Geplaatst Ik open dit topic dan toch maar, omdat ik hoop dat er meer mensen zijn hier op bokt die hiermee te maken hebben.
Mijn doel is om ervaringen e.d. te kunnen uitwisselen.
Mensen die dit dus niet hebben of het niet kennen hoeven dus ook niet te reageren, want daar heb ik niets aan.
Hoef namelijk geen medelijden of wat ook.
Mijn verhaal:
Ik heb primair lymfoedeem in mijn beide benen, wat betekent dat ik het al vanaf mijn geboorte heb.
Links heb ik het amper, rechts des te meer.
Mijn broer idem dito. Jarenlang hebben we ermee rond gelopen, omdat artsen toen weinig erover wisten.
Rond mijn puberteit (lees, problemen met benen, omtrent kleding, schoenen etc.) heb ik de boel doorgezet, van arts naar arts.
Uiteindelijk naar ziekenhuis in Drachten gestuurd.
Therapeut gezocht, beginfase (lymfedrainage + zwachtelen) doorstaan. Toen kousen aangemeten.
Er is onderzoek gedaan met van dat vloeistof tussen de tenen ingespoten krijgen.
Blijkt dat mijn broer en ik beide geen lymfklieren hebben in de benen. In de voeten wel, bij enkels stoppen ze, en in de lies beginnen ze weer. Nader onderzoek heeft tot resultaat geleverd dat het inde familie zit, aan mijn vaders kant, en hoogstwaarschijnlijk slaat het telkens een generatie over. Mijn oma had het, mijn vader niet, en wij weer wel.
Onze kinderen krijgen het dus waarschijnlijk niet, maar mijn kleinkinderen weer wel.
Ondanks dat ik blij ben met de behandelingen en de kousen (zwaarste klasse), kamp ik soms nog weleens tegen problemen aan.
Ik hoor graag van meerdere mensen die ook dit hebben, en hoe hun hiermee omgaan.
Overigens trek ik me niets aan van anderen, loop gerust in een rokje o.i.d. maar het mooi vinden
Groetjes Susanne