wat ik had. De huisarts heeft het al die jaren niet goed gediagnosticeerd en ik heb al die jaren ermee rondgelopen zonder te weten wat het was. Kan er nog kwaad om worden. Ben gelijk naar een andere huisarts gegaan daarna.

In het ziekenhuis gaven ze me Terfenadine, dat hielp gelijk. Wat een opluchting was dat na al die jaren.

Vanaf mijn 18e kreeg ik het steeds minder vaak (1 keer per paar maanden, toen 1 keer per half jaar enz.). Sinds mijn 25e ongeveer heb ik het nooit meer gehad.

Ben nog heel lang bang geweest dat het terug zou komen maar ik ben nu 34 en heb het dus al 9 jaar niet meer gehad terwijl ik het echt in ernstige mate had, hoewel gelukkig niet chronisch.

Gek hè. Maar je kan er dus overheen groeien. Misschien kwam het door hormonen van de puberteit. Ik weet het niet.

Hoop voor jou dat je er ook op een dag gewoon vanaf bent. Het kan dus!

**Geplaatst**: 07-12-09 22:28

Re: Meer mensen met Netelroos/Urticaria?

Geplaatst: 07-12-09 22:28

Crista @ [MW] Wie ook Netelroos/ urticaria (chronisch of niet)

[MW] Wie ook Netelroos/ urticaria (chronisch of niet)

[MW] Allergische reactie, overal galbultjes. Help!

**Geplaatst**: 07-12-09 22:32

Re: Meer mensen met Netelroos/Urticaria?

Geplaatst: 07-12-09 22:32

Ik heb ook netelroos gehad, en bij mij is dit inderdaad ineens verdwenen. Al krijg ik bij het lezen van dit topic ook weer overal jeuk

**Geplaatst**: 29-12-09 12:06

Geplaatst: 29-12-09 12:06

Ik weet dat dit al een ouder topic is maar wilde toch reageren....

Ook ik heb last van Urticaria, wel niet zo erg als de TS maar toch....

Ik krijg op de meest overwachte momenten een aaval, deze aanvallen verlopen eigenlijk altijd hetzelfde afgezien van het feit dat het de ene keer heftiger is als de andere keer....

Ik begin rode vlekken en bulten in mijn gezicht te krijgen, deze breidden zich uit naar mijn armen en benen en eigenlijk naar overal waar ik krabbel omdat ik over mijn hele lijf jeuk heb. (als ik niet krabbel lbijven de bulten meestal zo goed als weg, de jeuk krijg ik wel)
Vervolgens zit ik helemaal onder de bulten en beginnen mijn voeten pijn te doen. Zo veel pijn dat ik op een gegeven momenten neit meer kan staan/lopen, het gevoel dat er hele grote blaren onder mijn voeten zitten! Mijn vingers gaan tintelen en ik krijg het benauwd (de ene keer maar een klein beetje maar heb het ook 1 keer zo erg gehad dat ze bijna een ambulance voor me hebben gebeld).

Vervolgens gaan de bulten weg (tenzij ik blijf krabben óf in aanraking kom met water, want dat worden ze erger en erger) en begin in te rillen, al is het 30 graden, ik heb het dan ijs en ijs koud! Door al dat rillen heb ik ook meestal de 2 tot 3 dagen erna vreselijke spierpijn....

Na het rillen zak alles heel langzaam weg en meestal een uurtje of 3 na de eerste verschijnselen van mijn aaval zijn alle zichtbare verschijnselen weg. Wel voel ik het nog een dag of 3 aan mijn spierpijn en pijn aan mijn voeten.

De eerste paar keer toen ik het had ben ik naar de eerste hulp gegaan (was steeds in de avond) maar als ik aan de beurt was was alles al weg....Uiteindelijk bij de huisarts beland en die kon niks voor mij doen... Wilde me niet doorsturen voor een allergietest (want het kon volgens hem wel ALLES zijn...de sukkel...) en wilde mij ook niet naar een dermatoloog doorsturen....

Heb wel Xyzal gekregen om de allergische reactie tegen te gaan....
Heb ook een adrenaline pen gekregen voor als ik té benauwd wordt en bang ben dat ik echt geen lucht meer krijg, heb 1x op het punt gestaan die te gebruiken, maar niet gedaan....

Omdat mijn huisarts mij steeds zo makkelijk afscheepte ben ik zelf gaan zoeken en kwam zo op Urticaria terrecht....Ik denk zelf dat ik aanvallen krijg wanneer ik mij erg druk maak, bewust of onbewust,, adrenaline produceer dus, en als ik mijn warmte niet kwijt kan. Daarom trek ik ook altijd direct iets uit als ik ook maar denk dat ik het warm heb. Desondanks kan ik de aanvallen neit altijd voorkomen....
Soms heb ik weken geen last en andere keren heb ik soms wel 2x per dag zo'n aanval....

En nog vervelender, de ene keer helpen mijn medicijnen beter als de andere keer....

Bij mij is dus niet officieel vastgesteld dat het urticaria is maar heb ik dit zelf geconstateerd.....

**Geplaatst**: 29-12-09 12:23

Geplaatst: 29-12-09 12:23

Ik heb een aantal keer Netelroos gehad. Ik heb het niet chronisch, maar kan het wel zomaar ineens krijgen. Bij mij ook de eerste keer toen ik 14 was. Kwam door lage weerstand door Ziekte van Pfeiffer. Sindsdien sporadisch. Wanneer ik het vooral heb is als ik buiten in de kou heb gelopen en dan een warme douche neem. Dan krijg ik het vooral op mijn benen. Het worden dikke, warme, grote bulterige plekken en ik word dan gek van de jeuk. Dus voortaan maar eerst goed opwarmen binnen (niet te snel, want dan gaat het ook fout) en dan pas onder de douche. Ik heb het ook een paar keer gehad als mijn weerstand erg laag is. Ik zal dan best wel een allergische reactie hebben op iets, waar ik normaal wel goed tegen kan.

Dit is voor mij wel een nuttig topic, want mijn zusje heeft nu al maanden last van Netelroos en het gaat maar niet weg. Zij heeft ook al een consult bij de dermatoloog gehad en die kan niets vinden. Dus de info hier vind ik wel handig om haar door te geven.

**Geplaatst**: 30-12-09 00:32

Re: Meer mensen met Netelroos/Urticaria?

Geplaatst: 30-12-09 00:32

Hier nog eentje. Ik krijg het ook vaak spontaan. Ik zwem iedere maandag heb er maanden geen last van en opeens gister had ik het weer. Ik heb er afgelopen voorjaar/zomer vrij hevig last van gekregen, iedere morgen halverwege mijn krantenwijk kwamen de bulten al opzetten soms echt hele grote en ik zat ook van top tot teen onder. Smiddags zomaar weer en ook binnen in huis kreeg ik het opeens (dacht eerst zonneallergie of hooikoorts) toen opeens weer over.

Dokter kon niets vinden maar ik vind het wel verontrustend dat het ieder jaar (voorjaar maar dus niet altijd) heviger lijkt te worden. Afgelopen zomer zelfs één dag zo erg gehad dat mijn tong opzwol (vingers en tenen zwollen elke keer op), koude rillingen en diaree snel onder de douche en daarna gaat het altijd weer.

Heel vreemd :S

**Geplaatst**: 30-12-09 13:30

Re: Meer mensen met Netelroos/Urticaria?

Geplaatst: 30-12-09 13:30

@ theeglas, wordt het bij jou niet erger als je gaat douchen? Ik moet dus echt een paar uur uit de buurt van water blijven anders wordt het alleen maar erger en erger....

Moet trouwens ook wel zeggen dat mijn aanvallen met de jaren steeds heftiger worden. Wordt ook steeds vaker benauwd als ik mijn medicijnen te laat neem en heb ook steeds vaker dat ze niet helpen.

**Geplaatst**: 30-12-09 19:14

Re: Meer mensen met Netelroos/Urticaria?

Geplaatst: 30-12-09 19:14

Opgezwollen vingers had ik (bijna) standaard. 1x zelfs opgezwollen hals.. toen snel extra medicijnen gehaald omdat ze bang waren dat het naar binnen zou slaan. Maar dat is niet gebeud gelukkig.

Douchen hielp bij mij altijd wel. Stond er dan ook zo 1,5 uur onder